写在孤独症日：当“遥远星球的孩子”迈入成年的世界

文章来源：【公众号】少数派说；ID号：shaoshupaishuo

文/师姐

今天（4月2日），是第15个世界孤独症关注日。

孤独症谱系障碍，是一种发展性障碍。这一群体的个体差异性大，具有丰富的多元性，相对典型的特征包括特殊的社交和沟通方式及刻板行为。

大众媒介上，孤独症谱系障碍人士常常被刻画成儿童的形象，再加上大多数人都会觉得自己没有能力与这个群体的人顺利沟通和交流，因此这个群体被诗化为“遥远星球的孩子”。

事实上，孤独症谱系障碍是一种会伴随终身的特质，“遥远星球的孩子”都会长大，也都需要以成年人的身份参与和融入他们当前身处的世界。

据统计，我国孤独症谱系障碍人口约1400万，其中成年人约1165.1万。

工作，是迈入成年人生活的重要入口。但并非所有人都有机会找到这个入口迈进去。

目前，包括孤独症谱系障碍人群在内的心智障碍者（以下称“心青年”）的就业率非常低，综合民间统计数据推算，平均就业率不足10%。

这意味着什么呢？

相对显见的是，没有工作机会就难有稳定的收入，心青年无法像其他成年人那样拥有可以自主支配的财产，也可能成为最低生活保障等社会救助政策的对象，并因此被当作社会的负担。

相对隐性的是，成年人的社会生活有至少一半的时间和工作场景相关，没有工作机会意味着缺乏融入社会的媒介，心青年难以像其他成年人一样建立社会关系网络，营造自己的生活。当父母家人尚在，他们还可以被诗化为需要终身依赖家庭照顾的“遥远星球的孩子”，当长期照顾他们的父母或亲属离去，他们就像在人海里飘零的浮萍。

一些心青年和他们的同伴，决定要找到“工作”这个入口，迈入成年人的生活。

1

“老板今天‘投诉’了一下青竹，”图图一边说，一边露出想要偷笑的表情：“说青竹现在会‘飞刀子’啦，她前两天说做咖啡的小屏腿又粗又短，小屏来问，这些孤独症谱系青年能不能学会说一些善意的谎言呀。”

“哈哈哈哈哈哈哈哈哈哈哈！”在诸多对青竹的“投诉”里，这是最好笑的一次。

“看得出青竹在店里越来越开朗了，和同事的关系也近了很多，挺好的。”

“是啊，总算过渡过来了。”

“玩笑归玩笑，接下来还是要提醒她注意一下，也不能对每个人都这么直率。”

“青竹咖啡店兼职沟通群”是四月末建的，群里有准备去咖啡店做兼职的孤独症谱系人士青竹、青竹的妈妈、青竹的就业辅导员图图、一位资深的社工和一位在心智障碍服务行业多年的从业人员。

整个五月，这个群几乎天天都会弹出新的消息。每当群里弹出长一点的信息，很可能就是青竹的工作被老板投诉了，图图需要核实具体的情况，再根据情况决定怎么处理。

有一段时间，青竹收到的投诉比较频繁，群里一段段长长的信息总会让人担心她能否坚持工作下去。

一直到七月，这个群才渐渐“安静”下来。图图得知咖啡店的老板主动加了青竹的微信，还表扬她的工作有时比全职店员做得还好。

“那么，青竹算开始独立工作了吧？”

“是的，就业辅导员可以撤出，她开始独立工作了。”这是图图对青竹的阶段性评估，也象征着就业辅导员的密集支持告一段落。

2

身心障碍者就业辅导员，2020年2月才被我国官方认可为一项正式的工种，归属于“职业指导员”这个职业类别。

这个新职种的背后，是这样一组数据：根据全国抽样调查数据推算，身心障碍者的就业率不足四成，其中，心智障碍者（包含孤独症谱系障碍、唐氏综合征、智力发育迟缓等类别）的就业率更低，综合民间统计数据推算，平均就业率不足10%。

心青年就业率低的问题在许多国家和地区都普遍存在。针对这个问题，一些国家和地区在上世纪就开始尝试“支持性就业”的服务模式，通过为心青年提供有效的支持，让他们能够在社区化的环境里和非障碍者一起工作，同工同酬。

