我是果农，也是一个自闭症孩子的母亲

写在前面的话

“啊——”

安静的会场被一阵尖利的哭闹声打破，余煜峰更紧张了。她12岁的儿子秋荻又哭了。此刻，她正在台上演讲，当着十多家媒体记者和众多圈内领导、大咖的面，还有直播间的众多网友。她能看到台下几米远外的儿子，志愿者正想尽办法哄他。

但余煜峰没有中断正在做的事，10分钟的演讲，她停顿了两次，还有一次忘了词，直言“有点紧张”，大家就使劲给她鼓掌。

9月23日，北京市晓更助残基金会在京举办“心系乡村·共融发展”融合骄傲日主题演讲活动，余煜峰是演讲嘉宾之一。此前，她从未在这样的场合讲过话。怕忘词，上台前她把左手手掌到五个手指头，用黑色碳素笔写满了要讲的话，虽然演讲全程都有儿子的哭声“伴奏”，但余煜峰说，她不能停，不能跑下台，从广西千里迢迢来北京，代表众多乡村的心智障家庭在媒体和公众面前发声，她必须要勇敢，说出这个群体的困难和呼声。

余煜峰演讲的题目是《我是普通果农，也是一个自闭症孩子的母亲》，虽然普通话不是很好，但她一开口就把大家的视野拉到了一个很远又很小的地方——广西壮族自治区来宾市金秀瑶族自治县的一个小村庄里。这里的村民家家都是果农，种植砂糖桔为生，当自闭症发生在这样封闭偏远的地方，一个孩子和家庭所经历的一切，可能是很多人都想不到的。

当自闭症发生在农村

余煜峰今年41岁，人瘦瘦的，皮肤黑黑的，很容易猜出是在庄稼地里刨食的农民，她开玩笑说自己长得显老，不像妈妈，像姥姥。

如果不是因为有一个自闭症儿子，余煜峰的经历三言两语就能说尽：她跟老公都是当地人，俩人自由恋爱、结婚、生子，有了一儿一女。婚后就伺候家里那十几亩砂糖桔。每当过年时，全村的坡地上都滚着金灿灿的桔子。因为皮薄易磕碰，桔子不能用机器采摘，忙的时候，各家都要花钱雇人摘果。

常年下地劳作，余煜峰说自己看上去比同龄人显老。这张照片是儿子给她照的，余煜峰很满意。

“卖的时候就成批地卖，一般分一两次全部卖完。一个人一天也就采1000斤左右，一次就要卖几万斤。”余煜峰介绍。

听上去量很大，好像很赚钱，但余煜峰给算了一笔账：桔子只能种一季，年景好的时候能卖四五万，但砂糖桔种植成本高，十几亩地的投入就要三至四万元，刨去成本，太阳底下辛苦一年，好运的也就能挣一两万人工的辛苦钱。

“这几年行情不是很好，不赔已经很好了，不如到外面去打工。”余煜峰说。

土地已经养不活一家人，大女儿要上学、秋荻上特校都需要钱，家里老人身体也不好，余煜峰的爱人常年在广州务工。

虽然日子过得辛苦，但如果是有儿有女的普通家庭，也算得上平凡温馨，不像余煜峰家：爱人在大城市打工；周一到周五，她带着秋荻到来宾市上特校，周末回村里照顾农活儿；女儿上高一，爷爷奶奶是跟她相处最多的人……

在金秀这样闭塞偏远的地方，一个自闭症孩子的存在是格外扎眼的，要想在村里生活下去，很需要勇气。

常年在地里干活，余煜峰有一双满是裂纹的手。她曾表达，自己很不喜欢管理砂糖桔，有一点失误一年就白忙活一大半。按她的话说：“一年到头把我捆绑在柑橘上。”

秋荻两岁多确诊了重度智力障碍二级并伴有自闭症。因为医生说得“含蓄”，当时余煜峰一家都不知道这个诊断结果意味着什么。

“医生说孩子只是发育迟缓，让家长回去多训练。作为新手家长，我们完全理解不了这些话的含义，以为训练后他会跟上来，而不是终生就这样了，都需要人照顾。”余煜峰回忆。秋荻出生时就难产，一直到他6岁，家人的日子都过得很辛苦，也不消停：他口腔肌肉发育很差，会流口水，咬烂衣服；语言发育重度受损；感知觉不协调，拿不稳东西，打破了无数家具用品；认知能力也差，5岁还分不出白天和晚上，精力旺盛得几乎不睡觉，至今也是……

