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今天是2021年10月25日 星期一

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家庭救助,家园共育,宜童人一直在努力

时间:2020年05月11日 来源:天津市宜童自闭症研究服务中心 作者:天津宜童 标签:自闭症自闭症机构资讯;自闭症融合新闻;自闭症自闭症资讯; 浏览次数:19482次

昨天四月二日是第13个世界自闭症关注日,按照美国疾病控制与预防中心(CDC)公布的发病率推算,中国的自闭症患者超过1000万,其中14岁以下儿童达200万。


自2013年起,每年的世界孤独症日,根据中国的发展现状和需求,结合中国实际,中国精协每年也会发布中国的“世界孤独症日”宣传主题,2020年世界孤独症日的中国宣传主题是:“格外关心格外关注”——推动建立孤独症家庭救助机制。这是基于今年疫情爆发以来产生的社会短板,以及今年我国全面建成小康社会的重大契机,在机制上建立孤独症家庭救助体系,为孤独症人士及其家庭的发展提供保障。


2020年的春节,对每个中国人来讲都是一个艰难的年关。一场猝不及防的新型冠状病毒,打乱了人们的节奏。在铺天盖地的新闻面前,聚焦自闭症幼儿这一特殊群体,我们目睹了一些令人心痛的遗憾,同样也看到了温暖人心的美好。


宜童自成立以来,一直将居家干预支持作为日常工作的重点之一,专业训练、融合训练、居家康复,机构-社会-家庭三方协作打造三维立体康复生态。自闭症家庭救助机制中,良好的居家康复支持和质量是诸多环节的基础一环,也是自闭症幼儿在未来能够发展出无限可能的基石


疫情期间,宜童的孩子们是怎么度过的呢?

为保证自闭症幼儿康复的连续性,宜童启动了“三结合,一适应”网上康复训练服务:理论与实操相结合,整合与专项相结合,家长与孩子相结合”,一切康复训练要适应孩子的发展水平与症状特点。针对在训学员,宜童每天进行一对一专业指导,为幼儿制定个性化居家训练方案,每天提供家长在线答疑服务。此外宜童还通过线上平台专门推出了最新研发成果“语言康复训练”系列公益课程,为家长提供系统且极具实操性的专业化语言训练方案。

从停课开始两个多月过去了,宜童的孩子们不仅没有掉队,还在不同程度上取得了很多令家长充满惊喜的进步呢!


No.1

家长反馈


疫情期间闫娜老师也帮忙制定了适合的居家教学计划,分享了很多家庭小游戏,孩子非常喜欢,为了保证孩子的学习,我们也每天执行老师的学习任务,每天关注群里的问题讲解,不断学习适用的方法,同时戒掉一切电子产品,陪孩子玩各种游戏,买孩子喜欢的零食和玩具放在孩子能看到但是够不到的地方,增加孩子主动语言,带她出去骑自行车锻炼身体,找小朋友分享零食简单互动,做家务时让她帮忙拿东西,尽可能的减少孩子独处的时间,同时锻炼孩子自己如厕,自己穿脱衣服,假期间孩子的主动语言越来越多,理解力也有很大的提升,每天过得很充实!

 

霍浩然老师,每次准时准点的线上视频通话,我们会提前一天把孩子的学习视频发送给老师,让老师能更清晰准确的了解孩子学习情况,找出问题与不足。我们可以向霍老师寻求帮助,交流问题。霍老师每次都特别耐心的为我解答,举例,示范等等。给我教导孩子学习的有效方法。每次老师都会记录好孩子的学习情况,根据数据,老师会增添新的项目内容,提高孩子能力。


通过线上指导,对我和孩子的帮助都特别大,现在孩子每天都会给我不同的惊喜。印象深刻的是,我和孩子之间的对话。我的一句:“宝贝,我爱你”。也会换来他的:“妈妈,我也爱你。”心里十分感动、温暖。


在这个漫长的假期里,孩子的进步像是在超车!假期里的每一天,张妈妈都会给孩子定制属于他自己的学习计划。张妈妈会通过在线视频让孩子读拼音,拼读音节,一个音,一个音的纠正。还有每天班级群里的作业,看图说话,语言理解,专注力的培养,这些对孩子的帮助都特别大!这几天,小区里在外玩耍的孩子渐渐多了起来,几乎每天都有小朋友相约一起玩,我们带着孩子每天坚持,进一步提升孩子的社交能力,每次结束后我都会第一时间跟张妈妈汇报情况,张妈妈在帮我作出分析后,给我出谋划策,然后我转天和孩子一起再约小朋友一起活动练习。虽然孩子身上还会遇到一些问题和困难,但他每天不断的变化提高,都会让我一次次惊喜。


放假一周左右,疫情的扩散就开始大范围的严重起来,从大年初一开始一直在家,也有了足够多的时间多陪伴他,一天比一天多的发现,宝宝有很多小进步:眼神交流更多,可以表达自己的需求,尽管言语不清晰,发音不准确,然后我开始笨拙的试探并引导他,背诵古诗、三字经,只是每天晚上睡觉前会唱给他听,就惊奇的发现他能背完我唱的那部分,我简直要开心坏了,期间宝宝还开始出现仿说。