就业辅导员是“支持性就业”模式中关键的一环，他们是提供支持的人，有时候他们的在场就是一种支持。

目前，人们对就业辅导员这个全新的职种知之甚少，很多人第一次听说这个职业的时候，他们好奇的不是这个职业有什么要求，而是：

心青年会想工作吗？

心青年能工作吗？

心青年为什么还要去工作呢？

有些人是真的好奇，有些人的好奇里似乎也有一些不屑。

提问的人多了，也就渐渐形成一套礼貌的科普性回复：

他们和其他人一样，有的想工作，也有的想躺平。

他们和其他人一样，有擅长的工作，也有不擅长的工作。

工作是一项权利，他们和其他人一样享有这项权利。

和其他人不同的是，当前心青年能够获得的工作机会少之又少，还需要面对各种偏见和歧视。

许多在“007社畜”生活里挣扎的当代青年想要逃离日复一日的工作，而他们那些在心智障碍状态的同龄人则被贴着“孩子”的标签，即便付出很多努力也不一定能得到一个体验“工作是什么”的机会。

无论是努力想逃离工作的，还是努力想尝试工作的，这些青年们的追求在本质上都是一样的：像真正的成年人一样，可以自主选择，过有尊严的生活。

就业辅导员，就是通过“工作”这个抓手，支持心青年迈入自主、有尊严的成年生涯的“摆渡人”。

3

尽管就业辅导员在2020年才被认可为一项正式的职业，但国内外很多年前就开始了相关的实践。

就业辅导员的工作包括三个主要板块：

第一，和准备就业的心青年建立关系，了解他们的工作意愿和偏好，并对他们的优势、支持需求和工作能力进行评估。

第二，和潜在的雇主建立关系，开发岗位。

第三个板块最关键，就业辅导员需要根据心青年的意愿、需求和能力，为他们匹配合适的岗位，并对岗位工作进行分析和再设计，在不影响工作质量和完成度的前提下，将工作的内容、流程、方法和时间调整到他们能够适应和胜任的方案。同时，就业辅导员需要为心青年提供一段时间的在岗密集支持，当他们逐渐熟练自己的工作后，再慢慢退出，让他们独立工作。

第三板块中有一项很重要的工作，叫作“工序分析”，就是把一项工作的流程细分成一个个简单的步骤，让整个工作的流程变得清晰，更易于学习，也让就业辅导员更容易发现心青年在哪个工序步骤上存在困难，即时作出相应的支持或调整。

图图在咖啡店开发的岗位是店内清洁，每晚8点到10点完成拖地和擦书架两项工作内容。在心青年去咖啡店试工前，作为就业辅导员的图图需要先熟悉工作内容，完成工序分析和必要的工作内容再设计。

“拖地呢，要用这种消毒水，每次倒10毫升在桶里，我们这里卫生要求很高，拖地一定要拖到位。”咖啡店的老板带图图到工具间，展示了消毒水、拖把和水桶。

“擦书架呢，要把书从架子上拿下来，湿抹布擦一遍架子，再用干抹布擦一遍，你们看，这些抹布都是可以用的，你们擦的时候可以用这个桶接点水放在边上。”老板又展示了另一边架子上一排颜色不一的抹布。

“我们店里有这两种拖把，都可以用，你要不要先试一下？”说话间，老板就配好了拖地的消毒水，拿起拖把，来到店里客人少的一边。

“哎哎哎，这个拖把要放在边上甩干一点的！”图图刚提起的拖把还没落地，老板就等不及现场教学。

“哎哎哎，这个拖把不能这样在地上来回摩擦，这样子拖不干净的，拖地要有个顺序呀！”拖把还没走几个格子，老板又一次下场教学。

“还有，你们看，这些头发呢，就是要拖走的，拖完后地面不可以有头发的……”

磕磕碰碰拖完地上的一行砖，拖过的地方有明显的水渍、脚印和粘嗒嗒的头发，老板站在另一头说：“别忘了水桶还在这头呢！”

图图有点困惑地说：“其实我平时也不怎么拖地的哎……”