对秋荻来说，很多事情既是劳动，也是乐趣。但经常像这样把自己搞得一身泥巴，就让妈妈有苦难言了。

尽管这不好那不好，但这并不妨碍秋荻出去搞破坏，今天把张三家的辣椒拔了，明天拿刀把李四地里的甘蔗砍了，三天两头有人上门告状。他没有口语表达能力，遇事情绪容易激动或焦虑，生气乱砸东西或打滚，就是个“大魔王”。

这样的孩子没有父母陪伴是没有玩伴的，有时天黑了余煜峰干活儿还没回去，秋荻就出门去找妈妈，这是余煜锋最担心的，因为往往精疲力尽找到了儿子，他已经把自己弄得满身泥巴。

余煜峰说，那些年家里的日子很不好过：生儿子时难产抢救花光了全部积蓄，还向亲戚借了几万块；秋荻确诊做各项检查；3岁时儿子又在家里摔断了双腿……每次都是手头刚有点钱，就跳出来一件事花光了。为了还债，儿子出生不到半个月，爱人就回工地干活了。

3年踩坏3辆单车后，他学会了

秋荻5岁多时，县残联来家访，问余煜峰，现在有免费康复的名额，她能否放弃工作，到来宾市租房陪儿子康复，费用由政府出，房租和生活费自理。

余煜峰听后兴奋得像中了彩票，当时就答应了。2015年3月，她独自一人带着秋荻到来宾市康复中心训练。这一年多，秋荻有了很大进步：会数简单的数字了；上厕所不再总是晃来晃去；吃饭不再满脸满桌都是饭粒了；和别人交流时知道了得轻轻拉手，不再推人……

一年后，康复结束，余煜峰带儿子回了村里。没想到训练中断后，秋荻对很多技能日渐生疏，慢慢用不出来了。余煜峰一度感到很沮丧，难道过去一年多的努力白费了？娃一辈子就这样了？

直到有一天，家里翻修房子时，余煜峰突然看到儿子蹲在地上数砖头：“一、二、三、四……”那是她第一次看到秋荻自发地数东西，惊觉原来那些努力教过的东西有一部分藏在他的潜意识里了。余煜峰希望的小火苗又烧起来了：孩子不能一辈子依赖老师，为什么不自己教？

教起来才知道，自闭症孩子学起东西有多慢：拧毛巾，学了2年；系扣子，学了2年；洗衣服，学了4年；区分鞋子的左右脚，学了2年；用手捧水时要把五指并拢起来，学了2年……几乎每个看来微小简单的技能，秋荻掌握它都要以“年”来计算。

漫长的学习过程中，余煜峰也看到了儿子的优点——只要喜欢的事绝对不放弃。比如，秋荻喜欢踩单车，初学时脚踏板只能转半圈，一直踩不过去，余煜峰去地里干活时就让儿子骑在单车上，手握着他的脚踩一圈、踩一圈……学了3年骑坏了3辆单车，他学会了。

余煜峰说，这点韧劲倒跟她挺像的。

窄窄的墙缝，师傅无法施工，这个工作倒是很适合瘦瘦的秋荻。

走投无路，为上学跑断腿

到了学龄，为了秋荻能上学，余煜峰几乎跑断了腿，远近的数十所幼儿园都拒绝了她，但余煜锋清楚国家的政策，残障儿童有接受义务教育的权利。于是，她又鼓起勇气想让儿子去普校随班就读。

害怕被劝退，余煜峰先到县教育局说明了自己的陪读规划，为预防家校矛盾，又找校长坦白了秋荻的情况，还积极和课任老师沟通。学校也给予了秋荻很多便利：为余煜峰专门配备了学校大门的钥匙，方便她带着秋荻灵活地上下学，把秋荻的位置安排在教室后门，能随时进出……

就这样，秋荻幸运地在普校上了两年学，但随着年级升高，也暴露出很多问题：学业越来越跟不上，上课完全听不懂了；能玩耍的小伙伴越来越少，被同学孤立，甚至喊成“傻子”。

余煜峰心里明白，儿子能顺利入学靠的是遇到了好校长和好老师，如果换了其他孩子，或者换了学校，说不定遭遇的就是拒绝。这样的现象，不管在农村还是城市，都不是少数。

考虑到秋荻已经跟不上普校的进度，余煜峰决定把儿子转入相对宽松的特校。却遭到了爱人的反对，理由很现实：特校是民办的，每个月收费和交通2000多元；而且离家远，小孩子长期住在寄宿制学校对他的成长也不利，让本来就困难的一家人雪上加霜。

