星宝家长冯斌朋友圈："做个牧羊人，不做工程师"

文章来源：【公众号】ABA共享空间；ID号：ABA-zoom

小乔老师说：冯斌是北美谱系圈小有名气的家长做了很多自闭症家庭拥护和宣传的公益事业。他经常在朋友圈分享自己的大段学习心得，养育自闭症孩子的心路历程，不少动态都体现一位大龄谱系孩子家长发自肺腑的警示和谆谆教导，我认为可以成为小龄家长还有干预老师很好的学习资源。经过冯斌本人的许可，我会不定期在ABA共享空间上发布这些内容。

冯斌简介

冯斌，浙江杭州人，自1992年赴美居住纽约至今。儿子闻森今年21岁，从小被诊断为自闭症(中度和)多动症(ASD+ADHD),经历了所有的早期干预和特殊教育，于2017年高中毕业，后接受了清洁工培训，至今工作三年。

他早期义务担任过国内"青岛以琳自闭症论坛"版主，翻译过包括"阿斯柏格综合征完全指南"等专著。近年来专注于美国的自闭症以及纽约市华裔特殊需要家庭的倡导和服务，义务担任了"自闭症之声纽约业余倡导大使"，"CDNY家庭个人咨询会共同主席"，"ProjectSHINE咨询会家长委员"等公益职务，为纽约市的华裔发育障碍家庭们提供培训咨询和倡导等义务服务。

以下来自冯斌朋友圈：

星期六早上，参加了郭教授的自闭症工作组活动，她的主要对象是国内的专业人员，这几次活动的主题是讨论自闭症青春期和性教育，以及兄弟姐妹的青春期和精神健康的内容，我作为报告者，谈了我们家里的实例和体会。其中我说到在闻森青春期前后发生的几个大事件，这里面影响到我最大的是闻森的"威胁跳楼，精神崩溃"事件。那是他初一以后不久，也是他第一次从特教班进入到了融合班，开始跟着普通班上课，也参加他们的作业和考试，当然他还是有特教老师和助理等辅助，大概开学后二个月不到，一天学校突然打电话说闻森情绪非常不好，扬言要跳楼自杀，我急忙赶过去，知道了他并没有真的要跳楼只是嘴上说说，但是神情极度紧张，失魂落魄。可是无论是学校老师，还是问闻森自己都说不出原因，只看到一个惊弓之鸟。后来又召开有心理老师，特教老师，特教领导还包括我们自己的精神科医生的联合会议，没有人能搞清怎么回事。医生怕闻森有幻听幻觉，就问他是不是耳边好象有人在劝他的声音，他当然根据字面解释回答说"是的"，这下更把大家吓坏了，也更加不知所措。大概一个星期的惶惶不安之后，有一天我偶然发现他书包里有一张考卷，拿出来一看是他的数学考试考了40几分，当然是不及格了，但他回家后从来没有提起过。我知道他在特殊班里一直被照顾得好好的，从没有过不及格，是不是这个原因?急忙去问他，他说自己考试很糟糕。我想会不会是他从没有过不及格的经历，被自己吓坏了。赶紧给他解释他是特殊学生，不及格不是大不了的事，你跟其他学生不一样的，再说我过去也考过物理课不及格，可是后来我拿到物理硕士，还当过大学物理老师。我也醒悟过来要对闻森立即补上"积极思维"这一课，我说凡事都有正反两方面，一面是好的，一面是坏的。比如说这次你考了48分不及格，这当然是坏事，但是如果你下次你能考个49分，你就是进步了，就值得表扬，但万一你还是考不到48分呢?那也不要紧，因为已经有过不及格了，再来一个也不稀奇，何况你是特殊教育的，大不了就回到特殊班去，一点不用担心的。这次谈完后，立即看到他如释重负，又恢复了往常的活动，一点紧张也没有了。第二天上学去，老师们立即打电话来问怎么回事怎么全好了?我就讲了考试这事，而且估计应该是他被不及格吓坏了，老师说那个数学课老师是年轻人，说话有些狠，不知道那老师班上说了些什么，根本不会是针对闻森的，但把他吓坏了，学校立即决定:换班!把闻森换到另外一个和和气气的数学老师班上去。这事就那么过去了，以后也基本上没有再出现过这样的"大戏"，但是我心里平静不下来，我第一次意识到了一个严峻的事实，就是无论他能"康复"到哪种程度，今后都会在生活中遇到一个又一个的困难，他自己克服不了，又表达不了，这恐慌害怕就活活地压在心里，可以把自己逼崩溃逼疯，而我们在即使在他身边也无法了解到真相，都无法能帮到他，这次我幸运发现了那张考卷，下次我有这样的运气吗?看着自己的孩子在苦苦挣扎，却不能去明白他，不能去帮到他，真是人生中最大的折磨!

