我和希希的成长经历

文章来源：【公众号】希爸分享；ID号：xibafenxiang

我是一个自闭症孩子的父亲，全职干预孩子五年，参与了孩子全部的生活和干预，现在孩子已经稳态，正常上小学。

以下是我和孩子这么多年的经历，没有太多的干预经验分享，只是记录了多年的心路历程，给家长们一些希望。

我是希希爸爸，我的儿子希希，从出生就与众不同，表现在，非常难以逗笑，对父母不亲，父母来了没有开心的表情，父母走了也无所谓。每次去医院体检，各项指标均落后于普通儿童发育值。因为是一胎，我和妈妈也没有经验，但教养绝对没有问题，非常的尽心。

希希一岁时，带他和朋友家的同龄孩子一起玩，这一对比就发现希希的异常了，不喜欢别人靠近，不玩大家都喜欢玩的玩具，只对矿泉水瓶子，地上的小洞洞非常感兴趣，别的小朋友只要一逗就会盯盯看着大人笑，希希根本逗不笑，也不看人。同事指责我和妈妈不会带孩子，可是我和妈妈真的非常尽心的带希希的。

一岁多，为了解决希希不合群的问题，也怀疑是不是我和妈妈真的不会带孩子，所以我们给他报名了金宝贝的早教，想让专业的早教老师去教希希，但现实依然是残酷的，上课时，孩子们都围着老师，只有希希一个人绕着教室爬，勉强把他抱过来，没坐几秒钟又要走，和小朋友紧密的靠在一起玩游戏时，就会咬人打人，老师也束手无策，让我们回家好好教教孩子。

希希越大，怪异的表现就越来越明显，他在我家小区被誉为“淡定哥”，推婴儿车出去，谁都逗不笑他，面无表情，别的孩子的车上绑着玩具，他的车上必须绑着矿泉水瓶子，玩瓶子能玩一天，还喜欢玩把车翻过来玩轮子，同龄孩子都会指认五官了，他还不会说话，做什么都是拉着爸爸妈妈的手去做。就这样，我和妈妈也从来没想过，希希是因为有病，才会这个样子的。

希希一岁半时，我们带他去社康医药做例行体检，医生很隐晦的说，让我们带儿子去大医院查查，他有点自闭症的表现，我们当时感觉真是无稽之谈。但回家以后越想越不放心，网上搜索自闭症的症状，确实跟希希很像，希希难道真的是自闭症？第二天，我们带着希希去了XX妇儿医院再次体检，数据表示，希希的各项指标均落后几个月，医生叫他名字反应，说什么话他都听不懂，后来医生让妈妈填一个“孤独症筛查表”，妈妈一边填一边哭，她觉得上面的内容几乎全占了。分值统计出来以后，医生看妈妈情绪特别崩溃，就安慰妈妈说，数据不是绝对，建议我们去深圳妇幼保健院看深圳最有名的孤独症专家“万国斌”博士，听听他的建议。那时候正值春节期间，医院都放假了。回家以后，我和妈妈心里也特别难受，那么帅气的小孩，怎么会得自闭病，网上说的终生无法治愈的大山压在我和妈妈心头，让我们喘不过气来。天天搜索网上的信息，越看越害怕，妈妈天天哭，全家都极度压抑。真是过了一个最难熬的春节。

春节过后，我们第一时间约了万国斌博士，万博观察孩子的表现，逗他玩，叫他名字，还让父母出去看看儿子有没有反应，然后没给诊断，给我们开了个评估测试单，让我们再预约医院的评估，评估完了再约万博的复诊，前后折腾了大半个月。第二次看万国斌，他综合评估单和孩子两次的表现，给我们的诊断是“社会交往障碍”，他说孩子一岁半太小了，无法确诊，但“社会交往障碍”是孤独症的边缘，是个岔路口。他告诉我们要开始科学干预了，早发现，早干预，至于具体应该怎么做，他没有说。

我们怀着沉重的心情回到了家，面对未来，一片茫然。我曾经期望，儿子这么帅，长大了也许会当个明星，或者是个政府高官。可是这一切都成了泡影，他可能连结婚都不能，可能未来都不知道父母是谁，可能一辈子都是傻傻呆呆生活不能自理。

