原创 陈薇薇 五彩鹿儿童发展中心
虽然自闭症暂时不能治愈
但调查显示家长和老师的付出会得到显著的回报
成长到青少年时期的自闭症孩子
各方面能力都有了曾经不可想象的提高
而青少年时期更是一段关键期
你的铺垫决定着孩子未来的发展
陈薇薇
美国加州大学圣塔芭芭拉分校特殊教育专业博士
厦门华厦学院兼职教授
五彩鹿研究院副院长和教学部副总监
五彩鹿优秀教师代表
《中国自闭症教育康复行业发展状况报告III》主编
随着过去多少年来自闭症幼儿诊断人数的连续攀升,当下越来越多的自闭症儿童开启了他们的青葱岁月之旅,加入到青少年的行列里去,也为自己的人生迎来了新的曙光。
当然,对于绝大多数儿童而言,自闭症不会因为逐渐年长而消失,而是依然在青少年的个性特点、认知偏好、情绪以及青少年的自我定位中体现出诸多不同寻常的地方。但是,许多父母同时也会惊喜地发现:
孩子爱闹多动、易被激惹的程度不再像幼儿和儿童时期那样让人天天提心吊胆了;刻板重复的行为也有减少;
同时,面临一个新环境,孩子多不再像那时一样表现出极度的不适、大哭大闹;
此外,孩子的生活自理能力也在长期的练习中有了长进。
因此,不论是从旁人眼里、父母眼中、还是孩子自己看来,都已经到了更加深入、更加自主地经历人际关系、体验社会生活的时候了。
当这样的时刻来临时,稍稍松一口气之余,作为儿童的最近照顾者和支持者,我们要想法为孩子的下一步做好充分的铺垫。
在这一时期,伴随着漫长的岁月流逝和密切地照料与干预给孩子带来的成长,青少年期特有的变动与挑战也会不经意的对自闭症少年的状态造成影响,如不注意给予针对性、持续性的支持,极有可能会对将来成人时期的发展造成消极影响。9-18岁这段青少年时期,儿童面临着几项前所未有的困难:
1、约11岁时,青春期的来临,带来身体形态以及生理心理感受上的变化。
有研究者明确提出,养育者需要提前向儿童说明此变化、降低该过程将会带来的不适应感。其他人进一步指出,在内容上,不但需要讲清生理变化,还需让孩子了解与自身生理变化同时出现的社交、情感、安全上的一些问题,制定预案。
除此之外,还有一些肉眼不可见的微妙因素会对青春期自闭症儿童产生影响。有一项观察表明,进入青春期的数年当中,有约30%的自闭症青少年至少是暂时性的出现了功能上的某些退化。到那时,与其悲观失望,不如早有预备,静下心来观察孩子、与孩子建立更好的沟通,有针对性的给他们帮助。
2、迈入青少年期的儿童也刚好进入中学,要面临学业要求和学校日常要求上的巨大改变。
对于一时半刻难以适应中学学业生活的自闭症青少年来讲,课后补习必不可少,然而,此时由于正好处于与家人产生分离念头、追求与他人建立关系、向往独立的时期,加上常常会受限于自闭症所造成的理解表达能力和矛盾解决能力不足,容易与试图帮助他的家长之间发生冲突。
这时,建议把一部分补习和增能的工作交由志愿者、社会工作者、心理咨询师等专业服务人士来做,以规避由此产生的家庭矛盾。
3、青少年时期,也是少年们探索社交世界、频繁体验人际关系的时期。
自闭症在社会性上的核心障碍让青少年比以往更加频繁地承受失败打击。此外,由于执行功能水平的限制,自闭症青少年普遍比较难以特别精致的收拾打扮自己、对于朋友或者恋人所珍视的一些表示关心、挂念、热络的普遍做法也并不一定擅长。
一项研究表明,9-18岁的青少年中,不论其智商高低,其社交回避的行为都在逐年加重。原本兴趣就较为狭窄的孩子,会更加埋头沉迷于个人爱好当中。
这时,考虑如何提升自闭症青少年的社交信心,一方面有力的引导支持、一方面帮助身边人听到他们的声音,是当务之急。同时,在策略上,可以鼓励并且教会他们正确利用自己所擅长、所专注的事物,来为自己赢取有同好的友人。
不论采用何种具体策略,树立哪些具体目标,在我们陪伴自闭症青少年的道路上,我们首先要去接纳他们的个性、想法、快乐、难处。然而在一切之先,我们要期盼他们接纳和理解我们。
专业人员普遍推荐选用以下的方式与自闭症青少年进行交流,以支持他们对日常语言信息的理解:
简化日常语言,突出关键词。
一次只讲一个想法,并且描述事情时按照其一般的发生步骤进行。
语言要直接、具体。
在给与指导时,避免采用提问的方式。
放慢交流节奏。
不要语调太高、声音太大,用正常音量讲话就行。
用正面积极的方式谈论问题。
有时需要闭口不言,给对方留出比较多的时间对你做反应。
为对方提供的选择要非常明确。
给对方提建议时,要避免好几个人七嘴八舌讲话的场面。最好是一个人一个建议,清楚而有序。
针对ASD青少年时期发展状况的研究,目前依然非常有限。宾州州立大学的研究人员曾经在近年提出影响自闭症人士生命全程的“两次冲击”模型。
第一次冲击主要源于生理因素,出现在出生前或之后神经细胞间信号传输的紊乱干扰,导致幼年时神经发展受累;
第二次冲击则发生在青少年期,更多是由社会环境因素激发的,比如说该时期面临的各种压力,结合青春期身体和生理(如荷尔蒙)带来的改变,令之前已经被第一次冲击所弱化的神经通路难承其重,无法顺利实现青少年时期所必需的神经发展。
这样一来,作为一个独立的个人,在青少年时期需要习得和反复锤炼的社会适应性行为也就难以很好建立。而在研究中,这种缺失被发现可以预测长大成人后的适应性行为水准,比如职业胜任力、建立亲密伴侣关系的能力等等。
因此,当孩子快要进入青春期时,不论是从保证ASD青少年的生活质量还是维护他们的神经发展质量出发,我们都需要再次付出特别的努力,用有质量的陪伴,为孩子铺设有质量的人生。
参考文献
美国疾控中心. 青少年与成人中的自闭症谱系障碍.[EB/OL]. (2020)[2020].https://www.cdc.gov/ncbddd/autism/autism-spectrum-disorder-in-teenagers-adults.html
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