孤独症谱系障碍是一种以社会交往障碍、重复刻板行为/兴趣狭窄为核心症状的广泛神经发育性障碍,其主要以康复行为干预和教育为主。一旦诊断为ASD就应尽早干预,需终生照管,早期建议每周至少进行干预25h且全年12个月均进行康复干预。
目前治疗ASD的方法有听觉统合、音乐治疗、沙盘游戏、团体语言认知干预、药物疗法、饮食疗法等,这些疗法针对ASD患者不同的核心症状均有一定疗效,且均以应用行为分析法为基础,强调早期强化干预。这种长期、高强度的康复训练势必给家庭增加严重的经济负担,因此无论对家庭还是社会来说均是严峻的问题。
对于国内康复资源,省会或一些大城市有着较好的医疗卫生资源,但对于一些小城市或乡村有着明显的康复资源空白。关于综合康复中心,综合医院康复科常常人满为患,患者需要预约等待;而社区康复机构常常无人问津。尽管“十三五”时期,孤独症儿童康复救助项目是中残联针对精神残障患者重点帮扶对象之一,对于需要康复的儿童继续开展救助项目,制定具体救助措施,扩大救助名额和年龄。
但目前中残联只对0~6岁的孤独症儿童的康复训练提供一定的资金支持,对于青少年患者的保护性政策还未提及。一旦确诊为ASD,患儿需要终生照管。同时,据统计很多患儿等待半年到一年的时间才能预约到当地免费的定点康复机构,在这过程中家庭困难或偏远地区的家长选择放弃治疗,患儿势必在该干预的年龄不能进行干预和教育,导致进一步加重了该病的核心症状。
家庭治疗干预是心理治疗的一种模式。父母是孩子的第一任老师,患儿的健康成长离不开父母的言传身教。在ASD疗法中,早期高强度、结构化的分离模式固然很重要,同时也强调在自然环境下提供给患儿“应激训练及自然式的强化物”,因此家庭治疗扮演着同等重要的作用。
家庭干预的目标在于:①改变固有的家庭模式,调整家庭既有的认知关系体系;②帮助家庭认识并理解患儿的症状,减少家庭内在矛盾,给予适当的家庭康复指导;③让家庭得到支持且获得成就感、让患儿适应成长模式。
家庭治疗强调家庭整体的参与和家庭成员之间的互动。在专业人员的帮助下,首先需要让家庭成员接纳、相信自己、重塑家庭角色,旨在提高ASD患儿眼神交流、情绪识别、共同关注、轮流互动等能力。对于专业人员,需要根据患者的不同年龄、不同阶段提出个性化的专业家庭康复指导,并提醒患者家属及时与治疗师沟通。
这样一方面减轻了家庭的经济负担,又能促使家庭成员心理健康,提高家庭功能。同时,国家需要进一步完善相关自闭症儿童家庭保护性政策和公共卫生服务体系,社区康复机构、私人机构收费标准和管理模式更加规范化。在全社会形成一个支持家庭、投资儿童的社会环境和制度体系,促进家庭成为自闭症者照顾与福利的恰切提供者。因此,家庭康复治疗干预模式在未来我国孤独症儿童康复训练中将会有较好的前景。
来源:医学康复