现实是残酷的，生活还要继续，从这点上，男人还是要比女人更坚强。我用了两天时间平复自己的情绪，没人的时候也大哭了一场，舒缓自己的压力。那时候微信还不流行，我开始加各种QQ群，关注各种孤独症相关资料。最后总结出，父母一方全职高强度的干预孩子，孩子恢复的希望越大。

那又到了面临选择的时候了，是爸爸全职还是妈妈全职。网上和群里90%都是妈妈全职带孩子，爸爸赚钱养家，中国传统观念也是妈妈育儿。我那时候已经从网上和群里了解了，干预自闭症孩子，是要花费很长的时间，这么艰难困苦的事情，压在妈妈身上，她能不能受得了。因为女人天生就是多愁善感的，她能否保持一个平常心，理性的干预呢。再有，全家一起参与，对孩子帮助很大，但我平时工作很忙，很难替妈妈分担，而妈妈除了干预孩子，她还要做饭和做家务，她的体力能不能承受住，而如果换了是我全职，妈妈做完家务也会参与进来的。考虑完毕，我最后决定，我辞职，妈妈上班。我把我的决定跟妈妈说了，她非常感激我对儿子的付出。

我和妈妈做了明确的分工，我负责干预希希，她负责所有家务。希希只要是醒着，我就会不断的“折腾”他，不让他自己一个人闲着。希希去机构上课时，我就进教室学习老师的手法，记录经验。晚上妈妈哄希希睡觉时，我就在厅里看书学习，每天都学到一两点，有时看着书就睡着了。周末孩子交给妈妈带，我就去参加各种专家讲座和资深家长的经验分享会。每到疲惫的时候，想想儿子的未来，就会再次打起精神。每当干预受挫，情绪低落时就会想，我这么辛苦，可他长大了也许都不知道我是谁，一想到这就热泪盈眶；有时也会质疑自己，我到底行不行，别耽误了孩子，还是让妈妈来带吧；也会想，孩子如果没带好，我是直接干预者，那我就是罪人啊……谁说爸爸就没有压力，孩子就是我最大的压力！无神论的我有时也会期盼，希望老天能看在我这么努力的份上，再给我儿子一个机会。

在干预之初，我非常有幸参加了两个讲座，对我帮助极大。一个是PCI讲座，通过游戏的方法介入，不愧是专家，讲的又风趣又全面，时隔这么多年，老师的一些理念和讲座片段我还记忆犹新。另一个是一位资深家长的经验分享会，他的孩子当时已经可以上全天幼儿园了。他是用早期丹佛进行干预的。这位家长说，他干预孩子那会，早期丹佛在中国还没有中文版的，他自己翻译了整本书，然后给孩子评估、做计划。我当时觉得，只有这种学霸、精英级别的家长才有资格把孩子干预好吧，好羡慕孩子有这么好的父母。

我从来就不是一个学霸，初中是私立的，花钱去了市最好的高中，勉强考上了大学，大学期间也没有好好读书。曾经自嘲的想，三十多岁以前都没有学好任何一门学科，三十多岁了要自学一门学科，我行吗？事实证明，学习的好与坏、快与慢，完全取决于“动机”，包括我们的孩子学习也要有动机。为了孩子将来可以独立生活，不至于我老死了他饿死了，这就是我学习的动机，非常强烈，鞭策着我不断前行。

希希两岁的时候，我们终于约到了中国最权威的专家，广州中山三院的邹小兵教授。邹教授也像万国斌那样观察希希，和希希互动，问家长一些问题，然后也看了一岁半时在万国斌那里做的评估报告，最后他说，虽然一岁半时没有给希希确诊，但现在他要给确诊，希希就是典型的自闭症。听到这个结果，我居然还有一点如释重负的感觉，因为心里踏实了，我不用再存有任何侥幸的心理了，只有一条路可走，那就是科学的高强度的干预。

我当时很迫切的希望希希可以融入集体，就追问邹教授，我儿子这个能力能不能上幼儿园，他安慰我说应该可以。我告诉邹教授，是我全职干预孩子，而且已经全职了半年，未来也会一直全职。他敬佩的说，父亲能做到这一点在中国是非常少的，他肯定的说，希希一定可以的。

