孤独症流量门户 自闭症机构入驻

重大变化!拥有百万粉丝的自闭症轩轩开启人生新篇章

来   源:北京ALSOLIFE(昌平区)
关注机构:
联系机构:
摘   要:让人兴奋!2024年自闭症圈第一个好消息,是16岁的轩轩带给我们的。对,就是那个在抖音上拥有百万粉丝,会弹钢琴的自闭症男孩儿轩轩。
关键词:自闭症孩子,ALSO孤独症,自闭症就业

让人兴奋!2024年自闭症圈第一个好消息,是16岁的轩轩带给我们的。对,就是那个在抖音上拥有百万粉丝,会弹钢琴的自闭症男孩儿轩轩。


自闭症孩子


轩轩和爸爸送给他的16岁礼物

不知道大家在轩轩的抖音号、视频号上注意到没有,上面除了分享轩轩日常的上学、弹琴、生活、参加公益活动等内容之外,轩轩一家的生活还出现了一个新事物——一辆天蓝色名为“其妙降临”的音乐咖啡旅行车。这是轩轩爸爸为年满16岁的轩轩探索出的一条新路,支持轩轩融入社会、服务社会,像所有这个年纪的男孩子一样,也能拥有一段朝气蓬勃的青春年华。


自闭症孩子会做咖啡、会弹钢琴并不少见,但把“咖啡”“音乐”“旅行”这三个元素结合到一起,却非常能引起人们的好奇与猜测:轩轩爸爸想用这台特别的车做什么?轩轩16岁了,还有两年就正式成年,作为圈内的明星爸爸,他会怎样规划这关键两年?轩轩爸爸的经验,别的谱系家庭可以借鉴吗?


春节前,我们采访到了轩轩爸爸为大家解答以上疑惑。采访结束我们发现,这台独具创新价值的音乐咖啡旅行车将来所承载的意义,可能会远远超出我们的想象,也许还会让你的孩子受益。


全网关注的轩轩也要毕业了

轩轩生活在成都,在抖音、B站等社交平台上拥有上百万粉丝,上面展示了轩轩及其家人的生活,因积极向上的内容、对自闭症人士真实状态的展示,打动了众多网友。


秉持“平凡的坚持会给希望带来无限光芒”的信念,16年来,轩轩爸爸和每一位家庭成员都参与到了对轩轩的陪伴和康复中,,最终让患有“脑瘫+癫痫+自闭症+地中海贫血”的轩轩成为了一名“小暖男”“钢琴王子”。


现在的轩轩可以独立完成洗漱、穿衣、上厕所等生活琐事;会主动收拾碗筷和洗碗;说话变得清晰起来,会有眼神交流和主动对视;癫痫也得到了很好的控制,近几年都没有发作过;2018年,轩轩通过了钢琴业余十级的考试;2022年4月,轩轩去康复中心做了测评,结果显示,经过康复,轩轩已经属于轻中度自闭症人士了……


轩轩一家的故事不仅激励了无数圈内家长,很多普通网友也被他们一家的坚持所感染,表示要加倍珍惜生活,用心陪伴孩子和亲人。


刚刚过去的2023年,轩轩仍然处于持续的进步中,他的个头长到了一米七,已经超过了爸爸。他去过很多地方,厦门、深圳、云南、香港、澳门等等。他能独立完成的事情越来越多:参加14天游泳集训营独立生活挑战;自己坐地铁去上语言课,哪怕坐过站了也情绪稳定,最终自己解决了问题;上完课后知道自己买东西吃,饿不着了;可以独立去打印店拍两寸白底的彩色照片;儿童节的时候第一次主动说想买一件衣服作为节日礼物;可以按照列好的清单去菜市场买菜……


这些都令轩轩爸爸感到欣慰,也为他开启下一阶段对轩轩的康复增添了信心。


“今年6月轩轩就要从特校毕业了,离他真正成为法定成年人还有两年,作为一名大龄孩子,他毕业之后的出路对我来说比较有挑战性。”轩轩爸爸说。考虑到轩轩擅长钢琴,但这又显得有点单调,于是他不断增加内容,觉得轩轩再会做咖啡就更好了,这样音乐咖啡车的思路就成型了。最终经过三四个月的构思、改装,“其妙降临”音乐咖啡车诞生了。


“其妙降临”奇妙在哪里?

