揭秘“自闭症轩轩”：抖音粉丝78万，为啥还不带货？

抖音平台的“自闭症网红”中，排在第一位的，是粉丝量78万的“自闭症轩轩”。

我们又查了多个平台，发现称“自闭症轩轩”为“中国自闭症第一网红”也并不过分。

与其他网红直播带货比，“自闭症轩轩”则努力为自闭症家庭发声，展现我们的努力，揭示这个不完美的世界，更多美好的可能。

现年14岁的轩轩，患有自闭症、脑瘫、癫痫、地中海贫血，其中任何一个，都会让家庭崩溃。

但“自闭症轩轩”没有崩溃，反而积极参加学习和劳动，还考了钢琴10级，这一家的事迹屡上热搜。

对轩轩爸爸来说，这还远远不够。今年自闭症日，他利用发起“繁星互助计划”，想汇聚网络之力和善意，帮助困难自闭症家庭。

“比起带货赚钱，能利用影响力帮助其他人，更有意义。”

01

第一批帮助42个自闭症家庭

大米和小米：你怎么想起来做抖音号的呢？

轩轩爸爸：有几个方面。

一是想记录我们的真实生活，这是最主要的。

二是听说抖音可以创造收益，想试试。我得考虑轩轩将来生存和生活的问题，互联网是大趋势，有个自己的平台，将来或许能创造持续的收益。即使一天只有100元收入，就能养活轩轩了。

大米和小米：可我看了你的抖音号，上面并没有挂商品，会有收益吗？

轩轩爸爸：哈哈，我现在还没有开始带货，当然还没有收益。

大米和小米：为什么没带货呢？

轩轩爸爸：其实很多事情在做的过程中，想法就会改变。

我以前是想往商业方向发展，但后来做着做着发现，我们的作品可以影响帮助很多人，甚至挽救生命，感觉太棒了。这可比从事商业更有意义，所以后来就暂时没有考虑带货。

至于将来怎么做什么，现在我也说不好。

大米和小米：你说的“挽救生命”，是和自闭症相关的人吗？

轩轩爸爸：和自闭症无关的陌生粉丝。

有位粉丝私信告诉我，有段时间他生活很不如意，于是买了药和酒，想要喝下去一走了之，结果那一刻刷到了轩轩的视频，瞬间他很感慨，轩轩都可以努力地活下去，自己还有什么想不开？

大米和小米：有很多不是自闭症家庭的粉丝关注你？

轩轩爸爸：根据留言猜测一下吧。78万抖音粉丝中，来自自闭症家庭的大概占20%，相关从业人员近10%吧，剩下70%应该都是圈外人。

我很想让大家都了解什么是自闭症。以前带孩子出门时，总有人说自闭症就是自我封闭，或是家长不管等等，那时就觉得大家太不了解自闭症了。

现在，我经常收到留言说“原来自闭症是这样子的”，感觉更多的人越来越理解我们这个群体。

大米和小米：能介绍一下“繁星互助计划”吗？为什么会做这个项目？

轩轩爸爸：这个项目很早就在考虑了，我和很多家长、机构一直在商量这个事情。因为我的粉丝量比较大，所以由“自闭症轩轩”平台发布。没想到，反响特别大。

这个计划的细节还在调整，主要就是给困难自闭症家庭资金和技术的支持，帮助他们尽快走出困境。只有家庭好了，自闭症孩子才会好。

大米和小米：“困难家庭”这个“困难”的标准是什么？

轩轩爸爸：主要以家庭经济条件作为标准，因为这些家庭想要康复难度更大。

其实自闭症群体中，需要帮助的人真的非常非常多，我们能做的也很有限，所以这次挑选了42个孩子7岁以下的自闭症困难家庭。下一步再慢慢扩大，慢慢做吧。

大米和小米：现在进展怎么样？

轩轩爸爸：计划发出后，社会上的爱心人士，会私信我捐款，但捐赠有严格的规定，需要正规的平台审核。所以，资金还需要相关的慈善机构去做。现在42组家庭已经全部确认了，名单来自全国各地。

但真正要落实下来还需要一些手续，应该到5月份可以。到时候，我会公示。

轩轩爸爸介绍繁星互助计划

02

干预核心：“有效地坚持”

