妈妈哭诉：自闭症儿子屡次当众撒泼，我很丢脸

《大米信箱》公开回信第3期

如何承受自闭症孩子带来的难堪？

“大米，你好，我是一个自闭症孩子的妈妈，孩子今年6岁了。

自他确诊以来，干预上，生活上再多的苦我都能承受，再难我一直咬牙坚持，但今晚我崩溃了。

晚上，因要买点必需品我带他去超市，本想扫荡一圈迅速回家洗澡睡觉，但不巧，他每次必逛的开在超市旁的维修店关门了，他就站在门口不走了，我费劲口舌劝说也无动于衷。我本想强行把他拉走，没想到激怒了他，他一把甩开我，坐在地方拼命哭闹，还拍打着店门，引得很多人围观。

我企图把他抱起来，他拼命挣脱，把我拎着的水果、日用品打翻一地。我只得狼狈地捡起东西，抱着哭喊的他慌忙逃离现场。

此刻，我依然能感受到围观者异样的目光。狼狈、卑微、不体面几乎占满了我的生活，一出门我就紧绷着一根弦，我实在不知道该如何调节心态去面对这种难堪。”

每个自闭症家庭都会经历这种“备受瞩目”的时刻，如何面对它，化解它是家长的必修课。今天，我们请来了“斗争”经验丰富的老朋友华林来回信。

回信人

华林

80后上海人，现居美国湾区硅谷，有一个6岁的重度自闭症儿子，和一个活泼可爱的女儿。

因为儿子的重度自闭症，我们在公众场合没少难堪过。

01

数不完的出门灾难现场

去超市时，他曾突然“发作”，把我推倒在地，购物袋的东西散了一地。我顾不得捡东西，只能忍着疼爬起来，赶忙跟上他奔跑的身影。

去商场时，他嘴里不停念着的火星语不仅让我毫无兴致采购，更是赚足了回头率和异样的目光。

去朋友家聚餐时，他一直拉着我回家，我根本没办法跟朋友畅通地对话，更不用说坐下来吃顿饭。

有一段时间，他非常迷恋男人的腿毛，看到了，就会冲上去抱着别人的腿，眼睛贴着看，把我紧张得恨不得在游乐园里拿副手铐铐住我们俩。

带他坐飞机更是直接给我留下了“心理创伤”。

第一次，他在登机口前大哭大闹，死活不肯进机舱，最后被我扛上了飞机。飞行时间5小时，他哭了整整3个小时才睡着。空服人员因他大分贝的哭喊，给我们前几排的乘客都发了耳塞。

幸运的是，没有乘客责怪我们，但我们自己觉得非常抱歉。

03

我们不可能让他一辈子呆在家里

尽管儿子无数次让我们陷入尴尬，哪怕现在，他的口部自我刺激行为（不停地念叨火星语）还会引来他人的目光，但我依然带着他去超市、去公园、去朋友家做客。

因为他有出去的权利，他不可能一辈子待在家里，另外，外出才能让孩子获得更多的教学机会。脸皮再薄、再尴尬，我也只能调整心态带他出门。

超市是生活必去之地，还是个很好的教学场地。从小我就带他去超市，泛化桌面训练的内容。

“你看红色的苹果，绿色的苹果也有！”

“找一找香蕉在哪里？”

“帮妈妈拿三个橙子。”

“这个是什么蔬菜？”

“这盒牛奶价格标是几？”

“你喜欢吃牛肉还是鸡翅？”

走到零食区，在他伸手拿他喜欢的巧克力前，我就挡住他，期待地看着他。“我要巧克力。”等他说了之后，我才让他拿一袋。

认物，数数，简单的表达，和营业员打招呼，练习排队都是去超市的训练项目。

在超市里，他还略略知道了可以用信用卡买东西，还能听到我跟妹妹讲道理“为什么我们需要买这个、那个”……

同样，操场、公园、游乐园也是孩子最基本的玩乐场所，儿子长得虎头虎脑，攀爬也比较灵活，别人乍一看，可能不会发现他的特别。但只要他口部刺激一开始，或者踮脚打圈，就很难不引起别人注意，我常常看到有家长盯着他看。

这其实也很正常，我们在公园看到有孩子举止奇怪，撒泼时，也会多看一眼，大多只是出于好奇和本能。只是我们家长太敏感了，觉得别人多看的那一眼就带着歧视。

后来，别人看儿子时我已经能做到基本不在意了。

至于去朋友家，有了孩子后，我已经很少和朋友聚会了，如果我想和朋友不受打扰地畅聊，我会选择不带孩子。

毕竟道新的环境、不同往常的日程安排都有可能激发孩子的行为问题。但那也可以成为孩子的教学机会，让他学着去适应变化。

03

“灾难”来临前，我们先做准备

调整心态是第一步，紧接着，我会做一些准备工作。

我的儿子容易感官超载。嘈杂的声音，很暗或很亮或灯光闪烁的室内环境，拥挤的地方，都会让他感到不适，然后他就会捂着耳朵，转身就走。

所以，去公共场合之前，我会先了解目的地的特性。

如果是超市，起初我会选择人少的时候去，如刚开门，即将歇业，工作日。

并且先去带他去家附近，他比较熟悉的超市，再去同一个连锁品牌、不同地点的店面。我会指着超市的招牌问孩子这是哪个超市，他在新的店面读到熟悉的超市名字，就没有那么紧张了。

