想象vs.实际，在美国养育自闭症孩子20年

今天，ALSO平台迎来圈里一位知名老家长——冯斌。

冯斌，目前生活在美国纽约，本职工作是一名电脑工程师。早期担任以琳自闭症论坛总版主，现担任纽约州发育障碍计划委员会家长委员，“自闭症之声”业余倡导大使，多个民间团体理事，并主持美国华裔自闭症家长的公益支持组织，曾合作翻译《阿斯伯格综合征完全指南》一书。

闻森，儿子闻森在美国出生，今年22岁，典型自闭症人士，伴随多动症，目前在美国从事清洁工工作。

今天分享的内容来自于“家庭正向养育小组”组织的活动，这是由多个城市的圈内老师、家长、学者自发组织的公益小组，鼓励更多家庭重视孩子的家庭环境和教养习惯，用积极正向的态度养育孩子，而不仅仅只注重对孩子的干预训练，因为每个孩子都首先是一个孩子，都需要在温暖有爱、包容支持的环境中才能健康成长。

冯斌老师第一次从陪伴闻森长大的经历，包括诊断、上学、就业的过程，阐述我们为什么要坚持正向养育。这些经验来自于他自己的总结和理解，读者可能并不完全认同，如有不同看法，愿意跟大家一起探讨：

▐他们永远也不会跟我们一样，跟其他孩子们一样，但实在也没有必要一样。他们可以是一辈子的自闭症，但同样可以成为有价值、有尊严、有贡献的社会一员。他不需要成为最好的那一个，只需要成为最好的自己。

▐要抛弃幻想，“摘帽”是毫无意义的，“完全康复”是一厢情愿。我们既要看到他们的潜力，也要接受他们的局限，定一个实际的目标是正向教育的起点和基础。

▐有人说孩子不用干预，我没有办法接受，也不认同。和我们同龄层的那些大孩子中，我目前看到的可以比较顺利学习、生活、工作的，情绪稳定、无重大行为问题的都是从小长期照着主流的训练方法的收获，而那些用“另类方法”（中医、排毒、禁食等）的，现在基本上销声匿迹。独木桥也可以走，但十几年后很多都看不到了，我看到的都是阳光大道上走过来的。

冯斌老师说自己并非成功人士，“我儿子还是一个自闭症，可我非常欣慰和开心的是，他可以做很多事情，可以完成自己的学业，可以工作、交朋友，尽管没有深度对话，至少可以跟人家说‘hello’，他有自己娱乐的方式，也跟着我参加倡导活动，未来还能做更多……”

让我们走进今天冯斌老师的分享

没有哪一颗种子不想发芽

口述|冯斌

起了个稍显文艺的标题，源于前段时间参加的一个预防青少年自杀的讲座，听完很多年轻人自杀的原因，我一直在反思：每一个孩子都想正常地发育，长大成人，都想做得好，成为自己想做的人，包括自闭症孩子，是什么原因让他们做不到这样，甚至要结束自己的生命？一项成年谱系人士的健康状况调查显示：成年ASD人士的平均寿命比同龄人少约20年。其中第一死因是癫痫，第二是自杀，自杀企图比率是普通人的5倍。

尽管圈里对干预有各种看法，但有一件事很重要，很基本，很容易，不花钱就能做到，那就是“正面强化”。它并不是你理解的总夸孩子“你真棒”，或给他什么奖励，而是家长平时就以正向积极的思维和态度培养孩子，让他知道即使自己犯了错，甚至大错，他都会得到别人的宽容，只要他愿意，并且改正过来。

一，“我要自杀，我要跳楼”

闻森很早就显示出自闭症的症状，只不过我们没意识到，根本不知道自闭症这回事。一直到他三岁半，我偶然看到一本书上提到“自闭症”，才觉得他很像。他先是被诊断为PDD-NOS（待分类的广泛性发展障碍），后改为孤独症谱系障碍，比较典型。

因为发现晚了，我们错失了一段早期干预的时间。他三岁生日前一个星期才第一次学说“A、B、C”，各方面发育都非常迟缓，又因为无法表达导致了很多行为问题。后来随着语言功能的提高才好转。

他从小学到高中一直接受特殊教育。小学一年级才可以讲两三个字的话，上特殊班，同学都是自闭症孩子，他慢慢从6人班、8人班过渡到12人班，人数越多对融合能力的要求越高。

特殊班的考试题目简单，他每次成绩还不错。到了初中他开始尝试融合，在助教陪伴下跟普通孩子一块上课。没想到，刚开学一个多月，就遭遇了人生第一个巨大挫折，嚷嚷着“我要跳楼，我要自杀”，老师也不明白，就请精神科医生、心理医生一块开会研究到底怎么回事？

