那个把我拽到人生“下坡路”的自闭症孩子要去幼儿园了

孩子确诊自闭症，对大人而言，难在当下。人到中年，即将走到人生的下坡路，总会有一些焦虑与力有不逮。而希希妈妈乐观地说：能把下坡路走好，也挺好！“破掉过往，重新找立根之本，多大能力挣多少钱，有多少钱过多少钱的日子。”透露出一份朴素而坚定的生活信念。

从2岁半诊断“自闭症倾向”；到4岁半“发育迟缓”，希希现在快6岁了，语言、感知、模仿等能力快速提升，正在为能顺利进入融合幼儿园做着最后的准备。

四年来干预的艰辛自不必说，在ALSO·IN南京中心的200天里，妈妈在日报上竟写下了104条长长的留言，每条留言后面都会缀上一句“继续加油呀希希小哥！”是与老师的积极沟通，也是一个妈妈对孩子的希冀与守护。这些文字传递出一股豁达乐观的能量，鼓舞人心。以下是妈妈的讲述，听听希希成长这四年。

叫我“阿姨”，叫老师“妈妈”，可咋办？

希希从小能吃能喝能睡，我感觉跟养了头小猪似的，他每天笑眯眯的，不认生。1岁多到2岁的时候，不说话，只发音，对人的关注很少，连我下班回家了，他只抬头看一眼，没什么感觉。

虽然大家都说这孩子好带，放谁家带都行，但就是跟人没兴趣，只管玩自己的。亲戚朋友就提议，希希一直不怎么说话也不对劲，该带去医院看看。我们却一直拖着，因为同学圈子里有孩子是自闭症，对这个病有认知，也有担心。

希希2岁时去了托班。我想，他跟小朋友一起或许能学说话，他不跟小朋友玩，也没太多行为问题，反而老师照顾得好，他对老师产生依赖，甚至有一阵子居然叫我“阿姨”，叫老师“妈妈”。

2岁半时，我带他去南京脑科医院，医生的诊断结果是“自闭症倾向”。他所有能力没达到2岁的水平，医生说你们家孩子居然能上托班，不容易，建议赶紧找个机构开始干预。

可我们县里的康复中心就一个，排队也排不进去。后来找到了ALSO平台，可以做免费测评，当时希希在上托班，我就给他做了线上测评，照着领取的学习资料，列了学习计划和每天的任务，后来发现他的能力达不到听指令、提要求，因为没有语言，到不了这个高度。

那时候就开始排ALSO·IN郑州中心，平时自己教一教。过了小一年，希希能自己吃饭，上厕所了，对字母和数字特别感兴趣，进步挺大，起码，他开口了。但家里环境松散，密度和强度达不到专业要求，我们不会去设计一个方案，也没有那个能力去学得那么全面，只能看见什么教什么。

有时候吧，你觉得他学不会，他又突然来表演一把，似乎在跟你说：“我不是不会做，是懒得做。”有一次，他跑到厨房见我在搅拌鸡蛋，喊了一句：“鸡蛋。”那会儿是3岁多，第一次说有意义的词，我再问他这是什么，他走开又不理我了。

毫不留情地让我一个人愣在厨房，以为刚发生的一切都是幻觉，我后来心想，他会不会也很惊讶，发现自己会说话了，本来藏得很好，结果“暴露”了。真让人又高兴又无奈！

直到上了一年小班，他的社交障碍越来越明显，不遵守集体指令，让老师也很头疼。我觉得这样混着不行，恰巧那时候离我家更近的ALSO·IN南京中心要开了，排队了一年，终于等到了，我们立刻拖着行李到了南京。

走丢两次，心智提升依旧难

希希进机构之前，只会说鸡蛋、牛奶等吃喝方面的，两个字地往外蹦，连爸爸妈妈都很少说。进机构之后，一开始老师跟他建立配合，先不要求说话，比如认卡片，回合数较多，吸收的量蛮大，他跟老师熟了以后，再系统地去学。

大概两个月后，他知道得多，语言就出来了，起码能说有意义的词，水果、蔬菜、生活日用、交通、节日等词汇越来越多。希希泛化还行，比如外出看见一位老奶奶，尽管不认识，我们教他打招呼，他会说。在街上看到警察，他也会说：“警察叔叔”，如果问他：“警察叔叔是干嘛的呀？”，他会回答：“警察叔叔是抓坏人的”。

