Danielle前,我用近四小时的时间反复听@穿堂风的Pod

文章来源：【公众号】青衫Aspie；ID号：QingshanAspie

阿星人简介

阿星球的阿星人，业余自媒体，B站阿斯伯格综合征主题视频UP，于2020年10月确诊，坐标法国，从事财务分析工作。题图来源阿星人原创。

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前言

这是一次极特殊的采访-我与Danielle相识于豆瓣。隔着屏幕，我们陪伴彼此见证对方的变化。

在采访Danielle前，我用近四小时的时间反复听@穿堂风的Podcast“噢！妈妈” 

012|自闭症儿童妈妈的希望--有生之年听到孩子叫一声“妈妈” 

（https://www.douban.com/people/42721638/status/3412178236/）

013|自闭症家庭：很辛苦但我们也有被祝福

（https://www.douban.com/people/42721638/status/3427751784/）文末阅读原文传送至本篇。

记录下满满一页Danielle在互动中所分享的相关信息。这样做的原因，一方面我不希望采访中再让Danielle过多去回忆往昔；另一方面我渴望对Danielle有更深入的了解，因采访前我们虽已认识近半年，但也仅是透过文字互动，我希望提前更近距离地感受Danielle的情绪，搭建一个影像。

小枫叶的麻麻，Danielle，定居加拿大，曾是大学老师，现是持照专业移民顾问。在与Danielle视频前，我写下许多角度和问题，但再三思索后，我决定从我的个人视角看Danielle的独立身份，进行一场对话，记录下作为一位孤独症谱系人士的母亲，如何面对生活的变化，如何在变化中实现成长，如何平衡个人与Ta者间的对接和互融。

PartI.

「未想到会是这样的结果，但与此同时，对之后的生活有了更多理解」

两岁半的小枫叶在经历长达半年的追踪观察后，被医生正式确诊为中重度孤独症及全面发育迟缓。此前，Danielle已有些思想准备，知道小枫叶很可能是孤独症谱系孩子。小枫叶走路说话要比同龄孩子晚许多，直至与医生面对面正式收到诊断结果时，Danielle还是一个人坐在车上，哭了很久很久。

作为采访者，作为同为孤独症谱系障碍人士的我，并未在采访中过多询问这一部分细节，原因有二：一是我极不愿Danielle承受被记忆反刍所带来的痛苦；二是对于很多情况，我的确能够感同身受。

正如前言所述，我很认真地听访谈，听小枫叶确诊的过程与细节，听Danielle在讲述时的停顿和强行压抑住难过而略微有些发抖的声音，听某些时刻的留白……

我会时常思考在复杂的谱系圈层中每一圈与每一圈的连结与通感，比如

我会和小枫叶一样，对物品排列有极偏执的规定与要求；

我会和小枫叶一样，有属于自己的一个世界，以至难以融入周围；

我会和小枫叶一样，害怕声音害怕光，会因感官过载（sensoryoverload）而紧张焦虑情绪崩溃；

我会和小枫叶一样，在别人看来是挑食被惯坏的孩子，而这只是谱系人士不得不经历且必须面对的局限重复行为而已；

我也会和小枫叶一样，经常生病且一病便很久，小时医院是我的半个家，长大后，我成为各种医生的老熟人，以及药店的常客……

在听Danielle的Podcast以及和我的对话时，我的内心如潮水一般不断翻涌。我只能强压心底的刺痛埋头记录，以掩饰失落与难过。

这种感受源于我对小枫叶得以及时确诊的羡慕，源于Danielle令我感受到一种长久以来渴望的温暖与理解。对我而言，小枫叶让我看到自己儿时的影子，而Danielle弥补了我心底坍塌的某处洼地。

采访中Danielle分享的一个片段令我很动容：一天她去Daycare接小枫叶，一个小女孩拿着故事书跑到她身边，要她给自己读故事。

Danielle在读的过程中小女孩儿一直抬着头眨巴着眼睛望着Danielle，并会好奇地问一些问题。那天的Danielle很开心，因虽做妈妈很久，但的确是第一次感受到这样的时刻。但也正因如此，Danielle格外难过。

由此我想到上次回国时，母亲想同我亲近，摸一摸我，却被我极冷酷地拒绝了。听到Danielle讲述此片段时，我想到母亲彼时失落委屈的表情，以及我过于应激的反应，进而异常惭愧：

