独家解读｜《柳叶刀》提议单独分类“重度自闭症”，将影响哪些人？

这注定会引起轩然大波。

12月6日，世界知名医学期刊《柳叶刀》发布了一份报告，“The Lancet Commission on the future of care and clinical research in autism(自闭症支持和临床研究的未来)”。

12月7日，柳叶刀委员会召开新闻发布会，由主编RichardHorton亲自主持，特别介绍了这篇报告。

委员会指出，在自闭症宽泛的谱系概念上，应该专门设置一个“重度自闭症（ProfoundAutism）”的分类。这个概念的提出，逆“神经多样性”潮流而动，在自闭症认知的历史上，或将是一个重大事件。

神经多样性的概念，作为自闭症的一种社会模式定义，近几年来越来越被接受。

但是，在自闭症社区，能够发声、发声最大的，往往是那些能力非常强的谱系人士，他们并不能代表整个自闭症社区。而在每年4月2日自闭症意识日的宣传中，几乎永远是那小部分能力好的谱系人士得到关注，而对于那些需要更多支持更多关注的谱系人士，则很少顾及。

所以，把那些没有发声能力、活动半径极其狭窄，更需要帮扶的自闭症群体区别出来，是很迫切的，也很人性化的。

以下是丫丫爸爸关于这次报告的解读。

逆潮流而动——

柳叶刀委员会首次提出

“重度自闭症”的自闭症亚型分类

丫丫爸爸

博士、自闭症儿童家长

非盈利组织“小丫丫自闭症”发起人

专注于科普、介绍自闭症领域的

最新观点和科研动态

“尽管过去20年来，人们对自闭症的认识有显著提高，但是，对自闭症人士和他们的家庭的支持，却停步不前。许多最基本的问题，包括什么样的干预有效，对谁有效，在哪个年龄段有效，以及干预的强度应该怎样，都悬而未决。柳叶刀这份关于自闭症支持和临床研究的未来的报告不仅希望能回答这些问题，而且鉴于这些问题如此紧迫，委员会提出了未来5年（而不是更长时间）的计划，希望建立一种个性化的、有差别的支持体系。”

《柳叶刀》报告同时指出，包括自闭症在内的所有神经发育障碍个人，都是社会重要又有价值的组成部分。然而，全球总共七千八百万的自闭症人士，他们在支持和科研方面得到的机遇却是不平等的。

对此，一方面需要提高中低收入国家对自闭症的认识，但更重要的是，整个社会需要客观地认识到一群自闭症人士的真实存在：他们语言表达能力不足，智力水平不高，他们和他们的家庭需要更多的支持，需要更多针对性的研究。

所以，柳叶刀委员会特别指出，在自闭症宽泛的谱系概念上，应该专门有一个“重度自闭症（ProfoundAutism）”的分类。

“重度自闭症”分类的提出背景

美国精神障碍与统计手册第5版（DSM-5）将自闭症、阿斯伯格综合征、广泛性发育障碍（PPD-NOS）和童年瓦解性障碍等等都统一为自闭症谱系障碍后，自闭症的概念就一直在扩大化和模糊化，自闭症的诊断率也在不断飙升。

在12月2日公布的2018年数据中，自闭症的诊断率达到1/44（44个孩子就有1例自闭症！美国CDC最新数据：65%智力正常）。

所以，“重度自闭症”这个概念的提出，可以说逆潮流而动，在自闭症认知的历史上，或许将是一个重大事件。

柳叶刀委员会由《柳叶刀》杂志的编辑们与学术界权威合作，共同探讨科学、医学和全球健康等领域的重要问题，为世界卫生政策的改进和提高提供建议。到目前为止，共有77个。

柳叶刀自闭症支持和临床研究未来的委员会，是由自闭症两个诊断金标准（ADOS和ADIR）的制定者，加州大学洛杉矶分校教授CatherineLord领衔，全球10个国家的32位学者、家长、倡导人士和自闭症人士共同组建的。

因此，“重度自闭症”这个概念的提出，具有权威性、代表性和深度的影响力。

自闭症是一种神经多样性的提出

尽管自闭症的核心是社交交流障碍、重复刻板的行为和思维方式。然而，自从1943年LeoKanner定义自闭症以来，自闭症、自闭症人士和自闭症家庭就一直被污名化和边缘化。

