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写在前面:
“编辑姐姐,我想要一个新年礼物,男士专用洗面奶。”
大年三十头一天,14岁的典型自闭症男孩阳阳,给我们发来了一段语音。
这段对话,源于大米和小米春节前发起的一次征集——我们在找你,那些“就地过年”的自闭症家庭!
为了让这个春节更有年味,大米和小米随机选择了6个“就地过年”自闭症家庭的新年愿望,由平日跟大家联系最多的小编们,用自己的方式,用放假的时间,倾听他们的故事,为他们准备新年礼物。
1号礼物
男士洗面奶
愿望执行人:编辑小熊
和妈妈留在广西南宁一个城中村里过年的阳阳,愿望被我们抽中了。
他马上就是六年级的学生,爸爸离世后,这是他单独跟妈妈一起生活的第十年。
春节,是阳阳和妈妈最忙碌的时候,有公益组织把一批甘蔗送给他们母子零售,阳阳已经连续摆了好几天的摊。
妈妈说趁着节日带阳阳摆摊,一来可以增加点收入,二来还可以锻炼他的生活和沟通能力。
春节,阳阳在给客人削甘蔗
大年三十当天,虽然不能摆摊,但有客户已经预定了一百多斤甘蔗和不少腐竹,于是,妈妈又给阳阳安排了新的任务,走街串巷地上门送货。
送完最后一趟回来,母子一起准备年夜饭。
得知过年还可以“许愿”,阳阳告诉我,他最想要的新年礼物就是一瓶男士洗面奶。
妈妈吐槽,阳阳现在很“讲究”,每天都要用男士洗面奶洗脸,还要特地擦上护肤乳,洗发水、沐浴露也要男士的。
有强大的某宝在,阳阳的愿望实现无难度,很快我就给他来了一整套男士专用。(挑选礼物的时候,有种孩子终于长大了的感觉)
2号礼物
两套新衣服
愿望执行人:编辑组长当当
在我的记忆里,每一年过年,最开心的事情就是穿新衣。
小时候,是爸妈给我和姐姐买,出来工作了,就是我和姐姐给老爸老妈和外甥买。25年,买新衣已成为家人间无可替代的表达爱的方式。
所以在认领家长的新年愿望时,我很快便选中了无法回老家过年,想要给孩子买新衣服的娜娜——一位4岁自闭症男孩和7岁女孩的母亲,送去我们的爱和祝福。
娜娜是内蒙古人,这一年儿子在北大六院确诊自闭症,随后为了儿子离家独自在西安租房陪孩子康复干预。女儿和爸爸则依然在内蒙古上学和工作。
前些天,放假后的丈夫和女儿从内蒙赶到了西安,经历四个月的分别,一家人终于整整齐齐。四口团聚,异地的小家也有了热气。
我在大年29日晚联系上娜娜时,她和孩子爸爸正陪着儿子和女儿在被窝里玩耍。突然被告知的惊喜也让他们一家很兴奋,很快便配合我挑选好了两套新衣服。
这些天,小儿子刚学会a.ui的发音,对于孩子的晚确诊,娜娜有些懊恼,但她始终相信,接纳、陪伴孩子共同成长,前方的路会越走越宽。
今天就是大年三十,娜娜早早备好了除夕夜的美食食材,她计划着除夕全家人一起贴对、吃团圆饭、看春晚。
一家人在一起,在哪都生着希望之火。
3号礼物
1个变形机器人
愿望执行人:编辑梁雨
广东省江门市的一位妈妈来信说,原本为了春节团聚,她还多做了一份兼职,结果却因孩子突然生病,放弃了回家过年。
回不去家,春节他们就打算像平常一样过。作为家长,她最想要的新年礼物是孩子“脱帽”,而孩子最想要的是一个变形机器人。
大年二十九晚上,我给这位妈妈打去了电话,结果她还在工作。
原来,为了白天有更多时间照顾儿子,她选择了一份工作,每天下午4点上班,凌晨12点下班。
她的儿子凡仔2岁时确诊了自闭症,4岁多时,她和丈夫为了孩子干预,从老家来到了江门。
现在,6岁的凡仔一边在机构干预,一边上幼儿园,但凡仔的社交障碍还是非常明显,小时候如果看到有别的小朋友向他走来,他就会立马远远地跑开,现在终于不逃了,却始终和其他小朋友没什么互动。
比起和人玩,凡仔更喜欢变形机器人的陪伴。
给凡仔挑选好新年礼物后,我又问妈妈,今年异地过年怎么过?
凡仔妈迟疑了一会,回答道,“就像平常日一样简简单单地在家过,白天陪孩子玩,晚上吃饭后,再带他去小区游乐设施玩一会儿。”
其实,自从儿子确诊自闭症,他们已经很少真心地庆祝某个节日了。
但是每一天,她都在认真、努力地过:照顾孩子日常起居和自闭症干预,打理家务,平衡工作,闯过一关又一关。
每一年,她都会偷偷许愿,孩子越来越好。
除此外,她还有两个愿望,希望和大米和小米,和所有自闭症家庭一起努力:
希望政府可以为双职工家庭提供喘息服务,为孩子提供临时看护;
希望政府可以关注自闭症双养老问题,希望在自己走之前,看到凡仔的归处。
4号礼物
1套学习用品
愿望执行人:编辑小熊、夏天
留言中,有一位妈妈的愿望非常朴素,希望可以给孩子送一些笔记本、中性笔、尺子等学习用品。
她的女儿英英是智力受损很严重的中度自闭症,今年10岁了,在上小学四年级。
因为分不清物权归属,英英在学校时,文具“耗损率”很高,常常弄丢,或者被其他人拿走。
她们是单亲家庭,英英爸爸已经组建了新的家庭,有了其他孩子。
而这个春节,她们母女还是在出租屋里独自过年,不过因为女儿上学期落下的知识太多了,大年三十头天,还在上网课补习。
昨天通话时,得知我们正在商场里给孩子挑选礼物,英英妈妈连说感谢,又一直抱歉,“怎么,怎么,你们春节还加班啊?”