△希希在IN近200天的日子里，日报记录了他进步的点滴。妈妈也在日报里留言了104天，几乎每一天，在每一篇留言的结尾，都会看到这样一句话：“继续加油呀希希小哥！”

但他的社交太弱，不管不顾别人的感受，还走丢过。几个月前，姥姥带他去商场玩耍，低头帮他捡东西，他从游乐场里走了出去，姥姥跟着他，转个弯就不见了。急得姥姥报了警，打电话让亲戚过来帮忙找，最后在商场二楼的母婴店里，发现他玩得正开心，完全不知道自己丢了。

还有一次，他爸爸带他去游乐场玩积木，同样是一瞬间跑不见了，我们满层楼找，结果他自己去了趟洗手间后，又回到了原来的地方。

在公共场合，他说走就走，从他的角度，觉得没做错，只是从不考虑我们的感受。他爸爸训他的时候，他还说，我去上厕所，没去别的地方玩。他觉得自己很安全，只是在玩，没跟别人走或怎么样。

那时候找到了他，我们很急，又打又训的，他照样笑，证明凶他没有用，他根本不明白。关于走丢这件事，相信所有自闭症家长都担心过，都做过预防，我们也是。

他外出时总喜欢在前面跑，我们在后面跟着。有一次，我找了一个朋友一起出去，让朋友上前拉他的手，他立刻抬头看了一眼，往地上一躺，不走了。朋友还哄他说，“带你去买好吃的”，但他并不感兴趣，一直回头找我们，躺在地上哭。主要是想测试他跟不跟陌生人走。

后来，我二姨戴着头盔、帽子和口罩，走到他旁边牵起他的手，他也跟着走。我们就想，怎么一牵就走了，我大姨就在后面问他：“希希，你知道这是谁吗？就跟着走。”他说他知道。可能他对人的特征比较敏感，对我二姨的手特别熟悉吧，摸到就知道是谁。

他也有点长记性了，带他出去，我们都会紧紧看着。在机构，老师会教他玩游戏，比如老师躲起来，让他去找，边找边喊。在密封的环境里是要靠训练的，像上下楼梯，存在视线的死角，就会喊：“希希你在哪？”，要求他会喊：“我在这”。

但他目前还不太会，我只能明令禁止，告诉他每次去商场，如果走丢了，就待在垃圾桶旁。因为垃圾桶都在电梯旁，站在顶层往下看，一清二楚。

把基础打牢，多花点时间，值！

一路过来，我其实没走过什么弯路或碰壁。刚进南京中心后，老师评估他的配合度不够，互动更是。我跟老师说，不管他会不会，就算他会的，现在全部从最基础的2阶开始学，我不怕耽误时间。

万丈高楼平地起，把基础打牢了，不是比什么都好吗？并不是学得越多越好，提升越快越好。

那时，希希的模仿能力弱，感知觉配对都不行，普通孩子能自学的东西，他得专门去教，一样一样教。一步步到现在，他的感知觉和模仿到了6阶，都已经没得教了，全都教完了，短短半年时间，能提升到这个高度，非常不错了。

自闭症家长们关心的无非是孩子的进步情况，比如今天学了什么，刚开始1~2个月，不太可能看到明显进步，有的家长会听别人说，哪哪的机构教的好，立马换阵地，这样对孩子是不是也不太好？我觉得没有三五个月，看不出成效的。

他现在情绪稳定能力还不错，最关键的是社交。然后书写，每天晚上我安排给他大概半个小时的作业，其实这些他在机构已学会了，我只是帮他巩固，他也不会逃避，能坐得住，已经是极大的进步了。

而且对家里的老人不能说孩子有这么个情况，至今爷爷奶奶也不是很能接受，得慢慢地去说。今年过年走亲戚，我让希希叫人，无论谁，他都叫，只要他喊“大姨爹”，他大姨爹能笑一整天。这些年，姥姥最大的转变是心态，从一开始找机构比较着急，慢慢在南京中心稳定下来，孙子的进步让她心安。

