从孩子被确诊为孤独症之后，你是否和很多孤独症家庭一样，开始全年无休地把时间和精力都放在孩子的康复训练上？
因为孩子身心发展的特殊性，正常的户外活动却变成了奢侈的渴望，远行更是想都不敢想了？
在往期的推文中，我们介绍了不少Joe Acosta带着儿子Cameron对抗孤独症的故事，从父亲朴实的叙述中，我们看到了他为孩子能取得进步所做的尝试与坚持，本期Joe与Cameron的故事将带我们一同回顾他们的一次远行之旅。
作者/ Joe Acosta
编辑 / 嗨脑仁
01.
带着众多疑虑，我们出发了
我最近打算回一次老家，并考虑带着儿子一起去。尽管我说服了我的妻子——我们的儿子会表现得很好。但实际上，我也很不安。平时我们会避免带儿子去旅行，因为不熟悉的环境会引起他的焦虑和非理性行为。
因为这样，我不禁担心他能否乖乖接受安检，担心他能否适应有着拥挤人流的环境，担心他的感觉障碍会不会在飞机起飞时产生的巨大声响引起他的焦虑，担心他能否顺利和他人互动……
为了尽可能少接触会引发儿子不舒适的事物，我订了当天最早出发的航班，人流越少，越有可能不引起他的厌烦。
在出发的前一天晚上，我和儿子一同收拾行李，同时也让自己为接下来的旅行做好心理准备。
02.
心情犹如过山车似的忽上忽下
那天我像往常一样把他叫醒，穿衣、刷牙、吃饭之后，拿行李时，他的表情告诉我他有点困惑，还有点不安，但我选择忽略掉这些。
在去机场的路上，我平静地告诉他我们要去旅行，他当然表现出了抗拒，但我向他承诺我们会玩得很开心，渐渐的，他安静下来。
到机场时，他开始扫视周围陌生的环境，并放慢了脚步，我能感觉到焦虑正在他身上蔓延。为缓解他的不知所措和恐惧，帮助他建立信心，我决定带他做些什么以转移注意力，于是引导他和新环境进行互动——选择我们的停车位、支付服务费、购买小吃、选择座位等等……
在此过程中，我会去称赞他的行为：“哇，Cam，你做到了！我喜欢这些零食，谢谢你！这是很棒的座位……”
登机后，我担心他能否适应并乖乖听话，幸运的是，我们得到允许之后参观了驾驶舱，并与飞行员进行了交谈（这后来对我有利）。
等待起飞时，尽管他很放松地扫视周围，我仍担心起飞时的巨响会让他感到焦虑。
飞机上跑道时，他对我说：“爸爸！我们像钢铁侠一样在飞翔！这是真的！”之后不久，他便安静地躺下休息了。
领取行李后，儿子天真地问我：“我们是要回家了吗？“我告诉他：“我们要去爸爸的老家，你就不想看看爸爸的老家吗？”如预料的那样，他的焦虑再一次出现了。尽管当时能将他安抚下来，我仍担心我们到了我叔叔家之后，这样的焦虑会不会卷土重来。
同时，我还担心一旦他开始和远房表亲们玩，可能会因为刺激过度而出现不恰当行为。令我惊讶的是他做得非常好。孩子们对他很有耐心，即使有时难以和他交流，他们也尽可能让他感到舒适。
03.
第二天早上，Cameron崩溃了
第二天上午10点左右，我注意到他在假装睡觉，于是决定带他下楼，但他却紧紧抓住我，哭了起来。
我和家人们试着安慰他，但却毫无帮助，他的焦虑情绪急剧上升，爬到角落里坐着，把脸埋进手里，嘴里不断喊着什么。他看起来很痛苦，因为这样的崩溃让他很难表达自己的情绪。
每当这时，我所能做的就是问一些可能与他感觉或他想要什么有关的问题：“你是不是累了，是不是饿了，是不是觉得不舒服，是不是感到害怕了，是不是觉得爸爸生你的气了……”
但他毫无反应，我只能把他抱在怀里，耐心地等待他自我调节。
当老师打电话来确认他一切是否正常时，我告诉她早上发生的事。她告诉我，这是因为Cameron习惯了在家里醒来时就看到爸爸、妈妈和自己的弟弟。对他来说，在没有熟悉的家人的情况下，过渡到新环境是困难的，他可能无法理解这是暂时的，也不能像正常的孩子那样理解口头解释。
我醒悟过来，儿子可能以为我们永远不会回家了，他永远见不到自己的妈妈和弟弟了。
第三天早上，当儿子表现出像前一天早上的行为时，我问他：“Cameron，你想念妈妈和弟弟吗，你是不是想回家了？”他含着泪点了点头说“是的”。
04.
“飞行员答应过会来接我们的”
原来，他的焦虑来源于他无法表达自己的感受，来源于他认为我们不会再回家了！
我意识到必须让他明白这只是暂时的，让他明白我们不久后就会回家了。
我想起了飞机上的飞行员，于是对儿子说：“Cameron，我要打电话给飞行员，告诉他我们准备回家了。” 当我假装打电话给飞行员时，他立马调整了状态。我假装说道：“嗨，飞行员，我是Cameron的父亲，他现在准备好要回家了，你能来接我们吗？……飞机坏了？你正在努力修好它？噢，星期天就能修好了？好的，我会告诉Cameron的的。”
当我挂断电话时，儿子立马问：“飞行员说了什么？“我告诉他：“飞行员说飞机坏了，他答应了星期天来接我们。今天是星期三，还有五天。”儿子听后，点点头说道：“好的，爸爸，我们等飞行员星期天来。”
05.
我感觉到Cameron变开心了
每天早上我都会告诉儿子那是一周中的第几天以及还有几天我们就会回家了，这样能让他放心。
从那以后，儿子的表现都比我预想的要好，尽管他的言语表达仍存在困难，但我对他的进步感到高兴——他变得比以往有礼貌了，也能主动交谈，并告诉别人自己有多开心。晚上他会打电话回家，兴致勃勃地告诉他妈妈我们尝试的新鲜事物，这在以往是难以想象的，因为他向来不喜欢打电话。
这一段经历让我有机会看到他在过去两年里取得了多大的进步。尽管我们看不到未来会怎样，但儿子的坚韧精神为我们的生活点燃了新的希望。尽管我们常忧虑，但每当我们看着儿子的眼睛，他都在告诉我们：一切都会好起来。
读了Joe一家的几期故事后，我们发现，Cameron的父亲从来不甘放过生活中任何一个可能让儿子通过锻炼取得进步的机会，不管是学校选择还是家庭干预，他都尽自己所能给儿子最合适的、最好的。
我们知道，孤独症孩子只接受家庭或专业机构中任何一方的干预是远远不够的，家校共育才能让孩子取得的进步不倒退。
文章来源：
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