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我和女儿的曲折退圈路(一)

来   源:天津宜童河东中心(河东区)
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摘   要:2、后天因素促发凸显A、孕期女儿是我的二宝,意外之喜,但当时正经历着大宝“抽动症”的心战(我的心灵是已经被碾压过一回的),又面临他幼升小的阶段,加上直男老公完全不懂孕期妈妈的脆弱,整个孕期我经历了2次很大的波动(应该算是孕期抑郁症的状态),其实那时都能感受到肚子里这个小生命的不安和恐慌,我想,对于自闭症孩子的安全感缺乏,特别敏感的问题,大概孕期母亲的情绪状态也是有影响的。
关键词:自闭症,自闭儿童,自闭症孩子,行为刻板,问题行为

文章来源:诺爸说;ID号:nuobashuo

前几天收到一个妈妈的来信,她算是比较曲折的折腾过一番的一位妈妈。有很多的想法和看法我觉得对于新入坑的家长而言,非常值得借鉴。因为这位妈妈算是将平时自己生活中的点点滴滴记录的比较详细,有很多的细节,这里就分成几篇,慢慢发出来。

希望这位妈妈的切身体会和走出来的心得,能够对你有所启发。

原文档:我对自闭症的理解和应对。作者:MM妈妈

正文:

第一部分:关于女儿和自闭症我的思考

想要好好说说带着女儿走过的这段日子,一直都没得空,主要还是没能静下心来给到自己这个梳理的空间,而事实上,即便从被告知女儿有自闭倾向至今也才一年半的时间,也真的犹如经历了半生,有太多的东西想要记录下来。其中的辛酸与泪水,焦虑与彷徨,痛苦与绝望,这些感受惟有经验过才能真正懂得,而这个圈子里从来也不缺这些感受的共振,而经历着这些时能够觉察到自己的状态和孩子的需求,从坑里爬出来才是最要紧的!那我接下来,重点来好好梳理和分享一下我是怎么看待自闭症以及如何带着女儿走过来的吧,一来记录给自己看,回看女儿的不断进步以及自己所能给到孩子的支持,时时给到自己和孩子以欣赏和肯定,永葆这份积极和乐观;二来也想给到更多家人们一些信心还有启发和思考。

先来说说我对孩子形成自闭症状态的理解哈。(基本和诺爸的观点是一致的)

1、 先天特质遗传。

我闺女是到了三岁半才被幼儿园园长委婉告知有自闭症倾向的,并不是之前没有相应状态,而是我一直认为这个孩子和她爸很像,无论长相和性格,甚至对食物的喜好,都毫无疑问遗传了她爸,天性向内,不太关注外在与她无关的人和事,专注于某样事物时经常是完全听不到外界的呼喊声,自我意识特别强,执着于某件事情时任你如何都拉拽都不行(所以他的小名叫犟子,村里出了名的),除非他某天自己意识到了才会有转变,不太懂得“感受”,语言理解和表达有障碍(这点是结婚多年之后很多次想要与他深入沟通时切身体悟),对人际交往有本能的恐惧(即便他具备这些能力)……但,即便如此,他如今不也与我组合家庭,过着幸福美满的日子么?

其实由于之前养育大宝时看了一些育儿方面,还有心理学以及灵性成长的书,对孩子在每个发展阶段以及生命的状态有些了解,所以三岁半之前,我对闺女是没有任何焦虑的,满满的信任和期待。

我想表达的是,大多数这类孩子的特质都会在其父母一方的身上找到踪迹。特质遗传也是现在基本公认的自闭症形成的很重要的一点。他们天生更加敏感,更加焦虑,也更加聪敏,更加遵从自己的内心。

2、 后天因素促发凸显

A、孕期

女儿是我的二宝,意外之喜,但当时正经历着大宝“抽动症”的心战(我的心灵是已经被碾压过一回的),又面临他幼升小的阶段,加上直男老公完全不懂孕期妈妈的脆弱,整个孕期我经历了2次很大的波动(应该算是孕期抑郁症的状态),其实那时都能感受到肚子里这个小生命的不安和恐慌,我想,对于自闭症孩子的安全感缺乏,特别敏感的问题,大概孕期母亲的情绪状态也是有影响的。

