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(一)孤独症概况
孤独症(Autism)，又称为自闭症(autisticdisorder)，是先天性严重的神经发育障碍性疾病，孤独症的主要症状表现为：1）有社会交流障碍，表现为缺乏与他人的交流或交流技巧等；2）有语言交流障碍，表现为言语语言发育滞后、正常语言发育后出现语言倒退、语言缺乏交流性质；3）有重复刻板行为和狭窄范围的兴趣爱好。很多患者未必在三个方面都有明显的缺损，达不到典型孤独症的诊断标准，但是在社会性和交流能力方面还是有比较明显的缺陷，孤独症谱系障碍（AutismSpectrumDisorders）的概念主要体现了患者缺陷程度由高到低，高端的就是“典型孤独症”，低端的就逐渐接近普通人群。孤独症谱系障碍除了在核心症状上的表现，还常伴随一些其他症状，如情绪问题和攻击行为等，还常出现干扰患者感官和造成各种怪异行为的其他外围症状，比如消化系统、免疫系统、感觉系统等方面的问题。
孤独症谱系障碍已成为最常见的神经发育疾病，美国疾病控制与预防中心最新统计，孤独症谱系障碍的发病率已超过1/54，男女孩患病率比例为4:1；加拿大国家卫生部的流行病统计最近也报告了至少1／66的发病率；西方和亚洲一些发达国家如日本和韩国等也都相继报道了不低于1%发病率。中国到目前为止，尚未公布针对自闭症的全国性流行病学调查结果，只有部分省市和地区进行过流行病预调查，如北京、深圳和广州。但是，根据2015年4月2 日发布的由北京师范大学出版社(集团)有限公司和五彩鹿儿童行为矫正中心等编著、中国残疾人福利基金会支持的《中国自闭症教育康复行业发展状况报告》显示：截至2015年，中国自闭症患者超过1000万，0至14岁儿童孤独症患儿超过200万，这些应当还是相当保守的数字，预估孤独症谱系障碍在中国儿童年龄段的发病率不低于1%。就山西省来说，按1%的发病率推算，山西省总人口数3491万人中孤独症儿童不少于6万，阳泉市2021年常住人口131.85万,按儿童占比，阳泉自闭症儿童约2000人。他们很大程度上给孤独症家庭和社会带来了沉重的精神压力和巨大的经济负担。大量的研究显示近些年来孤独症谱系障碍发病率大幅上升，尽管这当中的相当一部分可能来源于家庭和社会对孤独症意识的增加和各种筛查及诊断手段水平的提升，但不能否认的是由于各种因素造成了孤独症发病率真正的增加，孤独症患病人数迅速增加是不争的事实，成为了一个严重的社会问题，给康复医疗和特殊教育带来了巨大的挑战。
孤独症的发病原因复杂，遗传因素是主要的，又有多样的生物、生理和复杂的环境因素，并且各个因素之间存在着复杂的相互协同作用；自闭症表型多样变化，个体间的差异又经常很大，所以发病原因的研究相对其它疾病领域进展缓慢。到目前为止，世界各国对儿童自闭症的病因研究针对大多数孤独症患例仍未有明确结论。孤独症是儿童发育障碍中最为严重且伴随终身的疾病之一，相当大比例的孤独症患者成年后不具备独立生活、学习和工作能力，给患者本人、家庭和社会都带来了沉重负担，是极具挑战的重大社会问题。因为是先天性的神经发育疾病，孤独症到目前为止是不可完全治愈的，也尚无特别有效的药物可医，伴随在世界范围内孤独症患者人数一直呈现不断上升的趋势，已经成为一个世界性的难题。但是，如果能及时尽早发现确诊，并及早及时开展科学康复干预，几乎所有的孤独症儿童都可以获得不同程度的好转，有相当的一部分孩子可以康复达到融合和随班就读的程度，而且相当部分的孤独症患者成年后可以拥有相对独立的生活、学习和工作的能力，也有相当部分孤独症患者成年后，在不同领域做出卓越的成就，为社会做出重要贡献。