戴榕：我登上融合国际全球大会做演讲

融合国际

是一个全球性的联盟组织，以心智障碍者家庭自助互助组织或倡导组织为成员单位。通过50多年的发展，目前融合国际已发展成有着超过115个国家、超过200个会员单位的规模，会员单位遍布全球5个地区，包括中东和北非，欧洲，非洲，美洲和亚太地区。每两年，融合国际将在不同国家不同地区召开全球会员大会。

2016年10月27日（当地时间），融合国际全球大会在奥兰多举行，来自全球46个国家的自倡导者、家长及支持者共计960人参加了这次全球性的倡导盛典大会。

大会的主题为：重塑未来。

全国心智障碍者家长联会率队参加了此次盛会，来自中国大陆24岁的自倡导者魏来参与了此次会议，在此之前，中国尚未有任何组织参与过融合国际全球大会！这次我们的杨儿妈也代表全国家长心智障碍者家长联会理事单位四叶草家长支持中心参与了大会！（记者大米随团前去学习并会陆续发回独家系列报道）；自倡导者（北京的24岁心智障碍学员）魏来在圆桌会议参与讨论。

全国心智障碍者家长联会代理理事长戴榕代表中国心智障碍家长联盟在会议上做了演讲。

戴榕：

全国心智障碍者家长联会理事长

广州扬爱特殊孩子家长俱乐部 理事

“融爱行”项目发起人之一

以下是演讲全文

女士们，先生们，我是来自融合中国的戴榕。非常感谢融合国际的邀请，很荣幸有机会向大家分享中国的家长和家长组织在融合教育中经验。

作为一名中国特殊需要人士的家长，我经历了孩子在早期教育、学龄期教育以及就业期的各种挑战。

今天的分享将会重点放在义务教阶段，当孩子面临各种障碍时，我们所采取的积极行动与策略，希望对来自世界各地的家长有所启发，以及获得更多的建议。

 1

我是谁？

我是一名19岁自闭症人士的母亲，我的儿子从幼儿园开始一直在普通学校就读，他刚刚毕业于职业高中特殊班，现在进入庇护工场进行职业康复训练。我的工作是一名职业经理人，同时我也是随班就读支持项目的发起人，目前也是融合中国的理事长。

我分享内容有三个部分，第一部分关于“融爱行”及其影响，第二部分是“融爱行”家长组织的非正式支持，包括针对家长、训练机构以及相关利益方的支持，第三部分介绍融合中国及其倡导性的角色。

2 

 “融爱行”及其影响

从2008年起，由随班就读的特殊儿童家长发起，广州市少年宫特教中心和广州市扬爱特殊孩子家长俱乐部，联合开展“融爱行”随班就读支援计划，以非正式支持模式支持在校的特殊需要学生。“融爱行”取“融合教育，爱心行动”之意。“融爱行”为每个孩子制定个别化教育计划，通过评估－计划－发展－回顾阶段性目标，达成每个孩子的教育目标。

包括：

 支持发展个别教育计划 ；

 对实施个别教育计划及特殊儿童融合教育的学校提供专门的辅导支持；而对于自闭症儿童，有专门针对行为与情绪问题解决策略，包括对行为情绪的表现予以分析，总结并提出解决措施，为课堂普通教师提供策略帮助，兼顾了解学生在各种场合的行为情绪，制定学生行为约定；资源班课程设计，包括选择可抽离式和外加式课堂，自编课程设计，提供上课纲要和重点；

 增强所有相关人员对融合教育的认知：管理者、教师、儿童；

 “融爱行”的初期

在融爱行建立的初期，组织结构是这样的，家长提出需求，并参与制定IEP（（个别教育计划）），承担项目成本费用；服务机构特教老师（巡回督导老师）对随班就读学生进行评估，制定IEP（个别教育计划）；家长组织进行项目行政管理并派驻特教助理在学校全面实施IEP；形成有机的组合，帮助特殊需要学生适应普通学校的校园生活，实施有效的运作与管理。

