志愿者说：我成为上海孤独症家庭的支持者

2023-02-21 17:45:31
上海闵行区吴泾慧灵社区助残服务中心
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来源：上海慧灵(闵行区)

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摘要：志愿者说-志愿者“明月”说没有参加慧灵的“星有灵息”志愿者培训前，对于孤独症（自闭症）的认知很浅，也有着许多的误区，以为所有的星伙伴都是因为后天的环境而影响变成的……-志愿者“丽莎”说作为一位十岁中重度自闭症孩子家长。

关键词：上海孤独症家庭的支持者,星有灵息志愿者培训,心智障碍者成年以后的家庭出路,普通人与心智障碍者的融合交往

让我们一起追星星的孩子

志愿者海鸥

孤独症孩子在地球流浪，他们有自己的一套语言和行为模式，以及天马行空的小宇宙。他们在旁人眼中是生涩怪异难懂其实他们对痛苦和喜乐的感受。超乎你想象的敏感且纯粹。他们如星星，既能在天上绽放属于自己微弱却温暖的光，又能和周遭世界保持安全距离。然而来自星星的她或他，同样渴望能沐浴和煦春风，同样渴求能拥抱明媚阳光。你舍得这些有趣的灵魂被边缘化，陷入到孤岛中吗。让我们与星星们一起牵手，大家成为圆满的一份子。每个人都不孤单。

志愿者：上海孤独症家庭的支持者

1.“星有灵息”喘息服务又开始了

以下是部分兼职支持人员/志愿者写的服务感言，分享给大家，邀请大家报名我们这项艰难但又蒙受祝福的服务（点击阅读：项目进展|考试签约后，上门喘息服务正式开始啦！）。通过服务，你将成为一个心智障碍者家庭的朋友，加入到我们上海慧灵大家庭。

2.志愿者说

-志愿者“明月”说

没有参加慧灵的“星有灵息”志愿者培训前，对于孤独症（自闭症）的认知很浅，也有着许多的误区，以为所有的星伙伴都是因为后天的环境而影响变成的……或者他们都有着至少一项特殊技能，比如智商很高，是天才等等。但事实上，并不是。在慧灵接触到的大多是很需要陪伴支持的星伙伴，让我一步一步了解了星伙伴，TA们自己本身和其家人的不易，但同时，也感受到星伙伴们的可爱，那一份简单。在与星伙伴们接触的过程中，自己也渐渐的学会与之相处，目前我了解的还不够多，还需要继续学习，继续去积累经验，希望可以更好的和星伙伴们成为朋友，成为TA们可以信赖、值得信赖的人。

-志愿者“丽莎”说

作为一位十岁中重度自闭症孩子家长。我也对孩子成年以后我的老年生活心存担忧。也在努力探索心智障碍者成年以后的家庭出路。

慧灵推出“星有灵息”志愿服务，让我看到了一些希望。所以在我的孩子还能接受九年义务教育，我有半日空闲之时，我很积极的加入“星有灵息”项目，我也希望我当下的精力时间付出，能让暮年时的我们不再孤立无援。

加入团队，接受培训。让我对心智障碍的生活照护有了新的视角，从康复思维到支持思维。我不再纠结如何一步步提升心智障碍者沟通技能、生活技能。

我看重的是：有了我们的协助和陪伴。我们带长期居家的心智障碍一起公园散步玩耍，享受午后阳光。让全年无休的陪伴者得到了稍许喘息。在这个过程中服务者和被服务者生命都得到了充实。

-志愿者“强强”说

我有幸参与面向心青年家庭的上门喘息服务，得以直接接触心青年家庭所面对的实际处境，对于在长期照护中心青年家庭面对的困难和挑战更加理解。

心青年和我们一样都有独立人格、性格情感和意志，他们是完整而特殊的人。尽管他们有不易控制的刻板行为，但同时他们也有自己所擅长喜爱的特长，比如精细手工、打扫卫生、接待客人、户外徒步、游泳，这些都是他们生命中的特质，完全可以进一步支持和开发。

心青年也有道德伦理意识，他们虽然可能不会表达，但心里清楚明白做错事情的害羞和担忧，个人觉得他们有能力为自己的行为负责，适宜正当的引导和训练规范是必要的，会促使他们恢复一些生活自理能力。

和不同的心青年接触下来，共同的感受是他们的简单和纯粹，这是参加这个上门喘息服务最大的收获，心青年能赋予我力量，让我谦卑，也让我存感恩的心尽力服务。

期待星有灵息服务能够有更多志愿者加入进来，接力推动服务优化，使个案管理和心青年护照落地推广，让家长放心，让心青年喜乐，让志愿者有收获，共建本地化、持续传承、有活力的心青年服务社区。

-志愿者“甘草”说

作为去年才加入慧灵的新人，在慧灵完善的培训体系下，模块化、体系化的了解志愿服务的内容，在服务中迅速上手。我觉得与星宝宝的沟通是个长期且用心的路线，与星宝宝的相处也是一个朴实且纯粹的过程，相信大家在赋能他人的时候也能收获自己的能量。

-志愿者“竹子”说

以往对心智障碍者的认识基本停留在书本或影像中，作为慧灵志愿者真正走进心智障碍家庭，每次花几小时陪伴成年心智障碍伙伴，对于自闭症及其照护负担才有了更鲜活的认知和体会。这个过程既简单又不易。

“简单”是因为伙伴很好相处，很多时候他们沉浸在自己的世界里，有着特别的喜好和行事规律，只要能及时回应他们的需求，他们就会用天真烂漫的笑容感染你，让你放下自己的焦虑或忧愁。就像项目督导经常提示我们的，积累喘息服务的经验，正是为了探索普通人与心智障碍者的融合交往，未来能够在家庭需要的时候“搭把手”。因此参与服务不需要有额外的心理负担，把伙伴们当成和我们一样的朋友来相处就很好。

不易之处在于，在服务中要带着“心、眼和头脑”，注意觉察和思考。因为这不只是一次性的服务，而是为后续的每一次服务提供经验参照。当我们越来越熟悉伙伴的情绪反应是因何而起、怎么样的处理方式是更有效的，一起把这本“照护档案”越写越厚，未来任何一个可以进入这个家庭支持网络的人，都将从中受益，更好地实现对心智障碍者自主意愿的支持和保障。

一个理想的社会，不仅能够看到每个生命的独特光亮，还能为最脆弱的群体提供自由生活和发展的空间。这是一条漫长的道路，也是我参与慧灵志愿者项目最大的价值感所在。