说实话在那以前，我还是按过去的理解把自闭症看成是必须纠正必须"康复"的疾病，打个比方说，我像是在自己的战壕里时刻拿着枪瞄准对方阵地里的闻森，不是说要打死他，而是时时刻刻地瞄准他身上的行为问题，自我刺激，情绪障碍，社交缺陷等等，见一个打一个，心里觉得把自闭症的问题都打光了，闻森也就康复了。这次事件让我对这样的理解有了怀疑，我感到即使他解除了所有的自闭症表现，也不能让他避免在生活中突然遇到一个他理解不了和解决不了的问题啊。他还是会崩溃会疯狂。所以我的任务其实是应该帮他准备好遇到下一个他过不去的坎，就像这次一样告诉他考试不及格没有关系，因为有特教老师，因为有家里不怪罪你支持你。

我的工作应该是一个"支持者"，而不是"修理师"。过去我和闻森是在各自为敌的战壕里的，我眼里看到的都是他需要纠正的问题，但现在我需要的是换到他的战壕里去，和他并肩作战，自闭症不再是我的敌人，我完全可以接受他是一个自闭症，他可以有自我刺激的行为，只要他不妨碍别人。他可以不社交，只要他在学校和工作中听从指挥。他还会是一个自闭症，但他可以成为开心的自觉的自立的自闭症。我们共同的敌人是下一个他生活中遇到的困难，无论是学业，还是工作，还是能力，还是其它任何什么挑战。（小乔老师注：这种心态是每个家长在面临孩子出现问题行为的时候应该具备的心态，我们的靶向不是孩子，而是孩子遇到的问题，跟孩子协作一起去解决！）

这是一个我有幸领悟到并做到的最大的改变，改变的是我，得益的是他，因为我们彻底改变了父子关系，他已经明白了我一切会为他的福祉而想而做，不是为了某一个我自己的期望，这样的关系所带来的效果终于在闻森的第二个生活大挫折，也就是2020年因为裸体事件被立即停职的时候得以体现。当时我立即赶过去接他回家，我的第一件事就是安慰他不要紧，误会会被理解，错误会被原谅，他会有机会改正也有机会重新得到工作。这第二次风波很快就平息了，我禁不住地想如果这当年我没有改变和闻森的关系的话，我又会怎么做呢?

星期六晚上是期盼以久的郭凤宜教授关于执行功能的讲座，我真是听得醍醐灌顶。郭教授大量的专业素养把这个笼统模糊的概念讲得深入浅出，几百个听众听得入迷了。郭教授讲的有很多地方触动我，但最动心的是她介绍了著名的多动症专家巴克利教授写的"给多动症父母的十二条忠告"，里面的第三条是，"要做一个牧羊人，不要做工程师"，他的意思是家长们不要像工程师一样只想着怎样去改进孩子，怎样去改进效率排除故障优化结构，而是要像牧羊人那样让羊还是羊，但需要你去好好规划好好照料好好保护，让羊儿能够好好地生活，该长肉的长肉，该长毛的长毛。我的理解是，所谓的要做我自闭症谱系儿子的牧羊人，意味着: 

1。我需要给他一个完整的生命规划（lifeplan）。能争取到的要得到，得不到的要替换，羊自己是无法规划自己的，这是牧羊人的工作，从学校到工作，从独立到社交，从生理到心理，很多事情需要从长计议。2。我需要给他一个最好的支持圈（circleofsupport）包括各种的法律，医疗，管理和出路。3。我需要给他一个最适宜他的生活环境（livingandworkingenvironment）让他可以吃到最好的草，夏天去牧场，冬天吃饲料。我不需要让羊做牛的活，也不需要给羊吃狗吃的饭。让他安安静静欢欢喜喜地在牧场吃草吧。4。我需要一直陪伴他（accompany）因为仍然离不了，如果我不行了，换其他人继续陪他(希望如此)，因为他总会遇到各种麻烦的，天上有不测风云，地上有隐藏陷阱。5。我需要防狼，大大小小的狼，披着人皮的狼，尽可能地让他学习防狼，打不过狼，就防着点狼吧。这简单的一句话，似乎一下子点明了我十几年的困惑，我是又喜又悲，喜的是当初没有做错，悲的是看到得太晚，但是即使我当时看见了这句忠告，我能领悟吗?我能理解吗?我能改变吗?好像也不能，没有了这十几年的体验，我即使看到了也会漠然视之的，因为我还没有被现实把脑袋敲醒。所以我们的不断学习是多么的重要，学习加实践，才可以又快又深地理解。等郭教授的视频上网后，我自己得看几遍，她讲的内容估计得一个月去消化整理，我们还会跟进不同主题和对象的读书会分享会，希望大大小小的家长们都来一起学习一起实践一起分享。

小乔老师后话：非常感谢冯斌结合自己的养育历程分享的经验，郭凤宜教授所讲的主题是执行功能，周六晚上她花了快4个小时做分享和答疑，都过了半夜12点。毫无保留地分享了她做知道的理论知识，从业经验和技术资源，这种精神我非常敬佩。关于执行功能这个话题，4个小时的听讲显然是远远不够的，新一年的我自己的flag就把执行功能好好学习一下，好消息是郭教授已经出了一系列的相关培训课程，我会在后面为大家专门来介绍。