作为谱系人士，我极抗拒肢体接触，这会令我异常不安与焦虑。但在确诊后想到我与母亲间的错位，我很渴望回国时可与她紧紧相拥一次。

Danielle告诉我，在小枫叶确诊后她对小枫叶有了新期待，同时心里也踏实很多：现在Danielle希望小枫叶能学会沟通（小枫叶已会说很多字母并可通过行为表达意愿），能顺利读高中。

至于以后，一步一步来就好。同时因小枫叶异常喜欢排列整理物品，Danielle笑着说，也许小枫叶长大后能发挥长处做一个很称职的货品管理员！

Danielle一直强调，孤独症只是小枫叶的一个特征，他是立体的，他依旧是自己可爱的孩子。作为人，更应看整体，而非某一部分。

PartII. 

「现在的我处于第三与第四阶段」：Surviving-Searching-SettlingIn-Separating（挣扎-寻觅-接纳-独立）

加拿大对孤独症谱系家庭除提供基金补助外，也会对教育及心理治疗进行专业支持。通过与Danielle的聊天，我了解到一直被很多人忽视的一个重要社会角色，即社工。

在小枫叶被确诊初期，Danielle内心承受极大煎熬与痛苦，不断自我否定挣扎（Surviving），疯狂搜寻孤独症谱系障碍相关的一切信息，渴望了解更多以帮助照顾小枫叶（Searching)。

在加拿大，特殊需要（specialneeds）家庭享有一项很特殊的心理支持-喘息服务，意在协助父母走出内心困境，发现自我，学会自爱，进而给予孩子更高质量的陪伴。

帮助Danielle的社工致力于帮扶孤独症谱系家庭的心理辅导长达十余年。在最初一段时间里，社工每两周便登门与Danielle进行一次交流，以缓解Danielle的焦虑痛苦，并告诉Danielle如何一步一步开始新的生活。

在这样的陪伴中，Danielle开始探寻自我，并与同在北美生活工作奋斗的中国女性建立互助群体，分享信息进行发声。而我也因Danielle在豆瓣进行孤独症谱系障碍相关分享，以及听到Danielle参与录制的Podcast，而有幸与Danielle相识。

与此同时，为时间更灵活自由，能够更好地照顾小枫叶，Danielle考取执照，成为一位专业移民顾问。Danielle说，也许因为同情，许多人会找她进行咨询。但在与Danielle相识的半年里，我真切的被Danielle的真诚、坦然与勇敢所打动。

直至发出采访邀请，我才知道Danielle是一位移民顾问，但同样在职场工作的我想说：契约和信任的搭建从不也绝不仅限于同情，更在于对职业态度、能力与人格的认可。

今年九月，四岁半的小枫叶已正式进入小学。自六月起Danielle会时常更新有关小枫叶的一些动态，如学校参观日，老师构成，开学前的家庭培训等。

Danielle告诉我，相较于疫情的居家隔离，小枫叶在学校进步极快。加拿大鼓励融合教育，学校的每一位老师入职前都会进行专业的心理培训。与此同时，学校会为孤独症谱系儿童配备一对一影子老师，帮助其适应新环境，融入集体，学会沟通，及掌握日常独立生活技能等。

十月下旬，Danielle在豆瓣分享了一张小枫叶在学校老师的协助下完成的作品：小小的五彩手掌印坚实有力地按在纸上，化作一只小鸟，格外温暖。

同时小枫叶也认识了新的小伙伴，早晨两人会手拉手走进学校，下午会一起放学奔向各自的妈妈。Danielle告诉我，这位小朋友也是一位孤独症谱系儿童，比小枫叶高一年级，与小枫叶有着同一位影子老师。现在他已“出师”，但会学着老师的模样照顾陪伴小枫叶。

听到这里我不禁笑了：这就是爱的传递啊。

我问Danielle对之后的职业发展是否有其它计划，Danielle回道：如果以后小枫叶更独立自主些，她希望能回到学校继续从事原本的工作。

我试探着问有没有打算要第二个小孩，Danielle很果断地给予否定并告诉我，她很感谢小枫叶，因为小枫叶的到来，自己的生命更立体，自己也更坚强，同时小枫叶就像自己生命中的一份礼物、一个天使，为她打开一扇窗，帮助她发现更广阔的世界，结识更多优秀的朋友。

小枫叶也为自己的生活带来许多温柔与温暖：小枫叶放学快乐地向自己奔来时，小枫叶需要帮助，第一个想到的人就是自己时，都令Danielle无时无刻地感受到小枫叶的信任与依赖，感受到自己与小枫叶坚固的联结。

Danielle说现在她的心理大概处于第三与第四阶段，即Settlingin与Separating：接纳自我，发现自我，创造实现更大价值，并意识到小枫叶与自己既是一体也是彼此独立的，好好爱自己才能更好地爱小枫叶。

PartIII.

