关于孤独症的家庭需求

对一个自闭症家庭来说，每一个孩子都是一份内心无法割舍的情感。

家长是孤独症事业发展的最强动机群体，当孩子被诊断为孤独症后，家长会面临较大的心理应激反应，经历否认→迷茫→愤怒→内疚→痛苦→逐渐接纳的心路历程。与其他残障患儿的家庭相比，孤独症患儿的家庭存在着更多、更大的危机。这些危机来自于患儿疾病给家长带来的痛苦、自责和对未来的无望，也来自于家长对患儿疾病的无知与无奈。

孤独症群体的康复教育是一项非常专业化的工作，现阶段我国孤独症的教育资源相当匮乏，质和量都远远无法满足现实的需要。机构的服务能力和质量在于其专业化和规范化水平。对于康复机构、学校的专业水平管理态度满意度，家长的反应均不高，当前孤独症服务机构/学校的专业能力、管理水平需要进一步加强和提升。

孤独症康复成本总体较高，缺乏政府和社会支持（现阶段我国相当部分的机构是民办性质，其中又以妈妈型机构为主导，主要依靠收取家长康复训练费来维持生存）。需要政府加大投入力度支持民办机构发展，通过培训师资、购买服务、提供免费或补贴场所等方式，大力支持民办机构提升专业化、规范化水平；中国的民办孤独症服务机构经过近十年的发展，已经具有了一定的基础，政府此时投入，无论从必要性和效益比来说都是最好的时机。

在就业问题方面，当前我国大龄孤独症职业康复和就业支持的薄弱。一方面，孤独症社会功能存在质的缺陷，就业是大龄孤独症接触社会、提升融合程度和社会功能的有效途径；另一方面，孤独症的特征使其存在很大的职业开发前景，加强孤独症职业能力培养和构建支持性就业模式，意义重大而时间紧迫。

立足社区与社区高度融合是孤独症人士安置的主流和趋势，社区的便利性、长期性和包容性可以最大限度减轻家庭的负担。但是目前一半的孩子没有政府补助，社会对孤独症的了解、社区对孤独症的支持有待加强，我国孤独症人士的专业托养机构基本处于空白阶段，所以从数量到品质方面都无法满足家长的需求，导致家长对离家托养认可度低。

有21.2％的家长不愿意为孩子办理残疾证，27.8％的家长不认同把孤独症列为精神类残疾，孤独症孩子购买保险困难重重，社会对精神疾病的误解和误区很多，家长的羞耻感非常普遍...为此政府应该加强宣传，改变理念；解决办证难和政策落实障碍问题。对孤独症进行残疾归类是为了更好地规划和实施相应政策政策的完善和落实可以提升家长的信心。以政府为主导，建立法规，完善政策，发展专业、培训家长、支持机构，构建完善的社会支持体系。

目前家长的需求主要集中在以下几个方面：

孩子的社会保障需求

（1）康复费用纳入医保

（2）孩子能享受低保

（3）希望落实有关残疾人保障措施

近年来，随着国家对残疾人保障的重视，相关政策逐渐增多，但关于孤独症的特惠性政策非常少，孤独症孩子或享受不到或享受不全，或力度不够。如七彩梦项目，在资助金额和年龄划分上都不够或不合理。

社会和社区支持需求

（1）希望得到社会理解与接纳

（2）希望得到社区支持与相关服务

（3）希望孩子有融合的教育和社区环境支持

（4）希望加入家长组织，家长互助支持

（5）希望政府有针对孤独症康复教育的持续性政策

孤独症孩子的康复教育有其特殊性，时间长，对环境要求和专业要求高，应从生命全程理念的视角进行相关孤独症政策的特惠性（专门针对）和普惠性（覆盖整个群体）设计。

孩子职业康复及就业需求

（1）希望孩子得到职业培训和支持性就业

（2）孩子托养安置

（3）希望政府解决孩子的托养安置（大龄孤独症家长对托养的迫切性最强）

康复教育需求

（1）希望孩子就近康复入学

（2）希望对孤独症孩子入学零拒绝

（3）希望参与孩子康复教育计划的制订与监督

目前适龄孤独症儿童入学率为37.5％，家长对康复教育需求强烈，整体满意率和已获得相关服务满意度低。现阶段，孤独症孩子的教育处于脱节状态，入学难、持续教育难成为主流现象。学校缺乏相应的师资力量和资源教室、教育和考试评价制度。为了衔接早期的康复环节，应该充分保证实施融合教育，使孩子能够适龄入学。

心理支持需求

（1）家长希望接受培训，掌握相关康复教育技术

（2）希望有系统性的培训

（3）得到政策/专业/法律法规等资讯

维权需求

（1）希望有反映诉求的渠道

（2）主动反映诉求的家长不多——信息不对称、维权意识弱、主管部门不明确、不愿让单位知道等。

（3）专业培训和获取资讯需求的总体满意率不高，但相较于其他需求满意度又较高。

家庭特殊支持需求

（1）需要专业人员入户指导

（2）喘息日服务

（3）希望政府发放养护费用补贴

（4）孩子在就医和医学检查时，需要有专业支持性服务

（5）在应对突发事件时，希望有专业的指导与支持

孤独症孩子的交流障碍、感知敏感和行为问题，使其就医变得十分困难，孤独症的共病发生率高达80％，其就医行为也较普遍。

一半以上的孤独症家庭父母双方有一方需要放弃工作，家庭收入减少；孤独症孩子的康复教育是一项贯穿终身的长期工程，家庭的经济压力大。

孤独症家庭特殊支持需求没有得到关注和重视,不同年龄段孩子的家长有不同的需求倾向,针对大龄孩子家长需求的社会服务薄弱......

每天每时每刻，面对着自闭症孩子的种种异常和刻板行为，甚至自伤以及伤害他人行为，自闭症患儿的父母，承受了太多压力。如何让孤独症人和他们的家庭享受正常化的生活，这样的命题一直在拷问着社会，更牵动着患儿父母的心。

请让我们一起选择善意，一起拾起迈出第一步的勇气，一起去走进孤独症患者的内心世界，用我们的实际行动，为生民立命，为静语者发声！

参考文献：《中国孤独症家庭需求蓝皮书》