自闭症作家东田直树：我最大的折磨是，自己的存在成了别人的负担

为什么你总是要突然跑开呢？

为什么你会不断地重复某个动作？

为什么你总是动来动去？

你为什么会一遍一遍问相同的问题呢？

你为什么不能正常对话？

为什么你不跟别人进行眼神交流？

你更喜欢一个人待着吗？

为什么你经常会捂住耳朵？

在与自闭症儿童接触的每一天里，我们都在问自己这些问题，但是似乎永远得不到答案。

抑或是，我们终于看到了一些专业的解释，而那些冷冰冰的词语始终不能和那个在厨房里突然崩溃的孩子产生关联，我们还是不知道，他们究竟在想什么。

面对这个“谜”一般的群体，我们脑海里有太多的问号和不理解。还好，来自日本的自闭症作家东田直树，用文字向我们展示了一个自闭症儿童的内心世界。

直树出生于1992年，五岁时被诊断为重度自闭症。

自闭症是一种发育障碍，他们不容易理解别人的感受，也无法把自己的感情自然地表达出来。每68人中就有一人患有不同程度的自闭症。

他从小就对周围人所说的话没有反应，也几乎不会说话。他说，“不能说话就意味着不能与人分享你的所思所感，像个木偶一样，一辈子都处在隔离之中，没有梦想，也没有希望。”

幸运的是，直树对汉字等文字拥有超群的记忆力，并且还会写。父母看到了希望，决定提高他的这种特殊能力。

他的母亲发明了“字母格”，他只需要用手指相应的字母，就可以更好地独立与人交流。

“我一遍遍地练习，就是想要像一个正常人一样活一辈子，那么最重要的就是能够表达自我。所以对我而言，字母格的意义并不仅仅在于帮我完成句子组合，而在于让别人理解我想要和需要他们理解的想法。”

经过坚持不懈的训练，7岁时他已经能写文章了，直树的创作才能被充分挖掘出来，他所写的童话连续两年获得格林童话奖。

13岁时他写了随笔《我想飞进天空》（英文译名TheReasonIjump）。通过简单的一问一答，解答了许多人对于自闭儿的疑惑。

“我们也会经历和你们一样的情感，因为我们没法很好地表达自己，所以我们实际上会比你们更加敏感。我们的情感无法正常表达，肢体又不听大脑只会，生存本身就是一种挑战。正是这种无助感让我们几近要发疯，进而感到恐慌和精神崩溃。”

从他的文字里，我们知道自闭症的孩子并非没有感受，相反，他们感受非常强烈。

他会因为自己的声音打扰到别人而感到羞愧，他会因为别人把他当成小孩子而受伤，他会因为无法和别人对话而内心煎熬，他会因为看到大自然而感到兴奋，他会因为做错事情而情绪崩溃，他会因为无法控制自己的身体而感到挣扎，他会因为环境的噪声而感到害怕……

Q

为什么你讲话这么大声且古怪呢？

东田直树：当我“怪声怪气”的时候，其实我并非故意。当然我必须承认，有的时候我会觉得自己的声音能安慰自己，并且会使用相似的词语或易于表达的词语。但是不由自主发出怪声却不是这种情况。这种声音会突然蹦出来，不是我有意为之，而更像是一种条件反射。

一种是对我看到的事情的反射，一种是对过往记忆的条件反射。而一旦我的“怪声怪气”被触发，就完全没有办法控制了——如果我试图控制，就会像掐住自己的脖子一样，痛苦又憋闷。

Q

为什么你不能正常交流呢？

东田直树：因为想说的话总是说不出来，只能任由无关的词汇接二连三地脱口而出，我们连自己的身体都控制不了，不能安静地呆着，也不能按照指示去行动，就像在操纵一台劣质的机器人一样。

关于漏字的秘密

有三个朋友正在讨论他们患有自闭症的同学，

“嗨，她刚刚说‘大家’”

“所以······意思是说她想要跟大家一起？”

“不知道。也可能是她想要知道大家是不是都参加”

实际上，这位自闭症女孩所说的“大家”来自老师稍早时候讲的：“明天大家都去公园。”这位女孩想要知道他们什么时候去。她想通过重复她唯一能使用的词语“大家”来得到答案。

Q

为什么你一直问同样的问题？

东田直树：我经常问相同的问题，不是因为我不懂，而是因为我会很快忘记。刚才听到的事情和很久以前听到的事情，在我的记忆中，没有什么区别。大家的记忆也许是像线一样连绵不断，而我的记忆是点状的，我总是要拾起这些点状的片段，才能寻回记忆。