一星期的惶惶不安后，我偶然发现了他书包里的一张数学试卷，只有40多分，不及格，此前他从来没有不及格过，也知道不及格是件很不好的事。我问他是不是这个原因，他说自己考试很糟糕，甚至出现了幻听，才有了自杀的意图。大家都没想到，一张没有考过的试卷引起了这么大的情绪波动。

这件事让我彻底反省过去的做法，要对闻森立即补上“积极思维”这一课，告诉他凡事都有正反两面，一面是好的，一面是坏的。比如这次考了40多分，不及格，当然是坏事，但如果下次能考49分，就是进步，值得表扬；但万一下次还不如这次考得好，那也不要紧，因为已经有过不及格了，再来一次也不稀奇，何况你是特殊需要学生，大不了就回特殊班去，不用担心的。

这次谈完他如释重负，又恢复了往常的心态。说实话，在这以前，我还是按过去的理解，把自闭症看成是必须纠正，必须“康复”的疾病，我在自己的战壕里，时刻拿着枪瞄准敌方阵地里的闻森，不是要打死他，而是瞄准他身上的行为问题、自我刺激、情绪障碍、社交缺陷，见一个打一个，觉得把自闭症的问题都打光了，闻森也就康复了。

这次事件让我产生了怀疑：即使他解除了所有的自闭症表现，也不能避免今后的路会一帆风顺，遇到解决不了的问题他还是会崩溃、会疯狂。所以，我的任务是，当他再遇到过不去的坎，就像这次一样告诉他，不及格没关系，我们和老师都不怪你。

过去，我和闻森在不同的战壕里各自为敌，我看到的都是他的问题，现在我需要换到他的战壕里和他并肩作战，我完全可以接受他有自闭症，可以有自我刺激行为，只要不妨碍别人；可以不社交，只要能在学校和工作中听从指令；他还会是一个自闭症，但可以成为开心的、自觉的、自立的自闭症，我们共同的敌人是下一个他生活中遇到的困难。

2017年，闻森高中毕业，那时我还抱有幻想，认为他至少还可以上个两年制的大学。但问过他的意愿后发现，他不想再读书，因为压力会很大，他的能力也达不到，他真实的水平大概在小学毕业，能拿到高中毕业证归功于助教老师的全程支持。

我们才发现自己考虑太片面了，最终决定让他参加工作，根据他的特点，选择了做清洁工（重复性高、不需要太多社交），今年是他工作的第五年了。所以这一路走来，我们也有很多教训，走了一些弯路。

二，强迫症以及被停职

闻森的青春期过得并不平坦。他害怕病毒，因为焦虑导致了强迫症，会不断地洗手。由于不想用药，我就想能不能从他害怕病毒的原因上给他做工作。想起他喜欢历史，就买了一本《世界灾难大百科》，让他了解造成上千人死亡的西班牙流感等病毒，他很喜欢看，对病毒的恐惧感逐渐消失了。因为他发现，历史上的病毒大流行最终都会消失，他觉得只要熬过那几年就没什么好怕的了，这就是正面看问题的角度。

所以，这两年有了新冠病毒之后，他反而成了最轻松，最愿意配合的那个，疫苗出来他是我们家第一个打的。没想到当时为了防止他的强迫症而做出的举动，10年后仍然用得上。

为了闻森能就业，前期我们做了大量准备工作。他的第一份工作，是在消防局的一个训练学校打扫卫生。通勤两个半小时，为锻炼他独立上下班，我手把手带他坐地铁至少半年；后来就分坐在不同车厢，我在后面跟着他；再后来就提前讲好，我在终点站等他，他下车后来找我，直到现在完全放手。

他的刻板、较弱的理解能力都成为要应对的挑战。在美国，我无法到闻森的公司看他，只能接到他领导打来的电话，告诉我闻森出了什么问题，那时候他的情绪早已爆发，处理起来非常棘手了。

有一次教练告诉我，他发现闻森一直站在走廊里不动，是不是在偷懒？我后来分析，是因为教练发的指令是让他从头到尾打扫每间教室，可有的教室正在上课，他知道不能进去，所以傻等在教室外面，却不懂可以跳过这间教室先打扫别的，正巧这一幕被教练看到，可见他的理解能力还是有问题。类似的例子还有，领导让他打扫一楼和二楼，他会把两个楼层都打扫干净，但独独落下楼梯间，他觉得那不在指令内。

当然，他也有些小聪明，比如碰到房间有空调的，他感到了舒服，会多待一会儿，没空调的房间就快一点，这都跟他各方面的能力有关系，所以这4年他在不断学习。

2020年，因为性教育的欠缺，由于他完全无心的一个行为，立马被这家企业停职了，这是他人生中遇到的第二大挫折。后来，经过我们的干预、讲解，他理解了自己的错误，并改正了过来，获得了我们的原谅。现在他马上要23岁了，在新公司的清洁工岗位上顺利工作一年了。