每个自闭症孩子的家长都希望孩子能上幼儿园，我那时候也是这样。希希三岁时，虽然他的能力还不够好，但抱着早融合早进步的大众心理，我还是把他送去了幼儿园。因为幼儿园不让陪读，所以我都是从老师那里了解，他不合群，乱跑，老师针对刚上幼儿园的孩子都很包容，但我知道他的症结在哪，于是某一天我要求进去看他。我看到他根本不参与老师的活动，就自己一个人玩，一会玩门一会玩窗，需要一个专门的老师看着他。这时正好有一位小朋友从后面抱住他，他不喜欢想挣脱出去，可就是不说话，也不回头，很简单的一句“你别抱我”就可以解决的，他就跟被一个透明的生物抱住了一样，只知道往前面爬、挣脱，看到这里我瞬间泪崩。然后我毅然决然的去休学手续，回家继续高强度干预。

又干预一年，在希希四岁时，我再一次把他送去了幼儿园。去之前我很忐忑，这次行不行呢？但如果四岁还不去幼儿园的话，年龄就太大了，无法解释他为什么迟迟不上幼儿园。由于担心他的能力，我没让他插班上中班，而是上的小班。每次家长开放日，我看到他在幼儿园的状态，心情都无比沉重。

小班第一学期，希希有非常多的行为问题，虽然从希希很小的时候我和老师就用ABA管理他的行为，在我身边，他的行为还可以，但第一次长时间的离开爸爸的直接管教，来到集体环境中，希希还是暴露了以前从来没有过的问题行为。其实，很多被学校劝退的自闭症孩子，绝大多数都是因为行为有问题。哪怕孩子智力很低，但如果行为好，不影响别人，一样是可以上幼儿园的，但孩子行为不好，经常影响老师，影响其他孩子，就算是个天才，也会被劝退的。所以，每次老师跟我反馈希希在幼儿园又犯什么错误了，我都非常害怕会被劝退。

那时候希希是半天幼儿园，半天机构。我跟幼儿园老师说希希是发育迟缓，没敢说自闭症。我跟老师保证，希希在幼儿园的问题，我一定会想办法解决，能不能做到是一回事，但态度一定要展现给老师。针对希希的问题行为，我尝试了很多办法，也跟机构的ABA老师经常沟通，最后用ABA负惩罚的理论设计了一套适合我和孩子实际情况的方法去管理他，这个方法在希希身上非常见效，经过一学期的管理，希希的问题行为基本上解决了。

小班第二学期，终于摆脱了希希的问题行为，不用担心被劝退了，我才开始关注与他的社交。我问老师，希希在幼儿园跟其他小朋友一起玩吗？老师说他几乎都不跟其他小朋友玩，也不交流。于是我又开始想办法，我逐一加了家长微信，跟他们拉近关心，厚着脸皮带希希去幼儿园小朋友家里玩，买礼物送给孩子，像个大疯子一样带着两个孩子玩，对别人家的孩子尤其照顾，让小朋友的家长家长觉得我是个有趣的受孩子喜欢的爸爸，欢迎我去做客。其实我非常不喜欢社交，但为了希希，也只能逼着我去做。后来我建立了幼儿园家长群，经常组织活动，出去野游、采摘、放风筝、读书会、圣诞活动，也邀请幼儿园的小朋友们来我家，开主题PARTY（绘画、树叶粘贴画、手工、游戏）。总之想尽一切办法让儿子和同班小朋友熟悉。我希望，在幼儿园里，这些小朋友玩游戏时能想起希希，来找希希玩时他也能参与。

中班第一学期，幼儿园老师说他进步很多，上课时虽然也会走神，不喜欢参与讨论，但至少不乱跑了，小朋友找他时，他有时候也会跟着一起玩。而且经过我对他进行一年的社交故事训练，他语言表达和逻辑思维进步很多，会给幼儿园小朋友讲故事了，种种表现都让我很欣慰。中班第一学期结束时，幼儿园老师给希希的评语：