Q

为什么你说话的时候不跟别人进行眼神交流？

东田直树：跟交流对象眼神交流感觉不自在。其实我们是在“看”对方的声音。声音虽然看不见，但是我们会动用所有感官揣摩对方在说什么。当我们把注意力全部放在理解对方意思的时候，我们的视线就会在某种程度涣散。

Q

你为什么对疼痛要么太敏感，要么一点都不敏感？

东田直树：我不认为这跟神经有什么关系，更像是“内心疼痛”通过身体自我表达的一种体现。不一定生理上的疼痛才会让我们哭，很有可能是因为过去的记忆让我们哭闹。

对我们来说，表达情感的难度不亚于你们把头扭转180度的难度。所以假装疼痛已经消失要比展露情绪、让别人知道我们痛苦容易得多。

Q

为什么你会不断地重复某个动作？

东田直树：这种重复并非出于我们的意愿，更像是我们的大脑不断发送出相同的指令，当我们重复这个动作的时候，就会心情愉悦，倍感慰藉。

如果我不照做的话，我就必须要与恐惧感做斗争。真的，就像是我站在悬崖边缘，要被推进某种地狱一样恐怖。

即使到现在，直树也很难跟别人进行对话，甚至不能说出一句完整的话。

直树说，他也想和其他人一起分享快乐，彼此问候，说“谢谢”，但是每当他想要表达这些想法的时候，他的“大脑就变得一片空白”。

对他来说，这已经成为了一种“习惯，就像是按下了重播按钮”，一旦有了什么想法，他的大脑就会变得不知所措，每一次都是这样，“我却无法控制”。

他说，这种无法自控的无力感是自闭症最痛苦的方面之一。他的母亲问他是否想要手套，“我立马回答“手套”，尽管我并不是真的需要手套”。因为“手套”是他听到的最后一个单词，“所以它在我的记忆中最深刻”。

“从嘴巴里胡乱发出声音和对话交流不是一回事，对吧？我认为其实很多人没有办法理解这件事，现在大家是不是都普遍认为，一个人只要使用言语来表达，那就肯定是说他所想呢？正是由于这种谬思，自闭症人士的内心世界才变得更加封闭。”

最糟糕的是，“每当自闭症的症状出现，我很想去克服它，不被那些症状控制，但是我做不到，这种冲突会让我大发雷霆。”

接下来就更加崩溃：“我想要控制这种局面，但是却做不到，我的大脑完全被愤怒充斥着，于是……我只能捶打自己的脑袋，宣泄情绪。”

“如果我表现得烦躁不安，请让我自己去克服，因为不管别人说什么，都起不了任何作用。就算我看起来已经濒临崩溃，也不要试图通过交流来帮助我摆脱困境，保持冷静沉着就好。”

更不要斥责他，这只会让他觉得更加糟糕，不仅“无法帮助他们摆脱愤怒的情绪”，更有可能引发“言语交流方面的障碍。在这种情况下，你的话语反而会让我更加激动。”

“当出现这种情况的时候，请让我们尽情地哭闹、发泄出来。待在我们身边，温柔地看着我们。如果我们身陷痛苦而不能自拔，请阻止我们，不要让我们伤害自己或者他人。”

这本书出版7年后，爱尔兰作家DavidMitchell（《云图》、《幽灵代笔》等作品的作者）的妻子偶然从日本订购了这本书。

他也有一个自闭症的儿子，他的儿子会突然用头砸地，或者做出一些令人费解的行为，Mitchell不知道应该怎么跟儿子相处，他已经近乎绝望。

“我希望儿子能健康成长，但事实并非如此，我开始仇视世界，可怜自己。有时还会把愤怒发泄在儿子身上。但这么做只会让事情变的更糟，并没有任何帮助。”

他说“这本书让我们参透这一切一切的奥妙，也让我第一次感觉到，我的儿子通过东田的笔触，正在跟我诉说他的内心世界。”

David决定回日本与直树见一面。在刚见面时，直树由于见陌生人，开始一直把头埋在窗帘后边，看着窗外看了15分钟，而David一直安慰直树母亲说“没关系，没关系”。

“我能做的就是等待，给直树一些空间和时间。我儿子也是这样，我习惯了，他们需要足够的空间和时间。”

