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邹小兵:自闭症家长应保持什么样的心态?

  • 2022年07月22日
  • 邹小兵
  • 专家讲坛
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来   源:中山三院(广州市天河区)( 电话:020-85253333 )
作   者:邹小兵
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摘   要:大多数的家长就认为自闭症是一个很可怕的事情。其实我刚才也讲了,其实有些轻度自闭症,甚至有一些低年龄的这种自闭症,可能也看上去不算很轻,可能是中度重度,但是经过干预其实也是可以好转的。但是我们的家长普遍把他当成一个非常可怕的事件。那么他们通作为一个正常的人,作为一个正常的这种有血有肉有情感的父母亲,他
关键词:自闭症,生活自理,轻度自闭症,邹小兵

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大多数的家长就认为自闭症是一个很可怕的事情。其实我刚才也讲了,其实有些轻度自闭症,甚至有一些低年龄的这种自闭症,可能也看上去不算很轻,可能是中度重度,但是经过干预其实也是可以好转的。但是我们的家长普遍把他当成一个非常可怕的事件。那么他们通作为一个正常的人,作为一个正常的这种有血有肉有情感的父母亲,他们通常会经历一些共同的过程。


第一个就是会震惊,那么他们会否认,那么他们就会去寻求这种证实,这个医院看那个医院看,然后接下来他们会进入悲伤。然后第四个阶段就开始慢慢地恢复,接受,才能够进入到对孩子的帮助的过程中去。当然了不同的人的话,他会有不同的强度,这种震惊,这种突然脑子里面一片空白,然后就受不了。妈妈就会好在我的诊室里面,可能妈妈或者爸爸就会可能会放声就啼哭。然后甚至我看到过一个 1 米 80 的山东大汉,我们诊断完以后,一个爸爸当场在这里摊下来,他都会有这一种过程。那么接下来的话他可能就会去想,你说的就是你说就是自闭症吗,他就要去看别的医生,你去不同的城市去印证。那么她们也可能会去上网查资料,慢慢的她们发现我的孩子是自闭症,他们会经历这个过程。那么接下来的话他们就进入了一种悲伤。


完了,我的孩子完了,我这辈子完了,我的人生也没有意义,我的孩子也没有前途。如果我们作为你们这样的公益慈善的这种团体,那么如果在这个时候在这个过程中去介入,去帮助这些他家,这些家长们除了认识孩子的自闭症,同时也认识到不同的家庭有不同的反应。那么给她个性化的干预,给家长个性化的帮助,很可能就可以使很多家长使这个过程变得不那么痛苦,不那么艰辛,不那么漫长。


经过了我们前面讲的刚才不是四个阶段吗?那么或快或慢,你进入的这个阶段吗?那么进入了以后,我希望我们的家长进入到一个平静的阶段。然后我们说我们要去努力,我们要找准方向,然后要开始行动,全家要形成一致,爸爸妈妈、爷爷奶奶还有我们的相关的资源要形成一致。


我常常讲,如果我们一个孩子有自闭症,妈妈说是爸爸说不是,或者说一家里人意见不一致,那么这个训练也很难开展。我们有的妈妈是悄悄都带着孩子来看病的。为什么我老公说他没事,爷爷奶奶说他没事,说他大点就好。但是这个妈妈自己天天在这里看资料看,观察孩子他清楚有问题。当我们说他是回去以后,甚至可能还会说这个小孩没事你有病。当然了,也有的孩有的家长是过分敏感,但是多数的家长我们知道他们还是比较恰当地感受到了孩子的问题。那么因此的话我们首先会希望接受这个诊断,然后回去以后全家人要达成一个共识,这个共识不管是要练还是不练,你都要达成共识。你说他大扎大点会好,那你就全家人你们就好好的爱这个孩子,不用做什么训练。但是如果我们大家都认为这个孩子是有问题,那你就努力去帮他形成共识。