B、带养过程

闺女从出生到后来,虽然有月嫂,阿姨和我妈妈的帮忙,但也是一直在我身边的,除了一岁一个月时我出去参加一次学习离开她五天之外,基本就没有离开过她。另外因为了解儿童成长规律,2岁之前她的各种敏感期我都是做好了迎接和支持的准备的,除了不跟别的孩子玩以外,看起来发展得都还挺好,加上女孩子天性文静,能自己完成的事情不会来麻烦我,每天自己玩得不亦乐乎,相比老大,这个孩子真的是太省心了,所以当时真的是由衷感谢老天,终于给我派了一个来报恩的孩子,于是乎,从2岁开始(那时她开始有语言了),我便忙自己新开启的社区团购,有时间和心力时也基本只关注大宝的养育,忽视了她的需求。

看过《捕捉儿童敏感期》这本书的家人大概都知道,2岁左右孩子会进入语言敏感期,现在回想起来,在她语言敏感期的阶段,我基本处于人在心不在的状态。那一年社区团购概念刚起,我干得热火朝天,成绩也的确很好看,经常处于以下这些状态:手抱着她眼睛看的是手机,晚上陪睡恨不得她秒睡,关了灯我是躲在被窝里偷偷看手机,或者骗她妈妈去洗澡,然后一直等到她睡着了再回房间去,似乎有过她喊妈妈我却盯着手机没回应的场景……她是2岁半被送进幼儿园的,所以,基本上她白天看不到妈妈,晚上回来妈妈也没空理她甚至想逃离她,她在幼儿园自己玩,老师也没有心力每天去与她链接,回到家,还是自己玩。

天性安静便容易被忽视,而被忽视之后她的天性便更加有机会凸显了。

C、创伤性应激障碍(创伤性记忆)PTSD

她从两三个月之后,几乎每天都在经验着哥哥的逗玩,有时会开心地咯咯笑,有时会被逗得大哭,磕了碰了,外在看得见的小伤痛,我想都没啥关系,但是有一次,哥哥着实吓着她了,当时我还不在家,据奶奶回忆,哥哥是用一个约七八十公分长的塑料喇叭趁她不注意对着她吹,她吓得浑身惊悚,抓住奶奶的衣服慌乱无措,大哭,吓得灵魂出窍的感觉,奶奶给了安抚,由于我当时没重视,后来哥哥还对着她吹过两次,再后来,我发现她看到那个大喇叭就特别害怕时,才把那个喇叭扔掉。

许是我粗心,回想中这次的创伤并没有在当时就导致孩子一些明显不正常的表现,而让我想起这个点,也是在被提醒带去诊断之后,于是,之前的一些困惑也似乎找到了背后的原因:她的幼儿园在火车道旁,她对火车的气鸣声很恐惧;打雷了她很恐惧;上音乐课时,那个大音箱她也很恐惧;在家里,楼上拖动椅子发出的声音她也特别警觉和害怕;害怕哥哥吹海螺和口哨;害怕洒水扫路车的喇叭声……等等

据我观察,她并不是对所有高分贝的声音都恐惧,而她害怕的那些声音似乎和那个大喇叭发出的声音很像,低沉却有力。

所以,我猜想,有些自闭儿童的特殊表现(特别是表现出恐惧和焦虑时)的背后,或许也有这样一个创伤性事件的记忆链接,这个应激障碍不会当下凸显,而是有延后性,并且之后对于一些危险性事件的警觉度会更高,一旦遭遇到危险之后也更加容易产生新的创伤性记忆链接,这就好比人一旦某处受过伤,这个地方就比较脆弱会更加容易再受伤。关于这点,后面我再来分享其它具体事件以及我是如何根据这个猜想来协助她跨越这个创伤,(拖地事件),另外通过观察和协助另外一位小朋友,也获得了这个部分的实证,回头再来分享。