目前已被大量科学研究证实为最行之有效的孤独症的康教干预手段是基于行为分析学（ABA：AppliedBehaviorAnalysis）的干预方法，而且一对一的进行或在小组进行效果最好。基于ABA的康复干预方法包括儿童早期强化行为干预(IBI:IntensiveBehaviorIntervention)，早期丹佛模式(ESDM:EarlyStartDenverModel)、正向行为支持(PBS:PositiveBehaviorSupport)和关键性反应训练（PRT:PivotalResponseTraining）等。ABA已在美国和加拿大及其它特殊教育先进国家成为发育障碍和有特殊需要儿童特别是孤独症谱系障碍人士（ASD）的主流康复干预手段、教育理念和指导方法。ABA已经成功运用于各种年龄阶段孤独症学生的康复干预和教育，大量研究显示，目前还没有任何一种孤独症治疗手段的效果超过ABA。近几年也相继出现了除ABA外的其他康教技术，如音乐疗法，运动疗法和感统训练等，但都没有经过过大规模的临床测试检验（RCT:RandomizedClinicalTrial），尽管不可否认这些疗法可能对某一部分孤独症患者的康复起到一定的辅助效果，但最基本的理念还应该是：坚持以ABA为孤独症康教工作的主轴技术，辅以其他辅助手段。与诸如美国和加拿大等西方发达国家相比，孤独症的系统研究在中国大都起步相对较晚，尽管近些年国家科技投入力度加大，在很多领域也取得了可喜的成绩，但总体上，尤其在深度上还有差距。在孤独症康复干预和特殊教育方面也有相当大的差距，我国的很多康复和特殊教育机构也在使用基于ABA训练方法，但由于缺乏专业和规范化人才培养体系，运用水平较低，从而导致效果非常有限。中国的孤独症患者和家庭普遍急需高质量的专业化康复和特殊教育服务，然而专业技术和专业人才极为缺乏，为孤独症及其家庭提供更专业服务、系统地开展专业化培训已经成为中国孤独症康复领域亟待解决的问题。
(二) 中国孤独症康复教育面临的主要问题
当前中国孤独症康复和特殊教育服务所面临的主要问题表现为：孤独症最大的特点是越早发现、诊断并进行康复和教育干预的效果就越好，国内因技术相对滞后和缺乏相关专业人员，早期筛查与早期诊断严重不足和不准确，致使大量孤独症儿童丧失了宝贵的最佳干预期。对学龄前孤独症患者的康复和特殊教育，在国内除了各级残联机构主办的针对广泛残障的康复中心外，主要以民间机构为主，而民办机构因缺乏经过专业培训和资格认证的专业人才以及规范化的行业管理，使得康复训练的质量和方法良莠不齐，很多不科学的手段和方法还在许多康教机构里广泛使用。学龄期孤独症儿童的康复教育更是举步维艰，目前放眼国内几乎没有针对孤独症学龄患者的专门特殊教育学校，而由于专业教师和专门教学条件的缺失，跟随正常中小学随班就读的孤独症儿童缺乏有针对性的有效训练和教育，成为“随班混读”，效果极不理想，而且这些孩子在班级里极容易被欺凌和嘲笑，进而造成对孤独症孩子进一步的二次伤害。孤独症患者的劳动就业和成年托养更基本仍是空白，一则对中、轻度孤独症患者的职业培训基本没有，二则就连各省为精神残疾人专门设立的支持性服务站点很多都不能接受孤独症人士，导致大批孤独症青少年离开学校以后几乎无处可去，不仅滞留家中难以自立，而且功能倒退、病状加重，给家庭造成更佳沉重的精神和经济负担。目前国家和各地方政府出台的针对孤独症康复教育的政策基本还是特惠性质，惠及面太小，远不能覆盖广大的孤独症患者，各地的支持政策相差迥异，资金支持力度也差别很大，进而造成一些新的人为的不平衡。
作者：六月花特殊儿童干预中心办公室
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