 “融爱行”现状

“融爱行”在家长及家长组织的管理下运作了四年。2012年起家长们开始向政府进行倡导与推动，这是张图是融爱行政策倡导成功后的现状结构图：教育局为主导，投入资源进行管理，特殊教育学校作为特殊教育资源中心推动普校资源教室的建立与管理，家长组织回到本位，参与政策倡导与项目合作。

融爱行的成就

在融合教育资源匮乏的情况下，由家长和家长组织发起的融爱行具有重大的而深远的意义。

 探索首个可行的融合教育实践模式；

 提高相关人员对融合及个别教育的认识；

 发展家长倡导；

 增强实施个别教育的组织能力；

 促进政策发展和改善；

 3

家长角色的转变

从融爱行的倡导历程， 我们可以看到家长的角色转变，我们开始的时候是被动的服务接受者：对需求及权益的低水平认知，不能为心智障碍者提供积极的支持作用，这个阶段家长角色是被动的；

到了第二阶段，我们变成了积极的服务使用者：正确的观念，最大程度地使用资源，有效地引导促进儿童成长，促进服务质量提高。在“融爱行”创建初期，我们寻找合适的服务机构作为融爱行的技术支持伙伴。

这个阶段我们是助人者：根据具体的需求或活动帮助他人；良好的支持者，融爱行的创建，帮助了让更多的家庭从中受益。

最后我们将成为倡导者：形成团体/组织，为全体特殊需要人群的利益呼吁政策改善，通过“融爱行”的良好实践，我们总结经验并向政府提出我们的需求，从而推动政策出台。

接下来，我向大家分享一下家长组织在融爱行非正式支持的作用，包括对家长、对服务提供者、对社区和普通大众以及最终对政策制定者的支持。

4

 融爱行—针对家长的非正式支持 

“融爱行”的创建依托于家长组织，成员均来自于家长组织“扬爱特殊孩子家长俱乐部”的会员，家长之间有共同的经历，孩子都在普通学校就读并且遇到障碍，因此，家长们可以互相鼓励，互相提供心理支持。

家长们参加家长组织与服务机构定期组织的融合教育方面的培训、工作坊、研讨会，家长能力得以进一步提升。

同时，家长组织为家长鉴别及介绍服务资源，并对服务质量进行监督。

5

 融爱行——针对机构的非正式支持

同样的，“融爱行”对机构也能产生积极的影响，家长参与IEP的制定，可以增强机构员工执行个别化教育的能力；家长的日常参与可以提高服务机构的服务质量；“融爱行”定期在学校组织活动，包括IEP个案研讨会，特殊教育通识培训，校园融合活动等；家长可以连接不同社会资源，动员多方，促进了不同组织之间沟通合作；融爱行累积的经验，形成了媒体争相报道的优秀案例，扩大了社会影响。

6

 针对其他利益相关方的非正式支持

针对其他利益相关方的非正式支持 ，主要是提高社会大众对融合的认识，合理利用媒体促进残障人士的融合及权益；而“融爱行”最终极的影响对象是政策制定者，我们向政策制定者提交建议书，并提供向从家长收集而来的数据增强说明力；因为家长们提交的建议书越来越专业，所以，也与政策制定者逐步建立了良性的互动机制。

 特教助理培训与学习

 校园融合戏剧教育

 特教助理提供个别支持服务

 个别化教育计划工作坊

中国中央电视台的新闻调查栏目曾对“融爱行”项目进行报道，称赞融爱行对国内随班就读支持模式进行的尝试。

7

 融合中国的介绍

八年前，我和另外两位伙伴一起参加了盐湖城的平行教育年度会议，在那里，我见到一位年逾七十的长者，她见到我就给我一个大大的拥抱，因为她想起40多年前，她和我一样与其他家长一起为残障群体的权利而四处呼吁和呐喊，她告诉我美国用了近五十年的时间推动了各项关于残障权利的立法，中国也可以！

是的，我相信，中国的家长们也可以逐步改变一切，只是坚持，一切皆有可能，而且我们只需要更短的时间，十年，二十年就可以拥有这一切，因为我们可以站在前人的臂膀上站得更高更远，还因为我们有年轻一代的家长们，他们更加有魄力，更有创造力。

END