以后,接下来就寻求我们说专业的科学的指导,一定要把我刚才讲的三条要落实,全家人一致。我要送他到某一个深山老林里面去用一种神奇疗法,我要给他打针,我要给他吃药。如果你要非要这样做,我们也没办法。但是我们说你要去寻求正确的方向。其实我们医生的一个最重要的责任,还有我们的这种公益组织的一个最重要责任,就是一定要把科学的方法告诉各种不同的疾病的病人他们的家庭。那么不要去走偏了。否则的话如果说我们就走了一条错误的道路,你就会南辕北辙,你越用力去,你离康复就越来越远。所以说要接受诊断,形成共识,寻求科学的方法。


然后开始做好艰苦卓绝的训练的这种准备,安排好工作生活和孩子的训练的时间分配。然后接下来就埋头苦干,然后会有什么结果呢?有些结有的孩子进步很大,有些孩子进步一般,有些孩子进步很小。你要有这种思想准备,不是自闭症,个个都会,因为我们的方向正确,你的行动准确,那么他就一定都会康复得很好的自闭症还有太多的未解之谜,我们不知道为什么这个孩子恢复得那么好,那个孩子恢复得那么差,有很多东西我们还不知道。但是我们知道如果我们努力,每个孩子都会进步,但是进步的大小是不同的。有些孩子可以达到将来成为一个正常人甚至一个有出息的人的地步,有些孩子将来可能就达到了生活自理的地步。有些孩子就达到了一种可以在社会的保障体系下自持其力的这么一种这种水平。那么我们家长就应该这样想,我努力了,我对得起孩子。

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    中山大学附属第三医院儿童发育行为中心成立于1999年,是我国首个儿童发育行为障碍疾病专业诊疗机构和发育儿科学研究、教学基地,综合实力处于国内领先水平。多年以来,儿童发育行为中心致力于儿童发育行为障碍疾病的防治工作,尤其在儿童孤独症(自闭症)、智力障碍、注意力缺陷多动障碍(多动症)、语言发育迟缓、运动发育障碍、学习障碍、抽动症、情绪障碍、品行障碍以及其他多种儿童异常行为矫治方面做了大量积极和富有成效的工作,获得国内外同行和家长的高度好评。       中山三院天河院区随着我国经济社会的高速发展,我国儿童疾病谱发生了重要变化,儿童发育行为障碍逐渐成为影响我国儿童健康的主要威胁,然而我国儿童发育行为障碍的诊治方法严重滞后、诊断干预资源严重匮乏。儿童发育行为中心的成立,正式顺应了这样一种改变,旗帜鲜明采纳现代生物-心理-社会医学模式,开展儿童发育行为障碍防治,重点聚焦自闭症诊断干预,以一种崭新的模式和方法开展工作。    儿童发育行为中心以全面地、细致的儿童行为观察为 查看更多

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科室


儿童行为发育中心


职称


主任医师,导师资格,博士生导师,现任中山大学附属第三医院儿童发育行为中心主任。


专业擅长


擅长各类儿童发育行为障碍,包括儿童自闭症(孤独症、阿斯伯格综合征)、多动症、精神发育迟滞、罕见发育行为疾病、儿童学习困难等疾病的诊断与治疗,正常儿童早期教育和高危婴幼儿早期干预。


个人简介


著名儿童发育行为专家。长期从事发育行为儿科学专业临床和科学研究。在儿童发育行为障碍领域有深厚的造诣和极为丰富的临床经验。率先提出自闭症稳态失衡致病机制,以及自闭症是具有发育障碍与神经多样性双重特征和这一全新观念,创造性提出基于自闭症文化理念下的干预三原则,并建立了三原则基础上的自闭症结构化社交行为干预BSR模式(Behavior-structured-relationship model)。


科研成果


创建广东省首个儿童发育行为研究专门机构并担任学科带头人。一直从事发育行为儿科学的临床与科研工作,主要研究方向为儿童发育行为障碍的诊断和干预,并致力于中国儿童孤独症谱系障碍的诊断与干预适宜技术推广,发表相关综述及论著百余篇,发表相关科普文章近百篇,在国内众多孤独症谱系障碍研究学者中居于领头位置,并因为在中国孤独症谱系障碍领域的卓越贡献获颁儿科最高奖: 宋庆龄儿科医学奖。2014 年获颁全国妇联 “中国妇女慈善奖”。

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