自闭症：了解和接纳，一位民科老家长如此说

文章来源：【公众号】椰菜耶；ID号：BSJ_China

PeterLloyd-Thomas是一位英国工程师，他现年18岁的小儿子Monty是一位高功能自闭症患者。PeterLloyd-Thomas将自己的心路历程，主要是如何阅读科研文献以设法找到一些可能改善孩子症状的药物，记录在他的博客上面，吸引了世界各地许多家长，目前已有两百多万的阅读量。不过椰菜君觉得他行文颇为啰嗦和发散，大概有一些自闭症特质？

在今年国际自闭症日，PeterLloyd-Thomas有感而发，写下来一篇题为《Autism–AwarenessandAcceptance》（自闭症——了解和接纳）的随想。在征得作者同意后，椰菜君谨将其译为中文，以供诸君参考，不过不代表椰菜君完全赞同原作者的观点。原文请点击文末的阅读原文。

关于了解和接纳自闭症患者，这个月有很多的谈论。有些人对此非常兴奋，有些人却感到非常沮丧；这大概取决于自闭症患者的年龄、受疾病困扰的程度。甚至，他们是否真的是自闭症患者。

造成这种混乱的主要原因，应该归功于那些不断扩大自闭症定义的精神科医生们，以及他们未能使用合适的分级来衡量患者的自闭程度（例如使用从1到100的分级，而不是目前这种从1至3的分级）。结果就是，人们对“自闭症”一词有广泛的误解。以至于现如今，“自闭症”这个词简直不意味什么了。

我认为，同“拼图”（现在广为使用的自闭症宣传图）相比，一堆“泡泡”更能代表自闭症。

无论差异大小如何，人们都倾向于生活在自己的小“泡泡”中。但令人讨厌的是，“泡泡”总是会破裂，然后呈现出一个不同的现实。另外，如果你生活在“泡泡”中，通常只会听到与你相似的人的声音，这就是社交媒体回声室效应。

Monty快18岁了，他继续在自己那迷人的“泡泡”里过着幸福快乐的生活。学校现在是上网课，虽然可能下周恢复正常。网课非常好，因为Monty的助教会来我们家辅导。他也庆祝了复活节，他班上有几个女生来我们花园，和他一起寻找巧克力蛋。

我们拜访了Monty的几个远亲，他们一直在照顾他们那个患有严重自闭症并且不会说话的孙子。由于特校因新冠疫情而暂时关闭，这个男孩已经待在家一年了。他生活在一个与Monty截然不同的“泡泡”中。他的爷爷一直在想，10年后这个男孩会在哪里。他认为很可能是在一个看护机构，而那又将是一种完全不同的“泡泡”，但决不是一个诱人的“泡泡”。

朋友邀请我们在星期天一起去河边吃午饭。朋友的成年子女没有来，我家大儿子也一样，他们都有比吃饭更好玩的事情。但Monty被邀请了，因为我们已经脱离了之前那种将他和保姆留着家里、不让人看见的阶段。朋友们都知道Monty患有自闭症，并且他们都“接纳”了这一状况，否则的话，他们是不会邀请他的。

一个能安静地坐两个小时、能吃完他的汤、能吞下他的鱼、会小心地剔掉骨头、吃完饭后会问今天的甜点是什么的年轻人，有什么可令人难以接受呢？他能自己去洗手间，我们不用担心他会误入女厕所，也不用担心他会私自溜跑建筑，或者不小心掉进河里。他有什么是我们不可以接受的呢？

但你能带一个不会说话、患有严重自闭症、饮食范围极其狭窄的11岁男孩去一个繁忙的、周围全是不认识人的餐馆，吃个两小时的午餐？我认为不能，这样的患者是不会被人接纳的。（椰菜君注：这说的是Monty在11岁时候的状态）

在Monty更小的时候，他的行为更糟，但我们反而能带他去各种地方。这是因为人类天定同情和容忍小孩子，所以小孩可以乱来而不被惩罚。但当孩子逐渐长大，我们会期待他们的行为和以前不一样。如果你的发育水平一直停留在2岁的水平，那么当你长大后，陌生人必定会与你保持距离。

与其责怪陌生人对自闭症患者缺乏宽容，为何不努力做些什么，设法让他们不在这么早的阶段就停止发育？我们是不是可以对此有所了解呢？

我一直在问，为什么我们那里的特校不教无语言自闭症儿童掌握其他交流方式？聋哑学校老师会教手语，但诊断出患有自闭症后，你却一无所有。既没有辅助交流设备，也没有图形交流系统。

了解是迈向接纳的第一步，但是人们的接纳是有限度的。

我的大儿子告诉我，他朋友圈中的一个男孩显然是同性恋，但他的父亲对此毫不知情，甚至他的妻子也没有向他透露这个事情。这事不可能被好好接纳，因此它只能被藏起来。

既然大多数被诊断为自闭症的人症状都非常轻微，因此自闭症开始和当下流行的性别焦虑症被当作一回事。自闭症和同性恋没有什么不同，都是可以用“彩虹”来庆祝的人的不同而已。再进一步，自闭症就变成一种如果你愿意，你就可以使用自身遮盖能力来掩饰的东西，只是这么做的代价是损害你所谓的“精神健康”。