“希希宝贝，上了中班的你长大了，能很好跟着班级活动节奏走。有了好朋友，活动中，也能看见你和同伴交流、合作。社交方面有了很大进步。另外，老师发现你做事比以前更认真、更专注了，在班上也开朗很多，经常主动与老师交流，分享自己近期的趣事，还经常主动给小朋友们讲故事，很棒呢！如果你以后在课堂上更加积极的回答问题，专注时间再长一点，就更好了，加油哦。”

幼儿园大班时，希希终于可以全天幼儿园了，新冠疫情爆发后，机构也就不再上了。现如今希希已经成为一名小学生了。

我描述一下希希的早期的症状，请大家不要对号入座，因为每个孩子都不一样，文字描述和实际情况还是会有偏差的。家长们科学的高强度的干预就行了，这些早期症状都会变少或消失的。

听力正常，但叫他名字不回应。

不看人，回避眼神对视。

没表情，任何时候都显得很平静，很少有开心的情绪，逗不笑，在小区被誉为“淡定哥”。

对父母没有依恋的感情，父母来了不笑，父母走了不找，父母是可有可无的存在。

不会食指指物，只会抓着大人的手去表达他想要的东西。

喜欢玩非正常的玩具，比如矿泉水瓶，瓶盖，车轮子，拉门，风扇，地上某个小洞等等。去游乐场，普通孩子都玩里面都设施，他只关注于那些非常规的东西。

不会说话，两岁才会有意识的叫“爸爸”。

大运动和精细运动很差。

不会非语言的表达，比如摇头、点头、拜拜等。

兴趣狭隘，喜欢门、灯、水龙头、车轮子、数字等等。

社交很弱。不喜欢跟小朋友玩。不看、不参与、别人来了他会躲开。

口肌有问题。不会吹，不会吸，说话声音很小，爱流口水。不喜欢吃硬的东西。会说话以后，发音不清楚，除了父母，其他人都听不懂他说什么。

非常固执。比如袜子湿了，脱了也不行，穿着还哭。

情绪很急，比如穿衣服时胳膊伸不出来了立刻就大哭。

触觉敏感，某些软软质感的东西不摸，不吃。手上有一点沾着的东西一定要弄掉。

不喜欢被亲密接触，最直接的表现就是紧紧的抱着他，他非常排斥。

有刻板行为，看书只看页数，反复开关门、灯，趴地上看车轮子等。

有问题行为，听到别人哭会打人，会咬人挠人等。

注意力不集中，持续专注力非常短。

坐不住，不会等待。

听不懂指令。

出门自己走，不跟随，不喜欢牵手。出去就瞎跑，可以走很远都不会看一眼父母的。

六岁稳态时的表现（今年希希快八岁了）：

1.与同龄孩子的社交方面

他有喜欢的朋友和不喜欢的朋友，也知道哪个朋友喜欢他，哪个朋友不喜欢他，他会找喜欢他的，或他喜欢的小朋友玩。会主动给好朋友送礼物。一起玩游戏的时候，不仅仅是跟随着玩，也会提出要求，让其他人赞同他的想法。会主动邀请朋友玩他想玩的游戏。游戏中发生分歧时，也会与朋友沟通、商量解决办法。

五岁时还特别喜欢女生，现在开始喜欢男生了，对女生有点害羞。

2.语言和非语言方面

会说很多话了，很流畅，发音也清楚了。会讲故事。当大人没有满足他的想法时，他会说很多理由来说服大人。还会耍赖和骗人。非语言比如声调的高低、手势、表情都很正常。

3.认知方面

认知水平趋于正常，而且现在有求知欲了，看到或听到的词语，会主动询问父母是什么意思。

4.情感方面

对家人有感情了，见到父母特别开心，好久不见会抱着父母说好想我们。还会主动要求视频聊天。对人有礼貌，下出租车时跟司机拜拜，去朋友家玩会跟其他人打招呼，别人给他东西会说谢谢。