不论是早年优生学（Eugenics）思潮影响造成的隔离，还是后来“冰箱妈妈”假设带来的指责，以及被学校和社区排斥……可以说，自闭症历史近80年，一直血泪斑斑。

由于造成自闭症的原因至今未明，因此有各种各样的观点。

神经多样性的观点认为，自闭症是大脑一种神经偏差造成的，是一种自然的存在，并不是单纯的障碍或者疾病。这些偏差让自闭症人士有自己独特的思维方式和行为模式，这些特别之处是他们特殊身份的表现。

所以，神经多样性并不是一个神经学或生物学的定义，而是一个争取自闭症人士权利的存在，是为了防止自闭症群体被污名化、边缘化甚至妖魔化。神经多样性的提出，和肢体残障的“社会模式”定义一样，有革命性的意义。

自闭症被极端神经多样性的影响

当前，自闭症的诊断主要依靠行为评估和追踪生长发育的历史，并没有任何医学手段，比如X线或CT检测出器质性病变。也就是说，诊断中有很多主观因素的影响。

所以，即使像电动汽车特斯拉公司CEO马斯克，也能公开宣布自己患有自闭症。（昨晚！特斯拉CEO马斯克自爆患有阿斯伯格，群众有质疑！）

在英国学者Simon-Cohen看来，儿童在家不断开关电灯，与爱迪生发明灯泡时，重复6000次试验寻找合适的灯丝材料，都是一样的自闭症行为。

哈佛法学院的毕业生AriNeeman认为，自己与那些穿着纸尿裤的青年一样，都是自闭症人士。

以上，无论如何，都充满讽刺。

当认为“我患有自闭症”越来越时髦的时候，自闭症是一种神经多样性，就走向了极端，成了极端神经多样性。

能说会道、会上网发推特的极端神经多样性人士——“哈佛法学院的毕业生们”就自认为能够代言整个自闭症群体，要求整个社会按照他们的要求和意愿提供支持和帮助，进行他们认为应该做的科研，从而影响了整个自闭症社区。

重度自闭症——

被极端神经多样性边缘化的群体

在极端神经多样性人士看来，任何的研究和干预都是为了消灭自闭症，消灭自闭症群体。所以，目前在自闭症领域，有非常强烈的反对研究、反对干预的趋势。

美国和加拿大都有不少人要求政府和保险机构，撤销对以应用行为分析（ABA）为基础的自闭症儿童教育的支持。显然，他们完全没有考虑以ABA为基础的干预，被认为是对程度相对严重的自闭症人士为数不多的选择之一。

更为不幸的是，在残障领域，有一个伟大的概念——没有我们的参与，就不要做和我们有关的决定。比如，城市无障碍建设时，一定要倾听轮椅、视障等群体的意见。

极端神经多样性人士将这个概念简单移植到自闭症领域，认为他们才最有资格给任何自闭症人士做决定。当他们因此进入很多非盈利组织和决策机构，常常给程度相对严重的自闭症人士和家庭带来了巨大的伤害。

比如，他们认为父母没有自闭症，所以不懂自己的孩子，也没有资格代替自己的孩子发言。这些程度相对严重的、最需要支持的自闭症人士，自己不能发声，父母又不能发声，于是进入不了公众的视野，慢慢地被自闭症社区边缘化和忽视了。

重度自闭症群体被边缘化的后果

边缘化最严重的后果之一，便是资源的严重偏离：那些将来可能上“哈佛法学院”的儿童，需要的支持力度相对较少，但是得到的资源可能更多，而程度相对严重的儿童，需要的支持多，反倒会被排除在支持之外。

这也会导致在学校教育中，很容易排除程度相对严重的自闭症儿童，全力支持程度好的儿童，让教育的结果看起来更加漂亮。

曾经有一个学校的融合教育项目，投入了大量资金，聘请了专门的老师，最后帮助了3个孩子。据负责人介绍，半年后，这3个孩子的成绩都进入全班前10名。

那么，对于那些不能上学，或者上学还需要陪读的孩子，又能投入多少资源给他们呢？

这种选择偏差同样出现在研究中，排除程度相对严重的自闭症儿童作为受试者。最后数据漂亮了，研究中的方法也就有了所谓科学依据。但是，这样的数据，到底是否扎实呢？

当这样的选择偏差在教育和临床研究比较普遍，程度相对严重的自闭症儿童就可能被遗忘了。

当然，也不是所有人都会遗忘程度相对严重的自闭症儿童，特别是伴随明显的生物学疾病的重症自闭症儿童。比如，与自闭症相关的Rett综合征和脆性染色体X综合征基因机制的发现。