回头来看，工作这些年，他被警告、被批评，被开会说再不改就没工作了，直到被停职，但他越挫越勇，坚持了下来，还愿意每天去上班，得益于前面十几年正面强化在今天得到的回报。最重要的是他渴望工作，愿意为工作的机会而付出全部，更愿意为保持工作而改正自己的不足，这是一个正向循环。

他现在几乎没有情绪问题，因为学会了妥协，哪怕他不愿意干的事，也会尝试以沟通的方法解决问题，并且他知道，他可以得到家庭及其外在的支持，成为正向的习得行为。

当他以正面的方式来反映自己的意愿时，我也会以正面的方式回馈他：不愿意做是哪些地方不愿意？这个困难能不能克服？需要什么样的帮助？实在克服不了，可不可以任务减半？如果完全不做了，替代的内容是什么……这就是一个不断妥协的过程中，没什么太高深的。

以闻森的挑食为例。过去他一点蔬菜都不吃，最爱吃麦当劳的炸鸡块，后来把青菜叶子切碎到看不出来，就能接受一点点，再到后来能接受吃整根青菜，再慢慢适应到不同颜色、不同口感。现在我们家有一个活动，星期天中午会去尝试不同国家不同风格的餐馆，他还主动表达想法，想品尝哪个国家的食物。其实我没什么更好的办法，但我知道水滴石穿，坚持下去就会达到今天的美好生活。

关于闻森的社交能力，他现在还是没有朋友，尤其是同龄的普通朋友。我并不强求他一定要融进普通人的社交圈，因为他没办法跟人家沟通，反而容易引发自卑或沮丧的情绪。

起先我觉得他只要能独处就没问题，后来也发觉，人毕竟是社会性动物，他需要跟外界打交道，尽管无法深度交流，但他愿意跟人家在一起。鉴于此，现在闻森的社会活动他是当任务完成的，今天有活动，他愿意去，我们就一起参加。我们也正在帮他建立一个稳定的、能力和习惯相当的心智障碍者朋友圈。


关于工作要具备的能力非常多，除了就业意愿、积极的心态，再补充三点关键能力：

1.服从能力。

对任务的服从，对领导、对规则、对时间安排的服从等。服从性是闻森最好的品格之一，也是他工作的基础。谁愿意雇佣一个老板讲一句话员工顶10句嘴的人呢？


2.可以完成枯燥甚至不喜欢的任务。

很多教育者一直强调，要根据孩子的兴趣安排他喜欢的事情，对低龄孩子来讲这确实非常重要，但玩游戏、发展兴趣并不是全部。孩子是否拥有面对一份没有那么多乐趣的任务，仍然能够完成它的能力，这需要我们思考。不喜欢枯燥的任务但仍然可以完成，这才是他们生活当中需要的重要能力。


3.情绪控制能力。让他不会在受到批评，甚至停职时情绪奔溃。情绪问题而不是能力问题，才是就业途中的最大障碍。

三，他一点都不羡慕人家

我有一个可能有些片面的感触，跟大家一块讨论：我发现，在美国长大的心智障碍人士跟在中国长大的心智障碍人士，在心态上差别非常大。我参加倡导活动时，常遇到有各种障碍的成年人，印象最深的是一位50岁左右的女士，她讲话含混不清，只听到“啊啊啊”的声音，只有熟悉的人才能猜透她在说什么，可我非常钦佩她，残障到这种程度还敢于在公众场合表达自己的愿望，将来闻森有这个勇气就好了。

闻森也经常跟我参加倡导活动，尽管他的表达还不够好。有一次为华裔社区争取政府预算资金，闻森上去发言，只讲了三句话：“我是闻森，我患有自闭症，我需要政府给我们更多的支持。”这就可以了，观众会给他正向鼓励，说他好棒，他能感受到这种好意，会变得更自信。

我知道这种差别有国情的原因，但一定也跟孩子小时候的家庭教育有关，怎样教导他找准定位：“你尽管有残疾，但你不需要跟人家比，不要自卑。你的确是一个自闭症，但可以成为一个快乐的自闭症，一个守纪律的自闭症，一个可以参加工作的自闭症，甚至可以成为一个恋爱、结婚、生子的自闭症。”因为这样的教育，这些孩子长大了后可以发自内心地讲出自己的需求，分享自己的故事。

美国政府针对自闭症群体的福利，尤其是华裔社区的福利并不是天上掉馅饼掉下来的，也是我们团结到一起，共同发声争取来的。我们一直倡导，希望世界对他们温柔以待；如果我们改变不了世界，那就改变社会；如果也改变不了社会，就改变周围；如果也改变不了周围，就改变家庭；如果也改变不了家庭，至少可以改变自己。

