孤独的星球——自闭症孩子的奇特世界

2007年12月联合国大会通过决议：从2008年起，将每年的4月2日定为“世界提高自闭症意识日”（也称为“国际自闭症日”），以提高人们对自闭症及其相关研究的关注。2012年4月2日，为了响应联合国的号召，全球30多个国家有超过1400栋的地标性建筑物为“国际自闭症日”点亮蓝灯，以唤起社会对自闭症问题的重视。上海的东方明珠电视塔、广州的广州塔等都亮起了蓝灯，以支持自闭症的公益宣传。2013年国际自闭症日的主题是“有爱世界不再孤独”。2016年，第八个国际自闭症日即将来临，针对自闭症依旧存在的诸多疑问和不解，来看看下面这篇。 

关于自闭症的争论 

2012年，曾写出《好妈妈胜过好老师》的知名教育专家尹建莉遭遇了她成名以来最严重的一次质疑。事情起因于她的一条微博： 

“清明节和自闭症日刚过去。普通日子被赋予某种内涵，就变得不一般。我喜欢前一个日子，反感后一个。孤独症到现在仍是空口无凭的一种猜测，即使真有该病，也是万分之一的概率，可现在却成为公共疾病。西方的科学鸦片被拿来当圭臬，给小朋友乱贴标签，弄得煞有介事，有多少健康孩子就此成了精神残疾人！” 

尹建莉随手而发的一条微博引起了诸多争议，她认为许多孩子并非患了自闭症（也被称为孤独症），而是被误诊；这些孩子之所以表现得像自闭症，是因为他们的父母教养方式不当。她随后再次在相关博文中写道： 

“让我对这类病提出质疑的根源，是我现在看到的孤独症的‘临床症状’，它们几乎全部可以发生在正常儿童身上，全部有可能是错误教养的后果，即一些正常儿童如果遭遇了错误对待，也会出现这些症状。” 

其实这种认识一点也不新鲜。在自闭症被发现之初，人们就想弄清楚为什么会产生自闭症。早在20世纪50年代，布鲁诺•贝特尔海姆（Bruno Bettelheim）就提出“冰箱母亲理论”（refrigerator mother theory）。他认为，儿童患上自闭症是因为儿童生活在充满威胁和缺乏母爱的环境中。这一结论给自闭症儿童的父母带来了双重的打击，使他们陷入极度的罪责和不安中，不少母亲因为承受不了指责而自杀身亡。 

贝特尔海姆的理论在20世纪70年代就被彻底推翻，在此之前的这段时期在自闭症历史上被称为自闭症的“黑暗中世纪”。这个理论的创立者贝特尔海姆也在80岁的高龄自杀，当然，我们无法得知他的自杀是不是因为内疚所致。 

许多愤怒的自闭症患儿的父母在尹建莉的微博、博客上留言，与之争论；知乎上也出现了“如何评价尹建莉关于自闭症的观点”的提问；很多自闭症研究领域的专家纷纷撰文，对尹建莉的观点做出回应，包括广州中山大学附属第三医院主任医师邹小兵，他是国内知名的自闭症诊断及治疗专家。再加上众多旁观者及尹建莉的支持者，一时之间，网络上风起云涌，针对自闭症的讨论形成了一个热潮。从众多留言中可以看出，常人对自闭症依旧缺乏了解，在许多根本性的问题上认识不清。 

什么是自闭症 

1988年，美国著名的电影导演巴瑞 • 莱文森（Barry Levinson）推出了一部以天才自闭症患者为题材的影片《雨人》（Rain Man），获得了奥斯卡金像奖、金球奖等诸多奖项。电影描述了这样一个故事： 

债务缠身的青年汽车商查理收到了父亲去世的消息，父亲将300万美元的遗产都留给了一个从未听说过的哥哥。这事情太蹊跷了，查理愤愤不平，决定去寻找真相。查理的哥哥叫雷蒙，即“rain man”，这是他对自己的称呼。雷蒙住在疗养院里，他是自闭症患者。为了得到这笔钱，查理决定拐走哥哥。他将哥哥从疗养院里“偷”了出来，从此踏上了一段奇特的旅行。 

