家里有罕见病儿，家外有评头论足，滚滚而来——

文章来源：【公众号】小丫丫自闭症；ID号：xiaoyaya-autism

前 言

2月28日，国际罕见病日。和自闭症家庭一样，每个罕见病的家庭，生活的压力都会比较大。但是，当我们面对生活的压力时，最难面对的，很多时候是来自亲人、朋友、同事甚至陌生人的评头论足。有的是敌意的，可以怼回去，大多数是善意的，甚至有点居高临下，却往往需要我们默默地承担……

——美国丫丫爸爸

悉心照料有罕见病的孩子，只是生活的一部分，谁又能不对自己的孩子尽心尽力呢？

反而最困难而且必须学会面对的，是家庭、朋友、其他残障儿童的父母、治疗师甚至陌生人，滚滚而来的指手画脚、评头论足、妄加评议。

应该说，为人父母，在某个时候为孩子做出的某种决定，都可能被人诟病，但是，如果你是一个罕见病或者其他复杂障碍孩子的父母，这样的评判就会上升到新的高度。

在对我评头论足的时候，其实他们根本认识不到，我自己早已经不断地反省自己的。因而，不管出于什么目的，所有的评判，带来的都是压力，令我反感。

说每天有点夸张，但是我每周的的确确都需要做出关乎我儿生死的决定。我的大脑每天都过滤大量的信息，以此做出对我的罕见病儿、对我其他孩子、我先生还有我自己的最佳决定。

每一个决定都必须深思熟虑，不仅仅是为了解决当前的鸡飞狗跳，同时还关乎未来的每一天。

每天面对的压力，难以言表，不是一个普通人能够想象的。

我面对过各种质疑的目光，聆听过似乎忧心忡忡的建议。

你认为我做事太过小心翼翼，他却说我怎么就那么粗枝大叶。

你认为我不该将所有精力都放在我那小勇士身上，他却说我对罕见病儿关注实在太少。

你认为我把家里搞得脏兮兮的，他却说我有洁癖。

你认为我总是试图把儿子放进保险箱，他却说我总是鸡娃，损害我儿健康。

你认为我总是对我儿、对其他人其他事大包大揽，他却说我对我儿、对其他人其他事不管不问。

你认为我迷信医生，他却说我把医生的话当作耳边风。

你认为我问题太多，烦人，他却说我总是不懂装懂，自大狂。

你认为我和先生只想要二人世界、不管孩子，他说却我和先生要先照顾自己才能更好地照顾孩子。

你认为我们凡事亲力亲为，我儿缺乏自理自立的锻炼，他却说我们乐享其成，让我儿独自承担。

你认为我们应该给我儿食疗，也许有用呢，他却说我们一味追求那毫无意义的食疗。

你认为我们总在追逐另类疗法，他却说我们应该尝试更多的另类疗法。

你认为我们浪费太多的时间和精力去干预，他却说我们干预不够，使我儿停滞不前。

你认为我们杞人忧天，他却说我们为什么不多想想未来。

你认为我们对罕见病儿太过偏心，忽视了其他孩子，他却说我们没有将精力放在罕见病儿身上，因为他才是需要关心的一个。

你认为我们对其他孩子虚高的期望，让他们倍感压力，他却说我们对其他孩子过于宽容，没有让他们有担当。

你认为我们总是什么都要试一下，应该有所取舍，他却希望给我们的生活再添加一个选项。

你认为我们总想着家人和朋友的派对，他却说我们总是对人总是敬而远之、不理不睬。

你认为我们做出的选择、决定或者方向是错的，他认为他才是行家里手，要引领我们走上光辉大道。

然而，事实是，你不是我，怎么知道我的鞋是否合脚，怎么知道我每天的鸡飞狗跳。年轻的时候，我曾经给一个有残障的男孩做家教。他家人和他的互动，以我一个局外人/教育者的角度来看，有时候简直是强化了孩子的不当行为。

但是，我从来不会去评判他们，因为我知道怎么去回应孩子，而不强化他的不当行为，但是，需要没日没夜地面对孩子行为的不是我，而是他的家庭。

有时候，我们明明知道，我们没有选择最佳方式，但是为了每天的苟且，我们还是去做了。这就意味着，有的孩子会被允许玩更多的手机，或者不必完成该完成的作业。对另一些孩子来说，就可能让全家人过着千篇一律的生活。

不管怎样，我们都不需要别人来指手画脚。请你们记住，我们每天焦头烂额、神经紧张，离崩溃只有一步之遥。即使一些看起来善意的建言，却更像一种隐形的评头论足。“嘿，我知道你这周不缺吃的，但是我可以给你送一些我的拿手菜么？”这样让人觉得温馨，而不是，“又叫外卖了？你要不要我给你送些健康食品啊？”

在我儿诊断、开始治疗的第一年，我无暇顾及那些对我的指手画脚。在某些日子里，在我焦头烂额的时候，指手画脚的人的评判能把我给淹没了。

我时常在心理上、生理上都已经达到了极限，却依然在努力地生活。这时候的指手画脚，真的是对我的谋杀，尽管我知道，一些评判是出于关心，是他们伸出的援助之手，是他们对于我儿子、我本人和我小家庭的最大善意。

我必须努力地学会，怎么样对他们的话充耳不闻。偶尔，我还努力地让自己原谅那些对我的伤害。

我清楚地知道，我和先生对我儿子的治疗、病痛和生活方式最有发言权。

我们自己有能力为我儿子和我们的家庭做出最好的决定。

我们在某些时候会做出错误的决定吗？

有可能。

我们在某些时候会神经过敏吗？

很有可能。

我们在某些时候会麻木吗？

经常这样。

然而，然而，所有沉重的决定都要只能靠我们自己扛起来，而我们做的所有决定，在未来的每一天，都是由我们，也只有我们自己承担。

作者：TamaraCullere

（三位孩子的妈妈，其中一个被诊断有罕见病【Hurler综合征】）

翻译：美国丫丫爸爸

版式编辑：上海洋洋妈

文字校对：桂林毛豆妈、桂林泡妈

原文链接：https://themighty.com/2021/02/being-judged-prnt-child-hurler-syndrome-rare-disease/