疫情比大家以为的严重,那一个月里我并没有焦虑着急,这个时间能更多的陪他,要珍惜。我开始用吃的引导他表达简单的一句话,只一次他就会了,跟之前相比,这无疑是很大的进步了。

在复工无期开学无望的情况下,学校在微信群里有专门的问题答疑,还有线上教学,并且学校老师联系我,会通过微信指导我来引导孩子学习,这对宝宝对我来说是一个好消息。老师比我更专业,相信通过老师布置的任务,宝宝会有更大的进步空间。

在这一个月里,老师每3天跟我微信语音沟通一次,了解宝宝的学习情况,我会通过拍下小视频来展现他学习的内容。真实的来说,是进步了很大的。开始时候宝宝很排斥手指谣,在学完一阶段后,自己就能很开心地边说边做。老师针对性的任务学习完后,他能自己简单的表达想吃什么,想要什么,也会有意识的跟我去纠正自己个别的发音。他还会自主的学习,听见喜欢听的歌曲跟着哼唱,搞怪的歌曲会想要学着搞怪,虽然将近一两个月没有出门,但宝宝没有闹腾也没有退步,每天比昨天进步一点,我们都很开心。

在全国停工停学抗击新冠疫情的现在,家有星娃的我们不能带孩子去学校,就这样一天天的时间流逝,每一天都有对孩子干预问题的各种焦虑和烦恼,春节7天假过完了,停工停学,我该怎么办,孩子该怎么办,我焦虑了好几天,感恩我们能够有这么一个全家人一起齐心合力的机会,这可能是孩子出生到现在唯一一次,全家人都在一起的机会。每一个家人都安排了各自分工,我和爸爸轮流负责孩子训练,晚上全家一起做游戏。我们根据之前老师写的教学计划,给孩子制定了一个简单的教学计划和行事历,尽量合理安排孩子的时间,等到能够上学的时候,孩子能够尽快适应上学。


每天上午是孩子精力最好的时间,我们每天坚持安排1个小时左右的桌面训练内容,1个小时的感统训练,剩下的时间我们在网上找一些适合孩子家人的游戏,全家一起玩。关于桌面训练内容,我们把老师的教学计划拿出来参考,设定了动作模仿,听指令,看卡片、实物的辨识和命名,拿孩子喜欢的东西,给他提供机会主动提出“我要**”等等,后来把训练内容拍成视频,发给我们的个训张老师,比起自己心里没底的教孩子,张老师帮我设定了循序渐进的教学内容、目标,还大大强化了我给孩子上课的信心。一周两次的沟通,帮我答疑解惑,认识到孩子和我的不足,训练项目内容上难易程度的增加、减少、把桌面卡片教学更多的泛化运用到实际生活中。


家长们一段段的反馈让宜童的老师们感动不已,宜童的很多家长在这次疫情期间也为成为了最美逆行者,为抗疫工作作出了自己的贡献,宜童也希望通过自己的一点努力,为他们提供更多的支持。




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    星星雨

    星星雨成立于1993年,是第一家为孤独症儿童及其家庭提供服务的民办教育机构,当时在中国针对孤独症的特殊教育领域是一片空白。1993年,当星星雨成立的时候,中国仅仅有3名权威医生诊断过孤独症。在教育领域,无论是学校还是医疗机构,都没有一家机构能够给孤独症儿童提供服务以及相关信息。

  • no.2
    五彩鹿

    五彩鹿成立于2002年,具备成熟的训练技术,以科研带实践、以实践促科研,坚持用科学数据支持的方法对自闭症儿童进行早期干预,与世界上在自闭症研究领域处于领先地位的多个国家大学建立长期联系,获得了可持续的技术支持。

  • no.3
    大米和小米

    大米和小米是中国专业的自闭症谱系儿童服务平台,源于2014年9月姜英爽(大米)创办的“大米和小米”微信公众号。现提供康复服务、融合教育支持、家长培训、线上课程及科普资讯等一体化服务。

  • no.4
    以琳

    以琳的创办者方静老师是一位自闭症孩子的母亲,在训练自己孩子的过程中,她深知专业训练对自闭症儿童成长康复的重要,也深深感受到作为自闭症儿童家长的痛苦和无助,这成为她创办以琳的初衷。

  • no.5
    ALSOLIFE

    ALSOLIFE平台创立于2017年2月,是基于ALSO理念搭建的“中国特殊儿童评估干预平台”,该平台首创自闭症儿童线上干预机制,是目前我国最权威、最全面的自闭症干预平台。

  • no.6
    恩启

    恩启诞生于2014年,是清华x-lab孵化出的社会创新项目,致力于为自闭症儿童及其家长提供康复训练与家庭康复辅导,业务主要包括儿童康复教育线上平台、特殊教育培训、自闭症儿童评测软件及SaaS管理软件授权、自闭症儿童康复中心连锁经营。

  • no.7
    宜童

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连载精华

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