雷蒙不愿乘飞机、不愿上高速公路、每天要看固定的电视节目、每餐要吃固定食品、只穿一种品牌的内裤……这些都让查理百般不解，哭笑不得。为了那笔遗产，查理又无可奈何地忍耐着。之后，查理无意中发现哥哥具有天才一般的记忆力和心算能力——他们在饭店里打翻了牙签盒，雷蒙脱口说出了牙签的数目。查理如获至宝，带着哥哥闯进赌场，大杀四方，赢得了大笔钱财。 

在朝夕相处中，兄弟两个逐渐产生了感情，大团圆结局指日可待。但是——你当然知道不会这么顺利——雷蒙无法适应外界的世界。他需要宁静、有规律的生活，外界的纷繁变化很容易让他陷入混乱之中。最后，兄弟两个不得不分离，雷蒙重新回到了疗养院。 

很多人是在《雨人》放映后才第一次听到“自闭症”这个词的。人们好奇雷蒙具有的奇特能力和奇异举止，并因此对自闭症患者留下了行为怪异、高智商的印象。这当然是一种误解，它美化了自闭症患者，将其社交障碍理解为“不善于处理人际关系”，将其语言障碍理解为“不善言谈”，将其强迫行为理解为“天才的怪癖”。人们折服于他们高超的记忆力和计算能力，认为这些不过是美玉微瑕。对强大智力的崇拜给自闭症患者增添了一层光环，但事实上，剥离这层光环后，只能看到既苦涩又坚硬的现实。 

目前已形成较一致的认识，认为自闭症是一种广泛性发育障碍，其特征是情绪表达困难、社交障碍、语言和非语言的沟通障碍，以及日常生活中常见的强迫行为，兴趣范围狭窄，等等。自闭症是真实存在的先天性的疾病，与教养方式无关。世人对自闭症患者有种种误解，除了认为自闭症与教养方式有关外，还常认为“自闭症患者都出生于高级知识分子家庭”，“自闭症是一种儿童精神病”，“自闭症孩子都像‘雨人’一样，具有高智商”，“只要发明出某种药物，就可以医治好这种疾病”。这些误解妨碍了对自闭症的真正解读。 

国内目前关于自闭症的书籍众多，但常人都可以看懂、能回答自闭症患儿父母及普通人最关心的问题的图书并不多。华东师范大学的徐光兴教授长期致力于自闭症的研究，他的《孤独的“雨人”——自闭症探秘（第三版）》深入浅出地向人们介绍了自闭症的症状、发展史、诊断方法、治疗方法等，同时满怀对自闭症家庭的深切同情，介绍了多个案例，既展示了自闭症患儿父母的艰难历程，也摘译了几位自闭症患者的自传。 

徐光兴教授在书中澄清，自闭症患者就像一颗颗孤独的星球，他们无法与他人交流，不能进行正常的语言表达和社交活动，大部分智力受损，智商低于常人，难以照顾自己，无法独立生活。他们中很多人终身需要照顾，但他们并不是精神病患者，如果有及时的矫治与教育，症状也会改善。同时，称呼“雨人”为自闭症患者其实并不准确，他实际上是阿斯贝格症候群患者——自闭症谱系障碍中最引人注目的一种。 

阿斯贝格症候群患者常被称为“白痴天才”，因为他们具有“孤岛智力”。这是指他们的智力的发展极端不平衡，在其他各项能力都低下的情况下，有某项能力却一枝独秀，宛如汪洋大海之中高耸着一座超群拔类的“孤岛”。这个“孤岛”有时表现为一种特殊的记忆能力，有时是计算能力、观察能力或独特的创造能力。雷蒙就具有这样的能力，徐光兴教授推测，英国侦探文学中家喻户晓的人物福尔摩斯也是一位阿斯贝格症候群患者。福尔摩斯有与常人不同的思考方式和观察推理能力，但在生活上漫不经心，没有特定的人际交流，身边只有一个助手华生。他冷静、孤独，普通人经常忽视的一些事物细节对他来说却具有重大的意义，其风格颇似阿斯贝格症候群患者。 

