如果说，有什么比养育一个自闭症孩子更难，那养育雷特综合征孩子肯定算的上。
雷特综合征是自闭症谱系障碍中最恐怖的一种亚型。
它是由MECP2基因(还有少数别的基因)上的突变或缺失引起的，先天性儿童神经系统疾病，与典型自闭症相似，但远比其严重。
患者几乎全是女孩，6—18月左右开始发病。初期会经历一个身体和能力上的、明显的多方位的功能退步，待整体机能稳定，可以重新习得一些技能，只是发展会有很多障碍，也有一部分患儿从出生开始，运动发育、认知、言语方面就严重滞后。
雷特综合征发病率在1/10000～15000，属于罕见病，尚无治愈的药物或者是明确的医疗方案，得到社会关注却很少。
2013年，辽宁大连的3岁小女孩雨鑫确诊了雷特综合征。
雨鑫6岁时，爸妈决定主动站出来，用视频的方式在抖音上，展现雷特家庭的真实生活，记录一个普普通通的小家庭，如何面对命运的戏弄。
1
她重新退化成了婴儿
“女儿长大后，全家人一起出门，该多么热闹。”
雨鑫刚出生时，雨鑫妈妈曾多次设想和女儿一起出门的情景，可奇怪的是，雨鑫迟迟学会不走路，她的身子骨很软，根本支撑不住自己。
2岁时，妈妈带她去医院求诊，医生误认为她是出生时缺氧导致的发育迟缓，嘱咐妈妈多出门转转，多和其他小朋友一起玩会成长得快些。
可没想到，过了两岁，雨鑫的身体和能力反而退化了。
首先，最明显的是手越来越不好用，她慢慢拿不起自己喜欢的玩具，甚至都不会抓握了，她小时候很喜欢看绘本，可后来她自己却怎么也翻不开书页了；
然后是语言，不知从哪一天起，雨鑫连“爸爸妈妈”都不会叫了。
当再次去医院求诊，医生很严肃地表示，雨鑫可能是患了雷特综合征，并为她做了基因检测。
在查阅了大量资料，了解到雷特的严重性后，雨鑫爸妈背着孩子和家里老人半夜哭了无数次。
很快，雨鑫的咀嚼能力也开始丧失，原本她可以自己抱着黄瓜啃，后来只会舔和抿了。
她的脊椎和呼吸也出现了问题，雨鑫妈顾不得绝望，必须整日守在她旁边，精心照料。
她不会咀嚼，营养吸收不好，雨鑫妈妈每天都需要准备高热量高蛋白的食物；她呼吸不均，半夜有时因呼吸受阻，突然惊厥醒来。神奇的是，雨鑫妈总能同时醒来，及时安抚。
2
重新出发
她的不幸，需要用更多美好弥补
4岁时，雨鑫的退化终于停止了。
“已经退化成了婴儿，退无可退了”，雨鑫妈形容道。
雨鑫不会说话，也不会用手表达了。
雨鑫妈需要重新去了解孩子，更多地站在她的角度，去考虑她的问题。
虽然女儿丧失了行动能力，但雨鑫爸妈不想把她养在家里。
“女儿的不幸，需要我们用爱弥补，需要我们带她去见识世界更多美好。”
她不会走路，爸妈就是她的腿。
妈妈辞了职专职照顾雨鑫，每天上午，带她去医院做训练，做大动作干预和言语干预。
疫情期间，爸妈陪雨鑫做干预，帮助雨鑫练习单手支撑，雨鑫脊椎侧弯，右边的身体没有力气
下午带着她出门去玩，去街口喂鸽子，去公园喂锦鲤。
期间，雨鑫妈妈会一直和她保持交流，跟她描述她们正在做什么，问她开不开心。
只要她有回应，如眼神看过来，妈妈就会立刻夸奖她，有需求也会及时满足，让她觉得妈妈和她有交流。
每天24小时的持续相处中，妈妈破解了雨鑫对外发出的沟通信号，开心时，她会亲近人，舞动小手，不开心的时候，就会逃避目光，频繁眨眼。
