孤独症支持与干预：孤独症康复和临床研究的未来使命

文章来源：【公众号】蜗牛世界观；ID号：wnsjg520

来自医学期刊《柳叶刀》长文“The Lancet Commission on the future of care and clinical research in autism

（孤独症康复和临床研究的未来使命）”，主要介绍报告中关于孤独症支持与干预的内容。

该重大报告是关于孤独症照护和临床研究的未来，作者呼吁政府、卫生保健提供者、教育、金融机构和社会部门之间进行协作，改革孤独症的研究、干预和治疗，在孤独症及其家人的积极参与下，将个体化治疗策略贯彻到孤独症儿童的一生中。报告指出，目前迫切需要一种全新的、系统的、个体化、阶梯式的照护方法为优先策略的孤独症照护和治疗模式。

一、个性化的阶梯式干预模式

孤独症是一种复杂但常见的神经发育障碍，需要个性化的评估和干预策略。报告提出“个性化的阶梯式干预模式”来评估和采取干预措施，以孤独症人士的关注点、需求、特点和环境为核心提供支持，并在他们的一生中进行调整，从而改善个体及其家庭的生活质量。该干预模式主要有三个重点：增强孤独症人士的个人能力、减少壁垒以及优化人与环境的关系。

该干预模式分为三类干预服务:

第一类服务，最便捷且成本低，包括在学校或幼儿园进行的干预（如，孤独症及相关沟通障碍儿童的治疗和教育方案，以及共同注意、象征性游戏等）或基于家庭的干预（如，家庭早期干预计划）。在工作场所进行的支持性就业计划和远程保健也属于第一类服务。在选择这一类服务时，需要考虑的是：（1）学校是否有足够的资源支持和时间为孤独症儿童提供相应的干预服务；（2）是否需要巡回治疗师进行家庭干预。

第二类服务，便捷性中等且需一定成本，包括家庭需投入大量时间，以提供更频繁的父母中介干预（如，ESI早期社会交往项目，PACT学前孤独症儿童言语沟通训练）。其他心理及康复治疗通常在诊所进行，且可能需要定期去看医生和服用常见药物也属于第二类服务。

第三类服务，便捷性低且成本高，是高度专业化的理疗，需要家庭或个人频繁前往三级护理医院或诊所就诊，需花费大量时间在医院接受治疗（如，住院治疗），以及在家进行频繁的干预（如，一些自然主义行为干预方法或亲子互动疗法等干预方法）。

该阶梯式干预模式的一个担忧是，个人和家庭可能会陷入第一类干预服务，而不考虑第二第三类。因此，这需要通过专业评估和医院诊断来共同决定需要进行哪一类服务。优先选择投入最少、最可能获得的干预方式，同时根据需求再选择投入高的干预模式，以避免资源浪费，同时确保所需服务的适当分配。

二、个性化的阶梯式教育体系

家庭、孤独症人士和社区在提供服务和决策方面的角色将随着时间的推移而改变，家庭参与在早期占主导地位，随后逐年减少但是不可缺失的重要部分。该体系主要有三个特点：个人教育的个性化、不可缺失的家庭支持以及社区支持不断增大。

所接受的护理或干预的程度中JASPER指共同注意力、象征性游戏、参与和调节相结合的干预方法；ESI指早期社会交往项目；PACT学前孤独症儿童言语沟通训练；imPACT指家长介入式干预方法；DTT指回合式教学；PRT指关键反应教学；ESDM指早期丹佛模式；TEACCH指孤独症及相关沟通障碍儿童的治疗和教育方案；LEAP指学习经验-对学龄前儿童及其家长的替代课程；RUBI指在行为干预方面的研究单位；PEERS指提高孤独症青少年的社会知识和技能的干预措施；CBT指认知行为疗法.；CopingCat指一种对焦虑症儿童的认知行为治疗；PACT学前孤独症儿童言语沟通训练；BIACA指一种对孤独症儿童焦虑的行为干预措施。

在学前阶段（6岁前），家庭参与占主导地位。在该阶段需重点关注以家庭为核心的干预措施，例如，共同注意力、象征性游戏、参与和调节相结合的干预方法（JASPER）；早期社会交往项目（ESI）；学前孤独症儿童言语沟通训练（PACT）以及早期丹佛模式（ESDM）等多种干预措施，以提高孤独症儿童的认知和语言两方面的能力。