2013年，美国精神病学会发布《精神疾病诊断与统计手册（第五版）》，自闭症、阿斯贝格症候群等五类障碍都被纳入了“自闭症谱系障碍”（Autism Spectrum Disorder）。 

是什么导致了自闭症 

对尹建莉的观点最感愤怒的是那些自闭症患儿的父母，他们认为她的观点是一种巨大的伤害，导致了人们对自闭症患儿及其父母的误解。 

那么，究竟是什么导致了自闭症？非常遗憾，这是一种至今还未被人类攻克的疾病，病因多种多样。但目前的研究表明，遗传因素占主导地位——虽然自闭症的遗传机制很复杂，尚不完全清楚它由哪些基因负责。也有研究认为，高龄产妇和年龄大的父亲更容易生下自闭症患儿，父亲年龄越大风险也就越大，这可能是因为年老者的精子有更大的突变机会，另外，男性携带了更多的自闭症遗传特征。还有研究者从病理生理学、神经心理学的角度探讨了自闭症的机制。 

自闭症影响大脑杏仁核、小脑和许多其他区域 

中国的自闭症儿童及其家庭状况 

中国有众多自闭症患儿，对自闭症的诊断、治疗及配套训练还处于起步阶段。《人民日报》于1995年1月15日首次刊登了我国的一例自闭症案例。1985年，北京医科大学儿童精神医学研究所接到第一个病例，当时无法确诊，曾初步诊断为弱智或儿童精神病。1993年12月，卫生部开始支持这项工作，成立“北京市孤独症儿童康复协会”。后来，被迫自救的父母们开始走一条与专家研究不同的道路。他们自己阅读文献，研究治疗技术，出现了一批私立教育机构，当时最有名的是田惠平女士创办的北京星星雨教育研究所。田惠平女士总结了中国自闭症儿童及其家庭的状况，她告诉了大家一些让人震惊的事实： 

在中国，90%以上的自闭症患儿在3—10岁之间被明确诊断为“儿童自闭症”“自闭症倾向”或“全面发育障碍”，只有极少数患儿在3 岁之前获得明确的诊断结果。 

在被诊断为自闭症的儿童中，第一次就诊时就被确诊的约占5%，即约95%的儿童都是在父母奔波了数个医院之后才知道患了什么病。其中有一位来自广东的家长说：“我从孩子3 岁起就发现他发育异常，带着他走遍了广州各大医院，在他8岁时终于有一位医生对我说出‘自闭症’这个结论，然后又说‘你们看得太晚了’。” 

在所有案例中，第一次是从诊断医生那里听到“自闭症”这个词汇的家长占30%，近70％的家长是在看到报纸上的有关报道之后才怀疑孩子的异常是否与此有关，然后才有目标地去寻找相关的专科医生。 

自闭症患儿父母的文化程度高于社会平均文化程度，有40%自闭症患儿的父母接受过大专以上的教育。统计个案中，农村的个案只有2个，故可以考虑为城乡文化程度的差别。 

自闭症患儿的母亲投入矫治及教育的时间少，这是个非常特别的现象。在国外，患儿的母亲大部分为家庭主妇，其中得知孩子患有自闭症后辞去工作的母亲屡见不鲜，几乎成为一个必然的结果。而在田惠平接触到的患儿家庭中，除两个农村个案外，绝大多数母亲都是职业妇女，其中有10%左右的母亲或请长假在家，或暂时停薪留职，还有的在工作及停职之间犹豫不决或因下岗待在家里，很少有完全意义上的家庭主妇。因此，绝大多数患儿的母亲缺乏矫治的时间和精力。 

徐光兴教授认为，并不是中国的妈妈对患儿缺少爱与关怀。中国的大多数母亲不愿意放弃工作投入对患儿的家庭疗育，其主要原因是经济拮据。其一，绝大部分家庭靠父母一方的收入无法完全支撑家庭开支；其二，患儿会使家庭的经济开支增加许多（求医、吃药、长期雇佣陪伴人员），经济积蓄的压力增大（为患儿未来留用）。所以，往往正因为有了一个患自闭症的孩子，母亲为了经济原因反而必须加倍努力工作。作为自闭症患儿的母亲，其辛酸和无助是多么难以言喻，她们常常孤立无援，在黑暗中摸索。 