5.兴趣方面

喜欢画画，可以凭想象力画画。喜欢乐高，可以独立搭900片的乐高。五岁时喜欢唱歌，会唱很多复杂的儿歌，现在不唱了，说害羞。喜欢玩中国象棋、跳棋。

6.学业方面

100以内加法可以心算。握笔姿势标准。已经学会了所有拼音，可以写自己的名字。认识几百个汉字。会主动学习他感兴趣的知识。

7.幼儿园方面

可以独立参加幼儿园组织的各项活动，比如运动会比赛，集体舞，自行车表演，儿歌表演，故事大会。

8.刻板、狭隘问题

问题行为几乎没有了。眼神很自然，别人跟他说话，基本都会回应。应名已经完全没问题了。很爱笑，和谁都能玩起来，再也不是以前的“淡定哥”了。

简单说一下现在上小学的情况：

学习成绩优异，同学关系融洽，可以独立参加学校组织的各种大型活动，如运动会、集体操、跳骚市场。最近喜欢全民K歌，天天在家练歌，歌曲评分达到S以上。可以独立下楼买菜、倒垃圾、去邻居家玩。

以下是我给家长们的一些经验，希望对大家有帮助！

新家长最先要做的几件事：

首先，平复自己和家人的心情，调整情绪，焦虑急躁的状态不利于家庭和谐，更不利于孩子的康复。

第二，加入一些可靠的、推广积极干预的家长群抱团取暖，如果有本地家长群，可以向群里的老家长咨询当地哪个干预机构声誉好一些。

第三，为孩子找个可靠的机构，家长应考察各个机构，选一个相对合适的机构，并且在上课期间，也要观察机构和老师的水平，及时作出调整。

第四，学习科学干预知识，推荐家长首先要学会的是早期丹佛（橙色封皮），pci（没有实体书，只有讲座和视频，如果需要可以联系我），这两个流派的知识简单易上手，适合新家长，而且学好了对干预也有极大的帮助。

第五，建立亲子关系，先不要想着教孩子什么，先想着怎么把孩子逗笑，是那种因为大人的加入让孩子开心的笑，而不是给他玩个玩具或看个动画片什么的让孩子自己一个人玩。家长应该先花一两个月时间使劲陪玩逗笑，良好的亲子关系对干预有极大帮助。

做好以上就是入门，后续可以找一个好点的家培班继续深入学习。

希望大家可以行为派和发展派同时学习和使用，机构和居家一起干预，机构为辅，居家为主。集所有干预方法之所长，选取适合自己孩子的干预方法为所用，针对自己孩子的特点，为他量身定做居家干预方法。理性的看待任何专家、家长所讲的经验，不盲目，不随意跟从。

干预中请秉承着邹小兵教授的三原则，以及三句座右铭，尽力保持一个耐心、平和、积极的心态，并为之努力、奋斗、持之以恒。

邹教授三原则：

原则一：对自闭症儿童需要理解、宽容、接纳、尊重和赏识。

原则二：采用快乐、适度和巧妙的方法改善自闭症儿童社交沟通能力，矫正不良情绪和行为。

原则三：对孩子的特殊兴趣和能力加以发现、培养和转化。通过科学干预让自闭症儿童的障碍减轻或消失，存留一定的特质。

三句座右铭：

第一句：无快乐，不进步。

第二句：一切干预要以社会性为核心。

第三句：不让孩子独自玩耍超过三分钟，只要孩子醒着就跟他互动。（尽力去做）

说一下机构

我从来都不排斥机构，希希从一岁半到五岁半一直都有上机构（2020年疫情开始后停了）。机构在孩子干预之路，也是有积极作用的，如果我们遇到好老师，一定要牢牢抓住，他们真的是孩子和家长的领路人。

诚然，确实有一部分机构不正规，但就像普通孩子的学校，也有好学校差学校，不能因为孩子上的学校差，就说中国所有学校都是差的，宣传“孩子不用上学，就在家学习就行了”是不负责任的。

我觉得机构可以缓解我的压力，让我有时间充电学习，也可以帮我做一些不适合在家里做的训练，比如桌面和感统。我通过观察老师的教学，对我干预孩子也有很多启发。但机构只是辅助，主要干预还是居家，任何一个干预好的孩子，你会发现孩子身后都有一位强大的父母，家庭干预才是起到至关重要的作用。

如何选择机构，也是一门学问，机构的理念一定要正确，我推荐大家选择以社会性为核心的机构，并且，机构一定不排斥家长进教室里观看和学习。理念好的机构，老师知道居家干预的重要性，老师会主动邀请家长进教室观摩，不光教孩子，也会教家长，我希望家长们选择这种良心机构。

