近日推出了《无差别公共交通》公益广告,片中的女孩今年17岁,名叫睿睿,是一名自闭症患者。
面对镜头,她喊出了自己、也是整个心智障碍群体真实的呼声——
我是一位自闭症女孩
我喜欢出行,它让我快乐
我一直在学习乘坐公共交通
学习做一个守规则、讲文明的人
出行中的一些变化让我紧张
也让我无所适从
如果我“卡”住了
如果你看到了这张卡
请帮助我告诉我应该怎么做
你的理解和帮助
会消除我出行的障碍
谢谢!
1
睿睿问:“我是自闭症吗?”
爸爸这样做答——
2005年,家住宁波的3岁睿睿被发现患有自闭症。2010年,8岁的睿睿虽然基本能完成独立在校生活了,但和所有自闭症人士一样,睿睿的社交沟通能力是她的最大障碍。
与世界接触,与社会连接,消除障碍,这是作为父亲的冯东最希望能帮女儿实现的愿望。
2012年12月,宁波市星宝自闭症家庭支援中心(一下简称:星宝)成立,冯东成为了“星宝”的兼职秘书长。
冯东告诉“大米和小米”,在睿睿很小的时候,央视曾经对他们一家进行过采访,当时节目组的一位编导私下单独剪了一段视频送给冯东。
几年后一次偶然的机会,冯东在家向别人播放这个视频时,被睿睿看见了,年幼的她仰着脑袋问冯东:“睿睿是自闭症吗?”
冯东没有惊慌失措:“是啊,睿睿是自闭症,全世界还有很多孩子都是自闭症,就跟感冒一样。”
或许正是冯东看似轻描淡写的正面回答,却让睿睿对自己是一个自闭症孩子的身份感到认同,让她觉得,作为自闭症孩子并不丢脸。
此后的一些公益活动,冯东也都带着睿睿开始走出去看看,既作为志愿者,又作为被服务的对象。睿睿对此的反应也让冯东欣慰不已,她会跟其他圈内孩子一起玩,没有任何排斥和不安。
如今已经17岁的睿睿在特校学习,虽然现在学业上的水平只相当于二三年级,但在生活自理能力和与人交往方面已经有了很大的进步,不仅能够独立完成老师布置的任务,还能胜任一些外出主持和演出的工作。
冯东也在2017年辞去原先的政府工作,在“星宝”从兼职变成全职主任,全身心投入心智障碍群体服务事业当中。
2
看到女儿惊慌失措的样子
他意识到
出行,已经成为了自闭症群体最大的障碍之一
睿睿的进步固然是显著的,但是横亘在她与社会之间的障碍也层出不穷。
到目前为止,睿睿仍然无法脱离监护人独自去出行。走失、意外、情绪崩溃一系列的问题都是冯东对于女儿独自出行的顾虑。
曾经有一次冯东带着睿睿乘坐地铁,因为刷卡失误,导致睿睿出站时无法通过闸机,这一个在常人眼中小小的状况却令睿睿紧张局促,慌张不已!
冯东看着女儿惊慌失措的样子,不免想到如果有天他不在睿睿身边,她该陷入多大的困扰……
不仅是睿睿,新闻中曾经出现过心智障碍人士因出行造成的问题比比皆是:
北京星星雨教育研究的创始人田惠萍曾因为儿子杨弢在公交车上的异样,挨过其他乘客的打;
全国家长组织联盟理事长戴榕为了自闭症儿子能够独立乘车,曾不得不雇佣神秘乘客用接近两年的时间来进行追踪;
广州扬爱特殊家长俱乐部副理事长卢莹也因自闭症儿子森森在地铁上“捣乱”而被工作人员多次请家长……
2018年7月“大米和小米”报道自闭症孩子在公交车上延迟下车,遭到一位乘客破口大骂;
自闭症孩子在车上突发情绪问题给乘客带来困扰,当家长说出自己的孩子患有自闭症时,却引来了全车人的指骂,最终家长只好带着孩子下车离开;
一自闭症孩子在外的怪异行为引起骚乱,警察介入之后不了解什么是“自闭症”,甚至要求家长一起去学校确认孩子的身份……
“真希望有一张卡,当出行途中发生意外情况导致孩子出现慌乱时,能够替他们去讲话,向乘客解释情况、寻求帮助等等,该多好啊!”一名家长随口说出。
无障碍出行卡的最初构想由此诞生。
3
这个由自闭症孩子参与的拍摄
仅仅只花了半天时间就顺利完成!
