原创 大米和小米
大米说|来吧,下一个我
从一个新家长到做NGO四叶草家长支持中心,再到创立自闭症群体科普公众号大米和小米以及线下干预中心,里面有太多人的付出和故事。
创业八年,有多少自闭症家长陆续也全身心投入到为这些家庭服务的工作里来?那真是我数不清楚的。大米熟悉的全职家长同事就有不下三四十位,后来,我明确下了“因比例过高、原则上不再招聘家长员工”的禁令,仍然有不少千方百计隐瞒身份进来的,其中也包括不少和我一样孩子康复非常好甚至摘帽的家长。
有的是因孩子离开职场而当了家庭妇女十余年后回归,有的是在别的岗位找不到工作的激情……陆陆续续,他们毅然来了,而且极少有离开的。
这些谱系爸妈精彩纷呈个性鲜明,能力和学历工作背景也各不相同,大多数都乐于从事直接为家长服务的岗位,还有几位成为极其出色的家庭干预导师,因家有特殊需要孩子,大部分无法像其他员工一样可以随时加班,但他们共同的特点是:热爱工作、忠诚可靠,了解家长和干预!
我要想好的,就是把他们放到什么样的位置上,让他们得到更大的空间来发热。
一路磕磕绊绊,我们一起工作,一起做饭,一起共度每个艰难或者欢笑的日子,见证大小米在各地发芽开花。
真了不起!大米和小米居然养活了这么多谱系家庭!我经常默默地对自己点赞。以后我们还会有更多家长乃至孩子成为我们中的一员。
我们不是传统意义的民办非企业组织,可是谁能否定我们的意义?我们让这么多谱系家庭有了稳定的收入,最重要,让他们找到了人生的自我认同和价值感——而这个,是我们每个人一路寻找自我的一个关键。
每个人都在成长,包括我。
慢慢地,娘闰、大文、哲宁.....孩子们包括小米也就这么长大了。他们在谈论起大小米的老师和员工的时候,总是很骄傲地说:“哦,她是我们大小米的员工。”
另外一个就会频频点头:“嗯,我们大小米的。”
是的,大小米不是我的,是我们的。是我们整个自闭症谱系家庭的。
还有很多我们过去和现在做得不够好的事儿,来日方长,一起做呗!
我是一名11岁自闭症女孩的妈妈
我曾救过一名要自杀的家长
在开始讲述我的故事前,想邀请大家先点开下面这首歌,它曾鼓励过我,是我现在工作生活的写照,也是我内心深处这些年最真实的情感。
然后,我们的故事娓娓道来。
送你一朵小红花
开在你昨天新长的枝桠
奖励你有勇气
主动来和我说话
不共戴天的冰水啊
义无反顾的烈酒啊
多么苦难的日子里
你都已战胜了它
2013年,我成为了一名自闭症圈里的萌新家长。
在自闭症相关资讯还不发达的时代,我歪打误撞加入了四叶草家长QQ群。
当时群里每天都是几千条信息刷屏,聊生活也聊干预;还会联络知名的专家医生到深圳举办线下讲座,田惠萍、郭延庆、邹小兵……这些业界大咖都是讲座嘉宾,对新家长的我而言,帮助很大。
也是在这个过程中,我认识了在群里积极发言逗乐子、在线下活跃组织活动的大米,被她感染着、影响着、帮助着……在大米创办“大米和小米之”后,我也从协助、到兼职再到全职,成为了工号No.30的员工(一丝骄傲)。
在大米和小米这六年,可以说是忙碌、充实并精彩:
我参与过香港中文大学言语治疗团队的培训,做过言语治疗师;跟着大米去美国考察,把ESDM(早期介入丹佛模式)带回国内落地,参观了Tim正在读博士的华盛顿大学的融合幼儿园(如今Tim已是我们儿童发育研究所所长),还去了一个成年心智障碍人士生活的社区,顺手发现并报道了两名唐氏综合征患者结婚的事。
当时我很感慨,原来在美国,已经从小龄到大龄形成了一套面向心智障碍人士的支持与保障体系……我迫切地希望和大米一起,把这样的理念和服务给国内的家长带去更多、更多一些。
2018年,女儿7岁,正在一所小学里上学,我也从萌新变成了老家长,开始接待新家长的咨询。像是一个传承,我曾经得到过前辈们的很多很多帮助,这时候,我接过她们的接力棒,开始去帮助那些新家长,比如给他们推荐新手入门必读的文章、线上课程,当然最重要的,是倾听他们的苦闷和焦虑。
曾经有一位妈妈,在孩子被诊断后患上精神障碍,每当发病时她就给我打电话说想死,要自杀。
我能做的就是一次次安慰,告诉她,我也是过来人,我的女儿如何从无语言到现在混进了小学。
一遍又一遍,从不厌烦。
因为我知道她正身处黑暗中,那样的地方我也曾经待过,所以没有人比我更懂,在黑暗中的人是多么希望有人替自己撕开一道口子,把光尽可能洒进去。
2019年下半年,承载“帮助自闭症家长做孩子成长的好帮手”这一使命的原“父母成长学院”正式成立,邹小兵教授成为我们的荣誉“院长”。
督导、康复师、用户运营部、居家干预部……随着一个个专职小伙伴的加入,我们的团队也变得更加综合、全面,要做的事也更加具体———打造简单、低价、易学的方法教给家长。赋予他们实际的武器,才会更有力量。
给大家简单分享一些数据:
从2020年到现在,我们开展线下家长培训近20场,为近400名家长和特教老师提供了1对1带教培训,帮助他们掌握怎么在家里、幼儿园里教孩子的方法。
线上家长群从3个变成60多个,每天为超过两万名家长提供了信息交流、学习的社群服务。