家长们一定很关心,“其妙降临”是一部怎样的车子?外观上,这是一辆由福特经典全顺车款改装的旅行车,车身为天蓝色,车顶为白色,车头贴着“其妙降临”的中英文白色字体,车侧身贴有“音乐咖啡旅行”的白色英文字样。车的后备箱门、两侧的四扇门都可以像鸟的翅膀一样完全展开、支起,看到车内的五脏六腑。


过完年之后,轩轩爸爸还会给车顶加装上行李架,虽然不能像房车那样直接过夜,但也可以进行简单的休息,行车充电装备也已经安装到位。


车内样貌

车内最显眼的物件是一架1.1m高1.5m长的钢琴。大家应该能猜到,这是给轩轩用的,顾客喝咖啡时可以听轩轩弹琴;客人有喜欢的曲目,也可以付费点歌,轩轩来演奏;如果有喜欢弹琴的路人,也可以上来过把瘾,一试身手。


其次是两台跟主题呼应的咖啡机,一台全自动的给轩轩用,虽然是全自动,但装水/牛奶、咖啡品类设置、接/送咖啡、冲洗等这些操作仍然需要轩轩自己完成。在爸爸的指导、培训下,现在轩轩已经可以独立给顾客做出一杯香气四溢的咖啡。另一台半自动的咖啡机则供轩爸和轩妈使用,为了满足顾客的口味,他和轩妈找了专门的学校付费学习。


车子拉开之后,靠近钢琴的位置还设有一个小吧台,可以放两张高脚凳作为VIP座位,一边喝咖啡一边近距离欣赏轩轩的弹奏。尤其到晚上,音乐、咖啡、彩灯、草地,氛围感拉满,简直太浪漫了。


车上还外挂有一台电视机,轩轩爸爸对它寄予厚望。“这是一块公益和商业相结合的屏幕。公益方面,显示屏上可以设置关于自闭症通俗易懂的科普内容,呼吁大众对这一群体多了解、多包容,也可以设置一些小互动,比如回答对三个自闭症的问题就可以免费获得轩轩制作的咖啡。商业上可以接一些广告,而且这个广告不仅限于圈内,其它行业也可以。”轩轩爸爸计划。


目前,已经有商家表达出想跟他合作的意向,有的甚至希望在车身加上自己企业的logo等元素,轩轩爸爸表示,针对这些合作,他会进行筛选,“轩爸是大家的轩爸,‘其妙降临’也不会附庸属于谁,在这个底线之上再来谈合作。”他强调。


介绍完“音乐”和“咖啡”,接下来就要谈到“旅行”了。目前这台车子的改装除了一些小细节的添加,已经完成了90%。前段时间,轩轩一家三口,驾车从四川出发,途径陕西、湖北、河南、安徽等地,最后抵达南京,完成了“其妙降临”的处女秀,路上他们还遇到了难得一见的下雪天,轩轩就在车上弹琴,轩爸给轩妈冲了一杯暖呼呼的卡布奇诺,日子悠哉惬意,令人艳羡。


轩轩爸爸说,等轩轩从学校毕业,他们还会开着“其妙降临”去到更多地方,比如大美新疆,带轩轩去看看祖国的大山大河、草原、沙漠,普通孩子能见识到的,甚至见识不到的,他都会带轩轩去体验。


作为一辆说走就走的旅行车,未来轩轩一家会有很多时间在路上,一家人的经济来源怎么办?轩轩爸爸为此设想了特别多经济效益和社会价值兼收的创意,比如在车上销售特殊群体孩子制作的手工艺品,或者在旅行中售卖明信片,大家在上面写下自己的心愿或祝福语,投放到车上的心愿箱,轩轩爸爸会录下这个过程,明信片投放之后,旅行车会带着这些祝福走遍全国,帮助明信片的主人完成未了的心愿,比如带着明信片去寺院祈福,看美好的风景,最终到达收信人的手中。


再比如,作为成都人,可以在旅途中销售具有成都特色的礼物,熊猫元素、三星堆文化的文创产品等,文旅结合,为家乡代言。


在我们即将发稿时,轩轩爸爸又传递给小编一个好消息,有粉丝向轩轩一家发来邀请,希望今年6月份在自己的婚礼上听到轩轩的现场演奏,轩爸和轩妈也可以将咖啡和甜品台搬到婚礼现场,送上对新人的美好祝福。这意味着轩轩的音乐和“其妙降临”旅行车的业务再次得到拓展——可以前往婚礼、寿宴等特别的场合进行演奏,以及开展咖啡和甜品等的售卖。


轩轩的粉丝向轩轩一家发出邀请,希望能够在婚礼上听到轩轩的演奏。


其他家长也可以打造自己的“其妙降临”

在这个令人兴奋的创意中,轩轩爸爸特别想强调的是,相比于让轩轩弹琴,他更希望轩轩能制作出一杯合格的咖啡。“做咖啡就会跟顾客对话,询问对方喝什么、要收款扫码,还要照顾到客人的口味等等,一天服务10位顾客他就有10次交流机会,这就是在融入社会呀。”他说,而且,做咖啡也是服务社会的一种形式,通过自身的劳动跟社会平等对话,从等靠要的状态里挣脱出来。


“与其一直等待社会的完全接纳,家长也可以带着孩子主动走出去做一件事情,不断提高他独立自主的能力,这样整个群体的价值都会提升,而不是说我们一直在消耗社会资源,我们的孩子同样能够服务社会,创造价值!”


