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静进医生:孤独症孩子看世界和我们一样吗?

  • 2020-05-05 03:32:28
  • 静进
  • 名人访谈;
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来   源:中山三院(广州市天河区)( 电话:020-85253333 )
作   者:静进
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摘   要:这些“文明”生活规则与契约恰恰使得孤独症孩子越来越难于理解、接受和去适应的,因为他们在认知层面上建立这种契约意识十分困难。他们用独特的“孤独症文化”来理解社会,反而他们的内心世界是我们这些自诩为“正常人”的人群难以理解的。
关键词:高功能孤独症,孤独症,孤独症儿童,孤独症孩子,孤独症患者,结构化,自闭,自闭症,高功能孤独,东田直树,静进

原创 静进  发育行为儿科专家静进  


我的回答是孤独症(又叫自闭症)孩子感受世界与我们肯定不太一样。因为,他们的大脑和神经系统与生俱来发育异常,使得他们看到、听到、触摸到、嗅到的客观事物与我们所感受到的有很大区别。


我根据部分高功能孤独症人士撰写的自传,以及个人临床搜集的资料,总结了一下孤独症孩子体验现实社会的感受如下:


感觉周围常充斥着难以忍受的噪音和异味;


对动物、他人感到恐怖,甚至对母亲也 感到恐怖;


不可遏止地、刻板地遵循某种秩序;


开始懂得数字和符号时内心世界发生巨变;


被触摸时感到疼痛和害怕;


与人对视时不知道要说什么,害怕看别人的眼睛;


有节奏感和律动时感到特别欣快和幸福;


喜欢凝视和数沙盘里的沙粒;


说出的话若不再自言自语进行重复就无法理解其意思;


注意听对方的话时,就感到失去真实的个人存在;


常陷于混沌嘈杂的环境里;


身上总莫名地感到不适和疼痛;


总想通过自己的动作和行为试图阻断其它声音。


  走近孤独症患者  


新加坡籍华人青年陈毅雄是一位高功能孤独症患者,他在自己书里写到:

“不知为何,我总是难于面对现实环境,因此一生都要逃避它;我很难与别人交往,但会假装与常人无异,用怪异的动作行为引人注意,假装傲慢是我最多的处理方式;别人无论如何无法理解我,我更不懂他们的意思,因此感到孤立无援、愤怒、害怕和灰心丧气;我缺少社会活动和感官愉悦,常常生活在痛苦情景中。”


他最终用不可思议的意志力走出了“孤独”,后来一直奔波致力于争取孤独症人士权益的活动中,他写的书《自闭儿家长指南2013年版》很值得广大孤独症儿家长和专业人士读一读;


还有一本书值得推介看看,那就是日本孤独症人士东田直树在童年时写的书《我想飞进天空》(中信出版社2016),从他们的视角,我们可以感受到孤独症人士是如何看现实世界的。


关于孤独症儿童的“世界观”还有其它的感受描述,这里不再一一列出。由于他们对我们司空见惯的刺激要么特别敏感,要么很迟钝,且特别容易“放大”环境中的某些刺激。所以当他们对刺激感到不适时就可能会尖叫、哭泣、愤怒、攻击和逃避,甚至引发持续性不良情绪,如焦虑、抑郁、恐惧、想死等。


孤独症患者的内心世界


正是这种独特的感受,使得孤独症孩子不断逃避人际互动、逃避现实,不懂和不愿配合/服从指令,反而更容易沉迷于个人世界里寻求“安抚”或宁静。


这些孩子特别不喜欢合群,他们宁愿长时间沉浸在个人游戏中,独自遨游于个人愉悦的意境/幻觉里。那里没有噪音、没有恐惧、没有强制、没有他们必须遵循的规则,他们的认知“能量”可长驱直入到某些狭隘的知识范围内。由此演绎出一些超凡脱俗的能力,如记忆、绘画、数字游戏、演算、微观世界的辨认等等,不一而终。


不难看出,现实社会越来越趋于“结构化”和“规则化”,契约与规则在我们生活的时间空间中无处不在,现代化都市里生活的人们对此感受会更深刻。


这些“文明”生活规则与契约恰恰使得孤独症孩子越来越难于理解、接受和去适应的,因为他们在认知层面上建立这种契约意识十分困难。他们用独特的“孤独症文化”来理解社会,反而他们的内心世界是我们这些自诩为“正常人”的人群难以理解的。


我一直慨叹,我们的“正常”与他们的“异常”之间似乎没有明显的界限,因为我们的身上同样存在着孤独症的某些特质,只是没他们那么明显罢了。


遗憾的是,目前对孤独症还没有特异性治疗的方法。


因此,只能寄期望我们的整个社会和公众学会以更宽阔的胸襟与爱心,来理解和帮助孤独症孩子。尽可能多地认识和了解他们内心世界的奥秘,应该认可和接受他们的“文化”,帮助他们最大限度地融入到现实社会。


日本的“榉之乡”是20多年前由部分孤独症儿童家长建起的孤独症人士安养就业的社区性设施,也是值得我们学习借鉴的。


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