电话里,她跟我们聊了很多,比如孩子的残疾证和低保迟迟办不下来,她在照顾孩子和工作赚钱之间平衡的两难......
5号礼物
玩具挖掘机
愿望执行人:主编潘采夫
给家长詹先生打电话的时候,他电话那端有点意外,“没想到大年三十你们还打电话来,帮孩子实现新年愿望,真是惊喜。”
詹先生一家留在深圳过年,因为政府提倡,现在能回去了,也没必要回了。儿子6岁,现在的程度还上不了小学,现在深圳没有疫情,公园什么的正常开放,他就每天带儿子去逛公园,打羽毛球,也打打篮球。
他说儿子喜欢挖掘机、工程机这类的玩具,男孩子喜欢的他都喜欢。我问有什么玩具是孩子没有的,我们去买。詹先生说儿子“喜新厌旧”,即使再给他来个挖掘机,只要是新的,他还是能玩得不亦乐乎。
我和詹先生互道新年快乐,詹先生有点感慨:“儿子曾在大米和小米上了小龄课程,由于搬家就离开了大小米。但谢谢有大米和小米一直陪伴着,经常想着家长们,这种守护很好。”
6号礼物
1通电话
愿望执行人:新媒体编辑组全员
“到时候朋友太多了,朋友圈装不下怎么办?”
听说过几天还会有朋友给他打电话,跃跃向妈妈说出了自己的疑惑。
这个年,我被孩子的童真逗乐了。
当当给跃跃打电话
在所有来信中,一位妈妈的留言让整个编辑部的同事,眼眶都湿了。
她说,今年因为太累,放弃了回家,就带着孩子在他乡过年,而春节想要的礼物——
“过年那天,希望有人可以打个电话给儿子说说话,就说是他的朋友......”
如果不是身处其中,可能很难有人能想象,一通朋友的电话,竟然也能被当成新年愿望。
只言片语背后,隐藏了一个多么孤独的家庭和孩子啊。
这一次,编辑部的成员们一致决定,这个愿望,全员参与。
多次致电后,我们终于拨通了电话。电话那头传来的声音特别温柔,说明缘由后,妈妈赶忙拉着孩子一起说话。
妈妈说,儿子3岁被确诊自闭症,上小学一年后才开始慢慢说话,现在11岁了。这一年,她一边带着孩子一边打工,平时上班后儿子就一个人在家看看动画片和画画,这样的生活持续了一年。
跃跃很有交流的欲望,也渴望朋友。电话里,跃跃由妈妈辅助着和我们交流问好。
最后,我们还鼓励跃跃说出想要的礼物。在电话那头,跃跃声音清晰,一字一顿地说想要超人玩具。
因为妈妈一直告诉他,超人是最厉害的人,什么困难都能解决,什么怪兽都能打过。
跃跃希望和超人一样厉害,学会写字,学会生活自理,还要长高长胖,这样就会有很多朋友。
除了编辑组的小伙伴,父母成长学院的同事芦轶也加入到了此次活动,为武汉的一位妈妈送去了她渴望已久的袁巧玲博士网课大礼包。
她说,期望越来越多的“袁博士”加入大小米给家长更多的帮助,也同样期望武汉机构快快开业!
当大红的灯笼挂满屋檐
当龙飞凤舞的春联糊上门窗
当炒菜的油烟味弥漫在大街小巷
当鞭炮声远远近近阵阵响起
......
春节,真的来了!
因为疫情,这个春节带给了人们太多复杂的感受,但对很多自闭症家庭来说,这个春节,或特别,或不特别;
没有人比我们更希望辞旧迎新,没有人比我们更期盼简单安康。
但此刻的我们,也跟所有疫情下的人们一样,希望可以让这个春节更有些年味。
礼物有限,祝福无限。
对编辑部而言,和特殊需要家长多年的紧密接触中,我们和家长的关系早已超越了采访和被采访的关系。我们更像是战友,互相加油、打气,一起为孩子更好的未来努力。
这一年,在大小米编辑部工作近5年的春桃也升级做妈妈了,编辑部迎来第一个小婴儿。
我们选择春节这一天给大家送惊喜,为的就是告诉你,总有人偷偷爱着你。
以后的日子,你不是一个人,你的生活也绝非孤岛,有上百万自闭症家庭与你同在!
有大米和小米与你同在!
此刻,让我们一起祈祷:希望孩子进步,希望我们身体健康,希望我们比昨天智慧,比去年顺遂。
希望我们一如既往,充实、努力地生活。
但如果过去的你,还没做到,那么,2021,愿你有足够的勇气和好运,重头再来。
2021,新年快乐。
“小体验官”是大米和小米发起的让有特殊需要的孩子免费入学大小米3个月,并将干预过程公开的实验项目。目前,尧尧已经上了一半多的课啦,年三十这天,让我们跟着尧尧一起画灯笼、贴对联、刚入学时他语言还很弱,发音不清,今天他跟大家说:“恭喜发财,红包拿来!”
愿我们的孩子跟尧尧一起在新的一年,每天进步一点点!
大米和小米编辑部潘采夫、当当、小熊、梁雨、夏天、春桃
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