给自闭症新家长的行动指南

对家长来说，孩子刚被诊断的那段日子无疑是最灰暗、最难熬的，这时总想着有人能拉一把就好了，有人能告诉我怎么做就好了……

为孩子做诊断的医生无疑要肩负起这个重任，在诊室里短短半小时，他们可能把你打入了地狱，但又得立马把你从里面拉出来，给你希望。

为让家长们更清晰孩子诊断前后该如何行动，武汉儿童医院儿童保健科神经心理专科主治医师杨逸凡总结了“5个阶段，5个不”，助力家长们平稳度过最焦虑无助的确诊初期。

给自闭症新家长的行动指南 

文/杨逸凡

武汉儿童医院儿童保健科神经心理专科主治医师

中国医科大学儿科学硕士

擅长儿童神经心理及发育行为常见疾病的诊治，师从中国残疾人康复协会自闭症康复专业委员会主任委员贾美香教授和应用行为分析专业委员会主任委员郭延庆教授，对自闭症的诊断与康复有丰富的经验。

怀疑期

不要害怕焦虑

当你发现孩子的社交、语言出现落后（如，孩子2岁了依然没有语言或只会说少量单字词,与家长或同龄人互动较少，呼名不应，目光不对视或对视短暂），希望寻求医生帮助时，其实，孩子与同龄人的差距已经比较明显了，或者说已经偏离了普通儿童的发展轨迹。

此时，你感到焦虑、不安，都是正常的，必要的，它可以促使你重视这件事，并马上付诸行动。

我们临床医生不怕焦虑的家长，只要我们通过发育评估得出一个结论（不一定是确诊的结论），告诉家长后期的干预方向和措施，提醒及时复诊，问题就得到了初步的解决，家长的焦虑也会随之减少。

我们怕的是一点也不焦虑的家长，不焦虑可能就意味着不重视，觉得无关紧要。病者不求医，医生纵有能力与方法也无济于事，最终耽误的还是孩子的诊断和治疗，错过干预训练的黄金时期（6岁之前）。

诊断期

不要害怕过早诊断

当你带着疑虑找到儿童神经心理、发育行为、精神医学或康复医学专科医生想为孩子的问题求解时，你已经开始行动了。

在诊室里，医生一般会进行详细的病史采集，以了解孩子目前的发育水平和既往的能力（语言、认知、社交）发展轨迹。之后也会观察孩子的社交、玩乐，并与ta互动交流，评估孩子儿童目前的应名、对视、提要求、共同注意、社交敏感性、语言能力、认知等能力的发展水平。

初诊完成之后，医生还会通过诊断量表评估孩子的发育情况，必要时还有听力、大脑影像学（磁共振）、脑电波、染色体、代谢病等检查，以了解神经系统的结构和功能是否存在异常。

检查完并拿到报告可能需要一周甚至更久（本流程仅供参考，不同医院、科室、医生以及具体病情不一，检查项目会有不同）。

当然，并不是所有孩子就诊都很顺畅，排除医院距离远近、号源有限、花费时间等因素不谈，“需不需要就诊”和“来不来就诊”，家庭成员之间意见都可能不一致。

无论谁先发现问题，总会有“贵人语迟”、“大了就好了”、“邻居谁家的也是好几岁才会讲话”等声音，让初诊搁浅或延后。

在我诊断的孩子中，就有妈妈一个人顶着全家人的压力，悄悄带孩子来诊断的。我赞赏妈妈观察得仔细，有自己的主见并愿意付诸行动，但我更希望一家人可以齐心协力毕竟如果后期需要干预训练，必定是“持久战”，一个人无法独自支撑。

接受期

不灰心、不急功近利、不犹豫

当你已经带孩子就诊并拿到了诊断，无论是自闭症，发育迟缓或是疑似自闭症（自闭症倾向），孩子都需要一段时间的干预训练。

但在自闭症这个突如其来的巨大打击面前，大部分家长都难以做到立马带孩子进入干预状态，还带着对诊断的怀疑，对干预周期的不确定和对训练内容的迷茫。

所以在接受阶段，家长最需要做的就是调整好心态。

这几种心态要不得：

一是觉得心灰意冷、前途渺茫

短暂的焦虑与恐慌可以理解，但在这时需要尽快调整。自闭症是可以改善的，循证医学证明，干预训练是确切有效的康复治疗方法，很多孩子通过训练提高了能力，发展了语言，获得了进步，提升了未来的生活质量。

当你开始花时间和精力学习干预知识，带着孩子摸索干预，并接触了更多专业人士、教育资源和前辈家长时，你会对未来会更有信心。

所以允许自己有难过的阶段，但可以用行动来化解。

二是急功近利、急于求成

很多新家长会问，“自闭症的治疗有没有捷径，只能通过这种漫长的干预训练吗？”

