“对，我就是那个被认为不想要的孩子，可我家很幸福！”

生下一个不想要的孩子是一种怎样的体验？

前段时间，该话题在国内外都很火。

不少父母在网上发帖讲述自己故事，也吸引了很多网友评论，话题下最能引发共鸣的帖子，大多是养育了一个有障碍的特殊需要孩子。

大米和小米也曾推送过一些特殊需要孩子父母的心声，详情见：

“如果孕检能够查出自闭症，我绝对不会生下孩子……”一位妈妈的吐槽在全网刷屏后——

生下一个不想要的孩子

从网友评论中可以发现，外界人士大多对此充满同情，认为养育特殊需要孩子的父母过着如西西弗斯般痛苦且悲惨的生活。

现实果真如此吗？

特殊需要人士自己会怎么想？

一位高度疑似ASD(自闭症谱系障碍)，已确诊ADHD（注意缺陷与多动障碍）的女孩鱼鳍在网络上写下了自己的感受。

对，我就是那个被“不想要”的孩子

我是个自信、自律、有主见，对未来有自己清晰追求的一个女生，我也很努力地在过好自己的生活。我应当是被作为一个努力上进的普通年轻人而获得认可和尊重，而不是作为一个“还活着的残次品”而被同情。

相信广大孤独症谱系障碍和其他发展障碍人士一样，都不会愿意接受这样的同情。

我妈妈是一名相当有智慧的女性，她应当作为一个坚强的女性和优秀的母亲而被尊重和尊敬，不是因“坚持养育一个不被想要的孩子”而被同情。

相信广大孤独症谱系障碍和其他发展障碍的孩子父亲母亲一样，都不会愿意接受这样的同情。

我和我的家人都过得很幸福，请收起你们的同情，谢谢。

原载于公众号：青衫Aspie

为了解鱼鳍的成长经历，为养育特殊需要孩子的家庭带来一些启迪，同时展现更多特殊需要家庭的不同生活，帮助大众更全面真实地了解特殊需要群体所需所想，大米和小米对鱼鳍做了专访。

“对，我就是那个被认为不想要的孩子”

01

鱼鳍，你是谁？

过得怎样？

大米和小米：鱼鳍先来做个自我介绍吧，为什么你说自己是一个被认为不想要的孩子？

鱼鳍：大家好，我是鱼鳍，一名正在美国读康复咨询的硕士研究生，我的研究方向是发展障碍人群（包括ASD,ADHD,智力发育障碍等）的职业康复（包括心理咨询、职业咨询、职业重建）。

同时，我也是一名确诊了ADHD、高度疑似ASD的女孩。

之所以说“高度疑似”，是因为我做过很多相关的成人筛查量表，谱系相关的得分很高.

据父母的回忆，我幼年确实也有一些符合谱系障碍诊断的症状，如社交障碍、感官异常，以及其他一些不同寻常的表现，如语言早慧，协调性差，不能忍受突然变化等等。

但在美国，医生会尽可能避免在同一次诊断评估过程中，做出ADHD和ASD的双重诊断。

但我现在生活得不错，养了一只猫，最近又帮朋友代养了3只，爱好是就是把家里改造成猫咪乐园，还喜欢瑜伽、旅游、烘焙、手机摄影、历史、社会学以及偶尔写点文章，未来打算继续专注做康复咨询相关工作，有机会的话，还想做个瑜伽教练。