最后David问了一个他最想问的问题：“作为一个父亲，应该怎样才能帮助我的自闭症的孩子？”

直树的回答是：“你现在做的这些就已经足够了，您儿子也非常喜欢您。”

直树想和David有更多的交流，但是他无法控制自己的言行。他通过键盘，重新回答了这个问题，“因为孩子所期盼的，是父母开心的笑脸。在我小时候，家人从未让我觉得，他们在因为我而牺牲了自己，这是我的家人最了不起的地方。”

David相信这本书可以帮助更多人，于是他立即着手翻译，英文版的问世，也让这本出版了7年都默默无闻的日文小书传播到欧美等30多个国家，并引发轰动。

他用这样的文字来形容自闭症儿童每天面临的日常生活：

想象你的大脑是一个房间，里面有20台收音机，都调到不同的频道，聒噪地播放着各种声音，而这些收音机没有开关，也没有音量控制按钮，这个房间也没有门窗，只有当你筋疲力尽、丧失意识的时候才会有人来解救你。

现在当David与儿子相处时，他不再想，“好吧，他有自闭症，他做不了什么事”，而开始去想，“是的，他有自闭症，虽然他的大脑和别的孩子不一样，但他的心灵和别的孩子一样聪慧、一样富有想象力、一样精巧、一样渴望学习。”

以前他的儿子把T恤脱掉了扔在地板上，他会想：“算了，他有自闭症，他没办法交流，何必自取烦恼去纠正他的行为呢？”现在他会拉起他的手，把他带到脱掉的T恤那里，跟他说：“哥儿们，请把这件绿色的T恤捡起来”，让他这样做。之后他还会说：“请把衣服放在黑色的椅子上——好孩子——不不不，不是棕色的椅子，是那把黑色的椅子。对！做得好——givemefive。”

有位来自挪威的母亲，她一直不理解自己的自闭症儿子为什么要一直跳一直跳，每年要跳坏20多双鞋子，现在她在院子里给孩子装了一个大蹦床，让孩子可以更舒适、更随心所欲地跳。

而在NHK的纪录片《一个自闭症少年的内心世界》中，从事自闭症研究超过40年的杉山登志郎医生说，“我们以前多把目光停留在短板的部分，那么作为补偿的突出的那一部分是什么呢？应该做一些让孩子的大脑感到高兴的事，我认为这是让自闭症孩子进步的最好方法。”

在书中，直树不止一次的表达出对于尊重、陪伴和理解的渴望。

“我们这些自闭儿希望你们能一直留意我们，意思就是‘请永远不要放弃我们。’我用了‘留意’这个词，是因为你们仅仅是在一旁看着我们，就能让我们更加坚强。当我们感觉到你们已经放弃我们的时候，我们的内心就会十分痛苦。”

“我请求你们，那些整天跟我们待在一起的人，不要因为我们而感到有压力。当你们有压力的时候，我们会觉得你们在否定我们人生中可能的所有价值——而这也掐断了我们继续迎难而上的念头。对我们而言，最大的折磨就是看到自己为别人带来了这么多的痛苦。我们可以很好的应对自身的困难，但是我们难以忍受自己的存在成了别人的负担。”

“每当看到家人在平凡的日常中露出幸福的笑容，我就会感到很幸福。我想对各位父母说，请不要在孩子面前哭泣，孩子们最渴望的是，接纳自己的地方和爸爸妈妈的笑容。”

在很长一段时间里，直树都在问自己，“为什么不能说话的我要降临在这个世界上？”

“在我沮丧、痛苦、无助的日子里，我甚至幻想要是所有人都患有自闭症，将会是怎样的一番场景。如果自闭症仅仅被当成一种性格特征的话，生活对我们来说就会容易很多，快乐很多。”

以前他觉得，如果可以变成正常人，将是上天最大的恩赐。但是现在，他却认识到，

“每个人类个体，无论有没有缺陷，都需要努力拼搏。

而且只有在为幸福奋斗的过程中，你才会找到幸福。

只要我们学着去爱我们自己，无论是正常还是患有自闭症，在我看来都无关紧要了。”

他们，只是和我们不一样。

而他们特别愿意看到的就是父母朋友对自己的接纳、理解和陪伴。

这是直树的故事 

我们相信每个人都应该有自己的声音，这个声音能带来独立。在TobiiDynavox，我们所做的一切都是为了“给你力量”，陪伴你的沟通成长，帮助你发挥潜能，过上更加丰富而独立的生活。