被抽动症折磨的自闭症孩子

前阵子，我们发《10年，数十万张照片记录下自闭症家庭悬崖边的生活》这篇稿子时，通过摄影师郑敏的镜头，呈现了很多大龄自闭症家庭的生存困境。照片中，有一个名叫帧帧的上海男孩，郑敏去家里拍摄帧帧时是2016年，帧帧13岁。现在，他已经是18岁的成年人了。

郑敏摄于2016年1月，当时13岁的星儿帧帧。脸部肌肉习惯性抽搐，情绪紧张时更甚；在家里不愿人靠近更别说触摸，吃饭时妈妈也不允许在旁边，否则会大喊大叫；安静时又像乖乖兔惹人怜爱。对他的感觉可以用“一半是海水一半是火焰”来形容。

稿子发出后，帧帧爸爸跟小编取得联系，告诉我们一个不太乐观的消息，帧帧的情况似乎并未向好的方向发展：

16岁时，他从特校毕业居家生活。作为一名重度自闭症人士，帧帧有简单的语言表达能力，有些简单句能听得懂，但对复杂句的理解欠缺，沟通存在障碍，再加上一些共病严重干扰了他的情绪和生活，很多东西没法儿教，他也没心情学；抽动症使他面部或身上的肌肉不自主地抽动，这个共病七八岁便开始折磨他，现在越来越严重。因为医疗方面的检测孩子比较抗拒，导致有些其他疾病很难确诊。目前孩子的抽动症靠药物控制，但效果并不十分理想。针对中重度孤独症患者的共病以及他们的就医困难，希望有这方面经验的医生、家长能给予一些帮助。

抽动症：又称抽动障碍、抽动秽语综合征、妥瑞氏症，是一种慢性神经系统疾病。患者会发出和做出他们自己不想或不能控制的声音和举动。目前病因不明。患者用意志控制可在短时间内使抽动不发作，入睡时抽动消失。

“被消失”的重度自闭症

知乎上有个关注度非常高的帖子，有200多万的浏览量，《我是一个重度自闭症女孩儿的父亲，我很绝望，我还能继续活着吗？》

回答里，很多家长分享了养育一个重度自闭症孩子的艰难处境，除了要面对严重的语言障碍、社交障碍，他们往往带有一定程度的智力障碍。行为干预能够改善问题，但需要家长和老师付出巨大耐心和时间。

DSM-V在有关自闭症的内容中，以“社交交流”和“受限的重复行为”两个维度，按严重程度将自闭症分为三种类型

在美国，数据统计，超过一半以上的自闭症人士是轻度，即大家一般认为的高功能、AS人士；另有大约30%为中度；20%为重度。

在我国，目前多数被诊断的孩子属于中度和重度，是我们在机构、学校常见到的谱系群体。很多重度孩子我们很少见到，他们“隐藏”在寄宿制机构、培智学校或长期居家生活，有的甚至无奈地被送到精神病院，几乎不在公共场合出现。

饱受自闭症和抽动症双重折磨的帧帧

相对于孩子进普小、就业甚至“摘帽”的期待，重度自闭症孩子家长的最大期望可能是希望孩子实现生活自理，学会穿衣吃饭、刷牙洗脸、上厕所等基础技能。

就是这一部分不常见到的重度孩子和他们的家庭，恰恰是我们报道里最少见的那一部分，也是谱系中生存处境最艰难、最需要拯救的家庭。

帧帧就是这些孩子中的一个，他已经居家生活两年，每天深陷在自闭症和抽动症带来的双重痛苦中，父母为此焦心不已。

以为生了个神童呢

帧帧爸爸回忆，帧帧从出生一直到一岁多，除了语言没出来，其他方面的发育还算正常。

那时候，帧帧爸爸会教儿子认“ABCD……”英文字母，问他哪个是“F”？帧帧虽不会说话，却又像听懂了似的，会马上从卡片上点给爸爸看。教图形也是，长方形、菱形、圆柱形，教两遍就认识了。

“我觉得他记忆力超强，以为生了个神童呢，想着以后读书不用辅导了，多省心！”帧帧爸爸说。

到两岁多，情况似乎发生了变化，帧帧眼神呆呆的，有时又过于好动，喜欢爬上爬下不知道危险、关注旋转的东西。“但脑子还是少根弦，想到他小时候那么聪明，就又拖了一段时间，到3岁多越来越感觉不对，才带去医院检查并确诊。”帧帧爸爸说。