我心仪的机构是，同时设立游戏课、桌面课、感统课，既体现了机构的综合性（不单一），又节省家长的时间（不用各机构跑来跑去）。另外，机构的一对一课程一定是占比最多的，这才体现出机构的专业。我知道有很多无良机构鼓吹社会性教育就应该融合，大肆搞集体课团体课，而孩子的能力还不够，上这种课就像提线木偶一样，毫无进步可言。孩子一定是先大量进行一对一训练，提升孩子的基础能力，然后再尝试小组课二对一训练，最后才是团体课多对一训练。好机构对孩子都是负责任的，孩子是否可以从一对一进阶到小组课再进阶到团体课，机构是要对孩子的能力进行评估后再决定的。（无良机构最喜欢孩子们上团体课了，一个老师可以带好多孩子，老师只需要发起几个活动，剩下的都是家长全肢体辅助孩子参与，又省力又省老师又多赚钱。）再有，好的感统课是偏向于游戏的感统，孩子在快乐中把感统训练了，而非纯粹的体能训练。

很庆幸在希希的干预之路上，我遇到了好机构和很多好老师，对希希以及对我的帮助都非常巨大，文中不方便直接发布机构名字，如果大家想了解，可以加我微信向我咨询。

说一下ABA

我从来不排斥ABA，我告诫所有认识我的家长们一定要学好ABA。ABA是所有流派的基础，就算是使用发展派的方法干预孩子时，我们也能发现ABA的理论基础。但ABA也不是万能的，任何一个干预流派都有其局限性，作为家长我们不要理会干预流派之间的门派之争，而是应该想着这些干预流派中哪些理论方法适合自己和孩子，对自己和孩子有所帮助。

我知道现在网上有很多人抨击ABA，说它刻板，会把孩子变成机器人。诚然，确实有一些不专业的机构老师只学到了ABA的皮毛，在教导孩子时使其变得刻板，但这是使用者的问题呀，并不是这门学科的问题。家长们不要因为这些不专业的ABA老师，或某些对ABA理解不透彻的人的说法，就让我们抵制ABA。自闭症儿童的教育是一个复杂的问题，没有任何一个流派可以完全凭借自身的知识就能把孩子干预好的，没有任何一个流派可以解决自闭症儿童的全部问题，所以作为家长，很多科学的流派都要学习。

家长知识丰富了，你就不再彷徨，就算你没有做到所有干预方法融会贯通，但至少方向和方法是正确的，白天干预孩子，晚上补充专业知识，印证自己白天哪里做的不好，并在第二天加以改正，长年累月下来，你也会变成一个经验丰富的家长。

家长知识丰富了，你就不会上当，你也会挑选合适的机构、挑选合适的老师，你会找适合自己孩子的机构和老师，而不仅仅是名声好价格贵的机构和老师。

家长知识丰富了，干预手段多了，你会科学的制定孩子当下的干预重点，你会有选择的参考别人分享的经验，你会根据自己孩子的特点为他量身定做干预方法，因材施教，游刃而余。

请记住：父母才是孩子最好的老师。

最后，可能有人会说，能干预好的都不是自闭症，真正的自闭症是干预不好的。其实这种说法是片面的。普通孩子需要教育，自闭症孩子更需要教育，而普通教育对自闭症孩子效果不大，所以我们用特别的方法去教育孩子，就叫干预，而这种干预方法，用在普通孩子身上，他们能更优秀，只不过普通父母不会这么做，因为这么做太累了。邹小兵教授说，自闭症孩子里70%的孩子都是轻度的，通过科学的干预，中重度的也可以恢复到轻度，轻度会变得更好，甚至是脱帽稳态。但稳态难道就不继续教育了吗？针对孩子的一些特质，还是要继续教育或干预的。家长们不要考虑的太过长远，做好当下，努力学习科学的干预知识，积极干预，持之以恒的的努力，你的孩子也会有让你惊喜的那一天！

2022.4.2日世界自闭症日，邹教授在直播课程中向全国家长们推荐了希爸团队，感谢邹教授对希爸团队的肯定，我们会一如既往的为家长负责，保持初心，传递正向的、科学的居家干预知识，努力让家长和孩子们越来越好！