闻森自信，但他并不自傲，他清楚自己的不足，对自己的认识和定位非常中肯，他不会跟他比，也不羡慕人家。我们还有一个女儿，是妹妹，现在上大学，目前正在苏格兰游学。我爱人有一天问闻森：“妹妹出国去玩了，你羡不羡慕呀？”闻森说：“我不羡慕，如果我自己到苏格兰去，我不知道怎么弄，我做不了，所以我不羡慕。”

我听后很高兴，十几年的教育期望给到他的就是这个东西，他有自知之明，知道自己能做什么，不能做什么，而不会去比较。我过去总跟闻森讲，你不需要成为一个最好的什么，你只需要做最好的自己。比方说去年你还不喜欢吃胡萝卜，今年可以吃一点点了，这就是更好的自己，做到这个就够了。而爸爸会一直陪伴你，鼓励你。

十多年来，我也在不断学习，不断认识他，我知道他的缺点是什么，知道他做某件事背后的原因是什么，有什么样的需求，然后去理解他，帮助他。

四，这一代家长如何认识自闭症

1，自闭症真的那么可怕无救吗？

自闭症确实是终身性的，但各方面大大小小的改善，可以让不同程度的孩子和成人达到学习、工作、生活的目标。这是我坚定的信念，自闭症尽管现在无药可医，但并非一成不变。无论是你是老家长还是新家长，我们一定要把这种信念一代一代传下去，不能绝望。

2，孩子们长大后都去哪里了？
和我们同龄层的那些大孩子中，目前看到的可以比较顺利学习生活工作的，情绪稳定无重大行为问题的，都是从小长期照着主流的训练方法的收获，而那些用“另类方法（中医，排毒，禁食等）”的，现在基本上销声匿迹。

很多孩子能力不好的家长会羡慕能力好的AS，就我看到的很多孩子的状态，程度弱的孩子照顾起来比较辛苦，但他们比较“听话”，日子反而还顺利些；相反地，能力好的孩子要求也更高，到了青春期，特别是大学以后，很多问题都冒出来了，家长非常痛苦，但又束手无策。

3，没有一个可以包办一切的理论和方法
即使被主流社会认同的理论和方法，也在不断地改进和更新。新的理论和方法，更需要实践的验证。

4，每一个自闭症都是不同的
哪怕是经过循证的理论和方法，放在每个孩子身上发生的作用也是不一样的，所以不要把自己的孩子和其他孩子作比较，跟他自己比，跟昨天，跟去年比就可以了。

5，他们大了会怎么样？
在美国，大约会有35%的谱系学生高中后会继续深造，但只有20%-30%可以大学毕业。

有的家长会考虑移民到美国。在美国上大学有很多好处，环境更包容，但问题也很多，比如文化上的冲突，还有学业本身有问题。美国很多大学讲求协作沟通，人际关系里，很多事情需要跟教授沟通，上课发言也要算成绩，所以，很多谱系孩子尽管可以上大学，但毕业的很少。

疫情前，自闭症成人的失业率高达80%，具有大学学历的谱系的失业率更高达90%，50%以上的成人谱系从没有过薪酬的工作经历。为什么学历高的谱系人士失业率更高，因为很多人上了大学就不愿意去做类似清洁工的工作了，公司也不会轻易雇佣他们，“你都大学毕业了，干嘛来做清洁工”，就业范围反而更窄。

还有数据显示，拥有硕士及以上学历的高功能/阿斯伯格人士，工作中遇到的困难和压力比普通自闭症成人要高得多，因为他们对自己的要求更高。87%的年轻成人（20-30岁）仍然和父母一起居住，19%可以独立生活，5%才有婚姻或亲密关系。

从这些数据中可以看到，我们未来倡导的方向有三个——就业、独立生活和亲密关系。数据越是难看，说明可以改变的空间越大。其中最难的是亲密关系，对于结婚，闻森如果有这个愿望，我其实也做好了准备，至于女方是否能够接纳他，是他俩之间的事。

现在的闻森，仍然保留着一些非常典型的自闭症特质，他喜欢戴着耳机听卡通音乐同时不停地摇椅子、晃手，那个写字台估计过不了多久就得散架了，那把椅子却格外结实，十几年了还在尽职尽责地工作，让闻森在上面晃来晃去。我就在边上看电视、看书，他只要不妨碍我就没问题。

讲来讲去，最根本的还是要接受他们，他们永远不会跟我们一模一样，跟其他孩子一样。家长们不要像工程师一样只想着怎样改进孩子，怎样去改进效率、排除故障、优化结构，而是要像牧羊人那样，让羊还是羊，但需要你去好好规划，好好照料，好好保护，让羊儿能够好好地生活，该长肉的长肉，该长毛的长毛。

（感谢“家庭正向养育小组”刘东畅老师对本文的支持）