走投无路之下，余煜峰不得不去民政部门求助，希望能够办理低保户。民政局听后，以父母都是壮劳力，够不上低保条件为由拒绝。而且认为秋荻上的是民办学校，在他们看来就是所谓的“贵族学校”，谈不上困难。

几次沟通无果，有一天，余煜峰干脆带着儿子来到民政局，跟相关领导起了急。后来，民政局的工作人员才派下人来，到余煜峰家走访、摸底，最终给她办理了低保，算是支持一部分秋荻的学费。

“要不是走投无路，谁愿意这样，难道我儿子就不该接受教育获得进步吗？”余煜峰反问。

现在，秋荻在特校学习，整体情况还比较顺利。余煜峰早上送儿子去学校，晚上接他回来，吃过饭后她会给秋荻做一些练习，教些生活技能。白天的时间，余煜峰会看书学习，解答一些当地家长的咨询。

虽然成了低保户，但余煜峰仍然很忧心：房租一个月要300块，还要缴生活费、水电费，一个月很节约也要1000多块钱；每周回家往返，两个人路费两三百，一个月跑4趟，又1000块；家里还有老人要养。她不确定这样的日子能坚持多久，有一天，秋荻会不会连特校也上不了了……

即便如此，仅有初中学历的余煜峰，仍然做出了一个重要决定：组建家长组织、考大学，推动来宾市的融合教育，盼望所有心智障碍孩子都能有学上。

余煜峰能尽量做好的是她自己，经过努力，她最终考取了广西教育学院的特殊教育专业，并在今年顺利毕业。据悉，整个来宾市只有她一个人报考了这个专业。因为肯学习、积累了经验，很多心智障碍家长非常信任她，遇到政策上、孩子自身有什么问题，都爱跟她咨询，余煜峰也会耐心解答。

余煜峰顺利从广西教育学院的特殊教育专业毕业。整个来宾市只有她一个人报考了这个专业。

但真的成立一个家长组织，难度就远超她的预期，不仅资金和场地没有保障，最大的困难来自于地方上相关部门的不理解、不支持，有时因为理念问题，甚至会和工作人员发生一些摩擦，让他们认为余煜峰是个爱找麻烦的人。

“做基层残联工作的人，如果不是这个群体里的，或者没有这方面的专业知识，对残障群体的需求了解得不够，他根本不知道我们最大的困难在哪里，也不知道怎么帮你。”余煜峰指出。

余煜峰给当地的心智障碍者家庭分享经验，谈融合教育。

另一方面，家长听说在家长组织里要义务做很多具体工作，都嫌任务太重纷纷退出。时间长了，工作热情都冷下来，很多计划没有实质性地开展起来。

“我花钱租了一块活动场地，但很少有家长带着孩子去活动。活动经费也不够，也就每年99公益日的时候筹几千块钱，一次活动就花完了。”余煜峰无奈地说。“有时候会很想放弃，因为做公益没有收益，一些工作又很花费时间；而且短期看不到效果，发生改变需要很长时间，结果到底怎么样，谁也不敢保证。我也经常问自己，这样做值不值?”

每当这样问自己的时候，也是余煜峰最感无力的时候。在乡村这样的大环境里，她很难找到同盟和战友。

“有的家长想学，但生活都成问题；还有的认为给孩子吃饱穿暖就行了，读书也改变不了什么；有的妈妈长期不被家人不理解，甚至孩子爸爸都不接受自己的孩子，不让他出去接受康复或者去学校受教育。”余煜峰说，这就是乡村心智障碍家庭面临的现实，她不知道她能改变什么，改变多少，虽然说起来常常倍感气馁，但她还是没想过彻底放弃：“儿子以前经常白天夜晚不睡觉，我3年多经常睡不好觉，数十年的无助感，我希望少一些家长受这种煎熬，加上晓更姐带给我的信念，是我能坚持下来的原因。”

采访最后，余煜峰说：“如果没有人走出来，没有人说我们的困难，社会和政府又看不到，或者看到了只觉得这是个别现象，而不理你。如果是一群人说，让我们的声音传播出去，就会有人去想，‘这个人说的对不对’‘是不是能够为他们做什么’或‘怎么去帮助他’，这就是我今天跟你说这些话的动力。”

“穷人的孩子早当家”，这句话放在谱系圈也不例外。

（部分素材参考了“壹基金”的相关报道）