孤独症儿童妈妈：我想成为广场舞大妈

徐三娥

作者单位：广州儿童菰独症康复研究中心

前言

四季更迭，转眼间我来到广州市康纳学校（广州儿童孤独症康复研究中心）已将近十年了。在这里，我作为一名社工，为孤独症儿童及家长提供社会工作支持与服务。

采用亲子共训的模式进行康复训练

金秋九月，康复与评估部招收了十几名新生，这些新生入校后将采用亲子共训的模式进行康复训练。我们知道，孤独症儿童的康复教育与家长的参与息息相关，家长掌握孤独症康复训练的理论和实操知识，有助于提高康复教育的质量。因此，每一位新生家长，在开学初就要进行为期3天的培训。

作为社工，我为学龄前新生的家长开展名为“家长的社会支持资源初探”的工作坊，一方面，让家长得到放松与解压，进行心理调适；另一方面也从生态系统的角度，让家长了解学校、社区、社会等方面的资源，引导家长学会链接资源,助力孩子康复。

有一技之长成为孤独症儿童父母唯一的期盼

在得知孩子患孤独症之前，家长们也曾对孩子抱有很大的期望，希望孩子登上人生的高峰实现梦想；而孩子一旦确诊，在经历“怀疑-否认-挣扎-接受”等复杂的心理过程后，“有相应的自理能力，有一技之长，后半生有所依”成为孤独症儿童父母唯一的期盼。

“我的愿望是成为一位广场舞大妈。”在工作坊的互动环节里，杰杰（化名）妈妈认真地说。我不禁愣了一下，一下子没有反应过来,毕竟这个愿望有点“非主流”。

“一说到广场舞大妈，很多人的印象是大妈们年纪大、制造噪音扰民，这个词本来就有点戏谑的成分，可是，对于我来说，这些大妈起码是’有闲、有钱’的人，不为生计或家庭所困。如果有一天我能成为广场舞大妈，那就说明我家孩子不用我过多操心了，这是我的愿望。”听了杰杰妈妈朴素又诚挚的解释，在座的家长连连点头，我也被震撼了。原来，在普通人看来那些习以为常的事情，在这些父母眼中却是可望而不可即的。我鼓励杰杰妈妈：“是的，您说的也是我们广大家长的愿望，愿我们在接下来的康复训练中一起努力，让孩子得到更大的进步与提升。”

在一年半的学龄前康复训练期内，杰杰经历了学龄前亲子共训、融合教育、幼小衔接等训练，以及社交沟通、感统、认知、生活技能等方面系统的高密度训练。

从社会工作的角度，对家长提供支持与服务

同时，我注重从社会工作的角度，对家长提供支持与服务，比如开展家长减压工作坊，缓解家长的焦虑情绪,开展家长分享会，邀请优秀家长分享育儿心得和经验,开展家长个案工作，提供心理干预及支持；开展家庭干预，促使家庭形成教育合力;开展志愿者服务及社会倡导，链接和整合社会资源，加深公众对孤独症的认识，促进社会对孤独症儿童的接纳，营造包容有爱的社会环境。

通过在校一年半的康复教育，杰杰的各方面能力都有所提升，如今的杰杰在一个普通小学进行融合教育。虽然在融合的过程中，杰杰也会出现各种不适应的情况，但在老师、家长的共同努力下，一个个问题迎刃而解。虽然还有很多事情需要杰杰妈妈不断引导和教育，但是我看到,她比之前更加坦然和从容了，她说“起码现在我自己的时间多了，可以做一些自己想做的事情”。

“您现在可以跳广场舞了吗？”“虽然现在我的个人时间多了,但是暂时还不行，晚上还要陪杰杰完成作业，以及做专门针对孤独症的训练，但我也希望这一天能快点到来。”杰杰妈妈停顿了一下，“哪天实现了，我就可以回来跟学龄前的家长们分享经验了。”她的眼里折射出一丝光芒。

有助于孤独症儿童的康复教育

做好家长的支持与服务，促进家长的成长和'自我赋能，有助于孤独症儿童的康复教育。在这个过程中，社工最重要的是从心出发，基于家长的需求，高度同理和接纳，协助家长向着目标前行。

愿杰杰妈妈的愿望早日实现，在这座城市的广场里，应该有专属于她的舞蹈空间；在流淌的音乐里，应该有专属于她的音符……