怀疑、确诊、干预……是每个自闭症家庭绕不开的过程。一步一个脚印，还是一步一个坑，只有走过才知道。
成成今年上一年级，自2岁确诊自闭症，已经过去5年。成成妈妈希望这5年的干预经历能给新确诊家庭一点帮助，少踩一个坑，就为孩子多争取一点干预时间。
分享很用心，文章有点长，请耐心读完。
1
怀疑：孩子行为异常，不要心存侥幸
成成到了1岁多都没有任何有意义的发音与仿说，家里老人都秉持着“男孩子开口晚”、“贵人语迟”的态度，劝我别着急。
但回避和游离的眼神、对旋转物品的痴迷、对社交毫无兴趣的模样令我无法忽视他的异常，也让我没办法相信他只是单纯的“开口晚”。
由于之前就对自闭症有一些浅层的了解，再加上他的特征也比较典型，即使当时没有去医院确诊，我也做好了思想准备。
思考与建议
参考婴儿生长发育（心智发展）对照表来自筛孩子的状况，一旦察觉孩子发育异常，不要心存侥幸心理，一定要重视并及时就医。
2
确诊：接受现实，立刻干预
一直到他两岁，还没有任何起色，于是就去医院诊断。当时他一进诊室就拿医生桌子上圆形的零件开始“沉浸式”旋转，无论医生怎么跟他打招呼或是逗他，他都毫无回应，也没有任何眼神交流。
根据筛查量表和成成在诊间的状态，以及我们描述他平时在家的状态，他被确诊为自闭症。就医时做的检查有：听力检查、Gesell儿童发育量表、M-CHAT、ASQ:SE、ASQ-3、儿童语言发育测试。
思考与建议
确诊后，家长必须尽快调整心态，接受现实，介入干预才是当务之急。有的家长因为接受不了诊断结果，辗转各大医院，反而浪费了干预时间。
3
心态调整：直面问题，长期作战准备
虽然去医院前已经做好了心理准备，但确诊的那一刻，仍无异于晴天霹雳。最煎熬的就是那段时间，不仅要花时间和心力去接受，还要在短时间内寻找靠谱机构开始干预，实属不易。
我也曾经历过崩溃的时刻，日夜痛哭，钻牛角尖，也一度有过消极的想法，但这都不是解决问题的方法，逃避，在任何时候都没有用。
思考与建议
父母的情绪会影响孩子，虽然我们的孩子看似对你不理不睬也没有情感上的互动，但他们也能够感受到父母的情绪。
我们作为孩子唯一的后盾，一定要先调整好自己，才有力量去帮助他们。希望每一个还处在确诊初期的家长都能尽快收拾情绪，振作起来，为了孩子勇敢前行。
4
找机构：实地考察，相信科学干预
向医生咨询了大致的干预方向后，我上网搜索并筛选了本地评价较好的几家机构。选了两家交通方便的，实地去看机构环境与老师的教学状态，并和招生负责人聊孩子的情况，最终我选定了一家公立康复中心。
经过评估，老师给出的建议是，成成在初期需要进行单项训练和感觉统合的干预。一方面提高认知，引导他从物品的兴趣慢慢转移到对人的兴趣；另一方面加强运动，提高肢体协调。
在公立机构干预2年后，我们又找了熟人介绍的单训家教老师上课，期间也在某私立医院进行口肌训练，当时口肌训练对他的发音帮助还是比较大的。
随后我们又换到一家私立机构继续进行感觉统合与单项训练，由于这时候成成的能力已经比确诊时进步很多，老师在课间逐渐加入了1对2甚至1对多的上课模式，来训练成成在集体中的学习能力，并针对他的核心障碍加入了社交训练。
思考与建议
孩子刚确诊时，家长可能会手足无措，对干预知识也是一片空白，不知道如何选择机构也不知道如何跟老师交流。这里有几点建议：
☺去机构参观考察，也可以和老师聊聊，一般专业靠谱的机构会先给孩子进行能力评估或者试听，也会允许家长陪在旁边上课，等孩子熟悉了老师和环境后，再安排家长慢慢撤出。