在学龄期（6-11岁），学校和社区占据主导地位，其中大部分时间是由学校提供的资源支持。在该阶段主要采用一些短期的、有针对性的干预措施，由家长介入或心理治疗师介入来干预儿童，以解决儿童出现的问题，如问题行为、焦虑、恐惧，可采用一些认知行为疗法（如，CopingCat）。在学校教学中，采用回合式教学（DDT）、关键反应教学（PRT）以及提高孤独症青少年的社会知识和技能的干预措施（PEERS）等方法，来提高孤独症儿童的沟通能力和社交能力，以减少问题行为的出现。在校外，也设计了许多社会技能课程，如针对孤独症儿童和青少年的社交技能培训，以增加与同龄人的互动。

在青春期（12-17岁），学校和社区占据主导地位。在该阶段，人们普遍依赖于学校教育。研究显示，在融合学校接受通识教育的孤独症青少年比在接受特殊教育环境下的青少年有更好的发展，但这可能与安置在融合学校的孤独症青少年的特征有关。此外，社交技能干预（如，PEERS）和认知行为疗法（CBT）对减少青少年焦虑方面均被证明是有效的，但关于如何优化心理健康和在孤独症个体的异质性中发展独立性方面仍需探索。

在成年期（18岁后），社区占主导地位。该阶段的干预措施与青春期类似，包括认知行为治疗（CBT）、社交技能干预（如，PEERS）、药物治疗等都已被证明对成年人有一定的效果。其次，社区支持占主导地位，包括就业支持、住房支持、职前训练等工作指导方案，以及支持成人适应性技能发展项目等。在许多社区的法定支持服务中，对孤独症人士个人的具体支持，已经得到越来越多的认可。

三、孤独症干预研究有效性的元分析

目前有许多针对孤独症的临床实践指南，由世界各地的政府机构和专业协会发布，尽管这类群体的组成和所使用的方法差别很大。但研究人员对不同干预措施的价值判断，通常遵循随机对照试验（RCT）的评估标准，然而RCT的证据并不一定意味着该方法是有效（或无效的）。由于不同的原因，实施随机对照试验设计并不总是可行，往往会涉及随机化实际困难或具有伦理争议的人群。

六大干预流派中大量应用于各类不同研究的是行为（Behavioural）和自然行为主义（NDBIs）的干预方式。

在行为干预（Behavioural）中，关于运动、社交沟通、社交情绪和挑战性行为以及孤独症的诊断特征这四类研究中的效应值均大于或等于0.40且不与X=0的无效线相交，说明这四类研究的结果均具备良好的显著性，即这四类研究的干预结果均具备一定的有效性。其中，社交沟通的干预研究与采用随机对照试验（RCT）支持进行对比，社交沟通RCTs的效应值为0.27且不与X=0的无效线相交，说明该干预方法具较好的有效性。而关于运动、社交情绪和挑战行为、孤独症的诊断特征这三类研究仍需通过随机对照试验以支持其有效性检验。

在自然行为主义的干预（NDBI）中，经过RCT检验有效性的干预研究有语言RCTs、游戏RCTs以及社交沟通RCTs，其效应值均大于0.20且不与X=0的无效线相交，说明这三类研究的均具备一定的显著性，即自然行为主义中的语言、游戏以及社交沟通干预研究的结果均呈现出较好的有效性。其中，社交沟通的干预效果最佳，其次是游戏和语言。

整体来看，在这六种干预流派中，行为干预的多种干预方法的研究均呈现出一定的干预有效性，但缺乏RCT检验的支持；而自然行为主义中的社交沟通、游戏和语言这三类干预研究经过RCT检验后整体显现出较高的有效性。因此，具备较高有效性的干预研究主要有四类，分别为自然行为主义中关于社交沟通、游戏、语言，以及行为干预中社交沟通的干预研究。但在进行教学与干预时，应更多根据个体的特点、需求及年龄特征来选择有效且合适的干预方法和干预内容，设计综合教育与照护，进行综合干预。

最后，报告对临床实践和系统变革的建议是从个体的需求和方法出发，并让包括孤独症人士、家庭、支持性社区成员和服务提供者在内的相关人员持续参与。其中，重点强调了社区支持和家庭支持在孤独症人士一生的干预和治疗中占据重要的地位。但与国内情况相比较，关于孤独症人士的社区参与、社区支持的研究和实践仍有待扩充，这意味着需要建立社群服务或更多地加强对家庭和学校资源的支持，来为其提供能满足个体需求的个体化、动态的干预和服务模式，让孤独症人士获得更有效的评估、干预和照护。

参考文献：Lord, Charman, T., Havdahl, A., Carbone, P., Anagnostou, E., Boyd, B., Carr, T., de Vries, P. J., Dissanayake, C., Divan, G., Freitag, C. M., Gotelli, M. M., Kasari, C., Knapp, M., Mundy, P., Plank, A., Scahill, L., Servili, C., Shattuck, P., … McCauley, J. B. (2021). The Lancet Commission on the future of care and clinical research in autism. The Lancet (British Edition).