「随着小枫叶的慢慢长大，爸爸越来越重要」

孤独症谱系儿童在面对陌生环境或感官过载（sensoryoverload）时，易出现局限重复行为（stimming)，如转圈、跳跃、拍手、抖腿等，以此缓解紧张焦虑情绪（此处同为谱系的我推荐解压玩具：fidgetcube）。

Danielle说也许因自己不够自信过于敏感，当小枫叶在公共场所出现类似情况时，她会非常不安，并进行制止。而爸爸则坦然许多，认为这是可理解的，并会在一定范围内给予小枫叶更多自由。

（注：因孤独症谱系人士极易感官过载，stimmingbehaviors是为缓解焦虑与崩溃，故真诚希望大众给予包容与理解）。同时随小枫叶慢慢长大，爸爸也会陪伴小枫叶进行更多互动，如球类游戏等。

在与Danielle交流的过程中，我想到自己的成长经历：事实上由于父亲工作繁忙应酬较多，我极少有机会同他相处，更多是母亲承担起照顾我起居及教育的任务。但每当和父亲相处时，我还是会异常快乐轻松，这源于父亲本身性格就很开朗，胆子也极大，并且父亲的形象给予我一种极强的安全感和可靠感。

与此同时，我的交流沟通能力也在父亲的培养下得以提高。他会鼓励我与他辩论，毫无父亲这一身份的架子，只当我们是朋友，是平等的。有时我说话过激，他也并不责怪我，更多是帮助我学会勇于表达并善于表达。

所以虽然我是一位孤独症谱系人士，但在之后成长的岁月中，社交障碍及语言表达障碍却在无形中得到有效干预，而这也帮助我实现属于自己的独立人生与自由。

和Danielle的采访令我思考更多问题，不仅是作为孤独症谱系人士面临的挑战，同时我也在思索家庭在谱系儿童的早期干预中所扮演的重要角色。

谱系儿童父母面临着远比普通父母更巨大的挑战：如何更好陪伴教导谱系孩子，如何更有效地分担彼此压力（无论是日常困难还是心境焦虑），无不需要家庭内部两人的默契协作，需要社会团体的辅助支持，需要大众的理解帮扶，才可更好解决相关难题，实现个人与Ta者的平衡和互融。

写这样一篇采访，源于一直以来我都是以一位孤独症谱系人士的身份进行文字及视频的相关科普与分享。我希望以多角度还原分析问题的存在，并试图探寻到有效的解决方案。

孤独症谱系障碍作为先天多元神经发育障碍，长久以来并未被大众真正了解，甚至许多人误以为孤独症形成于后天，是原生家庭造成的伤害（如早已被医学界淘汰否定的“冰箱母亲”言论），给许多孤独症家庭和孤独症孩子的父母的心理蒙上阴影。

Danielle作为一位孤独症谱系孩子的母亲，小枫叶的麻麻，在分享小枫叶日常的同时也令我真切感受到一位女性的坚强、独立与勇敢。

同时Danielle也令我看到特殊家庭的另一面，那就是社会对特殊家庭成员心理健康保障的关注与支持是不可忽视的重要一环。Danielle在采访时说到这样一句话：她很感谢她的社工在她最艰难的阶段给予陪伴和相关心理辅导，使得她逐渐走出内心困境，更好更平静地面对一切，开始新生活。

Reference：

1.受访者：Danielle，豆瓣账号 - 小枫叶的麻麻 

2.Podcast“噢，妈妈！”Danielle的访谈：

012 | 自闭症儿童妈妈的希望 -- 有生之年听到孩子叫一声“妈妈”

https://www.douban.com/people/42721638/status/3412178236/

013 | 自闭症家庭：很辛苦但我们也有被祝福

https://www.douban.com/people/42721638/status/3427751784/

3.加拿大社会辅助相关信息：https://www.canada.ca/en/public-health/services/diseases/autism-spectrum-disorder-asd/support-autism-spectrum-disorder-asd.html#a2