图图连续好几天一下班就去咖啡店里学习拖地，我们就在群里等她汇报：

“今天花了整整两个小时拖地啊！”

“今天刷新记录了！一小时二十八分！”

在相关的文献里，“拖地”这项工作的工序分析通常包括一张让强迫症极度舒适的图：一张要拖的区域全景图，在图上用箭头标出拖地的路线，只要顺着这个路线，就能完美地拖完整个区域，不会漏掉哪里，也不会踩到已经拖过的地方。

文献里存在着“科学拖地”的完美方案。

但心青年们并不是在“文献”里工作的。

4

“科学拖地”的工序分析还没做完，咖啡店就迎来了第一位愿意尝试做兼职的心青年晋铭。

最开始的几天，图图尝试用“工序分析”的思路指导晋铭“科学拖地”：

“看好，三块砖一组，每组拖三下，这组拖完，再拖下一组，这样就不会漏了。”

“拖到这里就要转身了，要往这边转，不要踩到刚刚拖过的地方。”

晋铭帅气又耐心，跟在图图身后学习“科学拖地”的方法。但归根结底是半吊子的“工序分析”，效率非常低。

眼看这样不行，图图改变了思路，跟晋铭解释了几个拖地的重要原则：“地上不能留头发，不要踩到已经拖过的地方，地上的每个格子都要拖到，拖地的时候不要撞到客人”，然后让晋铭尝试用自己的方法拖地。

不知道是命运的恩赐还是嘲讽，晋铭那天只用了一个多小时就把整个咖啡店的地都拖完了，老板检查之后表示质量过关。

第一个到咖啡店兼职的心青年就这样顺利的上手工作。

晋铭带来的惊喜还不止这些。很多文献里都说，心青年、孤独症谱系障碍人士在社交上会面临比较大的困难，一般的认知里都觉得社交困难等于不会说话，不会交流。但刚上岗工作的晋铭就是一个情商极高的社交小能手。

他每次到店里都会和同事打招呼，有时候还会夸一下店员哥哥今天好帅；拖完地会主动请老板检查一下，让老板给个表扬；常来店里的熟客他都记得，看到了也会主动打招呼。

那段时间，老板发来的反馈都好像闪着光：

“晋铭很不错哦，今天拖了两遍地，才花了一个小时。”

“晋铭今天夸我们的咖啡师帅，把人家夸得可开心了。”

“晋铭今天跟一直来店里的那个大叔聊上了。”

咖啡店的老板都没有刻意隐瞒晋铭的状态，店里的同事和一些熟客也知道他和普通人“有一点不一样”。

但大家看到的是工作中的晋铭，准时上班、拖地拖得不错、不仅能按时完成工作，还能忙里偷闲和同事、客人们聊天，那点“不一样”就不这么显著了。

不久后，青竹成为下一位在咖啡店尝试兼职的青年。

青竹之前在甜品店工作过，对拖地、擦架子这样的事情并不陌生，外加有晋铭的经验在前，图图这次没有再走“科学拖地法”的老路。

图图向青竹说明了整体工作内容和要求，又示范了一些拖地和擦架子时要注意的细节，她表示明白了，图图就让她尝试用自己的方法完成工作。

青竹干活的速度比晋铭还快，似乎完全不需要就业辅导员提供什么协助。咖啡店的老板反馈说，青竹就是比较腼腆，很少说话，总是悄悄地来，悄悄地开始干活，再悄悄地回家，就像田螺姑娘一样。

“这倒也不是什么问题，总不能去两个都是话痨。看来晋铭就是话多，他要是话少，拖地还能再快点呢。”

“可人家边唠嗑边拖地，都比我们快耶！”

连续两位青年在咖啡店里顺利兼职，证明了文献里至少有一点没有说错：心智障碍的状态不等于没有工作的能力。

5

除了在咖啡店的晋铭和青竹，图图和她所供职的机构还在支持其他的心青年，同时也在培养更多的就业辅导员。目前，愿意接纳心青年长期工作的岗位并不多，但有一些超市和便利店愿意提供短期的实习岗位。