孩子患了自闭症之后，父母的心路历程往往是：悲痛——拒绝承认——接受现实——四处求助——最终开始真正面对。因为缺少相关知识和专业人士的帮助，中国的父母在这条路上走得格外艰辛。有些父母宁愿花许多财力和时间到处求医，无论是西医、中医，还是气功、特异功能，都愿意一试，内心期盼着有好运气和发生奇迹，对于通过教育手段去帮助孩子良性发展持怀疑态度；有的期待孩子在医生、特教老师的帮助下改善症状，对于父母的教育矫治在孩子的良性发展中起的关键作用认识不足。此外，有很多家庭片面地用社会标准衡量自己的孩子，期望患儿在矫治后能达到“完全正常”的标准。所以，当绝大部分家庭在孩子表现出与社会标准的冲突时，要么抱怨孩子，要么暗自伤心，遮遮掩掩，没有勇气带领孩子面对社会，为孩子争取机会。还有些家长怕邻居、同事耻笑，怕幼儿园和学校同学欺侮孩子，怕孩子长大后在家里呆不住但无法融入社会，怕自己年老或过世后孩子无人照料而落得悲惨结果，等等。因此，许多家庭的生活变得愁云密布，甚至绝望至极。

造成这种状况的一部分原因是资源不足。绝大多数自闭症患儿所生活的社区及城市，极度缺乏能够提供指导的咨询机构及训练辅导机构，不仅无法提供训练有素的专业人员，连一份详细介绍自闭症儿童训练方法的资料都很难查到。许多家长之所以对积极投身于孩子的训练、辅导没有信心，就是因为感到无从下手，求教无路，求教无门。不少家长在开始发现孩子发育滞后时曾投入了相当多的精力和心思帮助他们，但往往由于收效甚微或者根本看不到效果，渐渐地在失望乃至绝望中放弃了努力。 

在国外，让自闭症儿童进入社区生活，幼儿园、学校的接纳是必不可少的。有些国家通过法律规定，社区有为自闭症儿童提供特殊教育师资的责任和义务；有些国家规定，凡接收自闭症儿童的幼儿园必须配有懂得自闭症的老师，如此等等，以尽可能保证自闭症儿童进入社区教育体系。在田惠平所调查的数百名患儿中，能够顺利进入小学的个案只有十几个，能够坚持上完小学的寥寥无几，进入中学的更是少之又少。全国除北京等少数几个大城市有较好的特殊学校外，其他省市由于缺乏多种类型的特殊学校，绝大多数自闭症儿童只能待在家里，许多孩子连幼儿园都没进过，或只上过很短时间的幼儿园。这使得自闭症儿童失去了较广泛、深入接触社会的机会，或因在幼儿园、学校受欺侮后的恶性刺激，导致丧失了交往希望、交往信心，很难获得良性发展。 

自闭症患者的感受与成长——天宝•葛兰汀 

许多父母得知自己的孩子患了自闭症之后陷入绝望之中，但事实上，自闭症并非终身残疾，很多高功能的自闭症患者经过矫治后可以有很大的改善，甚至进入大学，取得高等教育学位，毕业后也可以从事适合他们的工作。国内外这样的案例屡见不鲜。天宝•葛兰汀（Temple Grandin）就是其中一例。 

天宝•葛兰汀是自闭症患儿，在她只有6个月大的时候，便显现出许多自闭症征兆，被搂抱时身体会僵硬，并且拼命挣扎着想要被放下来。2岁的时候，她明显对味道、声音、气味和触觉过于敏感。对她来说，穿衣是一种折磨——某些纤维碰触她的身体时，她感觉就像砂纸摩擦着她的皮肤一样。当各种感觉不断向她席卷而来时，她尖叫、狂怒并扔掷东西。在其他时候，她发现自己总是专注于一件事物——自己的手、一个苹果、一个旋转的硬币，或是从她指间缓缓流过的沙子。用她自己的话来说，这些东西可以使她退缩进一个有秩序的、能够预测的临时避难所。 

