上学3天就被幼儿园“退货”

中国台湾台北市长柯文哲言行大胆，常语出惊人。

最出名的是，2015年1月26日，柯文哲接待英国铁道贸易访问团时，受赠一枚怀表，当众称其为“破铜烂铁”，舆论一片哗然。

这并非偶然，柯文哲称自己从小“不会看人脸色、说话容易惹人白眼”。

2013年，柯文哲在媒体上公布，他儿子被确诊为阿斯伯格综合症，而他也是高度疑似患者。

其实，他的儿子柯傅尧被确诊是在1996年，当时3岁。

遇到这对父子，家人怎么办？答案让人欣慰。在柯的夫人、台北市联合医院妇幼院小儿科主治医生陈佩琪的支持和包容下，父子俩都找到了更快乐的生活方式。

今天，柯博尧的沟通和表达依旧有些怪异，但已能独当一面，他考取了硕士学历，还找到了一两个聊得来的好友，正向着新的挑战进发。

上学3天

就被幼儿园“退货”

普通小朋友1岁半就说出意义的单音，可陈佩琪发现儿子柯傅尧2岁半时，都还不会说话，发音奇怪，叫妈妈是“啊啊”，叫爸爸是“哒哒”。

查阅了大量资料，她猛然发觉儿子有自闭症倾向，随后，儿童心智科医生证实了她的猜测。

1996年，3岁的柯傅尧确诊了阿斯伯格综合征，需要注意的是，2013年美国DSM-5取消了该诊断类别，将其归于自闭症谱系障碍中。

陈佩琪不愿相信，“也许孩子只是需要团体互动”，把他送去了普通幼儿园，抱着一丝侥幸，她想，“搞不好傅尧就是一个普通小朋友，过一两个礼拜，也许老师就会觉得他和其他小朋友没什么两样”。

结果，入园第3天，陈佩琪收到老师的“退货”电话。

柯傅尧不会说话，整天就想要开门去外面乱晃，哭哭闹闹，老师讲什么他一概不听。总之就是“他似乎不适合我们幼儿园”。

陈佩琪死了心，乖乖把儿子送到了台大医院儿童心智科的日间留院部康复。

他终于开口说话

日间留院部干预的7个月里，陈佩琪见到了更多的自闭症小朋友，很多甚至比柯傅尧更为严重，她终于开始接受现实，世界上就是有一群与众不同的小朋友，需要帮助。

那段时间，白天她送儿子去康复，学习干预知识，晚上在家泛化。

陈佩琪学会了如何引导儿子：

她没有强迫孩子说话，而是根据日常生活情境，不断描述他做的事情，灌输语言；

教谱系孩子技能，如洗澡，要列好详细明确的步骤，如先放冷水再放热水，洗头，抹洗发精……

孩子喜欢读字卡，展示字卡时，可以放在自己眼旁，引导他对视等；

而儿子也给了她一个巨大的惊喜，4岁多终于开口说话，并且非常流利，很快追上了同龄人。

柯傅尧其实是阿斯伯格，与典型自闭症患者不同，他没有明显的语言和认知损害，但很明显存在社交和沟通障碍及重复性刻板行为。

惊喜之余，陈佩琪决定再送儿子进幼儿园碰碰运气。

面试时，她直接和老师挑明了儿子情况。

没想到，园长很爽快地答应说，“没问题，没问题”。他们有特教经验，很乐意在普通的班级里融入一两个特殊需要孩子，这是他们要承担的社会责任。

这次入园，陈佩琪专门偷偷去观察过，结果发现儿子在幼儿园居然表现不错，老师要求的事情都会配合，只是和其他小朋友更沉默，喜欢自己玩耍，才放下心来。

阿斯成长太不易

自闭症谱系障碍属于先天性疾病，发病率在中国大约为1%，当刚刚出生的小婴儿一个个睡在医院时，没有人知道谁有自闭症。

典型的自闭症患者2岁多可以确诊，而能力更好的阿斯伯格通常是长大后，在进入集体时，如小学入学，才会因社交受挫确诊。

随着年龄增长，柯傅尧表露出了越来越多的自闭症特质，其中最明显的是：

1.缺乏同理心，不懂隐喻

柯傅尧5岁时有一天，陈佩琪看完夜诊10点多钟回到家，身心俱疲，看到家里被柯傅尧和妹妹搞得一塌糊涂，玩具满地都是，火气就涌上了脑门。

她忍不住发脾气说，“妈妈为什么要你们这两个小孩，都不会收拾玩具”。她喊道，“我要把你们赶出去。”

柯傅尧吓傻了，站在原地，嚎啕大哭。

3岁多的妹妹则倔强地坐在沙发上，抿着嘴巴不出声，直到被哥哥哭声惹烦了，说：“笨蛋，妈妈骗你的，哭什么哭，你好吵哦。”

