过去的365天，谱系圈里发生了什么？
哪些事件成为“热搜”？它们意味着什么？2022年的圈子会怎么样？
2021年的最后一天，小星带你辞旧迎新~
01
为何你总来，拨动我心跳？
新药？
2021年2月，上海新华医院以《我院团队发表最新研究成果，低龄自闭症患儿治疗增添希望》为标题报道了该院团队参与的一项研究。
研究发现，经过3个月的布美他尼（一种儿科常用的利尿剂）干预，3-6岁自闭症患儿的社交沟通障碍、感知觉障碍等核心症状有明显改善，用药安全有效……
消息迅速引爆谱系圈！
不过很快，新华医院相关团队注意到了新闻导向与实际情况存在偏差，并发布了官方申明：“布美他尼目前还没有从研究到真正的临床适应与推广，目前在新华医院里使用布美他尼的病人，都是在严格的管控和评估之下进行的。希望大家一方面要保持乐观，另一方面要有耐心，切勿造成药物的滥用。”
更令人“遗憾”的是：2021年9月，同样也在研究布美他尼治疗自闭症的医药公司宣布，他们的临床三期实验失败——没有观察到可靠的疗效，并终止了该项研究。
新疗法？
2021年10月9日，有媒体报道：“山东潍坊16岁男孩通过粪菌移植治疗自闭症，效果显著。济南市中心医院消化科主任周世庆称男孩刚刚来治疗时不愿与人交流，通过6次粪菌移植，男孩已经开始与家人沟通。”
谱系圈敏感的神经再次被撩动！甚至在几天后，来自上海的消息推波助澜！
有报道称：上海儿童医院消化科主任张婷表示，医院今年计划对60名自闭症孩子免费进行粪菌移植治疗，也呼吁更多的健康市民加入到肠菌移植的捐赠队伍中来。
济南市中心医院和上海儿童医院均未像新华医院一样发布官方声明调整新闻导向。
尽管如此，“遗憾”再次如期而至：2021年11月，《细胞》（Cell）杂志发表文章认为，“肠道菌群失调造成自闭症”的理论有误，是孩子的自闭症使他们更容易饮食不均衡，引起肠道菌群的失调，而不是相反。这一论断间接否定了粪菌移植治疗自闭症的理论基础，尽管这个论断本身也存在不同观点。
你希望这样被拨动心跳，然后再被泼水要求冷静的事件在未来再次发生吗？
恐怕这事情由不得任何人，随着自闭症患病率的“节节攀升”（下面马上讲到），相关研究的热潮只会不断增加，类似的新闻也会越来越多。
咱中国都有很多团队加入研究热潮了！想到此，我们不妨乐观地接受这个趋势，然后不时读一读经典自勉：
“世界的历史像一个幻灯。它在现代的黑暗背景上，放映出明朗的片子，说明那些造福人类的善人和天才的殉道者在怎样走着荆棘路。”
——安徒生《光荣的荆棘路》
02
停不下的脚步，是恐慌还是现实？
2021年12月，美国疾病预防控制中心（CDC）发布了他们最新的自闭症患病率调查结果，毫无悬念得令人不安：美国2018年的自闭症患病率被修改为1/44（2.27%）；2000年，这个数值是1/150（0.67%）——增长到了20年前的3.4倍！
如何解读这个数据？自闭症患病率是不是真的在增加？会不会持续增加？
暖星做了自己的分析，欢迎扫码拓展阅读。
03
走失常发，暖意长存，警钟长鸣
2021年2月12日，农历春节，他们的孩子不见了！
从下午1点半一直疯狂搜寻到下午5点，这对自闭症孩子的父母焦急万分：“天就快黑了！天就快黑了！天就快黑了！”
谁能接受一个12岁的孩子就这样没了？！尽管孩子被诊断为自闭症已有9年，到现在他的认知能力大概也就只有3-4岁的水平。
朋友圈、警方、求助热线、媒体……父母强忍绝望的念头万般尝试，带动了数不清的爱心人士一起寻找，暖意流淌全城。