经过构思、制作,2018年11月,宁波市星宝自闭症家庭支援中心发放了首批有身份标识作用的心智障碍人群“无障碍出行卡”,并赠予宁波部分自闭症孩子的父母与几所特殊教育学校。
在拍摄“无障碍出行卡”的宣传视频时,主角的选择让冯东立马就想到了自己的女儿睿睿。
“如果睿睿某天能够脱离我,独自乘坐公共交通去到她想到达的地方,我做梦都会笑醒。”冯东一直不惧怕外界给自己的女儿打上标签,就像他多年前毫不掩饰地向女儿解释自闭症。
自己一直站在为心智障碍者倡导的前沿,如果某天睿睿也能贡献一己之力,这将令冯东无限欣慰。
令冯东没想到是,睿睿的配合,加上轨道交通和公交公司的支持,宣传片的拍摄用了总共不到半天的时间,过程十分顺利!
拍摄前,冯东借由女儿的口吻写出了一串能够表达心智障碍群体出行需求的台词。他认为通过一个真正的自闭症人士说出来,才最具有感染力。
“台词我事先已经让睿睿读过,我问了她读后的感受,答案是OK。”凭着多年来对女儿的了解,冯东说,只要睿睿本意上接受了这件事,没有激动或纠结的反应,那说明既不会超过她的能力范围,也不超过她的情感范围。
冯东也说,在拍摄的过程中,睿睿并没有觉得厌烦,她认为这是她接到的一个任务,只有当导演说结束时才算完成,所以这个17岁的小女孩非常听话地做到了最后。
4
无障碍出行卡有什么功能?
可以如何使用?
无障碍出行卡目前只有身份标识功能,它与公交卡一样大小,正面印着“出行无障碍,文明有温度”的倡导语和一个二维码,用手机扫描,可看到关于心智障碍者以及如何帮助他们的简介。
领到无障碍出行卡的家长可以把这张卡和宁波市爱心卡(宁波市专门针对残障人士提供的免费乘车卡)一起放进卡套里,让孩子出行时挂在脖子上。
此举得到了不少家长的支持,也引来了包括宁波市文明办、公共交通客运管理局等部门的关注,表示希望可以与普通的一卡通在发放、使用及交通福利政策、便民服务等方面进行合作。
但还是有些家长不愿领“无障碍出行卡”,一方面认为卡的功能仍需优化和升级,比如与宁波市民卡(爱心卡)合并、增设定位、电子围栏报警功能等,另一方面家长害怕卡上的字眼会把孩子标签化。
“目前,我们最新的计划是为心智障碍群体专门设计一个卡套,可以把无障碍出行卡跟爱心卡放进卡套里。同时,我们也正在努力实现卡功能的升级,真正帮助心智障碍群体实现出行无障碍的目的,让更多的心智障碍者家庭愿意使用。”冯东希望从这个卡开始,为孩子营造一个顺畅的出行环境,他们可以凭这张卡走遍宁波,甚至去到更远的地方。
就如冯东所说,“无障碍出行卡”还在不断完善当中,关于家长们担心的问题,比方说会不会把孩子标签化?如何让孩子更方便携带?除了介绍,是否还可以实现更多的用途?如定位、报警、甚至是成为一卡通。还有如何根据心智障碍孩子的特性,设计他们的“个别订制卡”。这些问题都值得我们思考。