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生了孤独症孩子后,你家庭的抗逆力还剩多少?

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摘   要:家庭抗逆力作为一种发展性的应对策略,可以帮助个体,尤其是成长中的儿童及青少年获得收益终生的内在能量。研究发现积极的家庭环境,如家庭成员之间亲密度高,家庭知识性和娱乐性丰富、家庭成员之间分工明确以及家庭成员文化程度高等,都可改善孤独症的行为问题。
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一个孩子确诊孤独症对整个家庭的影响有多大?一位母亲分享了自己的经历:

“孩子一被确诊孤独症,我就觉得天塌了。家里人不相信,不敢信!我们带孩子到处去看医生,北京、上海......那段时间全家的气压低得让人喘不过气,每天清晨一睁眼,就想重新判断下这有没有可能是个梦。

直到一个医生跟我们说,孩子现在3岁多了,别到处跑了再错过干预黄金期。我们这才停下来,看见什么课都觉得有用,一股脑报了很多。” 

这位母亲讲述着,旁边的家长沉默着愣了神,好像也陷入了回忆。孤独症太折磨人,折磨的不是一个人,而是整个家庭,它甚至成为了众多家庭的重要转折点。

孩子被确诊孤独症后

他们走向不同的方向

辞职问题、生活安排、金钱消耗...家长们每时每刻都切身体会着家有星宝的影响。不过,即使面对的困境都差不多,这些家庭却会意外的走向不同的方向。

一些家庭变得越加悲观,不愿与外人相处,仿佛全家都被孩子同化。也有一些家庭能够主动寻求沟通,与相同经历的人们互相扶持。还有一些家庭却并不以为自己身处逆境,反倒在抓住种种改变成就自己。

后两种家庭是怎么做到的?

积极心理学家对身处逆境,却能很好发展和适应的个体进行了研究,发现抗帮助他们的神秘因素是——抗逆力。

抗逆力指的是个体面对生活逆境、创伤、悲剧或者其他重大压力时的良好适应能力,也就是从逆境中回弹、恢复的能力。家庭同样也具有这种力量,即家庭抗逆力!

家庭抗逆力具有修复和成长的潜能,家庭中的个人和关系的力量可以通过合作变得更加强大,以应对突发的危机事件或长期的压力困境。家庭抗逆力可以很好地解释面对相同的逆境为何不同的家庭适应状况参差不齐。

麦卡宾夫妇把家庭抗逆力视为家庭的重要特质,他们认为家庭抗逆力是个体和家庭成员在面对压力和逆境时所表现出的积极行为模式和应对策略,能够帮助危机中的家庭迅速做出适应性的调整,预防、避免家庭瓦解和分裂,使家庭成员幸福安康。家庭抗逆力作为一种发展性的应对策略,可以帮助个体,尤其是成长中的儿童及青少年获得收益终生的内在能量。

近三十年来的相关研究表明,儿童和青少年身上所表现出来的抗逆力,很大程度上折射的是整个家庭应对逆境的能力。

也就是说,家庭应对逆境的能力会影响到个体抗逆力的形成,而且一个家庭应对逆境的能力越强,孩子也更可能以更好的方式调整自己,面对困难。

研究发现积极的家庭环境,如家庭成员之间亲密度高,家庭知识性和娱乐性丰富、家庭成员之间分工明确以及家庭成员文化程度高等,都可改善孤独症的行为问题。而且,看你在常生活中有意识的培养家庭抗逆力,能够帮助家庭以最快的速度调动家庭积极因素面对危机,做出反应,使家庭格局朝着更健康的方向发展。

提升你的家庭抗逆力

先做到这4点

抗逆力是同时能帮助家长和孩子的有力“工具”,但却不是每一个家庭随随便便就能得到的,有没有什么方法可以帮到众家庭?有的:

第一,培养积极的家庭信念。这是激发家庭抗逆力的前提。积极的家庭信念有很多,个人认为首当其冲的应当是始终保持对孩子的合理期望。

孤独症不能治愈是个残忍的事实,但不要忘了“暂时”二字,且科学的康复干预下,他们的各个领域都在进步,未来可期。不要忘记,即使普通孩子大部分也会在未来成为一个普通人,这并非遗憾,每个生命都有自己独特的美丽。

第二,促进家庭内部的联结。“关系”是家庭面对危机时重要的资源,关系的维持和拓宽能够为家庭抗逆力的形成提供巨大的支持。

具体来说,包括家庭分工协作和扩大家庭支持网络两个方面。首先,家庭分工协作。很多家庭选择一个人工作一个人照顾孩子,或者把孩子交给老人,这种协作,可以给分工的彼此提供支持,让“家庭分工协作”以良性长久的形式进行下去。

其次,扩大家庭支持网络。在上面也有提到,寻求老人及其他具有血缘关系的家人的帮助,可以为家庭提供照顾、情感或者经济上的支持,从一定程度上减轻负担。

第三,拓展家庭外部资源。外部资源为家长提供信息和情感上的支持。家庭成员如果能够积极地与外部进行互动,就能为家庭抗逆力的展现提供契机。

比如,参与家长互助组织。互助组织中,一般都是具有相同经历的家长,大家彼此之间能够相互理解、互相关心。有时,经验丰富的老家长可以给新家长传授一些经验,通过自身经历的分享,让新家长避免踩坑,同时老家长在带养孩子上也拥有更多的经验,可以给新家长传授技巧,舒缓新家长的紧张和焦虑。

最后,完善家庭沟通过程。顺畅的家庭沟通是孤独症儿童家庭应对压力的重要方式,能够促进家庭抗逆力的发挥。

沟通过程包括观点澄清、开放的情绪表达、合作性的问题解决。也就是说,家庭在处理危机或度过压力时应该通过良性的相互表达和回应彼此的需求和顾虑,以及合作协商解决问题。

比如夫妻之间对于关键问题的沟通,要确保自己观点的表达也要听对方说话,分享彼此的感受,不对感受做对错的评判,然后一起解决问题,共同承担责任。

另外,社交沟通障碍是孤独症儿童的核心障碍,这会增加亲子沟通的难度。因此在亲子沟通中要细心发现孩子的兴趣,以此入手耐心引导,掌握科学的方法,进行有效的沟通。比如对于语言能力弱的孩子,家长可以尝试使用扩大替代沟通(AAC)的方法,促进亲子沟通。

参考文献:

黄翠萍,&谭卫华.(2021).孤独症患儿家庭抗逆力生成的叙事研究.医学与哲学,42(21),5.

李冬卉,&田国秀.(2018).逆境中的生长:一例自闭症儿童的家庭抗逆力研究.华东理工大学学报:社会科学版,33(1),42-50.

冯跃.(2014).国外家庭抗逆力的内涵及模式研究述评.首都师范大学学报:社会科学版,(4),140-145.

叶明明,张薇,&周兰姝.(2020).家庭抗逆力实践干预项目的研究进展及启示.护理学杂志,35(18),110-113.

华红琴,&曹炎.(2019).信念,沟通与联结:自闭症儿童家庭抗逆力生成研究.社会工作,21(3),28-40.

同雪莉.(2019).长期患病家庭的抗逆力叙事:两种模式的比较.首都师范大学学报(社会科学版),1,178-188.

郭岚敏,姜志梅,张秋,张晓月,庞伟,&孙瑞雪等.(2021).不同气质类型孤独症谱系障碍儿童的行为问题与其家庭环境的研究.中国康复医学杂志,36(4),412-417.

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机构简称:五彩鹿(总部)
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田英霞
田英霞
人物性质:机构督导
所属单位:秦皇岛市残疾人康复中心
人物特长:机构督导
区     域 :河北秦皇岛市
单位性质:残联定点机构| 公办康复机构| 事业单位
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