被偏见笼罩的ADHD调研

文章来源：【公众号】青衫Aspie；ID号：QingshanAspie太长没时间看版：

ADHD的药物干预和物质滥用是两个完全不同的研究领域，不能混淆了。

如果研究物质滥用，请不要绑架ADHD,我们不背这个锅！

有诸多研究证明，获得医疗途径的诊断和支持是避免ADHD人士滑入物质滥用的泥淖的有力保护因素；

ADHD人群更实际的需求是扩大筛查和诊断覆盖面，增加可选药物，所有精神科类药物纳入医保范畴。

鱼鳍自我介绍

确诊ADHD人士，高度疑似ASD人士（因疫情等原因暂未能确诊）；

曾有企业招聘、教师管理和影子老师工作经验；

目前康复咨询（rehabilitationcounseling）硕士在读，专业本身即是旨在关注提高残障人群的身心健康、职业发展和生活质量；

本人尤为关注包括ASD和ADHD在内的神经发展障碍群体及其家庭的平等权益和社会支持。

目前也有在运营自己个人微信公众号：“喵星人鱼鳍”，还在起步阶段，偏重个人生活经历分享、心理咨询相关和极简整理相关内容。

感谢支持！

大家好，今天我不是鱼鳍，是鱼.炸毛.无法冷静.鳍。

1

事情是这样的

前些天（青衫注：因为我身体原因本文鸽了很久，鱼鳍我对不起你...不过近日刚有一篇很炸的文章，暂时不点名了，不过对adhder的治疗误导真的是雪上加霜，本文也针对其科普），我偶然在群里刷到了一份问卷调查，标题如下：

Ta在正文中说：ADHD治疗药物主要是哌甲酯，“属于中枢兴奋剂，可以提高注意力，保持警觉，但有一定滥用和成瘾风险”，

“在我国作为一类精神药品管控，临床医生及ADHD患者均需关注服用哌甲酯可能导致的不良反应和滥用风险。” 

由此，他们设计了两份问卷，一是针对医生，二是针对患者。

针对患者的这份问卷主要由三个部分组成：个人信息、注意缺陷及多动障碍情况（ADHD）和药物治疗情况。

个人信息方面没啥好说的，也就是性别、年龄、家庭收入、职业、受教育程度等等； 

第二部分实际上就是用的ASRS（成人ADHD自填量表，是一个用于筛查的量表，青衫网站就有），再加一些确诊时间、治疗的方式等等信息；

最后就是药物的剂量、服用时长、是否擅自用药、药物获取渠道等等。

我不否认这项调查可能确有其价值：毕竟国内缺乏这方面的数据，即使最后什么显著都得不出来，那也是研究的价值，对吧？

一直以来，关于兴奋剂类药物的讨论我都不太参与，一是因为我不是医学专业，不好轻易在自己不熟悉的领域发表意见；二是这个话题确实比较敏感。

任何事情，一旦涉及“成瘾性”、“兴奋剂”这些字眼，都会触动国人脆弱的神经，我们脑海中就会不由自主地浮现晚清时期人均躺床上抽鸦片的景象。

我非常理解这种联想，所以也能理解国内相对更为谨慎的药物管理。

但是，这份东施效颦的研究反应的是另一层面的问题，它显然触怒到了包括我在内的众多ADHDer们。字里行间研究者透露出的傲慢和无知，让我只想顺着网线爬过去扇他们两巴掌。

2

从研究设计角度的批评

2.1

他们针对ADHD群体设计出这样一份研究，其潜在假设认为：“哌甲酯的滥用只存在于ADHD群体中，因为哌甲酯医疗用途在于治疗注意力缺陷和多动症状。”

Seriously？

他们想当然地混淆了ADHD群体和物质滥用群体，也模糊了ADHD遵医嘱用药和物质滥用之间的这条重要界限。这种混淆和模糊，对于ADHD群体，无论是已确诊还是待确诊，无论是接受兴奋剂类药物治疗还是未接受此类治疗，都会产生伤害。