因此一点儿也不奇怪，一些重度自闭症患儿的父母期望有一个新词汇来描述他们孩子的状况。“自闭症”已经丧失了它的明确含义。我想这些父母会愿意购买某种“披风”来掩盖孩子的自闭症，然后他们也可以去一家高档餐厅吃午餐。

我遇到的最不接纳自闭症的成年人，是一些参加某自闭症儿童音乐表演会的患者父母们。这些父母不容许听众中有任何小孩打扰演出——典型的“弄走您尖叫孩子！”。我还以为他们会比普通父母更有同情心，但完全不是。

下一个问题是，纯粹的接纳是否就足够了？在Monty学校最近一次家长会上，一位新老师告诉我，他是如何认同我们的处境的，因为他的小侄女也患有自闭症。他认为，接纳是学校的关键问题，并告诉我在课堂上，Monty被接纳程度有多好。对此我没有什么不同意见，但在我的脑海里，我想的是，“不错，但谈论一些他的学习情况如何？”自开始使用PolyPill治疗以来，Monty的优势之一，就是他学会了许多新技能，而这些技能帮助他被他人接受。他雪滑得好，泳游得好，钢琴弹得好，数学方面比许多同龄人都好。由此他的老师同学们知道，Monty并非仅仅是一个传统观念中的自闭症患者。我认为，Monty靠自己赢得了不少他人的尊重。

那该怎么办？

在某些人的“泡泡”中，他们已经在做很多事情来改善处境。这是那些可引起关注的“泡泡”。

但人们总是想窥视别人的“泡泡”却随后就退缩。一本关于使用电击疗法成功治疗儿子严重自残行为书的作者，总是对其他父母不愿效仿她而感到困惑。我告诉她，对于大多数人来说，使用电击疗法走得太远了。

你可能会认为，所有人都应该享有基本的照料。如果父母做不到的，至少学校应该有；理想情况下，儿科医生也应该如此。这样的事情确实存在于地球上某个地方，也许在北欧国家。

接纳有不同的表现。接纳于己不同的人，并将他们融合在自己族群之内，这当然是件好事。但如果父母仅仅是接纳他们的孩子因自闭症而严重致残这件事，然后认为这种情况不可能得到改变，那将是非常糟糕的。有谁通过放弃而办好事情呢？

最大的伤害可以来自最好的愿景。在自闭症谱系的两端，都有非常片面的看法。在最严重的一端，他们（家长们）的日常生活充满了恐怖故事，并坚信严重自闭症的发病率正在爆炸式地增长。但在另一端，一小群仅仅受到自闭症轻微影响的人，反对任何治疗自闭症的东西，无论是行为疗法还是药物。

您可能会好奇，在神经多样化人士中，那些患有精神分裂症或躁郁症的患者，发生了什么？他们没有接到庆贺吗？我没有看到任何人劝说大众去了解和接纳这些患者。为什么？也许太吓人了。

在世界许多地方，患有严重自闭症而得不到治疗的孩子们，最终将与成年精神分裂症患者生活在同一地方。鉴于它们拥有相互重叠的错误表达基因，自闭症最后会回家，回到它的精神分裂症和双相情感障碍哥哥们那里。

请明智地选择你想待的“泡泡”。

那应该做什么？

那些收了钱编写DSM-5的精神科医生们，需要“踏入”21世纪，以便开始正确地完成这项工作。

需要对自闭症患者进行评估和分级，例如使用儿童自闭症评分量表（CARS）。如果孩子的得分低于30这一门槛值，则不应将其诊断为自闭症。是的，这意味着学校将不会得到额外的拨款，当然父母也不会得到额外的收入——而这通常是此类诊断背后隐藏的愿望。

而那些得分高于门槛值的人，应该成为自闭症经费支出的重点。他们面临的挑战越大，他们应获得的支持就应该越多。

有五分之一的学童需要某种特殊教育，这个问题当然应该得到解决，但请不要通过将一些孩子误诊为自闭症来解决这个问题。

那些得到真正自闭症诊断的人，应开始确定其患病的生物学基础，以及可以采取哪些措施来减少自闭症的破坏性后果。

如果没有破坏性的后果，这样的自闭症诊断如何能算作一个有意义的医学诊断呢？这不是自闭症，顶多算是亚临床自闭症。这可能只是古怪、讨人嫌、性格内向、焦虑甚至是同性恋（哎呀！）等——完全都是正常的性格！

那该怎么办？

没有什么可做。在此基础上选择一个“泡泡”，并尽力使它最好。

本公众号文章不构成任何医疗建议，只提供观点。