大米和小米：轩轩小时候先后被诊断脑瘫、癫痫、地中海贫血……当时你的心情是？

轩轩爸爸：确诊时，心情并没有太大的起落，因为轩轩的病症不是一次性全部出来的。

早在他3个月时，我们就发现异常了，然后七八个月的时候，癫痫发作，当时有点手足无措。

一岁多又确诊脑瘫和自闭症谱系障碍。

在真正拿到诊断报告前3个月，我们就了解了很多情况，所以，结果出来时已经接受得差不多了。3个月足够消化很多，对不对？

大米和小米：抖音有很多轩轩弹钢琴的视频，还考了钢琴10级，为什么让他学钢琴呢？

大米和小米：说实在的，他能够弹出曲子来，是意外收获。

让孩子学钢琴，只是为了帮助他康复，并没有想走专业路线。因为弹琴可以锻炼协调能力，手指头动起来会促进大脑发育。

现在我的想法也是这样，就是让轩轩练练手指，能弹就行。

我和轩轩钢琴老师说得最多的一句话就是：他在你那学，你都说了算。我在家里只负责陪伴和欣赏，其他我一概不管。

大米和小米：轩轩现在的状况，你觉得最需要改善，和你最骄傲的，分别是什么？

轩轩爸爸：他现在最大的问题，还是语言。最近我让轩轩重新开始语言训练，因为它还有很大的提升空间。

骄傲的事情，我倒没什么骄傲的，我觉得比较欣慰的一点是，轩轩的理解认知能力起来了，然后他没有太情绪化了。

大米和小米：你在养育轩轩的过程中，最大的心得是什么？

轩轩爸爸：4个字——有效坚持。

首先，坚持。坚持给孩子养习惯，甭管是生活习惯还是行为习惯。

生活中，除了睡觉的时间，都是习惯养成的过程，如果这个能坚持的话，那就相当于一直给孩子康复训练了，对不对。

接着，说有效。

家长需要具备独立思考的能力，在日常生活中去注意、去观察孩子的细节，善于发现他的优点和缺点，优点拓展，缺点转换。而不是盲目地提升孩子，因为任何一个孩子，都不可能德智体美劳全面发展。

把要求降低一点，不要想着孩子可以立刻康复，这几乎是不太可能的事情。根据孩子的实际情况，判断他能够掌握的内容，从而制定有效目标。

此外，要让孩子在生活场景提升理解和认知，而不是盲目地认为孩子语言不行，就只提升他的语言，认知不行，就只提升认知。以某一个方面为侧重点综合考虑。

举个例子，语言需要语境，这个环境需要我们家长创造。

比如，我要让轩轩把碗端过来，那么，碗的位置在哪？里面有什么东西？为什么需要让它端过来？这些都需要合理设置，而不是心血来潮，不管不顾，直接让他拿个碗。

以上这些就是有效。不然，你一天到晚都在康复，没有重点，孩子能够吸收的很有限。

一句话总结：自闭症孩子家长一定要学会调整自己的心态，深度陪伴、尊重和接纳孩子，然后理清思路，降低欲望，定阶段性的目标，做好长期坚持的准备。

03

走出家门，笑对白眼和指责

大米和小米：你的抖音作品经常可以看到带着轩轩旅游，北京、厦门、福州……好多地方，为什么会想着带孩子出去旅行呢？

轩轩爸爸：作为大人来讲，到一个新鲜的地方，都会觉得很好奇。小孩更是一样。

轩轩在旅行中对外界会产生兴趣，产生兴趣后我再教给他新内容，会很容易吸收。这是一个循序渐进融入社会的过程，现在，轩轩出门已经可以自己拿行李、过安检、办托运、找登机口了。

大米和小米：很多家长会担心孩子在外面失控……

轩轩爸爸：是的，他们会觉得孩子出去惹祸了，吃不消，慢慢就不出门了……

轩轩小的时候，行为怪异，我们带他出去，大家会觉得孩子小，可以理解。但长大了行为怪异，旁人就会觉得奇怪。

但问题是，你越让自闭症孩子蹲在家里，他们将来就会越带不出门。所以想通了就不担心了。

大米和小米：有温暖的人，就有质疑和冷漠的人，面对白眼或者不友好的责怪，你会怎么做？

轩轩爸爸：整体来讲，这是一个自然规律。我为什么要让轩轩和完全陌生的人接触，因为熟人包容度更高。

对于自闭症孩子来讲，如果一丁点挫折都不能接受，那我们喊“融入社会独立生活”，就变成了根本不可能的事情。

所以，带孩子出门要遭受白眼或者其他什么的，我根本不会顾虑。相反，我更喜欢让轩轩承受这些压力，不然他什么都没承受过，将来我们不在了，怎么办？

和孩子康复相比，其他都不重要。我带孩子出门，就是让他去看不同的世界。

大米和小米：轩轩呢，他能不能接受这些恶意，你怎样向他解释？

轩轩爸爸：现在在抖音我把作品发出来，更多的人都认识轩轩了，全国人民都知道他有自闭症。

但这跟他自己知道还不一样，我觉得能让孩子感知到自己的特质，要比全国人民都知道他更好。我想培养他达到，“我自己接受现实，你们怎么样我无所谓。”