一位健康护理人员按照当时的惯例，建议把葛兰汀送进福利机构。她母亲拒绝了，让她参加了一个为言语障碍儿童设立的治疗项目。班级规模很小，高度结构化。尽管这个项目并非为治疗自闭症而设，其方法却对葛兰汀起了作用。到3岁半的时候，她开始讲话，5 岁时能够进入正规学校的幼儿园。葛兰汀将她的成功归功于她生命中的几位关键性人物：她的母亲，她一直坚持寻求治疗和教育；她的治疗师，他们阻止了她退缩到内部世界中去；一位中学教师，他帮助她从最初的对动物感兴趣发展到从事与动物有关的职业。 

葛兰汀在动物学方面有着特殊的天分，她对于动物的需求具有惊人的洞察力。她可以用画面的方式进行视觉思考，再加上她意识到自己过去的特殊需要，因而她发明了既可以帮助家畜又可以帮助自己的减压装置——拥抱机。这种机器提供了控制压力变化的方式，可以帮助牛和人的机体放松。她发现在使用拥抱机之后，自己的攻击性变小了，过敏的程度也降低了。凭着自己对动物的热爱，并且在自身灵感的指引下，葛兰汀还设计了管理牛群的人性化装置和设备，它们在全世界得到应用。由于她具有超强的视觉感，她可以在头脑中计划和设计这些复杂的工程。在画出蓝图之前，她可以精确地想象出新的复杂设备，以及不同的装置部件如何安装在一起。 

葛兰汀一生都在与自闭症作斗争，她还取得了动物学保健护理师的学位。如今，她是美国科罗拉多州立大学动物科学专业的副教授，拥有亚利桑那州立大学和伊利诺伊大学的动物学硕士与博士学位。毕业后她成为一个家畜管理设备的专业设计师，成立了自己的公司。她发表200 多篇专业设计方面的论文，出版了数本有关自闭症的著作。她的经历被拍成了电影《Temple Grandin》，中文译名为《自闭历程》。 

她在著作中这样写道： 

1943 年，卡勒提出“自闭症”这个名词，贴在与此相关的各种症状上。若干年后，我被诊断为自闭症。多年来，我读到许多资料，知道仍有许多父母（不错，还有许多专业人士）认为：一旦患上自闭症，终身就为自闭症。这种宣告的意思是，许多被诊断患有自闭症的儿童（就像我童年早期一样），将要悲惨、忧愁地过完一生。对持这种看法的人而言，他们简直难以理解，自闭症的特征怎么可能加以矫正和控制。但是，我自己就是一个活生生的见证，足以证明自闭症的特征的确是可以矫治和控制的。对于在5岁以前，只具备有意义的语言技巧的自闭儿而言，这种情况似乎特别真实。 

今天，我已经将近40岁了。我是一个事业有成的牲畜处理设备的设计师，是目前非常少数的专业设计师之一；世界各地的公司都找我提供建议，为他们设计特别的设备。我也经常为专业刊物撰稿，并且在全国各地的专业会议上发表演说。目前，我正要修完我的畜牧学博士学位。我的生活正常，完全独立自主，没有经济上的忧虑。 

我的遭遇是不同的。我为自闭症患者的父母及专业人员提供了希望，因为我曾被贴上自闭症的标签。某些临床医生可能在我的故事中留意我母亲所写的一些传记，并且说我有太多“正常的”行为——我是被人误诊了。加州大学洛杉矶分校的玛瑞昂•席格门及彼得•孟迪发现，自闭儿与社交有关的行为，比许多人所知道的要多得多。但与作为控制组的正常儿童及智障儿童相比，自闭儿听从母亲命令的情况与后两组一样。 