疫情突发那年,迅速推出“迎春计划“”云学堂“线上课堂,为1965个家庭提供了1对1居家指导。
邀请业内专家、大小米的督导团每周不间断免费直播,累计超过150场,数十万家庭因此听见了最前沿的专业科普和最接地气的干预方法分享。
去年,大米和小米成立了专门的400-180-1200热线,为全国的家长排忧解难、提供指引,一年下来,接听的次数近1500次。
截止到目前,可以为家庭提供免费线上评估和学习资源的大米和小米APP,注册用户已超过8万,有5000余名家长成为付费用户。
我还带着小女儿安安去拍第三季线上课,辅助督导示范怎么在家里教孩子。拍了70多集。
不知不觉间,我们的影响力已经可以辐射这么多人,而这一组组数据也让我充分感受到,这份工作回馈给我的温暖和意义。
而我的女儿伊伊,也从当年那个在线上课里被督导一字一句教怎么跟人玩过家家的小女孩,成为了一名混迹在普通小学里的小学生,目前“混”得还不错。
回想起来,现在的家长比我们那会儿,再早一点卢莹廖艳晖那个年代可真是幸福太多太多了,我想,这不仅得益于时代的发展,也是身处其中我们这样一个个具体的人,在具体的事情中去推动的结果。
大文妈
儿子从中重度自闭症,到被公立大学录取
谁能忘记过去一路走来陪你受的伤
谁能预料未来茫茫漫长你在何方
笑容在脸上和你一样
大声唱为自己鼓掌
我和你一样一样的坚强
一样的全力以赴追逐我的梦想
哪怕会受伤哪怕有风浪
风雨之后才会有迷人芬芳
跟梦心一样,我也是一名自闭症孩子的妈妈,同样在2016年加入“大米和小米”。
这六年我的工作随着大米和小米的发展有过不同的变化,但始终没变的,是我一直在一线接待家长们的咨询和诉求。
我曾接待过不止一次要自杀的家长,印象最深的一位在江苏,因为孩子小学融合有问题,数次被请家长,也受到了其他人的排斥,但是没有人可以帮她,最绝望的时候,她购买好木炭,把截图发给我,打算带着孩子离开这个世界。吓得我连续两天跟她高密度打电话,联系她的家人、朋友。
还有一位家长在深圳,说要在家人回来之前跳楼,我也着急得差点当晚就跑去她家,幸好最终经过坚持不懈地沟通,在家人的及时发现和帮助下,她们都没干傻事,现在也走出来了。
我不是专家,在跟家长们沟通的过程中,能做的事其实很简单,一个是分享大文的例子,如何从不被看好到现在去了大学,给他们加油打气。
大文小时候是被诊断为中重度的,崩溃过后我意识到教育他是一件长期的事,立刻放平心态,自学如何教他的方法,从小学到高中,也是我一个一个跟学校沟通、找资源、申请帮助,一路申请陪读过来。
去年,大文被广东一所公立大学录取,圈里的老家长们都纷纷向我发来祝福。同样考上大学的还有大文的“谱系发小”娘闰,大家可以点击旁边这个链接阅读娘闰的故事,我和娘闰妈对教育孩子的思路和经历,是高度相似的:450分!19岁自闭症男孩高考成功录取,医生曾说他“只能家里蹲”。
总之每当我把大文娘闰的故事一说,电话那头的家长心态上也就轻松不少。
另外就是告诉他们什么是对的,什么是错的,比如邹小兵教授提倡的自闭症教育三原则、比如要早发现+科学干预+家长自学+永不放弃希望,孩子一定会越来越好。至于针灸、经颅磁……一律别试。
已经数不清在这6年里我跟多少个家长打过电话,加过微信,时常我刷着他们的朋友圈,看到谁家去春游了,谁家去幼儿园了,谁家开网店了在卖东西……总是会心一笑,这些在外人看来普普通通的生活,我知道背后都是一个个虽平凡但伟大的家庭。
我们都在与自闭症相抗争,真实又努力地生活着。
就像梦心说的那样,因为我们都曾经在同样的黑暗里待过,所以更加懂得如何去提供支持。
我愿意在接下来的日子里继续陪伴,永远为你守候。
因为,我和你一样。
而我们需要更多有志者加入为这个为特殊需要儿童家庭服务的战队!
我们正在招聘以下工作岗位:
大米和小米特聘“家长指导师”
(兼职,线上线下均可)
职责
协助我们进行日常家长群管理、线上社群内容创作、线下活动开展
为新家长提供经验分享,为有需要的家长及时提供帮助
加分项:
在小红书、抖音、快手、知乎等平台有独立的个人账号
有家长社群运营经验
认可大米和小米对自闭症的干预理念
(以社交沟通为核心,个别化、全面、综合发展)
大米和小米线下机构所在城市优先
北京、上海、郑州、南京、长沙、广州、深圳
东莞、佛山、宁波、杭州、苏州、武汉、成都
我们有业内顶配资源
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外部智囊团:中山三院的邹小兵教授、北大六院的郭延庆教授、南京脑科医院的柯晓燕教授、深圳儿童医院的杨斌让教授……他们,都是我们开展家长讲座的常客,未来还会有更多人加入。
内部专业团队:毕业于哥伦比亚大学应用行为分析博士毕业的袁巧玲博士(BCBA-D)是我们的首席技术官,华盛顿大学特殊教育博士曾松添(BCBA)是儿童发育研究所所长。同时,还有上百名督导队伍为你助威。
加入大米和小米,你便会获得和他们沟通工作的机会
如有意向
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