回头看我这三十年顺风顺水，有时候也想不通，为什么我会遇上啊？后来表姐说，大概是你过惯了公主般的日子，老天想找点刺激给你，你能怎么办？只能接受。负面情绪谁都会有，情绪一来，哭一哭，没什么大不了。

希希有时候调皮被揍哭了，我就跟他一起哭，他会说：“妈妈不哭，宝宝乖”，然后，他回头还哄你。只要表现他是男子汉，我很柔弱，我需要你，不然他会比你更懒。我现在就是“懒妈妈”想养一个“勤快儿子”的感觉，但也从没想过再要一个孩子。

因为承担不起养二胎的费用，承担不起二胎的所有教育，也承担不起二胎（跟哥哥一样）的风险，还有，承担不起让第二个孩子担起第一个孩子的责任。反正不能想希希的过往，不能回忆，回忆就想哭。

不过，我告诉自己千万对自己别那么严苛，尽力了就行。他爸爸也是尽力配合我，休假时独自带希希一天，我也不管他带的质量怎么样，而是我做不到的，爸爸能做得到，比如举高高、踢球、玩滑板。

把下坡路走好，也挺好

记得第一次带希希去南京做诊断，医生问我怎么一个人带孩子来，我说有个小推车，一个人带挺方便的。医生害怕地说，前几天有个妈妈带孩子来，诊断出自闭症，走出院门抱着孩子站在马路中间要撞车，把我们都吓坏了。

我说，不至于，再怎么样，也不至于。因为我内心预判过，也做了最坏的打算，顶多是我养他一辈子。

去年5月份，我带希希去上海儿童医院又做了一次诊断和评估，结果是“发育迟缓”，因为他已不在自闭症量表范围内，出了语言，很多能力都上来了。

这个诊断安慰的不是我，而是家里的老人们，他们会认为：“哦，是发育迟缓，不是自闭症”。我觉得是不是自闭症不重要，他都要长大的，都得学习，而且他落后了许多，得进行密集干预的。否则，我会觉得以后对不起他。

去年本来计划上半年，回家再继续上幼儿园。9月开IEP会议，老师们认为希希还达不到独立上幼儿园的条件。我就想，如果回家硬着头皮上，效果不佳，这半年不白学了吗？既然来了，就彻彻底底的。所以，后来我们追加了3小时的密集性干预，给他安排了3个月的下午课，这个3月底就结束了。

最初是姥姥独自带，我虽然一个月来南京待几天，但老分开也不太好。因此，我跟希希爸爸决定辞职来南京找工作，我们都是普通的工薪族，没什么顾及的，能跟孩子开开心心地一起，在哪都一样。

对我们大人而言，难在当下。大数据时代，整天推送“中年危机”“裸辞”这些关键词给我，不知不觉，我们走到了人生的下坡路，但把下坡路走好，也挺好。把过去的破掉，重新找立根之本，多大能力挣多少钱，有多少钱过多少钱的日子。

作为家里的独生女，我的心态直接影响家里人，要是天天emo，天天丧着脸，我爸妈怎么办呀？我觉得我这辈子最大的责任就是照顾好生我的和我生的。

之前，家里人总担心，孩子老了以后怎么办呀，我说，最应该想的是他怎么顺利上小学，而不是五六十年后的事情。

短期规划是增强希希的规则意识，为他适应集体环境，进融合幼儿园做准备。长远打算是努力交社保，争取积分落户，把老家的房子卖了，定居南京，让他顺利上小学。为什么不回老家呢？因为那边虽规定不许拒收这样的孩子，但人家有借口不收，或劝退，或每天只上几节课。

南京的教育、医疗条件好，接纳包容能力也强。小县城里，有些人不了解，以为自闭症孩子会打人、自残，会逃避你，不愿意跟你家的孩子玩。不管什么地方都有歧视，我能接受，也能理解，但我不会难受，只担心希希会难受。

活在当下，把眼前的日子过好。我现在的目标就是带着希希，把南京城先逛个遍，攒下这一年梧桐树的春夏秋冬，旅行梦想中，还有那么多地方没去，哪有时间焦虑惆怅啊。只要内心知足，就够了。