一般的家长,会希望自己的孩子与众不同、卓尔不群;而孤独症孩子家长,最大的愿望是孩子平平无常,最好放到人堆里就找不到。
孤独症孩子和普通孩子一样,真的能做到吗?家长要付出多少才能做到?我们先来看一段视频。
我们可以看到,穿橙色上衣的小男孩,精神集中,所有活动踊跃参与。他能对老师的提问给予快速正确的反馈,能和同伴有适度、良好的互动。
很多见过他的人都会说“这孩子跟普通孩子一样啊”“你不说我真不敢相信这是孤独症孩子”……
他叫安安,今年8岁,小学一年级。从没有语言的孤独症儿童,到成功“潜伏”普通小学,安安的进步,离不开专业的训练和妈妈的付出。
“所有孤独症孩子核心的问题,他都有”
一岁八个月,完全没有语言;不能安坐,没有呼名反应;对人不关注,眼神几乎没有对视;几乎不会主动找小朋友;爱看天气预报,爱看灯箱……
用安安妈妈的话说:3岁之前,家里就像没孩子一样。从生下来,他哭的很少,十几分钟就会停;他不乱翻东西,家里的危险物品从来不用刻意藏起来。
2岁2个月,安安会叫“爸爸妈妈”,但仅限于叠字,一直到3岁,还是只会那几个字。
普通孩子,一年的时间语言是会发展的,从几个字应该能到整句话。但是安安没有进步,而且教他也不说,说明他不是语言发育迟缓,而是障碍。
后来才知道,所有孤独症孩子核心的问题,安安都有:安坐行为,规则性,眼神,呼名反应,语言,社交,都不行。
“他有希望,只要对他好,我肯定去做。”
3岁3个月时,北医六院,安安被确诊为孤独症。
看了十几分钟,医生就说“又是一个”,一下子就确诊了。心灰意冷,就感觉从天上摔下来,摔的粉碎。
好在安安是轻度的,智力没有受损,有希望。
只有干预这条路。医生推荐了几家康复机构,比较之后,安安妈妈选择了星希望。
第一个星期就是哭闹着过来的。趴着门不进去,不参与活动,坐2分钟就坐不住,每次上课妈妈都是满头大汗。
训练3个月,安安可以适应了课堂,可以安坐。
训练半年后,安安的基础的能力已经具备:能安坐,能寻求帮助,能生活自理,能听指令,能简单互动。
老师说孩子可以上幼儿园了。安安妈妈特别高兴。当然语言还是弱,只能用简单的字表达需求,比如“吃”、“喝”、“尿”。但孩子需要到正常的环境里去接触普通的孩子,把机构学到的东西应用到正常的环境里。
安安之所以在短时间内取得明显的进步,与妈妈的家庭干预有很大关系。这也是星希望一直倡导的:孤独症孩子的康复,不只是机构,家长更是孩子一生的老师。
从得知孩子情况,安安妈妈就开始听杜老师的课程,线上线下的,学习家庭干预的方式方法。
安安每天上午幼儿园,下午星希望,晚上家庭干预,还有每时每秒的语言干预。机构+家庭干预双管齐下,安安进步非常快,到幼小衔接的时候,已经可以整天上了。
这个过程需要家长忘我的付出,安安妈妈说,前三年她特别特别累,整个人的状态极其不好。但她也过来了。能坚持过来,是因为安安一直在进步。
“每一步走过来,他的表现都超出我的预期。”
安安上小学后,妈妈特别紧张,因为他最弱的就是语言和社交,所以妈妈特别担心他不会正常社交,导致别人不喜欢或者歧视。
语言干预是随时随地的。只要发现问题,妈妈就会纠正。比如安安主谓宾不分,句子不完整,妈妈会做扩充:从“喝奶”到“我要喝奶”到“妈妈我要喝奶”。有些句子里的词会颠倒,或者缺名词、动词,妈妈会及时纠正,正确的怎么说,然后再让他仿说一遍。
6岁以后,安安可以说完整的句子了。
语言出来了,理解力提升了,对人关注了,基础能力提升了,社交自然会上来。家长要帮孩子的是,如何恰当的与人社交。
开始时,安安脸会直接怼到人家面前,问“你叫什么名字”;或者问过了名字下次还问;或者说不符合场景的话,比如已经放学了,他跟人家说“你来了”……他不知道社交礼仪,也不知道不同场景要怎么表达。
于是妈妈开始模拟场景,告诉他,在这个场景下的不同说法。
当能力稳定了,孩子的进步会超乎想象。
“有一天放学,他看到一个同学,撒开我的手就跑过去了。我吓一跳,怕他有不好的行为。结果他跑过去,就轻轻拉了一下同学的衣角,叫了一声同学的名字,很自然。那个小女孩反应也特别好,一边叫他的名字,一边抱了他一下。”
“现在放学,他见着同学就会打招呼,‘谁谁谁,放学了’‘谁来接你啊’‘你还没回家啊’……很丰富。”
回看5年来的训练,安安妈妈说,每一步走过来,他的表现都超出我的预期。现在,她像对普通孩子一样对安安,主要精力在孩子教育上,锻炼社交和团队协作能力。
安安妈妈经验分享
1、专业正确的训练方法太重要了,学习正确的家庭干预方法,同时在随时记录生活中孩子的问题,寻求老师的帮助。
2、家庭的训练必不可少,如果你知道对孩子好,你不会学不会,因为这只跟家长的用心程度和付出程度有关。
【杜老师说】
注意力不集中,协调控制能力弱,参照能力薄弱,缺乏必要的协作沟通能力,正是我们很多孤独症孩子在社交上存在的核心问题,而社交也成为他们融入社会的最大障碍。
汲取十多年孤独症领域成功的实践经验,我开发了《杜佳楣家庭社交游戏·参照协调能力系统提升班》,帮助家长掌握正确的家庭社交方法,以游戏的轻松形式让孩子乐于参与,不断提升他们的专心、参照、调控、协同合作等方面的能力。
希望我们的家长,都能像安安妈妈一样,通过自己的努力,听到别人说“这孩子跟普通孩子一样啊”。“孤独症孩子的康复,不只是机构,家长更是孩子一生的老师。”
——杜佳楣