马扬医生的“魔法袋”

原创 ALSOLIFE  ALSO孤独症 

孩子出现了问题行为，小县城的大夫拿不准，建议去大医院瞧瞧，去哪个医院、看哪个医生，没出过远门的谱系家长遭了难。

又到了上医院的日子，孩子好像也知道要去个陌生的、不怎么喜欢的地方，到处是穿白大褂的人，还没进医院大门就开始抗拒、哭闹；

好不容易接受了自家娃是孤独症的巨大打击，后续怎么治，加入了N个群，大家七嘴八舌一人一个主意，搞得新手爸妈又接受一次暴击……

谱系家庭的难真是刚翻过了几座山，又要越过几条河 ，崎岖坎坷怎么它就这么多，找个靠谱放心的医院，遇到一位专业负责的医生太难了。大城市的谱系家长选择多，烦恼还少些，可对地处偏远、医疗水平不发达地区的家庭来说，从确诊到治疗都显得路漫漫而修远：老专家的号都想挂，可咱抢不上；老家没有干预机构，后续治疗怎么办，焦急中，孩子一天天长大，不能再等。

为孤独症儿童提供科学有效的干预方案是ALSO成立的初衷，在自闭症干预体系建设这条路上，ALSO积累了大量经验和优秀专家、医师资源，推动平台向好向远发展。成长过程中，ALSO会不断贡献出这些优质资源给广大家庭，推出一支看得好、看得起的行业优秀医师团队，展示他们的治疗理念和方法，为谱系家庭提供参考。

今天，小编就带你走进首都医科大学附属北京儿童医院，认识一下儿童保健中心的副主任医师马扬。作为儿保医生，从事儿科临床及儿童保健工作10余年来，马扬每天跟孩子打交道，了解不同阶段儿童的发育特点。师从儿童孤独症专家，我国应用行为分析（ABA）开拓者郭延庆教授学习后，在马扬等医生的努力下，北京儿童医院儿保中心开设了儿童行为观察门诊，将发育行为儿科理念应用于临床，帮助更多孩子及早确诊，及早治疗、受益。

被投诉诊断轻率？

不，孤独症诊断是非常严谨的事

“我特别喜欢孩子，小时候想当幼儿园老师，后来学习成绩好直接上了高中，大学就选了儿科。又因为不想上夜班，选了儿童保健。结果上班这么多年，夜班一个也没少上。”马扬开玩笑地说。

2005年6月，马扬从四川大学华西医学中心毕业，进入北京儿童医院工作。2008年，因为参与编写《当代医学新理论新技术丛书·儿科学》一书中儿童心理行为问题和精神疾病章节的撰写，马扬第一次系统地梳理起包括多动症、孤独症等在内的发育行为缺陷。但当时囿于信息有限，只能通过查阅文献获取资料，她平时在门诊见到的孤独症孩子非常少。

“感觉上2013年以后，孤独症儿童就多了起来，我对孤独症的疑惑也越攒越多。”马扬回忆。刷新她对孤独症认知的转折点是在2015年的一次儿童保健学术会议上，听到了郭延庆教授的讲座。“郭老师从行为理论开始讲，授课风格特别吸引人，他关于孩子的行为表现描述得特别好。”马扬想起来仍印象深刻。“不按常理出牌”的郭延庆还顺便让马扬对自家儿子彻底放了心。那时马扬的儿子5岁，语言出来得很早，认知和社交均正常，但特别喜欢把小火车和汽车摆成一排或圆圈，对车轮子也格外感兴趣。

“并不是通过一个症状就把人划成了孤独症。诊断孤独症是件非常严谨的事，要通过多方面的行为表现，而且小朋友在诊室和在家的表现也可能不一样，不能贸然说是或不是。”郭延庆这番话不仅让马扬安了心，同时也让她下决心拜郭延庆为师，在儿童发育行为这条路上继续修行。

每周两次跟着郭延庆教授出门诊，马扬像海绵吸水一样学习，从理论到临床都收获巨大。除了当时业界常用的结构化评估，郭延庆还有一套自己的行为观察方法，利用手边的一切道具观察孩子的行为表现，这对马扬启发特别大。加之郭延庆在ADOS诊断评估方面的专业资质，让马扬觉得拜对了师，走对了路。

系统掌握了ABA相关理论之后，2017年，北京儿童医院儿童行为观察门诊成立，对一些心理行为发育异常，如发育迟缓、孤独症谱系障碍、注意缺陷多动障碍以及有情绪行为问题的孩子进行行为观察，并对其家长开展专业指导。

“很多家长不理解ABA的原理，有的甚至投诉我们，说医生拿几个小玩具就说我们家孩子是孤独症，没有依据。我们不会轻易扣帽子，每个诊断结论都是经过标准评估，加上好几位医生的互相印证才作出的。儿童行为观察门诊能让我们更详细地了解孩子各方面的表现。”马扬解释，进入观察诊室，医生会至少与孩子亲密接触半小时甚至一个小时，综合评估孩子的情况，给出家长更有针对性的建议。

找对核心对症下药，

避免盲目求成耽误治疗

 “给孩子吃个药，是不是就能好了，也能考大学”“你说的这些动作我们都没教过，我家孩子除了不会说话，哪儿都好”……每当听到家长这些话，马扬都特别替他们着急。

“普通小孩有碍于社交规则，也要不得已去学些不喜欢或不感兴趣的东西，孤独症早期就是发育偏离，如果不干预，偏离得越来越多，就是落后了，所以首诊年龄很重要。考虑到幼儿两岁以前的发育缓冲期，家长在两岁以后如果发现孩子跟其他小孩儿有明显差异，一定要及时就诊。”马扬提醒，在评估孤独症治疗效果和预后时，如果首次就诊年龄比较小，小于3岁；首次评估的功能比较高；第一阶段的干预效果比较好，往往预示的着孩子的预后比较好。因此，早发现、早期、对路子的干预治疗才是家长们需要get到的重点。

