慧灵人故事：阿东-遇见孤独症伙伴，遇见生命的礼物

01遇见生命的礼物，走出生命低谷

2005年阿东前往加拿大毅伟商学院读博。研究方向是战略管理的他，中途转而研究社会企业，试图以社会创新的方式来规模化地解决社会问题。不料，他自己却遭遇了生命中看似不可逾越的障碍-抑郁症。

在他陷入痛苦绝望的时候，天主教神父兼哈佛大学教授卢云（Henri Nouwen）的书给了他精神的慰藉和灵性的启示。著作等身、尊为神师的卢云教授，不仅贴身照护一位极重度的心智障碍者亚当，还尊称亚当为真正的导师。这段奇妙的关系，吸引阿东平生第一次想去接触这一边缘群体，作为义工在卢云神父身前服侍的加拿大方舟团体(L’Arche Canada)开始服务心智障碍者。

卢云教授与一位唐氏综合征女孩在一起

义工服务期间，阿东发现在许多人看来没有存在价值的心智障碍者，他们内心升起的喜悦和满足是那样的真实--不基于获得什么或是多么成功，而是生而为人、有人相伴的喜乐。这样的真实吸引着阿东更想走进这个群体，全职服务心智障碍者。心智障碍者把生命的真实和无条件的接纳给到阿东，这份爱的礼物伴随着他走过了生命的低谷。

阿东与加拿大伦敦方舟团体伯大尼社区家庭的全家福

偶然也是必然的，阿东于2015年回国休假期间来到刚成立的上海慧灵做志愿者，又在短短的三个月里收获了另一份意想不到的礼物：他结识了后来成为生命伴侣的娟娟。2018年阿东回到上海结婚，也因为这份奇异的恩典全职进入上海慧灵工作。面对国内心智障碍服务领域发展的举步维艰，他引进国外的照护理念和方法，紧密与一线服务结合，探索循证实践研究，希望推动行业的发展。从暗无天日中走出来，心智障碍者的存在像一束光照进阿东的生活，引领着他一路向前。

02接力上海慧灵，成为理事长

2022年，经过3年多的服务实践，阿东从上海慧灵的创始理事会手中接过接力棒，成为上海慧灵的理事长。他称心智障碍者为他的老师，他说心智障碍者是和平的使者。

他常常会分享一个孤独症青年小乐的故事。感知觉过敏、有沟通障碍的小乐2018年来到慧灵社区家庭。没来慧灵之前，小乐经常只能待在家里，连家人都害怕带他出去，因为外界的环境因素会让小乐感知觉超载，他无法接受嘈杂环境中汹涌而来的声音和无法屏蔽的刺激。还很小的时候，医生就对小乐的父母说，这个孩子你们永远都带不出去。

一位心智障碍者为阿东擦汗

阿东眼中的小乐，却是一个和平的使者。他说，小乐从我们的眼神中可以看到你是否有耐心，是否平静，是否愉悦，是否匆忙。看到你有汗，会请你拿纸，提醒你擦汗。他会用自己的经典招式和你打招呼：掰手腕。假若你愿意，他会邀请你来“掰手腕”，或“拍拍手”。当然，他不会赢你，而是想和你有个近距离的接触，对着你笑。小乐在我们这个社区家庭里，也是做家务最多的一位小伙伴，他是家里的一位小主人。

小乐对环境的软硬件都很敏感：硬件是指物理环境中的冷热、声音、光线等要素，软件是指环境中人群之间的情绪状态和气氛。一旦超过负荷、环境恶化，他就会因为陷入极度崩溃的状态，甚至会用抱人、咬人、撞人等行为来表达自己失控的情绪。

面对这样的挑战性行为，阿东认为爱心和接纳是最重要的，但还远远不够。他以正向行为支持（PBS）的专业分析框架，帮助团队系统理解小乐看似攻击行为背后的真正原因，并与家人和服务人员一起去梳理触发崩溃的各种前因和制定相应的预防措施。