大米和小米：你什么时候发现自己有谱系特征？

鱼鳍：这件事我父母更有发言权。

据说我小时一开口说话，口齿就很清晰，我爸还预言说这姑娘以后可以做播音主持，可我却不喜欢和人闲聊，也不玩布娃娃，人脸让我有压力；

小学时我讲话都用书面语，班主任夸奖我一定看了很多书；

每天写作业很磨蹭，妈妈一催“赶紧写，写完了就可以出去玩了”我就更磨蹭了，因为写不完就有不跟小伙伴出去玩的借口了；

写完作业，我也更愿意出去找蚂蚁窝看蚂蚁搬食物，在鼻涕虫身上撒盐看它化出一滩水，或者去研究植物叶片为什么正反面不一样……

因为和班里同学关系疏离，就算学习成绩还可以，任何评奖评优什么的经常评不到我，所以每个学期期末领成绩单，我都会有场情绪大爆发。

我对触觉和视觉都很敏感，再冷不愿戴手套；穿衣服要剪标签；洗碗一定要确认摸着咯吱咯吱响；太阳会晒得我睁不开眼睛，教室开风扇也会吹得我眼睛睁不开。

夏天上学时我只能轮换着闭一只眼，来继续学习。当时我还可佩服自己的才智了呢，多年后才知道，别人并不会因为开了风扇就睁不开眼。

总体来说，从小，我就和其他孩子有很多不一样的地方，这还蛮让我自己骄傲的。我也不只因谱系特质和别人不同，我名字也和别人很不一样，都没遇过重名，这点我爸比我还骄傲。

02

你的发育障碍

对自己和父母有何影响？

大米和小米：你怎么看待自己的发育障碍？

鱼鳍：我是在刚收到美国这边硕士录取通知书，还在国内尝试影子老师工作时，意识到自己可能有谱系障碍。

一开始我的情绪很复杂。

一方面，我开始怀疑自己能力。

做康复咨询特别重要的是共情。我不觉得自己缺乏共情能力，但疑似阿斯这件事，让我回忆起了很多被批评“没眼力见”、“自我中心”、“冷漠自私”的经历。

我开始担心自己入学后能不能毕业，怀疑到底能不能胜任这项工作，怀疑自己这么执着选择这条路到底值不值得。

不过另一方面，我也有一种恍然大悟的感觉。

很多一直困惑我的问题因“自闭症谱系障碍”得到解答。

这么多年我一直尝试了解自己不同，无论是小时候看的星座也好，还是后来的各种人格测试，比如大五、MBTI,等等，还有自学心理学、不停地追问和自我探索。无论我做何努力，始终觉得和真实的我隔着一个毛玻璃屏障，我一直触碰不到自己。“自闭症谱系障碍”这个可能性的出现，让我觉得对自己终于变得真实了，完整了。

现在过了快两年，我也没有那么激动了。它就是我的一部分，是我身份个性的一部分，是一个关于“我是谁”的答案，仅此而已。

大米和小米：你的父母是什么时候发现你是阿斯？对此有何反应？

鱼鳍：我父母文化程度不高，他们完全不懂阿斯伯格、自闭症/孤独症或者ADHD这些概念，都是我自己发现或者确诊之后跟他们说的。

他们的反应很淡，有点像听到我说“我前天感冒了，不过今天已经好了”，有点担心，但又帮不上忙，那你自己解决吧。

我在寻求确诊过程中，跟他们收集我小时候的表现，我爸在说完我“没眼力见”的种种事例之后还附带来了一句“最近我发现好像我自己也是这样哦”。感觉我在家里带起了一波反思潮，挺有意思的。

03

父母是如何把你养育得如此优秀？

大米和小米：你说你的妈妈是一个坚强的女性和优秀的母亲，体现在哪里？父母对你的教育原则是怎样的？

鱼鳍：我觉得最重要的是他们给了我自主权。

大概从二年级开始，无论是文具还是衣服鞋子，我的东西大部分是我自己挑选的。

他们可以晚上八九点载着我跑好几个文具店，因为我就要买一支和原先一模一样的笔。买衣服时我妈常会带着戏谑地说，你眼光很好啊，一眼看中店里最贵的，也是一种夸奖和强化了。

要不要补课、买什么教辅、高考填志愿，全部是遵照我自己的决定，他们负责后勤。

现在想来，他们的这些做法让我对生活很有控制感，在面对外部不安定环境时，给了我一个稳定安全的角落。

处理关系方面，我妈真的是特别通透的一个人，对我的影响很大。

小时候我父母经常吵架，我妈常常气得半夜跑出去坐在湖边吹风。

这时我爸就会让我去找我妈。后来有一次，我妈很认真跟我谈了这件事，她说：“我和你爸吵架是我们俩的事，应该我们自己处理，和你没有关系。如果下次他再来拉你进来，你别理他。”

我们还像朋友一样，认真聊了一些听起来有些禁忌的话题，比如他们会不会离婚，他们为什么会吵架，之类的。这次讨论之后，他们还是会吵架，但是我再也没被影响到过。

还有小时候我和我弟也蛮常吵架的，其实都是我弟逗我玩，但我不识趣，就开始生气。

这时候我妈就是搬条凳子坐山观虎斗“我谁都不帮，就看看谁比较厉害”。后来看我输了之后我妈就会手把手教我下次怎么应对，怎么回击。

大米和小米：你是一个有谱系特质的孩子，但父母当时没有发现，这样的情况下，你觉得父母的养育方式，哪些让你很感谢，哪些你觉得可以改进？

鱼鳍：其实无论是谱系还是普通孩子的父母，第一次为人父母，都是摸着石头过河。可能对我的父母而言就是一种养了一个各种麻烦的问题小孩吧。

也许他们曾在某个深夜自问“不是说女孩省心吗，为什么养个女儿也这么累？”不过这个问题小孩没有走上什么歪路邪路，也挺欣慰了。

虽然我从来没有确诊，我父母也不清楚阿斯或者孤独症是怎么回事，但是他们，尤其是我妈，也给到了非常细致和用心的支持。

比如说，为了培养我的生活自理能力，她会拉着我一起去菜市场，用“你跟着去可以全部都买你喜欢的菜啊”的理由鼓动我，让我一点点学习怎么挑选、怎么还价、怎么跟熟识的摊主打招呼等等。

