静进医生：孤独症儿童感受世界为何与我们不同

周知，几乎80%以上的孤独症谱系障碍（ASD）儿童表现感知觉异常，所以美国的DSM-5已将“感觉反应异常”正式纳入为ASD核心诊断标准之一。

感知觉异常

ASD感知觉异常表现为感官过度敏感（高反应）或反应不足（低反应），影响听觉、视觉、触觉、嗅觉、味觉以及前庭感知等各个感觉通道，这种异常且与其社交功能障碍、重复刻板行为等核心症状密切相关。

ASD的感觉输入非同一般，同样的世界，感觉强度不同、边界不同、感受不同。许多家长反映，一般人觉得“有点吵”的声音，对ASD来说像电钻“钻进脑子里”一样痛苦不堪，衣服标签轻轻磨擦皮肤，却像是持续的刺痛。反而他们对跌倒撞疼、打针等的感觉迟钝，甚至麻木不在乎。那些光影、纹路、旋转物体，比看人脸和目光更吸引他们。

这不是夸张，而是ASD的感觉阈值与调制方式不同，就像音响调节器出了故障。研究发现，ASD儿童感觉过度敏感、感觉低反应和感觉寻求行为可同时存在，也非随机分布，而是与核心症状强度相关，低重典ASD孩子似乎对各种刺激的不耐受更明显、更容易情绪崩溃（Kirby等, 2022）。

这并不是他们的感觉器官层面出了问题，是他们大脑对感觉刺激的处理方式“异化”。关键并不是他们的视觉、听觉或触觉层面出了啥毛病，而是其大脑在过滤、整合、预测感觉信息时出了调节“故障”，表现为要么经历高反应，要么是低反应，易走极端（Tillmann等,2022）。

我们大脑每天要处理海量信号刺激，它的核心任务不是“感受到很多”，而是忽略或屏蔽掉无关信息，留下突出或重要的线索。可在ASD的大脑里，这套机制往往起不到“屏蔽”作用，纷乱的信息一股脑涌入，干扰认知，扰乱情绪。

所以，ASD大脑更像在开一辆灵敏度被调得过高或过低，且路况提示还不稳的车。同样一束灯光、一阵噪声、一件衣服的摩擦、一次被人从背后轻拍，他们大脑里感受到的信号强度远超过常人的感受度，令他们不堪忍受。有时恰相反，一些很强烈刺激对ASD似乎不起啥作用，他们就像披着一层棉被，需要更大、更重、更快的刺激才感觉到自我存在。这不是矫情，也不是情绪管理差，而是ASD感觉系统与大脑预测系统共同工作的方式不同，或是解离状态。体现在几个层面，①感觉过滤减弱。大脑对重复、无意义刺激的屏蔽能力减弱，导致感觉像遭遇洪流冲击样恐惧。②习惯化变慢。一般人会习惯持续性刺激，慢慢觉得不那么吵了，但ASD对同一刺激反应不会习惯性脱敏。③多感觉整合困难。ASD感受到的声音、画面、触觉、痛觉、动作无法顺畅整合或重组，世界在他们的感觉中变得碎片化，“点”上刺激或会瞬间扩及到全脑乃至全身。

实验表明，ASD儿童的时间相关电位（ERP）检测到P50 / N100 感觉门控指标上抑制不足。且在脑功能成像（fMRI）显示感觉皮层与前额叶、默认网络之间的连接模式异常。所以在行为实验显示，跨感觉任务（如声-视整合）反应时间延迟、准确性下降（UCLA ,2023）。早有学者曾提出“强烈世界理论”，认为ASD大脑里，某些感觉与情绪相关的网络过度活跃，形成一个信息和感受都过于强烈的世界（Markram,2010）。

静老师说

Temple Grandin在其《用图像思考》中描述自己几乎完全靠内在图像思考，别人说起教堂，她脑中显现的不是抽象符号，而是一幅真实建筑图像。这种细节放大、图像优先的系统，让她在嘈杂的社交世界里感觉超载，变得疲惫不堪（华夏出版社,2014）。

不过呢，有些家长曾向我描述自家ASD，即使看着孩子外表沉默不语或行为混乱，但仍能感到他们的内心似乎很清晰、细腻而深刻，他们会感到爱、羞愧、愤怒、努力与失落，只是这些感受，像是被困在其躯体里表达不出来。

理解了ASD感受世界的方式与我们不同，再看他们在课堂上捂耳朵、在商场里崩溃、在写作业前坐立不安、在家里突然大吼大叫，就不应视其为行为怪异、不可理喻或固执不听话。要看到他们背后的真实感，那可是感官遭洪水般冲击、注意力进入深渊隧道、预测系统崩塌，或是整天掩饰伪装后的疲惫倦怠。他们在学校拼命模仿、强迫自己看起来像同学一样的孩子，回家后彻底瘫倒，不是因为装模作样，而是因为终于回到一个可以不用伪装的港湾（孤独症人士的社交面具：掩饰行为背后的疲惫与困境）。

对此我们能做些什么呢。不要试图改变孩子的大脑，也做不到，而是调整我们的方式，尽量让周围对他们来说不那么刺痛。理解ASD如何感受世界，不是为了贴个标签，而是为了多几种温和的应对与处置。

1.先承认ASD的“过激”行为不是故意为之，或是“在作”。如果孩子捂耳朵、拒绝穿某件衣服、死活不进商场或教室内，我们可从“他真的很难受”感受出发，而不是强制他们接受我们的世界，更不要斥责他“没事找事”、“不可理喻”、“欠揍”。

2. 尽量让环境变得可预测。提前告诉他，今天要去哪儿、会见谁、大概几点结束，可用图片日程表、绘本、简单的时间轴帮他在脑中搭建结构化的可预测程序。

3. 给他找个可以暂时回避的安全角落。教室里可以是一张后排安静的座位，允许戴上耳塞、降噪耳机或滤光眼镜。家里可以是一个小帐篷，或是一条喜欢的厚毯子。那是他从教室、商场、电影院撤离，需要休息，调整混沌感觉，消除恐惧的静谧之处。

4. 尊重孩子的那束“聚光灯”。当他对铁路、恐龙、地图有极深兴趣，与其一味控制打压它不要太固执，不如把它作为学习的入口。例如，从火车学地理、地图，从恐龙学时间轴和物种分类。

5. 用更直白、具体的语言沟通。避免用“你看着办”、“随便你”、“那你想怎么样”之类模糊的表达，多给出明确的选择和界限，譬如说你可以在操场上跑10分钟，然后我们回家吃饭。

6. 要看见他在努力，而不仅仅是为了看到成功结果。他若在学校和同学说一句“我们可以一起玩吗”，即使后来玩崩了，也是他的一个巨大勇气和努力尝试。请及时肯定这个努力，而不是只看到和评价他的配合度、玩崩的原因、半途而废的结果，诸如此类。

ASD并不是“来自星星的孩子”，（人们好用这词来形容他们，实则给他们披上一层浪漫神化的外衣，模糊了真实困境与需求，实在不合适），而是与我们在同一个星球上，用另一套感官滤镜和注意力系统生活在我们周边，且时刻需要我们伸手帮助的人群。须知，他们的大脑可能更敏感、更谨慎、更专注于细节，而不是按我们的感受与规则在求生的人群。我们从诸多高功能ASD自传或自述里可得知，那些看似不合群、不听话、捣乱、崩溃的行为背后，很可能藏着完整而细腻的情感世界，这点很像超敏特质人士（见前文：什么是高敏感特质儿童）。多看看ASD人士的自传或自我陈述，会对大众理解他们的感官世界有所帮助。