从开始提出到现在,关于孤独症的迷思不少,误区更多。
外貌无任何缺陷,甚至清秀帅气者也不少,但天然存在的社交障碍,导致很容易被忽略,被无视其存在。
大家都说ASD在快速上升,为什么看不到他们呢?
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从罕见病到流行病?
大量文献显示,ASD患病率在快速上升,特别是近20年来。
1980年以前,孤独症一直被认为是一种罕见疾病。早期Lotter(1966年)发表了关于ASD的第一篇流行病学研究论文,显示当时英国的ASD患病率为4.1 /10000。大部分于1960~1980年进行的研究调查,ASD的患病率为2.0~5. 0 /10000,但在此后关于ASD的研究调查,发病率一直在稳步地上升。美国疾控中心(CDC)监测数据,2004年是1/166(相当于60/10000,或0.6%),到2018年是1/59(相当于170/10000,或1.7%),不到20年,美国CDC报道的ASD患病率增加了近3倍(见下图)。根据2011~2012年的文献研究,当今世界ASD患病率的中位数在62.0~70. 0 /10000,近年较引人注目的是,2011年美国和韩国联合研究小组对韩国55266名7~12岁小学生进行了调查发现,ASD的患病率竟高达2. 64%,这也引起了学术界的震惊,提示ASD可能远比之前想象的更为普遍。
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如何看待ASD患病率快速上升
ASD患病率明显增加,有几种解释是:(1)过去的ASD患病率被低估了;(2)随着人们对ASD认识更加的深入,诊断标准更加完善,ASD更可能被发现;(3)人们更重视、具备相应诊断条件,ASD更容易被发现;(4)随着社会的发现,ASD的风险因素在增加,ASD绝对数确实在上升。这些因素包括各种化学药物使用增加、基因变异风险因素增加、高龄父母增多等等。
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关于我国孤独症的重要事件
1943年,美国精神病学专家肯纳(Kanner)首次报道孤独症,1982年,我国南京脑科医院陶国泰教授首次报告孤独症病例,晚了近40年;1993年,我国出现首家孤独症服务机构;2006年,中国残联把孤独症纳入全国残疾人调查范畴,同年将孤独症列入精神类残疾,标志着孤独症进入官方视野,并享受所有残疾人相关政策;2008年,中国精神残疾人及亲友协会成立孤独症工作委员会,成为全国孤独症群体的代表、维权与服务组织;“十一五“开始,国家将孤独症纳入全国残疾人服务保障计划。
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我国ASD人数推算
我国至今没有进行全国性的流行病调查,也没有全国性的抽样评价数据,部分地区做过不同对象的孤独症抽样调查,刘贤等(2018)对中国儿童孤独症患病率Meta分析,关于孤独症的患病率数据从0.26%,从文献报道的ASD患病率,从0.14%-1.53%之间,目前,国际国内专家比较统一的认识是,孤独症谱系障碍(ASD)患病率为1%,典型孤独症患病率约为0.5%,WHO认可的ASD患病率为1/160(0.625%),男女孩患病率是4-6:1(即男孩患病率是女孩患病率的4-6倍),目前研究发现,孤独症的发生没有人种、民族、地区差别。我国1982年由陶国泰教授首次报道孤独症,也就是说,我国(被确诊的)年龄最大的孤独症人士应该是40岁左右。
所以,我国的ASD人数并以广东为例可以做如下推算:
其它省份或地区,只要有基本人口数据,也可以以此类推。
从数据看,无论是“真”增加,还是“相对”增加,都提示各国要加强儿童预防保健投入,加强媒体宣传和倡导,提升公众对ASD认识的不断提高,这样才能更好地应对ASD带来的各种挑战。
参考文献
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