图图所在的机构就为心青年们提供岗前培训，然后组织就业辅导员们一起支持青年去参加实习。

这班实习生里最能干的应该是小佳，她在蔬果区工作，负责挑拣出有瑕疵的蔬果。就业辅导员向她说明工作的内容和要求后，她很快就能独立工作，就算遇到问题也会主动向边上的同事求助。

孤独症谱系障碍通常伴随“刻板”的特质，在工作中，这种特质就表现为一旦明白了要求，就会抱着“一是一、二是二”的态度，坚持原则。对于挑拣瑕疵品这项工作而言，这种特质转换为保障工作质量的优势，小佳不会遗漏任何一个有瑕疵的蔬果。

超市营业的高峰时段，在人来人往的蔬果区里常常要很努力才能找到小佳，除了工服上那个“实习生”的标志，她和真正的超市员工已经没有什么区别。

另外一边，超市的员工在给青年示范：“清理这个架子，要从左往右，从上往下”，站在一旁的青年好像有点懵。

图图在边上问他：“你用哪个手写字？”青年举起右手。图图又说：“那就是从你不写字的手开始，往写字的手整理，从天花板的方向开始，往地板的方向整理。”这样说，青年很快就明白了。

这是因为抽象的方位和概念对于心青年来说可能比较难理解，他们需要得到更准确的描述。在超市实习之前，图图就整理了一系列类似这样的沟通技巧给其他新手就业辅导员和前来协助的志愿者。

比如，不要笼统地说“记住这些食物名称和单价”，而是要更具体地说“要记住左边橱窗里8样食物名称和价格”；

不要笼统地说“帮我带你右边那本书”，而是要更清楚地说明“帮我带黑色柜子上那本绿色封面的书”。

青年晓宇的实习就经历了一点起伏。他被分在熟食区，需要为顾客拿熟食、打秤、再把包装好的熟食递给顾客。

高峰期的时候，熟食区的超市员工们热火朝天地向来往的顾客介绍：刚出炉的烧鸡、新炸的丸子、春卷有买有送。

晓宇站在边上插不上话，顾客也不主动找他；想帮忙做点什么，但其他同事行云流水一般地打秤装袋，他也没有能搭把手的地方。

到了下班的时候，其他青年兴奋地分享今天的工作见闻，晓宇就安静地在一旁听着。

“他是不是太腼腆啦，他孤独症哎，本来就不会跟人沟通，不太适合这种需要和顾客有很多沟通的岗位吧。”有志愿者这样反馈。

第二天，就业辅导员玲姐到熟食区支持晓宇工作。那天下班的时候，晓宇的状态就和前一天有一点不同了。他还没有说什么，玲姐就很兴奋地跟我们说：“你们知道晓宇多厉害吗，熟食区那么多种熟食的价格，他都记住了耶！顾客要什么，他都能很快打出价格，他真的超适合在熟食工作的！”

擅长记数字，是一些影视作品会呈现的孤独症人士的“天才”的一面。但即便没有达到“天才”的程度，这些小小的独特技能也足以成为立足于一个平凡岗位的优势。

实习周第四天下班的时候，晓宇笑嘻嘻地说：“我想分享一下。”他和其他青年分享了在熟食区要做的工作，顾客都买些什么，同事教了他哪些打包熟食地技巧，其他青年都鼓掌鼓励他。

玲姐又很兴奋地跟我们说：“你们绝对想不到晓宇多厉害，熟食区那位阿姐要求晓宇要带着手套把打包好的熟食递给顾客，那位阿叔要求晓宇要脱了手套，在打包好的熟食外面再套一个袋子才能递给顾客。你们知道晓宇怎么做的吗？阿姐在的时候他就按照阿姐的要求，阿叔在的时候他就按照阿叔的要求，那阿姐和阿叔看到都好满意他的！他真的超适合这个工作啊！”

一周的实习结束，青年们迎来了最期待的“发薪日”，一下班就坐在一起热烈地讨论拿了钱该怎么花。

花钱最快的是君楷，他在发薪日当晚就大手笔请家人去坐网红摩天轮，发现拿到的工资还不够买票，只能又向妈妈借了48块钱。但他还是在群里和其他青年分享：“我好开心哦，欠妈妈的钱等第二次工作的时候再还！”