作为医生，我可以肯定地答复，目前还没有捷径可走。

勤奋，努力，学习，按照医生和康复老师制定的康复计划和家庭训练方法，一步一步，脚踏实地进行干预训练就是现在的捷径。

如果为了寻求捷径，而病急乱投医，尝试一些新奇的治疗方法，甚至被一些别有用心的人欺骗，反而是走了最大的弯路。

三是对诊断的持续怀疑和对干预训练的犹豫不决

很多家长带孩子第一次诊断后，对诊断结果存在疑虑，会找更专业医生再看诊，求一个肯定的答复，这没问题。

但如果反复带孩子就诊就是为了让医生告诉你“前面诊断错了，你家孩子是没问题”，那就是在逃避问题。花大量的时间带着孩子到处诊断，不如抓住黄金时间尽快干预。

还有家长纠结疑似自闭症、自闭症倾向、不典型自闭症的诊断，这是个好坏参半的消息。好消息是你的孩子表现不够典型或年龄太小，目前还够不上确诊；坏消息是孩子目前有很多自闭症的症状与表现，社交和语言能力相对落后。

这种情况下，孩子依旧需要干预训练，并定期评估孩子的发育水平。

因为自闭症的全称是自闭症谱系障碍，所谓“谱系”，必定是有轻有重，表现不一。

当然，随着时间的发展，孩子最终会被划分为自闭症或非自闭症。但这个结果的到来和你的努力干预训练相关，而不是等待出来的。

即便不是自闭症，发展里程碑落后到了一定程度，同样需要干预训练，毕竟这种教育性质的治疗只有帮助，没有“副作用”。

干预期

不要说没时间陪孩子

当你开始带着孩子去机构或医院干预，我想对你说的第一件事是：时间与陪伴。

“你每天都会陪孩子吗？”如果你说你很忙，根本没空和孩子交流互动，那再好的干预机构，再好的干预方法，都没用。

即便是正常发展的儿童，如果缺少与沟通与陪伴，都会影响儿童心理和能力发展，何况是在语言、社交上更需要支持和引导的自闭症孩子。我们要舍得为孩子花时间。

我遇到过一位爸爸，我已经不记得他的名字，只记得他当时穿着一件稍微有点褪色的浅蓝色T恤，陪孩子蹲在地上玩玩具。

孩子大概2-3岁，互动能力比较弱，只专注于玩小汽车，我没有听到他有语言表达，也没有观察到他有目光对视和分享展示。

但这位爸爸能非常清晰地讲述孩子目前的能力状态和哪方面较前有所进步，他嘴里说出来的专业术语让我都觉得佩服，在他闪烁着光亮的眼睛里，我看到他为孩子付出的心血和精力，看到了他的学习能力和坚持的态度。

我已经不需要再对儿童做任何评估，这位爸爸让我对孩子的未来很有信心。

可喜的是，我们也看到了越来越来多愿意花时间陪伴孩子的家长，我们门诊经常有家长来定期随访，3个月、6个月、一年，以了解孩子的发展发育进程和下一步干预训练的方向。

共同进步期

不要忘了学习，不要忽视干预核心

当你调整好了心态和认识，也会每天陪伴孩子。为了提高陪伴质量和学习效率，你必须学习一些专业知识，哪怕先尝试了解。

无论是家长的干预旅程《让我听见你的声音》（GatherineMaurice），高功能ASD人士的视角《社交潜规则》（TempleGrandin），自闭症权威专家的介绍《孤独症谱系障碍-家长及专业人员指南》（LornaWing）、《孤独症儿童早期干预操作手册》（贾美香）、《与你同行》（邹小兵），还是应用行为分析理论的初步了解《应用行为分析与儿童行为管理》（郭延庆），都可以帮你从不同侧面了解该障碍的临床特点、干预流程，获得支持的方法和学习资源的途径。

当家长通过专业书籍，参加各类讲座做了功课，就不难发现自闭症的干预核心应该是社交障碍，包括语言交流和非语言交流（眼神、手势、表情等）以及两者协调应用方面。

不管是低功能典型自闭症，还是高功能或阿斯伯格综合征，尽管认知、语言表达、智力水平参差不齐，他们都表现出在社交敏感性、社交技巧、社交质量、社交维持等方面的欠缺。

无论是呼名不应、目光对视短暂、社交敏感度低到自言自语、答非所问、不能维持对话，还是解读表情信号、言外之意、成语反语困难，还是难以发展友谊，情感与依恋不足等都是社交沟通出现了障碍的表现。

这些问题影响孩子在不同阶段的社会互动和群体融入，比如，幼儿期不爱和小朋友玩、不会互动，入园后听指令欠佳、规则意识弱、难以参与集体活动，上小学后交流能力差、不能发展伙伴关系及融入群体等。

所以，自闭症干预的重点一定是针对核心症状——社交障碍，当然，其他能力的提高也是辅助和补充甚至是基础，比如日常生活能力、情绪、问题行为、认知、语言理解与表达、社交礼仪等。

这些我会在以后的文章分门别类地详述。

本篇文章就是希望给新家长们一些方向，希望大家都能做好足够的心理建设和持久学习的准备，相信付出终会有收获！

END

整理|春桃 编辑| 当当 主编|孙旭阳