在上一篇蕾氏综合症的文章中
SusanNorwell与我们分享了
她所理解的RettSyndrome
“他们是有思想有学习能力的人”
以及我们应该如何与他们相处
“我会非常非常信任她的能力。”
“我会认真听她想说的话。”
点这里回顾
我们应该怎么跟Rett患者相处？
但是看到我们的孩子的时候
我们是不是总在想
“她到底有没有理解我呢”
“我真的不知道她有没有在听我说话”
在这一篇
Susan提出了一个概念
“假定能力（PresumedCompetence）”
SusanNorwell
教育专家/RettUniversity联合创始人
在过去40年的时间里，她帮助过超过400名蕾氏综合症、自闭症等障碍人群，她目前的重点是为无口语和有严重障碍的儿童教授识字能力，同时整合更多的辅助沟通和技术帮助。
当你假定能力时，你会接受他们说的一切，并赋予它们意义。
问
什么是“假定能力”？
答
很多人问我“假定能力（PresumedCompetence）”是什么意思。我第一次来英国的时候，开始讲“假定能力”，下面的听众满脸疑惑。我去很多地方都遇到这样的问题。
那么，“假定能力”到底是什么意思呢。当我们从期望孩子能做什么，我们总是会想，你不会说话，估计你也没有认知能力不会思考，你也没有很好的能力，转变为假设你有这些能力，而我可以帮助你。
换句话说，如果我们假定没有能力，定的目标很低，那么我可能就会错过她的认知最佳点（congitivesweetspot），意思是他们大脑中思考的那个地方，而这个地方是可以让我们在认知上和情感上产生联系的地方。如果我选择低起点，那么我们就会错过这个点。
所以通过假定能力，我把教育这个孩子，帮助这个成人更顺畅沟通的责任，放在我自己身上。他们来学校应该是学习的，但是现在却变成他们在教老师应该怎样教他们。当你假定能力时，你会接受他们说的一切，并赋予它们意义。
我们就是这样对待正常发育的孩子的。当一个小孩子走到你面前，发出Ba的音，你会跟他们，“宝宝你是要饼干吗，还是要抱抱，还是要爸爸呀”。我们瞬间就切换到了“沟通伙伴”的角色，甚至自己都不会意识到。我们甚至会说，“你是不是要水呀”，即使“水”这个字都不发Ba的音，我们是在帮他们确定沟通的意义。
如果我们的孩子在眼控设备上探索一会，也没有最终选择一个图标，我们总是想，我不知道她想说什么。拜托，你自己试用过那个设备吗，一开始真的很难。
如果我们不假设这就是他们想要说的，他们怎么会通过我们的回应知道这个行为或者词语的意思呢。其实孩子发出Ba这个音的时候，他其实并不知道自己具体要什么，他只是知道他想要东西。在这个过程中，我们说饼干，抱抱，并且拿到他们面前，他们就会想，哇这还挺有效的嘛，这就是“假定能力”。
我们越给他们反馈，他们就会越好地理解我们。对于Rett人群也是这样，不管他们是孩子还是已经成年。我曾经见过一个50岁的成人患者，他从来没有自己沟通的方式。当我们给他工具让他自己沟通的那一刻，就像开关被打开了一样。
想一想我们是怎么教正常孩子说话的。他们随意发出一个音，比如Ba，我们就马上回应他说，哇你叫爸爸啦，其实他们说不定只是上嘴唇碰到下嘴唇发出的声音而已。但是你给他的回应，你说“爸爸”越多，他也会说“爸爸”。这就是语言奇妙的地方。
当我们和一个有口语的人说话的时候，一切都很自然，但是当他们需要使用沟通设备说话的时候，我们似乎忘记了，我们需要不停不停示范，让孩子模仿，从他们给我们的一点点反应，给他们更多回应，这样他们就会更愿意跟我们互动。
这就是沟通的乐趣。这是最棒的部分，最棒的。
什么是RettSyndrome
RettSyndrome是一种神经系统发育障碍，绝大多数发生在女孩身上，发病率约为1/10000-1/15000。它的特点是早期生长发育正常，随后发育缓慢，丧失手部功能性，手部刻板动作，脑部及头部发育缓慢，行走问题，癫痫，智力障碍等。
RettSyndrome的病程，包括发病年龄和症状的严重程度因人而异。绝大部分因MECP2基因突变所导致。
失用症-即肢体运用障碍-可能是RettSyndrome最严重的失能特点，影响肢体的每一个运动，包括眼睛凝视及言语。
Rett患儿在早期阶段往往表现出类自闭症的行为，因此经常会被误诊为自闭症，脑瘫或者不确定的发育迟缓。
*整理自NationalInstituteofNeurologicalDisordersandStroke
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