4月17日,一个名为《关于我儿子的真相》的视频在油管火了!短短一个多月就引来1840万次观看~
这则视频不长,只有短短十分钟,让拥有将近2000万的粉丝,颇具影响力的“知识网红”马克足足花了两年时间去做心理准备。
因为,他要在这条视频里透露:“我的儿子是自闭症儿童。”
01
他做足了心理准备
才说出儿子有自闭症
马克,今天我们故事的男主人公,不仅是曾在美国航天航空局(NASA)工作9年,参与并研发了火星探测器“好奇号”的工程师,还是一名Youtube的科技博主。
他的视频常常脑洞大开,独创性的有趣内容让人耳目一新。从视频开播之日起,马克就致力于呼吁年轻人不要被自己的眼光局限住世界的大小,用“把科学偷偷带进来”的方式让年轻人对科学和工程产生兴趣。
例如,他会为前来偷吃鸟食的松鼠设计超级迷宫并不断升级:
也曾花3年时间研究设计一部能让自己百发百中的飞镖系统,同时向粉丝普及相关原理:
还会利用空气,将沙子变为液态,来一场真正的“沙泳”:
与此同时,他还创造了多项吉尼斯记录:“世界上最大的水枪”,“世界上最大的Nerf枪”等等。
今年,是马克当科技博主的第十年。
从来不透露家庭隐私的他向粉丝揭开了关于自己除了是一位工程师、科技博主、知识网红、和优秀丈夫外的另一个身份:自闭症孩子的爸爸!
在视频中,马克不光介绍了他和儿子的一些故事,还向人们普及了自闭症的相关知识。
02
在评价我之前
请先了解我
对于不了解自闭症的人来说,自闭症人士在他们眼中似乎都一样。
但事实上,自闭症谱系中,不同孩子有着不同的表现。
一些自闭症人士可以独立生活,但另一些自闭症人士却需要终身支持。而我们目前面临的最大窘境,可能就是无法搭建沟通的桥梁,从而顺利进入他们的世界,理解他们的想法。
例如,在马克的视频中出现的自闭症人士卡莉,她从小无法和父母沟通,父母认为她患有自闭症和严重的心智缺陷。
直到有一天,特教老师开始教卡莉打字,这才意外打开了卡莉的沟通之门。人们通过卡莉的文字意识到原来自闭症人士并非都是心智不全,而只是苦于无法和我们沟通。他们所感知到的世界和我们完全不同。
卡莉说:
“我们同时会接收到大量的声音和对话,当我看着某人的时候,我会给对方”拍摄“上千张照片,所以我们才难以与他人对视。”
一些自闭症人士会面临着感官超载的问题,当处于陌生又嘈杂的环境时,四面八方的信息会同时涌入他们脑中,让他们倍感痛苦。
为了让大家更好地感受自闭症人士的生活,马克还专门拍摄了一段视频来模拟他们所感受到的世界。
在视频中,冰淇淋车的摇铃声、孩子的哭闹声、来往人群的说话声、汽车、飞机的嗡鸣声,各种声音同时叠加放大,冲进大脑中让人倍感烦躁不安。
所以在儿子幼年出门时,马克会想尽办法如利用降噪耳机等来降低儿子的不安。
随着儿子年龄的增长与干预的持续进行,他的情况有所好转。
虽然每次外出时,儿子依然会感到拘束并紧张地观察周围的一切。但只要回到家,儿子的状态就会立刻发生改变。熟悉的环境和较少的干扰,让儿子可以安心释放真实的自我。
于是,马克每天都会和儿子进行固定的睡前模式,会玩手偶游戏,会讲同样的笑话。这些看似枯燥的重复行为却让儿子无比期待,因为等待他的不再是未知的大量信息,而是可以预测到的结果。
他可以完全放松下来,开怀大笑。
关于自闭症人士的世界,还有太多的领域需要我们探讨。
我们可能会抱怨他们无法理解我们世界的规则,但他们却从未抱怨我们无法理解他们所经历的痛苦。
就像卡莉告诉人们那样:
“我有自闭症,但你并不一定看到了真实的我。在评判我之前,请先了解我。”
03
每位自闭症孩子都有自己的光芒
马克说,当人们知道他儿子是自闭症时,很多人都会问他:“你儿子有什么特殊技能吗?他会厉害的心算或是过目不忘吗?”
这是一个常见的误区,就是人们会简单地认为所有自闭症儿童都一定是某方面的天才。
可事实上,在自闭症人士中,天才只是少数。
马克在视频中邀请了儿子的一位自闭症朋友,这个孩子会准确说出某年一年的某一天是星期几。
没有人知道他是怎么做到的,他也不知道如何去解释。
那马克的儿子呢?
马克笑笑说:“我的儿子并没有什么炫酷的技能。”
但是在马克眼中,他却是一个有超能力的天使,因为在儿子身上有着人类最伟大的天赋:“爱”。
儿子十分爱笑,一个小动作,一个讲了上百次的笑话都能逗得他前仰后合。
当别的12岁孩子沉迷于手机琢磨耍酷时,马克的儿子却热衷于和人交往并把欢乐带给他们。
他的儿子会记住每一个人喜欢的颜色,会亲自动手制作一张对方喜欢颜色的信纸,然后写上爱意满满的话寄给对方。
他每天都在重复着这些事情,表达自己的爱,从不感到疲惫。而收到信的人,也总是会通过那张专属信纸感受那份单纯的爱与温暖。
马克的妻子丽莎,这么多年来一直陪伴在儿子身边进行干预。她会认真发掘儿子的每一个闪光点,并且和其他人一起分享儿子的闪光点。
所以大家眼中的小家伙总是闪闪发光,大家愿意用包容他并时刻以笑容相待,儿子也越来越阳光自信,越来越爱笑。
马克说,他相信每一位自闭症人士身上都有一种人类的美德,可以是善良,可以是博爱,可以是永远纯真,可以是坚持不懈,等等等等。
每位自闭症孩子都有自己的光芒,帮助他们发现自己的闪光点,就是一种不平凡的成功。
因为他们,我们看到了生活中简单的快乐。
当我们被忙碌的生活和工作所困扰,他们却一直提醒我们,事情本不用那么复杂。
04
我们都平凡
但每个人都与众不同
可能有人会有疑问,为什么马克决定这个时候将儿子的真实情况公之于众呢?
那是因为他希望用自己的影响力,为自闭症公益出一份力。
今年4月30日,马克和脱口秀主持人吉米一起主持了一场名为“光谱颜色”的直播筹款活动,致力于为即将成年/已经成年的自闭症人士提供帮助,帮助他们更好地融入社会。
通过这次直播,他们不仅筹款300多万美金,更重要的是还唤起了越来越多的人士开始关注自闭症。
马克在直播中,谈起自己的儿子数次哽咽。
正如他在视频结尾时所说的那样:
“我儿子永远不会成为球队明星,他不会成为首位登录火星的宇航员,也不会发明治疗癌症的药物。
但是按照我心中的最佳成功定义,他们,都是生活在我们这些平凡人中的巨人。
他们让世界变得更好,我们很幸运可以遇上他们。”
End
作者|澜清,诗书寄情,温柔写心
编辑|夏天当当
主编|潘采夫