自闭症患者的婚姻——唐娜• 威廉姆斯 

唐娜• 威廉姆斯（Donna Williams）也是一位自闭症患者，她于1963 年出生于澳大利亚。幼年时父母老是吵架，而威廉姆斯也常受到母亲的虐待，从小就因“自闭的世界”同“常人的世界”的差异而感到苦恼，她在周围人把她当作“异常儿童”处理的年代度过了她的童年时代。幸运的是，她遇见了一个很好的心理医生，经过顽强的努力，她终于考入大学学习精神医学专业，这是她才知道自己患有自闭症。于是她将自己从幼年时代起的记忆整理成文，写成四部曲式的著作。第一部是《无处无人：一个自闭症女孩的非凡自传》（Nobody Nowhere: The Extraordinary Autobiography of an Autistic Girl），描写了自闭症患者的内心世界及生活状况，该书在全世界成为畅销书，被译成十多种语言出版。之后的三本书也为她带来极高的声誉和极大的成功。她还与同为自闭症患者的伊安结了婚。 

“长大成人是一个特别敏感的阶段” 

今年，联合国秘书长潘基文先生再次为“国际自闭症日”致辞，他提到： 

自闭症是困扰全世界数百万人的长期病患。许多国家没有充分了解这个疾病，又有太多的社会对自闭症患者避之不及。 

　　这是一种侵犯人权行为，也是人类潜力的浪费。我亲眼目睹了自闭症患者充满活力，并拥有执着、进取的精神。今年早些时候，我荣幸地与纽约联合国总部的一位年轻患者进行了对话。他对如何才能实现可持续发展目标的问题所持有的创新看法，给我留下了特别深刻的印象。 

自闭症患者自然具备广泛的能力并对各种不同的领域抱有兴趣，他们都可以发挥自身所长，使当今世界成为一个更美好的地方。 

长大成人是一个特别敏感的阶段。我大力倡导动员世界青年为我们共同的未来作贡献，因此，我呼吁每个社会都为调动青年自闭症患者的能力投入更多的资金，使他们能够与当代青年一起发挥推动进步的历史性作用。 

为了让所有人都得到平等的权利，为了让所有人享有生命之美好，必须确保自闭症患者可以得到专业化的培训和治疗，使他们能作为社会一员充分参与和融入社会，这样的未来才是人人有尊严、人人有机会的未来。 

自闭症心理门诊常见30问 

（在微信公众号对话框回复“自闭症+序号”，可获得专家回答） 

1.什么是自闭症？它与孤独症有何区别？ 

2.自闭症产生的原因是什么？ 

3.第一胎是自闭症患儿，第二胎是否仍会是自闭症患儿？ 

4.自闭症儿童的出生有无特别的家庭状况或文化背景？ 

5.自闭症儿童的智力如何？ 

6.自闭症儿童能否接受教育？ 

7.自闭症儿童长大以后会怎么样？他们如何生活？ 

8.自闭症患者能完全康复吗？ 

9.对自闭症的治疗有没有特效药？能不能介绍一些有效果的药？ 

10.自闭症如何诊断？ 

11.如何评估自闭症儿童的学习能力？ 

12.自闭症与其他儿童发育障碍有何区别？ 

13.为什么自闭症不能在婴儿出生时就发现，甚至不能早期诊断？ 

14.家里有了自闭症儿童，对家庭生活和夫妻关系有何影响？ 

15.诊断儿童自闭症要不要做脑电图或脑CT？ 

16.自闭症儿童有什么样的不适应行为？ 

17. 自闭症儿童有某项特殊能力，是应进一步发展其特殊能力，还是应发展其缺乏的能力？ 

18.如何选择适合自闭症儿童的学校？ 

19.自闭症儿童接受教育后，其发展可达到什么程度？ 

20.对于自闭症儿童的治疗，不用医学方法，只进行心理治疗有用吗？ 

21.对自闭症儿童进行药物治疗应注意什么？ 

22.自闭症儿童到了青春期会怎样？ 

23.自闭症患者可以独立居住和胜任某份工作吗？ 

24.自闭症儿童的饮食要注意什么？ 

25.自闭症患者是否可以结婚？ 

26.如何训练自闭症儿童的生活习惯，特别是如何进行大小便训练？ 

27.自闭症儿童出现问题行为（如攻击、吵闹、刻板等）怎么办？ 

28.如何对待自闭症儿童的自伤行为？ 

29.什么是非典型的、边缘性的自闭症？ 

30.自闭症是不是终身残疾，不可治愈？