自闭症影响全世界7800万人和家庭,他们中的大多数人无法获得

《柳叶刀》(TheLancet)创刊于1823年，创始人托马斯·威克利(ThomasWakley)。是由爱思唯尔(Elsevier)出版公司主办，《柳叶刀》编辑部编辑出版的医学学术刊物。是国际上公认的综合性医学四大期刊之一。

本期要点提示：

●自闭症影响着全世界7800万人和家庭，他们中的大多数人无法获得额外的支持。

●自闭症是异质性的，被诊断为自闭症的人之间有出不同的症状，在生活中的表现也是不同的；有效的评估和照顾需要是个性化的、阶梯式的，以满足他们一生中的个人需求。

●现在迫切需要更多的投资来发展和完善切实可行的干预措施，以改善自闭症人士及其家庭的生活，并为未来更好的护理方法建立框架。

●委员会介绍了“重度自闭症”的概念，以区分那些有高度依赖需求的个人，以及如何采用分阶段的护理模式最好地满足所有自闭症人士的独特需求。

根据发表在《柳叶刀》杂志上的一份新的国际报告表明，我们迫切需要优先考虑个性化的、分阶段的护理自闭症人士的方法。

《柳叶刀》委员会关于自闭症护理和临床研究的未来呼吁政府、医疗保健提供者、教育、金融机构和社会部门之间的全球协作，以改革自闭症的研究、护理和干预，其中将包括自闭症人士及其家属积极参与的个体化干预。

该委员会于2018年由国际专家组成，包括临床医生、医疗保健人员、研究人员、倡导者、自我倡导者以及自闭症儿童的父母。该报告确定了在未来五年中，为解决目前全世界自闭症人士和家庭的需求，我们必要采取的行动，并为未来改善护理和干预奠定基础。这份报告提出了一个新的护理标准，全世界的所有服务和社会护理系统都应该采用这一标准，以最好地满足自闭症人士及其家庭的需求。

该委员会还呼吁全球研究努力扩大基础科学以外的范围，开发循证实用的干预措施，以适应自闭症人士的不同需求，并可应用于其他神经发育状况。

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个性化阶梯式护理模式

全世界至少有7800万自闭症人士，其中大多数没有得到适当的支持或护理服务，特别是那些生活在中低收入国家或其他低资源环境中的人。鉴于自闭症的多样性，每个自闭症人士都迫切需要个性化的阶梯式干预方法。这种方法从明确的诊断转向支持，以改善个人和他们的家庭的生活质量为中心，围绕他们独特的关注，需求，特点和环境，可以调整他们的整个生活。

委员会共同主席、美国加州大学洛杉矶分校的凯瑟琳·洛德博士说:“尽管有许多针对自闭症的干预和治疗方法，但对于应该提供哪些干预或服务、何时、向谁提供、服务时间长短、预期效果如何以及成本多少，我们了解还不够细致。”

“自闭症具有异质性，针对自闭症的方法不仅要因自闭症人士的不同而有所不同，而且要贯穿一个人的一生。这种分步护理方法需要政府、社会部门、医疗服务提供者、教育和金融机构，以及自闭症人士及其家庭之间在全球范围内进行协调。”

该委员会还重申了自闭症人士神经多样性的价值——或者说是人类大脑和思维的自然变异性——以创造更强大、更明智的社区和积极的社会价值。

与此同时，委员会建议将语言或非语言能力最低、无法为自己辩护、并需要成年人24小时接触式照顾的自闭症人士定义为重度自闭症。作者建议，这一称号应用于行政管理渠道(而非正式诊断)，以鼓励全球临床和研究团体优先考虑这些弱势和服务不足人群的需求。研究人员针对三个数据库验证了重度自闭症的定义，发现它适用于18%到48%的自闭症人士。

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优先考虑有意义的研究和临床实践

应当发展国家和国际基础设施，以帮助优先进行超越生物学和单一干预措施的研究，并为了自闭症人士更好的适应生活而进行个体差异的研究。

最近在自闭症幼儿中进行的高质量试验已经确定了干预措施可以减轻自闭症症状对人发展的影响。现在需要研究确定如何使自闭症人士过上积极、充实的生活，对儿童和成人进行有效干预的关键因素是什么，以及如何改变自闭症人士面临的广泛的环境障碍。

“基础科学知识往往优先于更多的实用知识，使自闭症人士及其家人缺乏实践指导。自闭症人士是社会的重要组成部分。委员会联合主席、伦敦国王学院(king’scollegelondon)教授托尼•查曼(TonyCharman)表示:“我们敦促各方致力于加大投资，研究如何在现有知识的基础上，解决具体的实际问题，从而更好地为干预和服务提供信息，帮助自闭症人士充分发挥潜力。”

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克服全球在评估、干预方面的不平等

世界范围内自闭症家庭的需求是普遍的。世界卫生组织(WHO)已经将自闭症确定为全球卫生优先事项，并向所有成员国提出了关键建议。但是许多自闭症人士仍然没有被诊断出来，特别是在资源匮乏的环境中，那里很少对任何神经发育异常进行检测。在评估和干预自闭症或其他神经发育异常方面，家庭获得评估和其他资源的机会往往有限。此外，许多家庭可能会因为对自闭症的认识有限、与神经发育状况有关污名化、经济障碍而不寻求评估或干预。

“我们必须解决全世界自闭症护理和干预资源匮乏的问题，特别是生活在资源有限的环境中的个人及其家庭，自闭症及其他神经发育状况可能会受到污名化或忽视，使儿童在成年前或在许多情况下无法被诊断。另外，应保证大多数儿童居住的环境中，不必因无法接受评估而等待数月或数年才可以干预。一旦确定他们有特殊需要，他们的所处环境、社会经济和社会地位以及获得服务的机会不应成为障碍。女性、少数民族、重度自闭症人士以及患有焦虑、抑郁、行为挑战或睡眠障碍等其他共同疾病的人也常常被边缘化。我们必须为这些人群做更多的事情，并让我们的政府和卫生系统成为该研究报告的合著者。高里·迪万博士说：“我们有能力提供改变生活的支持，最终改善我们的整个社会。”

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改善当前和未来的护理

作者写道，现在我们可以为自闭症人士做更多的事情，这将为今后改善、全面护理奠定基础，以确保对自闭症人士更公平的照顾和社会公正。委员会对临床实践和系统变革的建议是基于从个人需求开始，并在每一步的过程中持续请利益相关者，包括自闭症人士、家庭、支持性社区成员参与。能力建设对于加强护理系统至关重要，特别是在资源匮乏和服务不足的社区。这些多维方法将产生个性化、动态的干预和服务模式，这将是自闭症人士和其他神经发育疾病患者实现更美好未来的关键。

《柳叶刀》主编理查德·霍顿博士和《柳叶刀》执行编辑海伦·弗兰基什为委员会撰写了一篇介绍性评论“建议通过寻求更全面的信息，了解自闭症人士在整个生命周期和发展阶段的需求、优势和最有效的服务，提高所有自闭症人士及其家庭的生活质量。研究已经表明，可以做很多事情来改善自闭症人士的生活状况。但是，需要立即采取一致的行动来回答有关自闭症人士护理的基本问题，同时制定政策和方案来改善全球所有自闭症人士的生活。”