另外，雨鑫妈妈也会将在医院偷学的干预技能用于生活中，出门时会注意锻炼雨鑫的大动作。
雨鑫的腿没有力气，锻炼她走路上台阶时，妈妈需要分担雨鑫的一半的体重，用手扶着她迈步，向前。
普通小朋友一窜一跳，眨眼就走完的十几级台阶，雨鑫摇摇晃晃走得很慢。
在这样的练习中，锻炼了雨鑫的腿部肌肉，也让雨鑫妈妈学会了屏蔽路人不友善的目光。“只要对雨鑫好，外界的一切都无所谓。”
妈妈总会和雨鑫念叨，“咱们要坚强，要加油，好好练习,你走得每一步都是给自己走的，你付出多少努力，你的腿就有多少力气。”
现在8岁的雨鑫依旧还不会自己上台阶，家住6层的她每天都需要父母抱着上下，爸爸经常累得累得满头大汗，表情狰狞，但爬上去之后总不忘亲一下宝贝
3
谁说雷特宝宝不懂事？
上万人见证了她的成长
很多人以为雷特孩子不懂事。
但雨鑫妈妈知道，女儿什么都明白，每次出去玩，她眼神经常会追逐那些自由奔跑的孩子。
每次练习走路虽然很累，小小的她会一直坚持，不闹脾气。
雨鑫妈妈在家帮雨鑫锻炼，每一天雨鑫妈妈和雨鑫都在努力做到最好。
从第一次听到雨鑫开口说爸爸妈妈，到退化后重新学会叫爸妈，雨鑫爸妈等了一年多。
遗憾的是，现在雨鑫8岁了，也没有学会更多词汇。
妈妈可以读懂她的情绪，知道她也想像普通孩子一样行走，却不清楚她每时每刻在想什么。
2020年2月26日，雨鑫妈妈购入了一台眼动仪。它可以通过对眼动轨迹的记录和分析，来传递使用者的想法。
雨鑫开始学着用眼睛讲话。
雨鑫通过眼动仪要求休息
2020年3月21日，妈妈给雨鑫读完故事后，问女儿开不开心，这次通过眼动仪，她听到了女儿的心声，
“我很快乐，让我考虑一下。”
妈妈问她，“你考虑什么呢，妈妈很开心，妈妈给雨鑫读故事很开心”。
雨鑫回复说，“我累了“，紧接着又连说了两次”不好意思、不好意思。“
雨鑫其实很好强，也不想让妈妈失望。
那一刻，妈妈很感动。
妈妈知道雨鑫正在改变、进步。
雨鑫因为雷特综合征错过了人生很多体验。
吃到些硬点的食物，如花生，蚕豆，雨鑫爸妈都会为雨鑫没法吃而心酸。当得知雨鑫被特校拒绝，就算陪读也不能入校时，雨鑫妈妈也哭了很久。
一次雨鑫爸爸在抖音上刷到了其他一个普通小女孩的日常，竟不知不觉看哭了。这个场景正好被雨鑫妈妈捕捉了下来，她知道爸爸是想起雨鑫了。
在一次又一次的心疼、难受、遗憾中，他们学会放下，和自己和解。
养育一个特殊需要孩子，雨鑫爸妈学会了不纠结过去，也不忧虑未来。
雨鑫妈妈发现最美的风景不在终点，而在路上。
现在的她只想过好每一天，积极去做到所能做到的一切，尽量让每一个简单的日子都开出一朵花，陪伴孩子快乐长大。
不完美的人生也可以幸福地度过。
疫情期间，雨鑫妈妈开始在抖音上传雨鑫的生活日常，她希望更多人发现世界上雷特患者的存在，还希望能够让自己阳光积极的生活态度感染到更多人。
文章的最后，让我们用雨鑫和爸爸一起表演的《你是我最爱的姑娘》来结束今天的阅读吧。
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整理|梁雨 编辑|当当 主编|潘采夫
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