终于在夜幕已经降临的6点半左右，他们收到了孩子被找到的消息！太好了！此时奔涌而出的泪水是一种庆祝，可以过个好年了！
有报道称自闭症儿童走失的概率极高，上面这样的事件在圈中的确层出不穷。我们总是希望，2022年会少一些，再少一些。
04
抗疫天使离世，留下3岁自闭症儿子
2021年6月21日，31岁的林燕梅护士，在一线做防疫值班时突发脑出血，抢救8天后宣告不治。
你可以感叹这位抗议天使的突然离去已经是人世的悲凉。那么当你知道，她留下了两个孩子，其中一个是3岁的自闭症儿子的时候呢？谁来面对这生活的酷寒？
丈夫黄远森别无选择，妻子的工伤认定只是摆在他面前的第一道坎。年迈的父母，嗷嗷待哺的两个孩子，外加所有谱系圈家长共有的未来之殇……
8月，林护士所在的深圳市光明区委通过宣传部发布了对这一事件的处理和关怀，希望党和国家能够持续关照这样一个饱受无妄之灾的家庭，愿孩子永远得到天使的庇佑。
05
父母不在了，孩子怎么办？！
2021年10月，64岁的星星雨创始人田慧萍，在北京市晓更助残基金会和浙江省孤独症人士及亲友协会联合举办的特殊需要信托论坛会，她说，“签了特殊需要信托，我的遗嘱也定稿了，我的人生句号完整了。”
这也许不是全中国的第一份，但肯定是标志性的！
第一批诊断为自闭症的人士逐渐长大，必须要认真地考虑：父母不在了以后，孩子要怎么办？
然而并没有什么随随便便心想事成、立竿见影的事情，特殊需要人士信托服务的成熟之路其实十分漫长。
如何确保受托之后，自闭症人士可以得到专业的保障与服务？如何确保受托资产的安全？如何让普通工薪家庭可以有能力享受相关的服务？……
谨慎的人有理由怀疑，不过，未来必定属于勇敢的实践者！感谢田慧萍老师的积极尝试，相信这会是一个很好的起点。
06
乱花渐欲迷人眼，浅草才能没马蹄
最后，擦干眼泪，收起忧伤，拨开迷雾。
让我们看一些值得希冀的2021年旧闻，憧憬一个更好的新年！
市场
2021年下半年多家知名机构获得了新的市场关注和投入。
今年经济形势整体并不乐观，不过依然有大量资源资金进入特殊教育行业。尽管资本的进入不可避免地引发了一些不良现象（如果你亲身经历，欢迎投稿告知我们，一起监督！！），但暖星也注意到，行业整体服务资源和能力也的确在快速提升。
政策
2021年3月5日
3月5日，全国政协委员、新东方创始人俞敏洪为孤独症家庭发声，提交了《关于进一步完善儿童孤独症早期筛查、医学诊断和康复教育衔接机制的提案》，引发广泛社会反响。
2021年3月13日
我国发布第十四个五年计划和2035远景规划纲要，纲要提出：
“健全残疾人帮扶制度，帮助残疾人普遍参加基本医疗和基本养老保险，动态调整困难残疾人生活补贴和重度残疾人护理补贴标准。
完善残疾人就业支持体系，加强残疾人劳动权益保障，优先为残疾人提供职业技能培训，扶持残疾人自主创业。推进适龄残疾儿童和少年教育全覆盖，提升特殊教育质量。
建成康复大学，促进康复服务市场化发展，提高康复辅助器具适配率，提升康复服务质量。开展重度残疾人托养照护服务。
加强残疾人服务设施和综合服务能力建设，完善无障碍环境建设和维护政策体系，支持困难残疾人家庭无障碍设施改造。”
暖星
2022年，暖星社区将持续与你相伴，温暖你的生活，助力孩子成长！
祝大家新年快乐！
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