今天就先写到这里,关于我目前对自闭症形成因素的分析和理解,基本上就这些。思考这些对后面要走的路很重要,惟有了解背后的成因你才会找到帮助孩子的路径。

明天开始,按着时间轴来回忆和分享哈

于2021/3/16

第二部分:最初入圈的那些痛苦回忆

今天开始,把时光倒回到2019年9月中旬,慢慢来梳理走过的路。

那天早上送娃入园之后,园长留下我特别委婉地告知我,据她这一年以来对孩子的观察,孩子可能有自闭倾向,建议我们带去医院请专家诊断看看。(说明一下哈,孩子进的是爱和自由理念的幼儿园,老师比较接纳孩子,加上孩子问题行为不严重,所以她也得以每天正常地上着幼儿园)。

谢过园长的有心之后,开车回到家告予先生,犹记得当时尽管天气很热,我的身体却从后背凉到四肢,心情特别沉重,先是不相信,但很快自己就推翻了,一来孩子的不同是摆在眼前可见的,二来这位园长是我一直特别敬重和信任的前辈(大宝也是从这个园毕业的,园长一路指引着我走上育儿育己的道路),接着就是后悔、自责、害怕、难过甚至埋怨(爸爸的基因)……所有刚入圈的家长经历的那份痛我也经历过,好在先生还算强大(至少表面上看起来),他给了我拥抱,允许了我几天的脆弱,在他的理解和接纳里,哭了三四天之后,我终于擦把脸回过神来。

接下来,我们商量了是否要去医院诊断,我的直觉是不需要了,这不是可以用现代医学手段可以测量的病症,这份诊断是医生凭着经验而定,而自己的孩子自己最了解,百度上查的关于自闭症的典型症状,她基本都中招,比如晃手看手,呼名不应,没有社交,兴趣十分狭隘对一般孩子喜欢的玩具没有兴趣,行为刻板,鹦鹉学舌,你我不分,会转圈喜欢圆的物件,不能如厕大小便,语言狭窄等等……

先生说,无论诊断的结果如何,我们要做的努力都一样,所以,就这样,我们并没有带孩子去医院,和诺爸一样,我们自己给诊断了。

那之后,家庭的生活继续,我放下了店铺的生意,而娃我们权衡之后也还是继续每天送去幼儿园,不同的是我开始去关注她了,从早晨的唤醒到洗漱,吃饭,送去幼儿园的路上我都安在当下地关注到她,温和而临在,跟她说话(当时虽然她很少回应,但我知道她听得懂),放了学我会陪着她一起去找石头(那时候她只喜欢圆圆的石头),陪着她吃饭,晚上带她看书,抱着她入睡,再也不哄骗着离开或者当着她的面看手机了。

被告知之后,我只是百度查了一下自闭症的状态表现,没有去了解如何治疗,所以一开始我并没有接触到任何关于机构的讯息,只是买了一本书《爸妈治好了我的自闭症》,不是奔着书名,而是被作者的来头(美国自闭症协会主席)吸引,跟着直觉选了这本书,回头想想,自己是有多智慧呀,哈哈!

幸好我没有在一入圈就去了解机构,没有让大环境的恐惧笼罩过来。当我翻开这本书,看了前面几页就已泪流满面,句句入心,共振着自己内心深处本能的爱,书中倡导的对这件事的理念也与自己的理解和方向相契合,同时,作者对入圈的父母所有的表现和状态都无比的懂得和接纳,看这本书时,我们是很放松的,所以,特别推荐入圈的父母去看一看这本书(当然,任何一本书都可能会有我们不太认同的地方,尊重自己的感觉就好)

就这样,放下工作,回归生活,关注和陪伴着孩子,大概不到一个月的时候,孩子就开始有变化了。

以前,她很少有感受的情绪表达(除非执着于她喜爱的或某个敏感期),陪伴了一段时间之后,我发现她开始有感受了,经常好端端地就表情凝重焦虑,欲哭又哭不出来的样子,要么就放声大哭停不下来,一度情绪特别多,回头想想,特别感谢因着大宝的问题使得自己坚持学习和成长,让我可以定下心去看见和允许孩子的情绪流淌,懂得如何去共情她的感受,并透过她的情绪,带着好奇看到了她每一份情绪背后的伤痛及需求并满足

大概半年吧,孩子的情绪状态就平稳了很多,其它的能力也是从我懂得她开始发展的。所以,与现在的主流理念注重能力提升不同的是,前期我更倾向于走进孩子的世界,身心安在地陪着她,细心地观察她,允许她的那些莫名其妙的情绪并好奇她的内在发生了什么,帮助她去搬开那些压在心头的她自己无力去搬开的重重的石头……你会看到一个敏感到让你心疼的孩子,抱抱她,告诉她,妈妈爱你,妈妈不会离开你,妈妈愿意一直陪着你……