2.1.1

如果研究物质滥用，更需要探究的问题在于：

a.可得性：

除了医疗途径之外，不同阶层、生活环境的人是否有其他获取哌甲酯的途径（比如走私、tb、暗网或者从ADHD人士的手里购买/交换/抢夺）？

他们能获取的剂量是多少？

b.认知评价和动机：

这些人是如何看待哌甲酯/中枢兴奋剂类药物的？

他们是出于什么动机服用？是为了减肥？为了升学压力？为了运动/社交/学习表现？

有没有可能有一部分人是在自己并不知道的情况下服用的？这种被动服药的原因是什么？

c.其他考虑因素：

他们服用的剂量是多少？在生理心理方面有何影响？

是否尝试戒断？

戒断时有何反应？

……

2.1.2

如果真要做物质滥用的研究，研究者还必须清楚地知道这方面法律和职业伦理的界限在哪里。你拿什么去保证你的研究被试会坦诚告诉你自己物质滥用的经历和获取途径？

如果警方要求获取你的调查结果，你们有能力保护你的研究对象吗？

或者说，如果出现这样的情况，你的立场是保护你的被试还是保护法律？你承担的起这样的责任吗？

2.1.3

如果研究ADHD和药物干预，就必须得放下成瘾性这部分的考量，需要探究的是：

a.获诊过程和过往病史

ADHD人士是如何发现并获得诊断的？最主要的困扰是什么？

获得adhd诊断之前有其他精神科的诊断吗？比如焦虑、抑郁等？

b.药物/医疗干预的可得性及有效性

获得诊断后是否服用哌甲酯？

服用剂量如何？是否满足所需？

服用后有何感受？

为什么选择服用/不服用/服用一段时间后停用？

有尝试过更多或者更少剂量吗？

诊断和药物获取方面有遇到什么困难吗？（比如难预约，路途遥远，耗时过长，家人阻挠，他人偏见等等）怎么应对？

服药时是否遭遇偏见或歧视？

c.认知评价及综合干预/调节措施

在用药方面有什么顾虑？

是否尝试过其他干预方式或者自我调节方式？（比如运动、冥想、购物等）效果如何？

……

2.2

所以可以看到，研究物质滥用和ADHD用药是两个完全不同方向的思考。

即便是考虑到ADHD作为潜在的风险因素，想要了解这部分，也请你们分清主次，是选择调查滥用风险的时候顺便了解下其中ADHD确诊人士的比例，还是说希望在了解ADHD用药情况时顺便了解自行用药（非遵医嘱）的情况呢？

还要进一步区分的是，ADHD自行用药的情况是发生在诊断前还是诊断后？什么年龄阶段？等等。

如果这些信息都没有纳入考量范畴，说明你们文献阅读远远不够，也说明你们对自己研究的目的和社会意义并没有准确的认知。

2.3

在设计这项研究之前，研究者有认真思考过“反歧视”和“不伤害”的原则吗？有全面思考过这项研究在问卷发布、数据收集以及数据分析各个环节是否保障了研究对象的合理合法权益吗？考虑过整个过程带来的潜在社会影响吗？

或者我直接点问好了，你们有认真审视过自己内心的偏见吗？

通过问卷这种方式研究如此敏感的问题，能保障填写的人给出的都是真实有效的答案吗？

问卷开头说会保障隐私，但是问卷星和微信公众号这两个平台，能够达到所需程度的保密要求吗？

研究团队有和平台达成相关的保密机制/协议吗？

再者，无论是adhd用药还是物质成瘾，两方面美国的研究很多，也有很多值得借鉴。

但借鉴不是东施效颦。

研究者可有剖析过中美的文化和制度差异？

可有审视过这些差异在药物可得性、个体对药物的认知以及相关的法律边界不同造成的影响？

可有了解过两个社会对ADHD支持程度的异同？

可有审视过问卷中是否有一部分问题根本不符合中国国情？

这些思考都忽略的话，说明你们的对真实的社会和作为复杂个体的人，都缺乏认知。

说是“书斋里做学问”都太抬举你们了。

3

从ADHDer角度的批评

这份问卷大概是再一次提醒了我：

“人类的悲欢并不相通”。

当看到国内ADHD的朋友们反复在买药难、买药贵、舍不得吃药、没有合适剂量等等问题上挣扎的同时，社会整体却弥漫着“ADHD吃药就是自制力差”或有更甚者“吃药就是吸毒”的偏见。

只要涉及ADHD相关的科普，要么对服药讳莫如深，要么就是紧张兮兮地反复强调药物成瘾问题，选择性忽略它对adhd人士的实际意义。

这一切有多荒谬？

ADHD人群在这种对“成瘾性”高度戒备和恐惧、充满不理解的社会环境下，处境有多艰难？

是进一步的边缘化，是困难重重之后再添重重困难。

我并不是说不需要关注物质滥用和成瘾问题，而是：疏和堵需要平衡。

深入了解药物的实际意义和程序上的严格管控，这两者需要同等程度的重视。

就ADHD获诊和用药的现状而言，真正需要科研人员关注的是滥用问题吗？

不，是医疗和药物支持远远远远不够的问题。

如果能尝试从ADHD人士角度思考，或者哪怕只是在设计问卷之前找一两个ADHD的人做个预访谈，我相信研究者都不会这么自我感觉良好地说他们的工作“对促进哌甲酯的合理用药意义重大”。

说到底，这份研究展现的偏见，不过是社会整体偏见的一个缩影。

END

FYI:这份研究主要引用的文献，是一篇关于非医疗途径下获取兴奋剂类药物的风险因素、结果以及戒断风险的文献综述。