SusanNorwell
教育专家/RettUniversity联合创始人
在过去40年的时间里，她帮助过超过400名雷特综合症、自闭症等障碍人群，她目前的重点是为无口语和有严重障碍的儿童教授识字能力，同时整合更多的辅助沟通和技术帮助。
我们说想要给这些人群一个声音，但是我更想要的是，他们可以找到自己的声音，表达自己的想法。
问
如何教孩子读写能力？
答
我不能想象，如果我不能读写，生活会变成什么样子。我成长在一个蓝领城市，从小就在公共图书馆里阅读。我去了很多地方，经历了很多事情，因为我可以阅读，也可以通过文字把我的想法传递给别人。所以对我来说，这个能力的力量是巨大的。而对AAC用户，读写能力显得更为重要。
如果AAC用户可以阅读，大家会觉得她更聪明。这就是我们的社会常态，在学校里读写厉害的学生和读写不厉害的学生，自然地被分为“好学生”和“差学生”。
但是如果你是一个AAC用户，你可以阅读，可以回答问题，大家就会想，哇这个小孩真的很聪明啊。如果你会打字，那你就把沟通完全掌控在自己手里，因为你不需要等别人，不用在设备上去找内容，你可以直接用键盘，充分表达自己的想法，而且可以快速回应。
因为软件里这些功能，你可以创建自己的常用短语并保存。我们说想要给这些人群一个声音，但是我更想要的是，他们可以找到自己的声音，他们自己表达自己的想法。
所以在我的想法里，对AAC用户最重要的是沟通，其次是学习读写，没有商量的余地。
他们会尽自己所能，来学习阅读和书写。我也不知道他们的能力极限在哪里，但是我能做的是帮助你。我想这是所有的老师和言语治疗师都担负的使命。如果你不知道怎么教孩子，你最好快点学会。
阅读真的是非常非常重要，我们想想我们是怎么教正常发育的孩子的，然后怎么把这些方法应用到Rett上。
我们经常看到，在特殊教育领域，我们把阅读的所有乐趣都剥夺了。我们应该看的是，阅读的哪些部分可以帮助所有读者，然后对其进行调整，以便我们的孩子在学习阅读的同时获得表达的能力。
我帮助的孩子会读一本真正的书，我会找他们感兴趣的书，我会调整这本书，把它弄成电子版，改变字体大小，改变一页上有多少文字，改变突出显示，如果这对他们视觉上更有帮助。但是他们读的是和其他孩子一样的书。
如果是成人的话，会更难一点，因为他们不喜欢读绘本儿童读物，所以我们自己写书给他们读，基于他们的兴趣。我们会找他们喜欢的小说，读给他们听，简化一些文字，这样他们可以自己读。我读一页，他们也读一部分。
我们经常做这样的伴读活动，这样他们会觉得阅读是一件好玩的事情。我们都知道，如果我们喜欢一件事情，那学习起来也会容易很多。
写作也是这样，我们把写作弄成了一件很痛苦的事。他们需要很多不同的体验，而不是坐下来，把他们脑海里的想法写下来，老师需要的是启发他们，而不是坐在旁边，用红笔勾勾圈圈。
对我们的孩子也是这样，他们需要他们的翻页书，核心词汇的手翻书，当他们的能力逐渐提升，他们需要键盘上有词汇联想，这样的技术来辅助他们，这样他们就可以自己选想要的文字，而且他们可以重新编辑。
写作与说话的不同点在于，我可以编辑，让文字更美，但是我们要做的是让他们觉得写作是一件有趣的事情，而不是把所有的控制权都掌握在我们自己手里。
我觉得我们要记住的是，阅读应该是有趣的，我们要让它变得有趣。如果你不知道应该怎么做，要不你就去学，要不你就换个工作。如果你不能让阅读有趣起来，那你不应该做老师。
什么是RettSyndrome
RettSyndrome是一种神经系统发育障碍，绝大多数发生在女孩身上，发病率约为1/10000-1/15000。它的特点是早期生长发育正常，随后发育缓慢，丧失手部功能性，手部刻板动作，脑部及头部发育缓慢，行走问题，癫痫，智力障碍等。
RettSyndrome的病程，包括发病年龄和症状的严重程度因人而异。绝大部分因MECP2基因突变所导致。
失用症-即肢体运用障碍-可能是RettSyndrome最严重的失能特点，影响肢体的每一个运动，包括眼睛凝视及言语。
Rett患儿在早期阶段往往表现出类自闭症的行为，因此经常会被误诊为自闭症，脑瘫或者不确定的发育迟缓。
*整理自NationalInstituteofNeurologicalDisordersandStroke
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