但是，这样的关注很重要的一点是，研究对象是具有明显相似的行为的群体。

然而，随着自闭症谱系障碍群体不断扩大化，他们的基因机制有多大的相似性，不得而知。

重度自闭症的定义

以上，都是柳叶刀委员会提出“重度自闭症”这个概念的原因。柳叶刀委员会建议重度自闭症（ProfoundAutism）的界定标准大致包括：

✔符合自闭症DSM-5或者ICD-11的诊断。目前大概占所有自闭症人士中的18-48%之间。

✔会出现任何令人担心的情况，需要一天24小时都有成年人能够帮助他们。

✔不能够被单独留在家里。

✔没有能力处理日常生活的适应性问题。

✔大多数有严重的智力障碍（比如IQ<50）或者语言能力有限（比如不能用完整的句子和陌生人交流），或者二者兼而有之。

✔重度自闭症人士可能会有严重的行为问题，包括自伤、攻击性和癫痫，但是这些不是必要条件。

✔考虑到幼儿在发育上差异不大，重度自闭症只能用于8岁以上的自闭症人士，特别是青少年和成年自闭症人士。

柳叶刀委员会强调，“重度自闭症”是一个个案管理的术语，在自闭症谱系越来越宽的情况下，给家长、老师和公众一个更准确、简洁和有意义的定义。

当然，现阶段用柳叶刀委员会推荐的标准来诊断一个自闭症的亚型可能还有点简单，比如，有些IQ很高，语言能力很强的自闭症人士也可能由于这样那样的原因而需要24小时的支持。同时，自闭症人士的智商测试也很难做到准确。

“重度自闭症”概念的提出，也被极端神经多样性人士指责没有征求那些语言能力不足或者有智力障碍的自闭症人士的意见。

但是，就像AmyLutz（重度自闭症青年的妈妈，著名的倡导人士）指出的，柳叶刀委员会这个报告提出的，建立个性化和有差别的支持体系，其实是很多人的共识，这份报告真正的意义是提出了“重度自闭症”作为一个自闭症亚型的概念。

她希望柳叶刀委员会不要停留在命名的阶段，而是进一步去促进美国精神病学会和国际疾病分类委员会（ICD），将“重度自闭症”作为自闭症的一个亚型进行诊断。

以此为契机，将宽泛自闭症的谱系障碍进行进一步的划分。虽然亚型的划分可能会带来歧视，但是同样能够建立完善的支持教育体系，促进临床研究和生物学研究的发展。

正如柳叶刀委员会报告指出的，自闭症是以神经多样性为基础的谱系障碍，不同个体有着很大的异质性。自闭症应该不仅仅是一种不同，也是一种残疾，同样是障碍。自闭症是一种神经多样性的不同，但也有行为能力上的残疾。

最终的目的是消除对自闭症群体的歧视和偏见，建立一个融合包容的社会环境。

参考文献

1. 柳叶刀委员会报告全文：

https://www.thelancet.com/commissions?startPage=0

2. 柳叶刀委员会推介会视频链接：

https://event.on24.com/eventRegistration/EventLobbyServletV2?target=lobby20V2.jsp&eventid=3530947&sessionid=1&partnerref=PTK&format=fhvideo1&key=405223DC7DEA085AEF51E3E91FB294A5&eventuserid=497794560

3.https://www.psychologytoday.com/us/blog/my-life-aspergers/202112/reflections-profound-autism

4.https://www.statnews.com/2021/12/07/labels-can-harm-but-they-also-can-help-see-profound-autism/

5.https://www.psychologytoday.com/us/blog/inspectrum/202112/lancet-commission-calls-new-category-profound-autism?utm_campaign=Newsletter&utm_medium=email&_hsmi=192356944&_hsenc=p2ANqtz-_OEbOiTb2IZA9eQArt1TLN6RZLi4e2GSfJsofB8Nw7dm7SnJMO0JqQkzEntYrHlyJmoeakDRbxFlJPzvU6DVsn7pzeCA&utm_content=192356944&utm_source=hs_email

6.https://autismsciencefoundation.org/about-asf/media-center/press-releases/lancet-commission-profound-autism/?utm_content=190210310&utm_medium=social&utm_source=twitter&hss_channel=tw-33766143

7.https://www.deronschool.org/news/tricare-to-cut-aba-therapy-funding-despite-complaints-from-patients-and-congress/

8.https://www.spectrumnews.org/news/first-of-its-kind-commission-defines-profound-autism-issues-recommendations/

编辑| 夏天  当当   主编|秦馀