送去机构做干预，帧帧互动能力有所提高，但是后来进步就不太明显，便每周融合幼儿园、机构轮换着去。两年多以后，7岁时，帧帧被爸爸送进了特校：“孩子程度在那，差距明显，普小真进不去。”

9年特校康复不太理想

从7岁到16岁，帧帧一直在特校生活。

“老师还是挺有爱心的，也能接受我们这样的孩子，但因为不怎么了解自闭症，专业上有所欠缺，我们无法陪读，就把孩子能听懂的话写在本子上给老师看。”帧帧爸爸回忆，“虽然我们和老师也不断进行沟通，但由于孩子语言能力有限，也只能从老师那里，单方面得到一些信息，加上有些康复和教育理念上的差异，导致一些问题未在当时得到有效解决，从而积累下来，到了青春期开始集体爆发。”

所以，遇到孩子不舒服或出现问题行为无法管控时，帧帧父母只能经常请假去学校。同时，每周带孩子去机构做一些干预和康复。

一年之后，帧帧有了抽动症的迹象。一开始相对轻度，表现为挤眉弄眼、清嗓子，容易被误以为故意调皮捣蛋，发展到现在已经10年，情况越来越严重，只能靠药物控制。

饱受自闭症和抽动症双重折磨的帧帧

“我们也在反思，是不是特校这段时间疏于对他的了解和关注，进入青春期，帧帧变得更加敏感、焦虑，很多以前的干预方法都失效了，老师也束手无策。抽动复发得越来越频繁，外在表现更加明显。”帧帧爸爸说。

小时候带帧帧走在路上，路人看不出这是个自闭症孩子。但现在，儿子走路的姿势都变形了，头往一边歪着，面部常常会抽动。

16岁，帧帧从学校回到家里，没有工作、没有特别的兴趣爱好，至今。

他有时一天都躺在床上

帧帧爸爸至今记得刚确诊时，帧帧虽贴上了自闭症的标签，但仍然是一个可以和爸爸在游乐场玩追逐游戏的孩子。“小时候很愿意去儿童乐园，我在后面追，他高兴地在前面跑，爬到游乐设施上再回头看我跟上没有，我再跟，他又开心地往前跑。”

大了，帧帧就不太喜欢出去了。据爸爸观察，进入青春期大概十四五岁以后，儿子的焦虑明显上升，好像浑身哪儿都不舒服，但又表达不出。他会捂上耳朵伴有大叫，连喜欢的音乐听着也烦，把音乐播放器扔到楼下好几个，或看到什么扔什么。情绪好一点时，会一整天躺在床上，安静地。

家人琢磨不透帧帧为什么焦虑，爸爸猜测刺激到他的因素很多，比如说天气很热时，儿子会出很多汗，情绪变得烦躁，但又很反常地把衣服、毯子裹在身上，大人只能强行把衣服脱下来，打开电风扇或空调。帧帧不知道不舒服是因为热造成的，也不理解热要脱衣服。

帧帧爸爸还观察到，儿子年龄在增长，能力却停滞不前，甚至出现了“退化”，十四五岁以后，很多之前学会的技能做得不如以前好甚至不会了，比如刷牙洗脸，他在六七岁时就学会了，现在却很难让他主动做这些事；在特校时，帧帧甚至会在教室大便，抹在墙上，而在厕所大小便是他幼儿园时期就培养出的习惯；小时候会表达“我要吃蛋糕”，现在似乎不太主动说这样的句子了……

当然，后期在家里，通过行为干预里的强化、辅助、惩罚等手段，帧帧“退化”的行为又有所改善（比如到厕所大小便），但想更进一步却非常困难，孩子大了，力气也大了，对付家长的招数也轻车熟路。

对于帧帧的抽动症，大人几次想带他去医院做一些进一步检查，但由于配合度较差，坐车、抽血、核磁共振都做不了。他也曾退而求其次把帧帧的视频拍下来拿给医生看，但有的医生听说患者是自闭症+抽动症，表示，只能开一些基础的药（如利培酮、硫必利）控制。