如果是完全陌生的地方，我会让他手里拿个熟悉的或舒缓感官的玩具，如玩具小车，可以旋转的小玩具，可以捏的橡皮泥，让他降压。

当场地很吵时，我会在进入时帮他捂住耳朵，然后渐渐松手，让他慢慢适应。

去朋友家做客前，我会给孩子看朋友的照片，用他知道的词汇告诉他明天去哪里。

程度好点的孩子，家长可以用讲故事的形式告诉他，什么是去朋友家做客，去朋友家做客要注意哪些事项……

我会和儿子一起整理随身物品，把他最近喜欢的玩具、零食都装进包里。

新冠解封后，我带儿子参加了一次朋友聚会，我和他一起把他最近爱的抄写本、水笔、铅笔，以及他最爱的零食和食物（他吃的食物有限）都塞进了书包里。因为紧张，犹豫再三，我还时偷偷备上了他最喜欢的ipad，作为最后的武器。

到朋友家之后，儿子一看不是他熟悉的房子，扭头就拉着我要回车里。我立刻搬出他熟悉的句型，“先……去叔叔家吃饭，再……回家。”

他听懂了，跟着我警惕地进了朋友的后院，但口部刺激立刻开始。

我打断了他，让他快速和叔叔、阿姨打招呼后，立刻带他去了安静的屋内，拿出他喜欢的单词本，由他挑选喜欢的水笔。看到有他平日里没机会选的颜色后，他立刻将注意力转移到水笔上，开始抄写单词。他写着写着，嘴里就不念了。

然后我立刻借用朋友的厨房给他做牛肉，让他到点就先吃午饭。

即使这样，我也没能在后院精心铺设的饭桌上，一边享受阳光，一边和朋友共进美食。

但是朋友都很理解我，他们给我准备了一盘子菜，让我一边看孩子抄单词一边吃，还告诉我，他很高兴我们可以来。刚认识的朋友特地和我聊天，我跟他科普了自闭症，也分享了我和孩子的故事。

中途，儿子说过几次要回家，我告诉他再等半小时，然后定时更新，还有二十分钟、十五分钟、十分钟、五分钟……当然没有那么精准，但差不多到点后，我就结束了谈话，带着孩子收拾东西回家了。

整个做客时间不长，但我觉得是一次很棒的体验。孩子从一开始抗拒入内，到进屋适应了，而且吃饭、做作业。他表达了他想回家的想法，也服从了我定下的时间规则，连Ipad都没有拿出来用。整个过程，没有大吵大闹，没有打碎什么东西。

我也见到了一年没见的朋友，吃到了美食，还认识了新朋友，得到了他人的鼓励。可谓收获满满！

05

“灾难”即将发生，我们这样应对

有了好的心态后，我在孩子“发作”时也有更冷静的头脑，更快想到合适的处理方式。

以前孩子在超市、探索馆大哭，我会很崩溃的，现在我的情绪也会波动，但我会提醒自己做深呼吸，然后判断情况，如果他还没完全“发作”，我大概率会选择退一步，立刻辅助他说“我要XX”。

他说了之后，我会带他回到车里，安静后，拿出图片或者纸笔给他看简易的行程安排，然后给他一些鼓励，允许他拿个喜欢的小玩具，再试一次。

如果他已经“发作”了，并用哭闹做逃避，那如果不会给他人带来很大影响，我会不理睬，因为我不能奖励他用哭闹来逃避的行为。一旦他停下来，或者表达了他的想法，我就会适当让步。

他的口部刺激仍是我要解决的行为问题。我之前带着他在超市、商场、游乐园练习过牵着父母的手走路，如果他嘴里念了，我就拉着他原地停下。等他安静了，我们再走。

04

包容，是最好的帮助

有朋友问过我，如果在公共场合看到孩子有怪异行为，家长慌乱无措，可以怎么提供帮助？

她的善意让我倍感温暖，但我认为，不知道事情起因经过时，尽量不要插手。

因为我们并不了解这个孩子，这个家庭，也不清楚刚才发生了什么引发了孩子的行为，我们很难给出好的建议。如果我们贸然插手干预，即使出于好心，有时也会给当事家长带去压力和难堪。

或许最好的帮助就是宽容，比如我孩子坐飞机大哭了3小时，但前面的乘客默默承受和包容我们的噪音，或者在排队时，优先障碍人士，减少他们的等待时间。

后记

我之后和儿子坐过一次飞机，航程很短，而且正好是他午睡的时间，他成功睡了一路，我也松了一口气。

虽然我还是会惧怕带他坐长途旅行坐飞机，但觉得可以慢慢来等孩子再长大一点，表达再好一点，等我精力再充沛一点，或者被逼上梁山时，我们再一起尝试。

无论如何，不要因为孩子在公共场合会给我们带来尴尬、不便，就选择窝在家里。调整好自己的心态和期待，做到事先准备，事中冷静，事后总结，不仅会让我们和孩子的关系变得更亲密，让孩子接触适应新的环境和场合，还能够以身作则地告诉孩子遇到困难不是退缩、逃避，而是分析、调整、再尝试。