我们有时会讨论心青年们去工作的意义：“是不是一定要稳定就业了才算成功案例呢？”

客观现实是目前没有那么多愿意接纳心青年的工作岗位，心青年在教育、职业培训等方方面面的机会都比别人少，相应的竞争力也就比较弱。这种带着歧视的社会结构是长期形成的。

如果一时半刻没有办法直接改变这种结构，那还应该追求什么更具体的意义呢？

“如果能够支持他们获得稳定、体面的工作，这当然是谁都希望的，我也希望经过几年的努力，我们可以推出一些成功就业的案例。”

“对于那些暂时没有机会稳定工作的青年，我也希望能够让他们有一些工作的体验，有更多尝试的机会，逐渐了解工作是什么，发展出工作需要具备的能力。像超市实习和我们的岗前培训这样的机会，可以成为他们和正式工作之间的阶梯。”

“还有一点。”图图说：“希望我们支持青年去工作，能够让现在小龄心智障碍者的家长们看到更多的可能性。尽管心智障碍的状态会伴随终身，但他们也能好好长大，长大后也会有机会做各种尝试，有不同的生活体验，不是只能呆在家里，不是只能被父母照顾，不是永远都要被当作孩子。”

6

完成了超市实习的青年们开开心心领了薪水，而在咖啡店工作的晋铭和青竹则双双遭到投诉。

先被投诉的是晋铭。

“工作质量倒是没有很大问题。但是他也太话痨了啊！一会儿要你检查一下地拖干净了没有，一会儿又要吧台的小哥哥教他怎么做饮品，店里人少的时候还好，人多的时候他还真会影响到其他同事工作呢！”这是老板在“告状”。

“能不能凶一下他，让他知道不能那么多话？”一位同事问。

“不是凶一下的事情。”图图说：“这个是职业素养的问题，要正经提醒他工作是一件很严肃的事情，不能像玩一样随随便便的，尤其不能影响人家的工作。”

“是，他肯定也不是故意捣乱。我们店里本来也不是一本正经的环境，晋铭可能只是看大家平时都跟他嘻嘻哈哈的，还不太能意识到忙的时候工作状态就不一样了。这点确实要提醒他，工作的时候就要有工作的状态，不能影响别人，这个对他以后去别的地方工作也很重要。”老板没有太多责怪晋铭，反倒让图图意识到，可能是给予晋铭的支持不足。

心青年在社交上面临的困难有很多种表现形式，但很多时候我们误以为只有那些不爱说话、不擅长交流的才会面临社交的困难。当我们看到晋铭很快和咖啡店的同事打成一片的时候，就草率地判断他在社交上不需要太多支持，却忽略了这是他第一次尝试工作，没有处理职场社交的经验。

任何一位初入职场的青年可能都需要从别人那里获得如何在职场和他人相处的经验，心青年的就业辅导员也应该为初入职场的心青年提供这样的支持。

对青竹的投诉就严重很多。

“她这个工作质量不行，好几次我们早晨上班的同事都发现靠门的地方，还有书架旁边的角落有垃圾没有打扫干净。”

一开始，图图发现可能是青竹的眼镜度数不够，导致她拖地的时候看不清散在角落里的垃圾。她和青竹商量，要去配一副新的眼镜。换了眼镜后，青竹的工作质量好像就提升了，连着两周都没有听到咖啡店的投诉。

但两周以后，新的投诉又来了：

“她每天会比较早来，干活动作又很快，有时候9点就拖完地了。但我们10点才关门呀，等关门的时候地又脏啦！而且她都是悄悄来，悄悄干活，悄悄下班，不像晋铭那样会叫你检查一下地拖干净没有……”

于是图图在群里提醒青竹，以后每天9点才能开始拖地，拖完地要认真检查一遍才能下班，又专门和青竹的妈妈说，因为9点才开始拖地，青竹下班回家会比较晚，请她妈妈不要担心。