他们很尊重我的意愿，同时常常提醒我要学会站在别人的角度想问题。现在，我和我妈更像是朋友闺蜜。

从小到大，我父母都是很正向看待我的独特之处，比如我不理人喜欢研究蚂蚁、树叶等等，他们觉得“以后可以当科学家”；说话学究气，他们觉得我以后可以当作家或者编辑……

在他们看来，不管我有什么特质，都有一大片美好壮阔的未来等着我去检阅。

至于要改进的地方，我没想到。当然父母和孩子两代人不可能没有冲突，有过一段时间对他们是有怨气的，但我也很快明白他们本身是有年代、教育以及经济水平的局限，他们已经做到他们能力范围内最好，我不能要求更多。

我想得更多的是以后自己有了小孩该怎么教。初步的想法是，如果生的是个NT,我恐怕处理不来，交给未来的丈夫了；如果是谱系孩子，哈哈，那就好办了，按我自己的成长路子差不多来一遍就好了。

04

你是否为社交障碍感到过痛苦

又是如何处理的？

大米和小米：在以往的采访中，我们接触过确实不少阿斯因自身社交障碍而痛苦甚患上过抑郁症，你是否有过相似经历？

鱼鳍：抑郁症啊，我差不多每年抑郁一两回，我把它看作情绪和精神上的感冒。

把抑郁症当做一个自己生活状态需要调整的风向标，其实会轻松很多。

就像发现自己感冒了，说明衣服穿少了，第二天得加衣；那抑郁症了，也许是工作或者生活压力太大了，也或许是人际方面受限了，可能有很多原因或者很多可以改善的方面。

对我来说，焦虑障碍也是如影随形，其实也是代表生活需要调整。如果自己排查不出问题，也可以和心理咨询师沟通的。

大米和小米：在社交沟通方面，你是否遇到阻碍？你是如何解决的？

鱼鳍：痛苦当然有，中学那几年最难熬。

初中开始上寄宿学校，感官和人际双重超载，天天在别人睡着之后窝在被子里哭，还拿小刀割自己的手；到高中遇到了人际关系方面的危机和校园霸凌，一直处在不知所措的紧绷状态。那是我特别想逃离的一段时间。不过也有点像一种涅槃吧，如果不是那些经历，我也达不到现在的人际能力。所以，那些是痛苦，也是财富，辩证看待。

我到现在也没有完全摆脱社交障碍，比如完全不懂办公室政治，有什么说什么，然后给自己惹来一堆麻烦。比较幸运的是，一直有同事会很包容我，私下告诉我一些我看不到的“波诡云谲”“暗流涌动”，然后提醒我在哪些方面说话要小心。所以，解决工作社交问题的方式就是，拉拢一部分同事？（开玩笑的啦）

但我有了自己的社交原则，不卷入任何办公室政治，对所有人保持友善，对所有人真诚相待。

也许过程中会遇到一些不太友善的人，也许还会被利用，但其实没啥大不了的，受伤就受伤了，吸取这一次的教训就好了，并不影响我总体仍就愿意信任大部分人。因为人际社会太复杂了，我想来想去，这种方式最省心省力，自己还舒坦。

愿意主动交出信任，愿意主动沟通，大概是之所以我能有这么多真心的朋友挂在心里留在身边吧。

大米和小米：对于一些可能还在痛苦中徘徊的特殊需要家庭，你有什么建议？

鱼鳍：作为父母，最重要的就是不要低估孩子的潜力吧。无论是阿斯还是其他谱系的诊断，本身都无法预判孩子的未来。当前也许痛苦，但也要有信心。别忘了，一条鱼是因为被养在了小鱼缸里才长不大的，而不是因为它长不大才被养在了小鱼缸。（罗森塔尔效应）

多行动，多看书，不要沉浸在未来的焦虑中。很多时候往往孩子没啥事，父母却很焦虑，反而开始恶性循环：越焦虑越看孩子有问题，越看孩子有问题孩子当然也就越容易真的出现问题。

对于谱系人士自身，我觉得每个人可能都有自己的经历，自己的选择，自己的局限，以及不足为外人道的痛苦，我不想站在我自身经历的角度去评判。我会希望每个谱系人士都可以更多发掘自身的优势，给自己更多鼓励，为自己积累更多正向的能量。

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采访|梁雨  编辑|当当 

主编|潘采夫