在马扬长期随访的孩子中有个“小不点”，3个多月时妈妈发现孩子会看大人的手、追玩具，但就是不看她。“要多逗，使劲刷存在感。”在马扬的建议下，过去半年里，妈妈专注于跟孩子玩眼神互动游戏，现在孩子8个多月，眼神对视就不错。还有个一岁三个多月就诊断的孩子，通过训练两岁时语言就出来了。

在孤独症儿童干预的各种方法中，ABA的基本理念都是从日常生活中提取而来的，它以解决孤独症儿童的核心症状为主要目的，对不同症状有不同的练习方式。基于ABA理论，国内衍生出很多不同的干预模式，有的在一定程度上提升了儿童的行为能力。当然也走了不少弯路，一些没有经过实证检验的疗法一度大行其道，有的甚至声称十几天就能出现立竿见影的效果，令人瞠目结舌。这些都是利用家长的焦虑心理获利而已，找到核心问题并对症开方是最重要的。

这段时间，马扬接诊了一个以多动症为主诉来就诊的孩子，认知基本正常，平时异常活跃，上课乱跑，坐不住，情绪问题突出，运动能力也不太理想，却非常喜欢历史，把某个朝代历史人物如数家珍。马扬经过初步诊断，建议孩子要来做个评估，同时跟家长科普了一些关于阿斯伯格综合症和高功能自闭症的知识。她同时建议家长，降低对孩子学习的要求，如果能进入普通小学，可以先陪读。至于孩子对历史方面的兴趣，可以先观察一段时间再做引导和发展。

“大部分家长很配合，但有的家长对孤独症认知不够，轻视了孩子的症状，完全听不进医生的建议。”马扬稍带无奈地说，“ ‘回去练练’这4个字太简单了，怎么个练法，医生哪怕不是手把手地说，也要把家长引入到正规的练习方法和思路里，不能瞎练。”为提高家长意识，她每次出诊都带上厚厚一叠打印好的练习指南，从眼神、社交、语言、自理能力等方面分门别类，甚至帮家长们列好的家庭干预日程计划表，交给家长，并像老母亲一般叮嘱再三，希望他们尽量按照指南进行训练。

马扬同时提醒心急的家长，要多点耐心，站在孩子角度进行正确有效干预。比如教小朋友识物、做动作，要更多强调展示，像“推小车、拧盖子、喝水”这样的练习要边说边比划，综合锻炼孩子的视觉、听觉，使语言与动作相匹配。在语言上，不一定先学习喊“爸爸、妈妈”，可以先从孩子的需求开始，孤独症儿童无法正确表达情绪，当渴了、饿了、需要上厕所时可能就会发脾气，可以先从解决孩子的这些生理需求教起。

希望哆啦A梦掏出一颗糖，

还是甜的

虽然不如我国南方很多医院拥有更一流的设备和宽阔的场地，但在北京儿童医院儿保中心，通过精心布置、医生们使出浑身招数，足够马扬他们对每一位前来就诊的孩子进行行为观察和诊断。

考虑到“小不点”们见到穿白大褂的医生就害怕和紧张以至于哭闹，马扬像魔术师一样储备了大量道具，比如孩子感兴趣的玩具或好吃的，观察诊室也尽可能模拟家庭场景，让孩子们放松下来。她先是贡献出了儿子的旧玩具，再买一些耐摔的小车和积木装起来放在诊室。很快，由于孩子太多，玩具损耗非常严重，马扬开始通过募捐的方式筹集旧玩具，有很多热心家长专门把自家宝宝的玩具拿来分享。

由于亲和力强，马扬在孩子中很有人缘，往往几分钟就能让他们安静下来，家长们也认她。有的家长心疼她说一天的话，特意做了柠檬干送来；有的知道她胃不好，晒好的山楂年年都寄一点；还有的小朋友专门给马扬画了画，想她了就跑来看看。东西虽不值钱，马扬却透过这些明白，他们的孩子一定是有了向好的变化。这种变化证明了她作为一名儿科医生的专业实力，是肯定更是激励。“我看到孩子就特别开心，虽然有的家长还需要进步，有时甚至挺让我生气，但孩子都是纯真的，看到他们什么脾气都没了。”马扬感慨。

“如果有哆啦A梦的魔法袋，你想变什么？”采访快结束，小编好奇地问马扬。

“变一颗药丸，还要是甜的，吃一个，孩子就会说话了，比每天8小时的训练要省钱、省心得多，这也是全世界的科学家梦寐以求的事，能开发出治疗孤独症的药物。”马扬想象着，笑得像花一样，“但孤独症毕竟是个多因素疾病，基因位点那么多，不知道是哪个，所以特别不好定位，我们眼下只能不断尝试。”

哆啦A梦是剧作家的创造，要帮助更多孤独症孩子，马扬知道自己和行业还有很多事要做。她肯定了像ALSO这样致力于自闭症干预和康复的平台，能够传播科学、有价值的信息给家长，这种信息对很多偏远地区的家庭来说是极其宝贵的。

回到现实，除了希望未来能够在发育行为上有所建树，马扬还盼着保健中心的“地盘”再大一点，每天那么多家长慕名而来，希望他们候诊时不那么憋屈，孩子们也更能玩得开。她一点不在意一天的门诊过后，玩具被丢得到处都是，甚至还有的被宝宝拿回家，儿科医生有耐心，可以慢慢收拾，孩子每次来都有进步，是她最欣慰、最有成就感的事。