比如,有一天我的闺蜜带着娃同车,期间接了一个电话,她会哭;听到微信提示声,她会哭;我带着她在户外找石头,怕回家晚了给爸爸留了一条语音,她也会哭……一开始,我并不知道是什么原因,只是去接纳她的情绪,不阻拦或者转移,后来通过观察,我猜测跟手机有关系,或许是在她两岁多的那一年,我沉迷于社区团购忽视了她的存在,她眼中的妈妈基本上就是抱着手机的,在她那,这是一份压抑着的创伤。

后来,她每次有类似的场景出现时,我会抱着她,抚摸她的后背,允许她的情绪流淌,等待她情绪下坡的时候,再把自己代入到她的角色,用与她同步的声情旁白出她的感受和想法“妈妈看手机的时候欣儿是很难过的,不要妈妈看手机,不要妈妈有事情,要妈妈陪着欣儿……”,当我这样共情到她的点时,她的情绪还会再次升起,放声大哭,后来会边哭边跟着说了,她的语言,是从表达感受开始的,“难过……欣儿有一点点难过……妈妈看手机的时候欣儿有一点点难过……”

诸如此类,还有很多很多的点,引发的很多很多的情绪,而每一次,当她的情绪来时,我却是开心的,我不会去定性为“情绪问题”而去制止,我知道,她内在的那些创伤需要被感触和释放,越释放她就会越清亮……而我,大多情况下也都能敏锐地感知到她的内心的点和需求。

除了特别多的情绪之外,她开始产生对妈妈的特别依恋,依恋到即便妈妈在前面开车,一张纸巾都需要妈妈递到她手上(她的旁边坐着其他家人),任何与她有关的事宜都得由妈妈来……

好事呀!我当然是全盘满足,我从不恐惧这会成为她的“刻板行为”,事实上,当她被满足之后,安全感建构好了之后,这个状态就自然消失了,更加能够信任和接受妈妈以外的人。

试想一下,当有一个人愿意陪伴在你的身边,一起去探索你喜欢的事物,当你难过时,她允许你流泪,抱着你,懂得你发生了什么,与你一起感受着,并帮着你尝试表达出来(这是你有困难的,需要帮助的),在你需要她的时候,她都是愿意的,你会不会与她靠近?一定会!

链接就是从这里开启。

我们总是希望孩子能够来到我们的世界,而要想她走过来,需要我们先进入她的世界,为人父母就是那座桥梁,用爱筑起。爱是看见,看见她这个人,而不是她应该的样子;爱是允许,允许她的情绪流淌,不打压或阻断;爱是倾听,倾听他情绪背后的需求;爱是同理,同理她的难过、愤怒;爱是满足,满足他行为背后的需求;爱是尊重和陪伴,尊重她的特殊兴趣,与她一起探索。

前一年,我就在做这些功课,陪伴她,重新修复她内在的安全感。而这一年里,她的成长是巨大的。(附对照记录)

感受好了,行为才会好。

安全感建构好,她便会来到能力提升的层面。

马斯洛的需求金字塔,大家可以找来看看,无论是NT孩子还是ASD孩子,我们绝大多数人都是按这些顺序来发展的。

今天就先说到这里,提到了关于情绪问题,后面再来说说,我是如何面对她的所谓刻板行为,以及对机构的一些观点。

2021/3/23 

未完待续

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来源机构专栏sign up

天津市河东区宜童自闭症发育行为服务中心
机构简称:天津宜童河东中心
成立时间:2022年06月21日
区     域 :天津河东区
单位性质:民办康复机构 | 连锁康复机构
优势课程:感觉统合 | 言语训练 | ABA训练 | 融合课程 | 幼小衔接 | 小组课
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邹丽娜
邹丽娜
人物性质:机构督导 | 行为分析师
所属单位:惠州市合一特殊儿童训练中心
人物特长:机构督导 | 行为分析师
区     域 :广东惠州市
单位性质:民办康复机构| 残联定点机构
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