如何帮助Rett的孩子沟通？|听教育专家SusanNorwell讲蕾氏综合症

SusanNorwell

教育专家/RettUniversity联合创始人

在过去40年的时间里，她帮助过超过400名蕾氏综合症、自闭症等障碍人群，她目前的重点是为无口语和有严重障碍的儿童教授识字能力，同时整合更多的辅助沟通和技术帮助。

我们的孩子有着无限的潜力，但是这需要我们在一开始的时候，就跟他们示范语言，让他们知道这些沟通符号究竟是什么意思。

问

如何教孩子沟通？

答

Rett的沟通和示范，是一个很大的话题，我在这里简单聊一些。首先我们先回顾一下语言是什么。

语言是一种后天获得的技能，是一个学习的过程。正常发展的孩子通过听我们说话，并且自己用嘴巴练习，使用不同的肌肉部位来发声，他们发出ba或者ma的声音，我们会就说，哇你是在说“爸爸”，“妈妈”吗，然后他们不断改善自己的肌肉动作，不断完善自己的语言能力。AAC用户的语言学习过程也是一样的，只是他们不能说话而已。

我真的希望，在每个医生的手里，都有一份关于语言和示范的解释文档，当一个孩子被诊断的时候，医生就会给他们看。

医生应该说的是，这是一些可以帮助他们的方法，而不是说，他们18个月之后就不会有任何能力了。这完全是在撒谎。

他们会说这是一些跟孩子沟通让孩子学习语言的小建议，你跟他们说话的时候需要用沟通符号，就像你跟聋哑儿童说话的时候要用手语一样，你要用沟通符号，因为你知道长期来看这会帮助他们，你可以做个简单的“要”“不要”或“喜欢”“不喜欢”的选择板，让他们自己做选择，知道他们在想什么。而这一切都要你们一起去探索。

现在的状况让我很难过，但是另一方面，我知道我要去帮助他们，我们还有很多可以做的。

我们的孩子有着无限的潜力，他们会慢慢长大成人，他们也能够达到同龄人的能力，但是这需要我们在一开始的时候，就跟他们示范语言，把我们所说的内容，映射到沟通符号上，而不是嘴部肌肉的运动上，要让他们知道这些沟通符号究竟是什么意思。

这确实很难，需要投入非常多的精力。但是我们的孩子，使用AAC来沟通的孩子，他们能够建立沟通能力的唯一方式，就是通过我们和他们的互动，和他们的沟通设备的互动。所以在今天的工作坊，我看到家长在互相示范，他们回家之后就会更好地和孩子示范和互动，这真的是太棒了。

我觉得示范确实非常难。示范是什么意思呢，我们要怎么做呢，正确的做法应该是怎样的呢。在今天的工作坊里，我们可以直接教家长，你应该这样做，你可以试一下这样做，或者你可以试一下那样做。就像你走进苹果零售店，店员不会帮你设置电脑，他们会告诉你，你应该怎么做，就是这样的方式。让我们告诉家长怎么做，让他们有能力可以帮助他们的孩子。

其实示范还有一个情感的因素，有些人会想，有障碍的人群可能不会有跟我们一样的情感。从我的经验来看，这是完全错误的。他们的情感非常细腻，和家人之间的情感联系也非常深厚。当别人相信他们的能力，赋予他们能力的时候，当他们非常努力地学会一件事情的时候，他们会觉得非常自豪，他们整个人都在闪光。

所以如果我们不只是帮家长一些技术层面的东西，这是简单的，而能教他们如何能理解他们的孩子。在Rett的外衣之下，有一个有情感、有思想的人，Rett可能会改变他们的外部表现，但是不会改变他们的内心。

我觉得这是又有希望同时又很煎熬的，你看着一个思想清醒的人被困在身体里。我在跟有读写能力的Rett患者聊天的时候，他们才能清晰地说出Rett是种什么感觉，他们说，无法沟通，真的是糟糕透顶。但是有能力说出他们的想法，让这一切可以忍受，或者比忍受好一点，他们可以融入社会，融入家庭。

我在这个行业已经40年了，从一开始的状态发展到现在，我们已经取得了一定的进展。我们看到不同国家的实践者或者探索者都在沟通和语言方面努力，就像是在拓荒。当别人看到我们的孩子取得的进展，就会想，如果他可以，那我的孩子也一定可以，就像连锁反应一样。

我们要知道，Rett的诊断一直都是家长最害怕听到的，因为Rett就是这么严重。所以当他们看到Rett的患者可以阅读可以打字，他们就会问为什么我的孩子不可以。我觉得我们已经有一定的进步。

有时候，我会想，就像是走进一间黑漆漆的房间，而你能点燃的一点点光亮，即使是一点点，也会让整个世界都不一样了。我们已经到了我们需要到达的地方吗？没有。当每个Rett的孩子拿到诊断书的时候同时拿到一台Tobii眼控仪，可能就接近了。

我确实看到过一些国家是这么做的。但是他们只提供了四种选择，只有四种。所以我们需要的是一个好的设备，还有一套好的语言系统，还有专家来跟家长说你应该这样示范，你需要这么做。不能是学校的老师说，我也不知道应该怎么做。我们需要从上到下来改变现在的状况，那么即使是能力非常初级的孩子来学校也能得到帮助。

在美国，如果你跟保险公司申请设备，保险公司几乎不会拒绝你。如果你的申请写的很好，你就会拿到设备。我在有些国家看到，英国在AAC方面投入了很多资金，重新撰写Rett患者获得设备的条件和标准。这些都是进步。

什么是RettSyndrome 

RettSyndrome是一种神经系统发育障碍，绝大多数发生在女孩身上，发病率约为1/10000-1/15000。它的特点是早期生长发育正常，随后发育缓慢，丧失手部功能性，手部刻板动作，脑部及头部发育缓慢，行走问题，癫痫，智力障碍等。

RettSyndrome的病程，包括发病年龄和症状的严重程度因人而异。绝大部分因MECP2基因突变所导致。

失用症-即肢体运用障碍-可能是RettSyndrome最严重的失能特点，影响肢体的每一个运动，包括眼睛凝视及言语。

Rett患儿在早期阶段往往表现出类自闭症的行为，因此经常会被误诊为自闭症，脑瘫或者不确定的发育迟缓。

*整理自NationalInstituteofNeurologicalDisordersandStroke