所以，我一直告诉轩轩“你是自闭症孩子，但不是笨蛋”。长期灌输他这个，轩轩明白自闭症只是一个名称而已。

轩轩在九寨沟遇到粉丝

04

学业随缘，独立生活能力最重要

大米和小米：在你的视频里，我们看到轩轩独自去成都市温江区特殊教育学校读书，现在他都是自己上下学吗？

轩轩爸爸：现在没有，因为有疫情，为了安全，我开车接送。

不过，独立上下学他是掌握的。掌握了以后，我就不再让他单独操作了，因为每天接送的时候，我会教他很多内容，这样更节约时间。

大米和小米：轩轩一直读特校吗？

轩轩爸爸：是的，他1岁多进机构康复，康复了5年时间，六七岁的时候进了特校，一直到现在。

大米和小米：针对自闭症的特殊学校很少，很多都是各类心智障碍孩子一起，咱们这所学校里面的孩子都是哪些类型？

轩轩爸爸：比较综合吧，大部分是发育迟缓，比如唐氏综合征等，有些叫不上名字。

大米和小米：不同类型的孩子，放在一个班里，老师可以做到因材施教吗？

轩轩爸爸：这点多虑了，因为特教老师各个方面都是比较ok的，不管专业水准，还是爱心。

而且一个班只有10个左右孩子，2个老师，虽然有一些困难，但整体老师还是可以顾过来。

大米和小米：特校的课程设置有没有一些倾向？

轩轩爸爸：和普校相比，他们的课程比较贴近生活，他们的书籍都是生活语文、生活数学以及生活技能。

这些课程主要是给这些孩子将来进入社会独立生活，做一些基础的搭建。

实话说，我们对孩子文化水平的期望值没有那么高，让孩子能够尽可能独立生活就行。

05

家里经济还能撑5年

大米和小米：看视频和跟你聊天，感觉你特别有涵养、有知识，方便问问你和太太的教育水平吗？

轩轩爸爸：哈哈，过奖了，轩轩妈妈高中毕业，我大专毕业，其实文化水平来讲的话，普普通通的，然后工作的话也就是一个打工仔。

大米和小米：我在视频中看到，轩轩和爸爸，妈妈，还有奶奶一起生活，你们几个大人是如何分工的？

轩轩爸爸：家庭分工比较明确。

轩轩小时候，主要由奶奶来完成康复，因为家庭需要足够的经济支撑，才能维持康复和生活开销等各个方面，我和妈妈必须赚钱。

2019年，我辞职。当时想着一边带着轩轩，一边工作，但疫情一闹，我做什么事都比较难，所以开了一次家庭会议，重新商量一下。最终决定，孩子的康复不能停。

考虑到轩轩到了青春期前期，又是一个男孩子，父亲要做一个主导地位，所以奶奶就从台前转到幕后，主要照顾孩子生活，然后妈妈上班赚钱，我来干预。

其实，为了防止有意外情况，辞职这事儿我从2015年就开始规划了。好在规划得早，所以目前我们整个家庭开销虽然入不敷出，但能有一点积蓄维持差额的部分。

我们算了下，积蓄大概能维持5年左右，也就是说，这5年对我的考验非常大。5年后，轩轩20岁了，我要规划好他到时候能达到什么程度，然后倒推回来，决定现在该做些什么。

这样5年后，我就可以再去找工作了。

大米和小米：会不会觉得孩子影响了自己的事业？

轩轩爸爸：说实在的，如果孩子耽误5年，影响非常大。我牺牲5年的收益，换孩子一个将来，值！

轩轩和爸爸妈妈互动

06

从来没想过要二胎

大米和小米：你们有没有想过要二胎。

轩轩爸爸：从始至终就没想过。在生轩轩之前就决定，一个孩子就够了。

而且现在轩轩可以帮我们做很多事情，比如叠被子、晾衣服、收衣服、煮饭、打洗脸水、洗脚水、捶背等等，我们觉得挺好的。

像这么大的孩子，很多早就和同学们出去玩了，轩轩可以随时一直陪伴在我们身边。

大米和小米：对于轩轩的未来，你有什么规划或者是期待吗？

轩轩爸爸：说起他的将来，我的期待和大家是一样的，希望他能够在我们老去的时候独立生活。

有了这个目标，现在反推回来，就是我在教他做的事。我们所有的计划，那都是以年为单位，如果轩轩能够提前完成，那就是一个意外收获。

大米和小米：看抖音视频，轩轩可以自己取快递、自己做饭，会好多事情呢。

轩轩爸爸：对，我们什么都会让他尝试。

大米和小米：他做饭好吃吗？

轩轩爸爸：轩轩做饭非常好吃，不过现在还没什么拿手菜。

目前还在初期阶段，就是做饭可以，但是炒菜不行。他的动手能力还很弱，我现在只是让他在旁边看，注意观察，我相信看多了，他的技能也会慢慢熟练。

大米和小米：对孩子确诊不久的新家长，你有哪些建议？

轩轩爸爸：老家长和新家长的区别是什么？是老家长经历过新家长没有经历过的事。

新家长会把所有的期待往前排，但是老家长知道其中的艰辛和不容易。比如，新家长总想着六七岁能不能上小学？到时候实现不了，就会很崩溃。

所以，我一直给家长讲，不要一味把目标设置得太高，期待太大，会很难承受。所谓最重要的是，只有家长状态好，孩子才能康复得更好。

抖音账号：自闭症轩轩

采写｜夏天

编辑｜皮皮爸