看到这里,你是不是也为轩轩爸爸音乐咖啡旅行车的创意而兴奋?毕竟,在目前我们探索到的自闭症群体的就业路径中,轩轩一家的实践证明了,我们孩子未来的发展路径并不像我们想得那么窄,每一个家庭都可以根据自身情况,量身定制属于孩子自己的职业发展规划。


这个春节,轩轩一家受邀前往空港花田参与义卖活动,轩轩和爸爸要起很早做准备。


其他家长也可以在“其妙降临”的构思下,设计出符合自身实际的车子。比如钢琴这个元素是根据轩轩的特长设计的,但也存在钢琴尺寸和旅行车尺寸不容易契合、路上颠簸、夏天热冬天冷,钢琴使用寿命缩减的缺点,所以家长要谨慎考虑是不是一定需要钢琴。


“不会钢琴也没关系,甚至什么都不会也可以做,哪怕孩子只能端一杯凉开水给对方,这都是他对外释放的信号:我也可以服务大家。”轩轩爸爸强调。


在轩轩爸爸来看,小龄和大龄谱系家庭都可以做这个事情。小龄家长把孩子送到机构之后,几个家长可以合作经营一台旅行车,一个家长负责看孩子,其他家长出去售卖,尤其是妈妈,有这样一份工作,一来可以有一部分收入,在家人面前更容易找到价值感,二来可以转移一部分注意力,从孩子确诊的痛苦中挣脱出来,多与社会接触,长此以往心境也会发生积极的变化,带孩子的状态会越来越好,最终整个家庭都受益。


大龄家长就可以带着孩子一起做售卖,不管是卖冰淇淋还是手工艺品,孩子成年后该何去何从也多了一种选择。


轩爸还乐观地预估,作为一种自主创业模式,如果这个模式做起来了,产生了不错的社会影响,说不定将来会有政府或企业愿意资助,这样家长花很少的钱甚至不花钱,就能拥有一台“其妙降临”车,那就会有更多家庭从中受益了。


“当然,这中间肯定会有很多困难,如果要把所有顾虑都解决了再行动,这件事就没法做了,所以我先做个尝试,遇到问题就解决问题,总而言之,先先干起来再说。”轩轩爸爸表示。


一个最好的验证就是,今年过年期间,轩轩一家都没闲着,他们受到邀请,大年初一到初八,每天都开着“其妙降临”,前往成都双流的空港花田景区进行售卖,轩轩成功在那里卖出了2024年的第一杯咖啡,还有他的粉丝专门过来捧场。


轩轩爸爸透露,等轩轩从学校毕业,他们这样出去旅行的机会会更多。全国的家长都有可能在家门口遇到轩轩和他们的蓝色音乐咖啡旅行车。


“18岁过后,轩轩的出路可能还会发生变化,这两年就是给他创造机会多尝试,我们也会继续记录轩轩的美好生活。”轩轩爸爸说。


轩轩在车上弹琴,飞机就从他身旁起飞(本文图片和视频由轩轩爸爸提供)

展开全部

来源机构专栏sign up

北京阿叟阿巴科技有限公司
机构简称:北京ALSOLIFE
成立时间:2017年02月07日
区     域 :北京昌平区
单位性质:民办康复机构 | 连锁康复机构
优势课程:社交训练 | 认知理解 | 沟通理解 | 感觉统合 | 言语训练 | ABA训练
最新文章
1重磅消息:父母和自闭症子女可以同时住进公立养老院了
2两会信号:自闭症领域这些方面可能迎来重大变化
3这些说不出口的难言之隐,只有自闭症孩子的父母才懂

作者专栏sign up

​孟凡霞
​孟凡霞
人物性质:机构创始人 | 行为分析师
所属单位:临沂罗庄爱之旅康复医院
人物特长:机构创始人 | 行为分析师
区     域 :山东临沂市
单位性质:民办康复机构
热点文章
1自闭症男女患者的表现有什么不同?
2大龄自闭症人会夜醒吗?还会存在睡眠障碍吗?
3融合教育的力量:特殊孩子的成长与全纳校园
相关文章sign up
相关资讯sign up

人工快速找机构

注:文案文案文案文案文案文案文案文案文案文案文案文案文案文案文案文案文案文案文案文案

信息接受方式

点击进入东营所有机构列表
本站人工服务电话:400—1334-1414
本站人工服务微信号