哪有妈妈会真的赶孩子出门，陈佩琪发现，三四岁的小朋友都会有的社交感受，比他们大好几岁的阿斯伯格孩子却很难理解，更别提暗喻反话等。

他也读不懂脸色，自从开口说话后，就天天追着别人大讲特讲自己感兴趣的事。

因此，柯傅尧上学时，吃了很多亏。

语文课上，他怎么也学不懂“罄竹难书”这个词为什么不能形容做好事；数学课上，说小话，被老师怒吼，“你们讲，你们讲完，我再讲。”他就真的站起来，跟大家分享自己在百科上看到的讯息，把老师气个半死。

2.狭隘兴趣与固定性行为

柯傅尧喜欢地铁和公交，如果没人干涉，他一个人可以坐上大半天，喜欢读字卡。

他还喜欢遵守固定的规范和行为模式。

他上学时第一天做第一排，后来长高被调去后面，他整天都在伤心和焦虑自己是不是做错了什么。

学校安排了去参观动物园的校外学习，大家都直接在校门口等上校车，但陈佩琪发现儿子死活不愿上去，她就很奇怪，儿子一向很喜欢坐校车。

后来老师解释说，柯傅尧每次来用幼儿园都会先被带去放好书包、洗手，吃早餐，才会开始参与课程活动。

如果固定流程突然被打断，他无法接受。

幼儿园的老师们对此很有经验，先带他像往常一样走完课前流程，再解释今天的课程是去动物园，柯傅尧就立刻背好书包和同学一起下去坐车了。

她发现，老师们对于孩子的固定行为模式，也不是一直顺应，而是相互“拔河”。

例如，关于柯佩尧的上课流程，老师配合两三次后，就会尝试打断他，鼓励他了解到，幼儿园的课程并不是每天都需要先放书包。

但老师们也很注意技巧，“拔河”没有特别难看，如果他们发现孩子明显不能接受，已经开始哭闹，甚至赖在地板上满地打滚，就会做出让步，相互妥协。

经历了这些后，陈佩琪明白了学校教育的专业性，放心地把孩子教给了老师，不管工作多忙，学校要求家长配合的会谈，亲子活动，运动会从不会错过。

陈佩琪竟是被“骗婚”？

儿子确诊阿斯伯格后，陈佩琪一直觉得很不可思议，明明自己人际关系处得很好，沟通也很不错，为什么儿子有社会互动障碍。

结果她的先生，柯文哲一脸这有什么值得大惊小怪地说，“这有什么，我小时候就这样呀。”他还安慰陈佩琪不要担心，随着长大，人会学会调整自己的社会行为，学会“伪装”。

还大言不惭道，“现在儿子才20多，等到他和我一样50岁，就会和我一样了，你觉得我有什么问题吗？”

确实，陈佩琪从结婚到现在，从不觉得柯文哲有什么问题，除了有时说话有些无厘头。这让陈佩琪放下心来，也让别人调侃道，原来陈佩琪是被“骗婚”。

两人因为背景相似，父母都是公务人员，又都是医生，都有医学硕士学历，相亲认识后很快结了婚。

但陈佩琪说，柯文哲并不是她期待的完美丈夫。

柯文哲不会和她一起逛菜市场，也不会陪她散步逛公园，一心都铺在工作上。

但陈佩琪对此很体谅，作为一个医生，她清楚地了解，外科医生尤其是急诊与重症加护科的外科医生有多忙。

陈佩琪评价自己是非常传统的女性，当知道丈夫在做好事时，一力承担了孩子的养育工作，打理家里大小事。而柯文哲则是一个“甩手掌柜”，他连孩子考大学的成绩都不知道、也不清楚家里有多少存款。

但柯文哲知道妻子对这个家付出了多少。

结婚30余年，柯文哲很少直接表露真情，更别提说“我爱你”,他会用实际行动来展露自己的关心。

陈佩琪50岁患癌住院，柯文哲给母亲打电话时，哭到说不出话来，得知妻子气泵脱落，从8楼爬楼梯到4楼，气喘嘘嘘地来查看。

看到美国911坠楼事件，他说，如果发生类似事情，他要先跳垫在下面，这样陈佩琪生还概率更大，这个家不能没有她。

陈佩琪知道柯文哲并非为了讨好她，只是实话实说。

当社会了解自闭症

就会发现他们也很好相处

目前柯傅尧已经28岁了，读完了硕士，还打算去东京大学读博，有一两个朋友，虽然亲密接触，会发现他的一些表达方式很奇怪，但基本沟通没有障碍。

如果说，柯文哲对儿子还有什么要求，柯文哲说，只要快乐就好，“做喜欢的事，不害人。”

因为养育谱系孩子，柯文哲夫妇对特殊需要家庭特别能感同身受，经常参与自闭症谱系相关的志愿活动。

柯文哲表示，自闭症谱系孩子干预越早，康复效果越好，但要融入社会，更重要的是让社会大众了解自闭症人士。

他们虽然看似古怪，但如果有人愿意走近他们，了解他们，学习和他们打交道的方式，就会发现和他们相处简单又快乐。

而且只有真正接纳自闭症人士，相互帮助相互合作相互谅解，才能共铸稳定的多元化社会。

整理|梁雨 编辑|当当 主编|秦馀