后面的几天，图图也会到咖啡店里看青竹工作，下班后和青竹一起走到地铁口。

有几天晚上十点多的时候在群里看到图图和青竹妈妈说，青竹上地铁了，青竹妈妈在十一点多回复，青竹已经到家，让图图放心，早点休息。

然而没过几天，咖啡店里的其他同事再次投诉青竹：

“她是工作态度不行。拖地的时候就是拿着拖把划一圈，中间连水都不换一桶，怎么可能拖得干净嘛！每天拖完擦完就下班走了，也不会多看一眼是不是店里还有客人，是不是客人走了以后有些地方要再拖一下……”

老板也委婉地说，再这样下去，可能就不能让青竹继续工作了。

其实，青竹不是工作态度不认真，她只是沟通和理解的方式与他人不同，比较难理解到那些没有被明确说出的“言外之意”和“约定俗成”，这也是很多孤独症谱系障碍人士在社交中会面临的困难。

当大部分人习惯用“就是这样，你懂的”的方式沟通时，青竹的沟通模式就会成为一种障碍。

比如，当工作要求是“拖完整个店面的地，地上的头发要清理掉”时，青竹理解的就是这句话的字面意思，所以她会拿着拖把完整地走一遍地上的每个格子，看到头发也会清理掉，就算完成工作了。如果工作要求里没有明确说“拖地的时候要换3次水”，她就不会把换水和完成拖地这项工作联系在一起。

她不是要偷懒，只是没有人跟她把要求说清楚。

重新梳理了青竹的需求后，图图专门对应青竹的需求和习惯做的咖啡店工作的流程拆解：

第一步，用扫把扫一遍，扫走看得见的垃圾；第二步，一边拖地，一边清理拖地过程中看到的垃圾，拖到第几张桌子和第几个架子的时候都要记得去换一桶水；第三步……

图图把新的工作步骤发在群里，对青竹说：“我会陪你一起去工作，咱们按照步骤进行，不用担心啦！”

使用新流程的第一天，图图和青竹一起在店里工作到很晚，她们把每一个流程都走了一遍，明确了拖地和擦书架的方式。

接下来的一周，图图每天都会在青竹去工作前在群里提醒她工作的流程，也会在咖啡店给她即时的协助。诸如工作完成后怎么检查，怎么和其他同事相处这些零散琐碎的问题也都渐渐理顺了。

7

不了解的人容易产生一种错觉，好像就业辅导员是开着一艘设备精良的大船，载着心青年们踏入职场，乘风破浪。

但事实并不是这样。

很多就业辅导员都是第一次当就业辅导员，手里只有一盏微弱的灯，能做的只是和心青年一起寻找进入职场的窄门，如果有幸踏进去了，再一起摸爬滚打。

就业辅导员们能够积累多少经验，能够在这个职业上坚持多久，很大程度上取决于他们支持的心青年们是否愿意包容他们不够专业，是否愿意和他们一起试错，是否愿意在社会固有的偏见和歧视里仍然坚持和他们一起成长。

晋铭明明很会拖地，但图图教他“科学拖地法”的时候，他也没有嘲笑过图图拖地太慢。

因为没有人按青竹能理解的方式给她讲清楚工作流程和要求，导致她受到了很多批评，还一度被误解是工作态度不好。但是青竹没有因为接连的挫败就放弃，也没有因为被批评就记仇。她是个不常表达的姑娘，但也把图图每天下班后赶去咖啡店支持她工作的那份辛苦看在眼里，自己做了饼带给图图。

以我们现在有限的能力，能够为心青年开发的岗位大多都是体力劳动，但大部分心青年都不嫌弃工作辛苦或路程太远，工作的时候都很卖力。

如果我们理想中的就业辅导员是开着设备精良的大船，载着心青年们在职场里乘风破浪，那这一年参加工作和实习的心智障碍青年们和他们的就业辅导员们大概就是一起在旷野里建造方舟的人。

在这个过程里，心青年们逐渐摆脱了别人贴在他们身上的“孩子”的标签，成长为能够自主决定自己的生活，拥有自己的社会关系网络，在家庭中承担责任，对他人和社会有贡献的成年人。

6月的时候，图图供职的机构邀请上半年体验了工作和实习的青年们参加一次交流会。

每一位青年都拿到了一张他们工作时的照片，照片下面写着：

“感谢您对平等就业权保障与发展所做出的贡献，感谢您与我们一起探索建立平等、多元、融合的社会，希望未来继续同行。”