☺不要听信自闭症症可以通过吃特效药或者一些特殊的治疗方法（电击疗法、针灸等）来治愈。只有科学的行为干预、康复活动才能帮助到他们。
☺ 口肌训练对老师专业能力的要求很高，还有老师和孩子的配合、磨合要求都比较高，如果孩子口腔尤其敏感，刚开始抗拒这项训练，不要强迫。
康复干预课程费用：
①公立机构与私立机构费用不等，我们在沿海省会城市，公立机构每节课200元起步，私立机构每节课300元起步，每节课时间30-60分钟不等，课时费与老师的级别与资质相关；
②如孩子持有残疾证，可以向户口所在地的残联咨询当地哪些机构有纳入残联的补助行列，在这些机构干预，每年可凭发票领取定额的康复补助。
5
如何帮助孩子成长？
经过五年的积极干预，相比较刚确诊时各方面能力，现在已经有了不小的改善。会主动社交，喜欢户外活动，对于刺激物能够进行自我调节，有丰富的情绪情感体验……虽然还有一些自闭症行为“痕迹”，但不影响生活。
成成干预至今已有5年，回想这一路走来的点点滴滴，我也在不断反思，除了干预，如何才能帮助孩子成长？以下是我的一些思考总结，希望对大家有帮助。
控制情绪、调整心态
家长情绪稳定很重要。对我们的孩子来说，识别情绪、理解情绪和表达情绪是比较困难的，因此他们更需要一个情绪稳定的成长环境。家长只有情绪稳定、乐观，才能清醒地应对各种问题，并将所学理智地发挥出来。
在怀疑及确诊时我也有过不少崩溃瞬间，但当我完全接受他的特质，学着降低对孩子的期待后，发现自己乐观了很多，他的每一点进步都会带来惊喜，也会给我鼓励和成就感。
统一战线、充分沟通
1、家庭成员间的配合。对于孩子的情况，需要家里所有带养家长共同面对，对于干预目标要达成共识，目标一致、合作沟通，才能事半功倍。
2、家庭干预。光靠机构干预是不够的，与机构老师多沟通孩子情况，获得训练指导，在居家环境或社会情境中的训练也是必不可少的。
3、家长、学校与机构三方沟通。孩子进入到校园，不论是普通学校还是特殊学校，家长要积极与学校沟通，了解孩子在校情况。孩子在校表现也需要及时与特教老师沟通，一同解决问题。
以我的经历来说，家庭成员间统一战线是最大的难题。有时候可以屏蔽一下他人的言论和观点，在为孩子设计好干预方向后，可以适当“一意孤行”，只要秉持科学的方法，坚持做下去就行。
持续学习
我们的孩子不能一直依赖于机构，最终还是要回归到生活，因此提供给他们的训练场所也要尽可能得丰富和生活化。如果有时间有精力，家长有必要学习相关知识与操作方法，这样也能把日常生活融入训练目标，达到干预目的。
成成干预这些年，不论是出于被动还是主动，我慢慢从一个“白纸家长”变成了“入门选手”。我本身所学的专业和教育毫不相关，但因为有了一个特殊孩子，不得不为了帮助孩子而去接触一门我完全不了解的学科。只有持续输入，才能持续提供给孩子相对比较专业的帮助。
喘息支持
在这里我想要谢谢成成的爸爸，因为家庭干预大部分是我在做，不免会因为工作的压力和生活的琐碎而触发许多负面情绪，成成爸爸就成了我的发泄包。每当我有情绪的时候他都能感知到，并主动帮我分担。
这些年，我们并肩走过一段段只有我们俩才能体会的巨痛和欣慰，很高兴我们能一起挺过来并展望未来，所以夫妻间互相的鼓励和支持也相当重要。
1825个日夜，一寸又一寸光阴累积成长长的岁月，成成像一只蜗牛，爬得很慢很慢，我也跟随他放慢脚步。路上有时晴有时雨，我们相依，继续一步一步向前……
微信客服
微信公众号