此外，帧帧的免疫系统也不是特别好，需要吃抗过敏的药，中耳炎反复发作，眼睛反复发炎，让儿子显得更加脆弱。

帧帧爸爸曾尝试带儿子到外面走走看看，参加些圈里的活动，或到家旁边的图书馆看看书。“在图书馆，帧帧会有一些干扰其他读者的行为，就有人投诉。我们也向管理员告知了孩子的情况，但他们不太接纳，发展到后来，看到帧帧一来就不允许他进去了，觉得他吵。”

“如果他不是自闭症，会表达、会沟通，他可能就没有这么痛苦了！”帧帧爸爸无奈地说。

自闭症和这些共病把孩子牢牢困住了

目前，帧帧大部分的时间都在家里，由老人暂时照管，否则帧帧有可能夺门而出或在家里闹事。比如曾经把家里的电水壶烧干或把燃气灶打开，非常危险。每周，帧帧爸爸也会在周末之外请一天假，陪伴儿子。

“虽说没放弃工作，但基本是退居二线了。”帧帧爸爸说。他在科研单位工作，本来还要带研究生，现在也不带了，就做一些零星打杂的活儿。缺点是收入比较低，优点是从来不加班，也不出差。“单位也算照顾我啦，全部放弃辞职的话，家庭压力会比较大。”

在帧帧爸爸看来，儿子在没有这些共病时，还是有一些学习能力和简单的沟通能力的，生活质量也要好一些。现在困扰帧帧的主要不是自闭症，而是这些共病所带来的学习、沟通、生活障碍。它们和自闭症交织在一起，形成一张网，把孩子牢牢困在里面。

“对自闭症共病的研究和治疗，对改善这部分深受共病困扰的孩子的生活质量会很有帮助。”帧帧爸爸说。此外，他还自考了心理咨询师的证，多方尝试解决孩子的问题，“自闭症孩子有时会被一些我们普通人并不在意的事情严重困扰，尤其是中低功能的孩子，他们无法和心理医生进行沟通，很多心理疾病很难被诊断，生理、心理上的疾病纠缠在一起。”

除了通过药物、干预的方式改善帧帧的情况，在自闭症的治疗上，帧帧爸爸也希望国家能够在科学研究上有进一步的推进，这也是为什么他很排斥一些基因公司以盈利为目的的基因测试，但在某种层面上又支持基因检测的原因。

“有的轻度的孩子查不出基因问题，或样本不是很典型，重度的孩子在基因、免疫、代谢上的问题也许会更明显，从而干扰了其正常的生命发育。所以我希望在国家科研层面，能够通过基因检测有一些重要发现，我作为家长也是愿意配合的。”他说。

关于抽动症的发病机制：

抽动症病因不明，与遗传因素、神经递质失衡、心理因素和环境因素等方面相关，可能是多种因素在发育过程中相互作用引起的综合征。主要发生于儿童期，表现为身体的任何部位出现突发、反复快速、不自主的肌肉抽动，如甩手、跺脚、耸肩等，有人发作时还会不自觉地发出声音，比如清嗓子声、打嗝声等，甚至是骂人、说下流话等情况。患者用意志控制可在短时间内使抽动不发作，入睡时抽动消失。

症状轻微的抽动症不影响学习生活的患者不需要药物治疗，但需要积极的干预，比如调整环境因素，消除对孩子不利的心理因素。在发声与多种运动联合抽动障碍类型中，则需要在专科医生指导下进行药物和心理治疗。

目前，抽动症的主要药物可选用氟哌啶醇、舒必利、硫必利或利培酮。需要提醒的是，药物治疗有一定副作用，家长一定要到专业权威的医院，遵从医嘱进行治疗。

小编接触到一位孩子是自闭症和抽动症的老家长，因为我们孩子的特殊性，她建议，自闭症孩子做任何治疗前，最好先咨询自闭症学科专家的意见，全力配合大夫的治疗，并给大夫摸索、总结、提高的机会。

抽动症的发生与情绪有一定关系。普通患者身上，常见的因素如父母对孩子过高的学习要求，过多的责备，母亲常有神经质，精神上不安静，过多的干预使小儿发生情绪障碍，特别是焦虑和紧张等情绪。

自闭症人士作为特殊群体，在情感交流上本身就面临障碍，这也是帧帧的治疗和干预中最难的一关。在这方面有治疗和干预经验的家长，可在后台留言，帮助帧帧一家减轻负担。