即使小乐有时还会有突如其来的崩溃状况，阿东也以身示范地支持服务人员实施安全有效的反应性策略：比如作为信任的伙伴陪在他身边却不用多说话，支持他学习放松紧绷的手指和臂弯，为他提供半杯水、冷毛巾等物理降温手段，播放他喜欢听的歌曲来营造熟悉舒缓的氛围，为他的急速奔跑提供宽敞防滑的通道，悄悄地转移其他伙伴来保证安全，注意急性期之后可能有的几轮反复，提醒陪伴人员要使巧劲来保护自己免受伤害等等。

奉贤新叶村的慧灵社区家庭一起出去购物

在科学的行为支持视角下，服务人员提出了更多灵活创新的方法，比如有人发现小乐喜欢玩弄附近田里的一种野草，就特地抓了一把存放起来帮助小乐在焦虑时转移注意力；有的邻居还送来了一大卷包装用的气泡垫，替代指压板来为小乐提供更加方便舒适的触觉解压。平时难免有相互争吵和指责学员的服务团队，现在则更加温柔地营造一种结构化、低刺激、多喜乐、多原谅的服务氛围。

阿东说，看似暴力的挑战性行为，因为我们的彼此陪伴和相互理解，反而成了一种召聚我们成为和平使者的力量。

小乐在这样的陪伴下，可以去万达看电影，去市民游泳馆，去社区餐厅用餐，还第一次离开父母由服务人员陪伴去了北京游玩，这也是他第一次乘坐火车。这是小乐以前不敢奢求、却本该拥有的常态生活。

小乐有机会去看美丽的世界，去遇见不同的人，去让生命从干瘪封闭走向饱满丰盛。同时，小乐以他独特、珍贵的生命样态，邀请我们人人都去平和、友善地相处，进而呼唤我们去共建一个和谐美好的社会。这化暴力为温柔的祝福，是小乐送给我们的礼物。

阿东说，心智障碍者是我们的伙伴，他们的生命是有价值的，他们的存在启示着我们的生命。可在很多人看来，孤独症伙伴很难服务，会让服务者劳心劳力。作为亲身经历的服务者，阿东也承认自己时常陷入疲倦和无意义感之中。

阿东在行业论坛上分享如何搭建社区支持网络

但他说，我们始终要有盼望，因为我们所有的服务，最终不仅仅是为了规模化地解决照护需求的社会问题，而是要相信并启示心智障碍者和我们所有人一样都是一份礼物。和他们一起展现存在的价值，必将带动整个社会价值观的改变。

上海慧灵服务的孤独症伙伴是一份隐藏着价值的礼物，在这里每一份礼物都会被接纳。在这里我们看见孤独症伙伴的需求，也看见他们的家人和团队成员的需求。与其说我们是他们成长路上的老师，不如说他们是我们成长路上的领路人和共创者。他们给我们耐心、友善、真挚的爱和无条件的接纳，并告诉我们：不论你是谁，都是被爱和接纳的人。

03邀请你一起，共建生态圈

阿东和1940年出生的孤独症老人彼得一起分享他们种的番茄

我们想共建一个有归属感的支持生态圈，让更多的人加入上海慧灵，成为孤独症人士和其他心智障碍者的朋友。我们一起支持更多小乐了解自己、展望生活、走进社区、融入社会，也让日渐老去的父母们可以安心地看到他们自己的未来生活，更让他们有机会和我们一起成为朋友，分享生命的礼物。

如果您有时间，期待您成为我们的义工，遇见您生命中的礼物。如果您没有时间，期待您加入我们的月捐，一起支持我们服务生命，感受施予是福的的喜悦。一杯咖啡、奶茶的钱，能给您带来跨越障碍、超越孤独、彼此相伴、生命成长的甜蜜与温暖。

波士顿儿童医院上有这样一句话：“百年之后，我曾经有过多少存款，住过什么样的房子，开过什么样的车？都不再重要。但是，如果我对一个孩子的生活起到过重要的作用，那么，这个世界也许会因此不同。”您也可以成为那个孤独症青年生活里起到重要作用的人，影响他们的生活，而他们或许也会进入您的生活。

“星星的孩子”已长大，你愿意陪他们一起遨游这个星球吗？

文：陈林、陈戎东 | 图文编辑：徐敏

月捐小科普，阿东在家长组织分享“什么是好的照护”

01什么是月捐

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